通院４回目になります。

退院してから約２月が経ちました。

抗HIV薬「トリーメク配合錠」服用開始５６日目です。

心配している「免疫再構築症候群」的なものにもならず、抗HIV薬の服用率も１００％！

前回の通院で、CD4やHIVウイルス量の検査を行っていないので、

病気本来の指数とする数値が気になるだけで・・・

この日は、病院に着いたら採血→長～い待ち時間→受診でした。

先生とのやりとりも いたって普通？

最後に先生が「とにかく、次からは月１回の診療になるので、ガッツリと毎回検査を行います！」

ということでした。。。※前回も同じことを言ってたような・・・でも、月１回と考えたら？？？

この日の新しい収穫は、肝機能関連や炎症反応などの数値が良くなって正常値範囲内に

なっていたことでした◎

退院してから 早くも２ヶ月半が経とうとしています。

抗HIV薬『トリーメク配合錠』の投与開始から４４日目。

大きな副作用的なものもなく、ゆっくりと社会復帰に向けて邁進中のつもりですが。。。

私がAIDS発症による原因で入院していたことはもとより、

HIV陽性者ということは、いまだに誰へも話はできていない状態が続いています。

生活面や仕事においては、入院前と変わらなくなっていきている中、

病気のことが四六時中、頭の中でうごめいている状況が多くなってきたなぁ～と

感じる日々が多くなってきました。

特に考えてしまうことは「薬剤耐性」「免疫再構築」「副作用」が主で、

自分の知識では考えれば考えるほど、頭の中はグルグル状態になってしまう。。。

入院時のある時、担当の感染症認定看護師さんから「退院後に病気の事で気になる

ことがあれば・・・」とAIDSに関するサイトを数件教えてもらったことを思い出して、

そのサイトを見ながら「グルグルしていること」を紙に書き出して可視化することに

よって自身に起こっている問題を客観視できるようにしています。

そうすると、気持ちは大夫落ち着いてきます。皆さんも同じ心境なんでしょうか？

ひとりごとでした。。。

次の通院は３月13日です。

CD4上がっていれば良いなぁ。。。

通院３回目になります。

退院してから約1ヶ月半、抗HIV薬『トリーメク配合錠』服用開始後４２日目です。

体調の方も良く、免疫再構築症候群の兆候もなく良好な日々が続いています。

通常、HIV治療をはじめる場合、高額な医療費になる為、障がい者手帳と

自立支援医療（更生医療）を申請し手元に届いてからのスタートとなると思いますが、

私の場合は「いきなりエイズ」ということもあり、病院側が入院時に「特定疾病療養受領証」

と「限度額適用認定証」の２点を取得してくれていたので、

ニューモシスチス肺炎治療後 直ぐにHIVの本治療に入ることができ、本当に助かりました。

もし、上記の２点を取得していなければ、前回受診時の例では・・・

医療点数がなんと３５，０００点超し！金額にして３５０，０００円超し！

という とんでもない金額を支払わなければならないところでした。

日本の医療助成制度に感謝です。「日本はやっぱりすごいなぁ～」と実感しました。

現在は、「障がい者手帳」「自立支援医療」を申請中で４月には手元に届く予定です。

それと合わせて、「福祉医療（マルフク）」も申請させてもらう予定です。

マルフクについては、これだけの医療助成制度を利用していて心苦しいのですが、

今後のことを考えると何が起こるかわからない病気なので申請することにしました。

さて、この日も前回までと同様に、カウンセラーさんと雑談や相談をしながら受診を待ちます。

会話の中心は「免疫再構築症候群」「薬剤耐性」・・気になっていることは全て質問すると、

アドバイスをや専門的な話までわかりやすく説明してくれますので、精神的に落ち着きます。

【受診時のやりとり】

軽い挨拶を交わした後・・・

Dr　「体調は良好ですか？」「心配ごとは？」・・・

私　「細かいことを気にしたら、色々ありますが、至って良好です。」

　　 「あえて言うなら、皮膚の痒みです！でも、１年半前から続いている症状でして・・・」

Dr　「う～ん。入院時も仰ってましたねぇ～。AIDSと関係なくはないと思いますが・・・」

私　「そうなんですが・・・」

Dr　「皮膚疾患の薬は処方しますので、暫く様子をみて下さい。免疫機能が正常に

　　　なってきたら、軽快してくるか？しないか？・・・果たして？？？」

私　「っで、前回のCD4はどうでしたか？」

Dr　「うっ！！！！！オーダー忘れ？」　　　先生はパソコンを見ながら絶句状態でしたが、

　　 「そうそう、CD4やウイルス検査は月１回程度で十分ですから心配しなくて良いですよ。」

　　 「次回の検査はガッツリといきますので！」

私　「そうですか。。。」

Dr　「それよりも、肝機能に関する結果が正常値になって落ち着いてきた感があります。

　　　尿酸値は高いですけど・・・」

私　「気を付けます。」

その後は、いつものように血圧や腹部と胸部などを聴診してもらって終わりました。

カウンセラーさんも、退院後間もなく通院が２週間単位になっているから、

気になることは色々あると思うだろうけど、採血検査は月１回で心配ないとの事でした。

しかし、今後は月１回の通院になるということは、採血結果は１ヶ月待たないと

わからないのもモヤモヤするなぁ～と思いつつ、この日の診療も無事に終了です◎

通院２回目になります。

退院してから１ヶ月程が経ち、だいぶ精神的にも生活的にも落ち着いてきた時期です。

心配している「免疫再構築症候群」的なものにもならず、抗HIV薬の服用率も１００％！

しかし、本音を言うと 病気の件や生涯にわたり続けなければならない服用のことを考

えると神経がまいってきます。

さて、受診するまでの手順は前回通りに　採血→尿検査を済ませて長～い時間待ちます。

その間は、カウンセラーさん（入院時に病院のソーシャルワーカーの方が自治体のカウンセ

ラーを紹介？手配？してくれていました）と雑談をしていろいろな事を話したり相談したりして

時間を過ごします。。。

【受診時のやりとり】

※検査結果は前回通院の１月３０日時点

　 抗HIV薬「トリーメク配合錠」１４日目のデータです。

Dr　「お待たせしました。いらっしゃいませ（笑）」

私　「いえいえ。大盛況ですね！（笑）」

と、和やかな感じだったので、数値結果が良かったのかなと思ったら・・・

先生はパソコンに向かって電卓で計算しながらCD４の計算をして、

Dr　「上がってる！１個」

私　「エッ？１個？」

Dr　「はい。１個です。そうです。１個です。」

私　「・・・」

Dr　「まぁ～、下がっていませんから。それよりも、ウイルスは・・・

　　　良いですね～、３１個です。非常に良いです。まぁ～想定内ですね。」

私　「CD4・・・大丈夫ですかねぇ～」

Dr　「大丈夫ですよ。あなたの場合は、そう簡単に上がらないでしょうから・・・」

私　「CD4が２００超えになるのは、１年位かかりますでしょうか？

Dr　「そんなにかからないと思いますよ。」

私　「早く免疫力を回復しないと、感染症が怖くて・・・」

Dr　「大丈夫でしょっ。予防薬飲んでいるし。飲んでいますよね⤴」

私　「はい。トリーメクと同じく、ちゃんと服用しています。」

Dr　「でしたら大丈夫。そのうち、上がってきますから。」

　　 「それと、一気にCD4が上がってもアイリスの件もありますから、

　　　気長にいきましょう。」

私　「はい。わかりました。あまり神経質にならないようにします。」

Dr　「尿酸値１０．２？エッ！」とデータを診ながら驚いていた。

私　「はい。過去の最高値は１３．２です。」と伝えたら、看護師さんたちがドン引きしていた。

Dr　「治療は・・・」

私　「今回は、特殊な薬を服用しているので、食生活改善で行こうかと思います。」

Dr　「食生活改善ねぇ～・・・」

　　 「はい。わかりました。まぁ～、炎症反応もないし、肝機能関連が若干高い位ですが

　　　許容範囲内ですので様子をみましょう。」

Dr　「今日はこんな感じですが、他に何かありますか？」

私　「先生、私はあとどれぐらい生きられるのでしょうか？」

Dr　「・・・そうですねぇ～、直ぐには死なないと思いますよ（笑）」

・・・周囲にいた看護師さんやカウンセラーさんも失笑していた。。。

診療後に、

カウンセラーの方に「笑ってしまったけど、意外と皆さん質問されるんですよね。

それ。。。」との事でした。なんて馬鹿なことを聞いてしまったのだろうと反省しました。

それにしても、CD4の数値にはショックでしたが ウイルス量が急激に抑えられていた

のにはビックリでした。この日の診療もなんとか無事に終了です◎

退院後はじめての通院になります。

１７日より開始した抗HIV薬『トリーメク配合錠』の服用も時間誤差もなく１００％の服用率です。

病院へは受診前に採血を行わないといけないので、

１時間前に着き、血液検査と尿検査を受ける。

血液検査の項目が驚くほど多く、通常の採血方法とは違い

太い注射器で２本採られた後に小分けして真空管の容器に移していた。

採血した看護師さんに「これで何ｃｃですか？」と確認したら、５０ｃｃとの事。

あまりにも普通に採血をしていたので「僕の血液、怖くないですか？」

と聞いたところ、「うちは拠点病院なんで～」って笑顔で対応してくれて

なんだか嬉しかった。たが、採血した血液が１５ｃｃ位あまっていて

「足し算を間違えちゃった～」と言われましたが、

どうせ輸血にも使用できない血液なのでと思い検査室を出た。

さて、はじめての受診ですが。。。

私の主治医は、血液内科の名医らしく、先生が外来の時は

いつも難病（おそらく）の患者さんが多く詰めかけています。

なので、受診予約はいつも大幅に遅れるそうです。

２時間遅れで順番がきて受診開始。

【受診時のやりとり】

入室すると、先生は 退院日の胸部レントゲンを診ながら

「全体としての調子は？」「熱は出た？」「薬は飲んでいますか？」

と言う質問ではじまり、特に可も無く不可も無くといったところなので

「言葉は変ですが、至って良好です。服用率も１００％です。」と伝えたところ、

先生は「良かったです！」と言い、胸部レントゲンや血液検査

と血中酸素濃度のデータを入院時から時系列に並べて、

いかに、私が死にかけていたかを丁寧に説明してくれた。

入院時のデータ「CD4：２８個」「HIV RNA：３１×１０⁵」を聞いて

私が黙っていたら、先生が「まぁ～こんなもんでしょう。大丈夫。

必ず良くなりますから。心配しないで。大丈夫！」と励ましてくれた。

心配という言葉で思い出したのが「免疫再構築症候群（アイリス）」だったので

その旨を確認したところ、「あなたは心配していません。ちゃんと検査

していますから。実績ありますから！」との返答で安堵しました。

先生曰く、肝機能関連と尿酸値の数値が基準値をオーバーしているので

その点だけは注意した生活を送ってほしいとのことで、この日の受診は終了しました◎

※感染を知ることになった経緯は、様々な関係者に迷惑が起こり得るので省略させてください。

実は、感染告知を受ける１年前に「過敏性肺造炎」というニューモシスチス肺炎に似た病名で、緊急入院をしていました。その当時は、「まさか自分が・・・」なんて想像にも及んでいませんでした。※因みに、医療機関は、現在AIDS治療でお世話になっている医療機関とは全く異なる機関です。

[過敏性肺造炎で緊急入院した時の症状と経緯]

・緊急入院２ヶ月前より、異常なかゆみを伴う皮膚疾患(寝れないほどの)が突如発生。

・緊急入院１ヶ月前位より食欲急減し、体重減や顔色も悪くなった。

・緊急入院１週間前頃より、４０度を超える高熱に襲われた。

　　　　　　　　　　　　　　　↓

・救急外来で診療を受け、医師より「HIV検査はしたことあるか？」との問いに対して「無いが、

　陰性だと思う」と返答。その後、採血、心電図、CT、MRIの順に検査を行った。

　その時のSpO2(血中酸素濃度)は９２。検査を受けながら酸素吸入を行った。

　　　　　　　　　　　　　　　↓

・「過敏性肺造炎」「間質性肺臓炎」を疑われ、緊急入院に至る。

　　　　　　　　　　　　　　　↓

・入院時は点滴+ロキソニン+ブレドニン(Max投与)での治療でパルス治療も２サイクル入る。

　　　　　　　　　　　　　　　↓

・その後、症状は落ち着き１ヶ月後に軽快し退院した。

・・・今思えば、医師があの時に「HIV検査は？」＝「ニューモシスチス肺炎」

を疑っていてくれたのに、私はその問いに真剣に向き合っていなかったと反省。もし、医師の疑念に耳を傾けていれば、ここまでCD4を落とすこともなかったと反省してしまいました。

でも、病気になってしまったからには仕方がないので、前向きに治療に取組んで生きていきたいと考えますが、もし、似たような症状や心当たり？がある方は「早めの検査」をおすすめします！私みたいな死にかけた人間が健常者と変わらぬ生活を手に入れようとしているのですから、早い段階で計画治療に入れれば、もっと楽に治療を受けられると思いますので。

平成２８年１２月１９日(月)。病名は、AIDS発症によるニューモシスチス肺炎です。

現在のAIDS治療で一般的に行われるようになった抗レトロウイルス療法（ART）を開始したのが

平成２９年１月１７日(火)　午前９時３２分。服用している抗HIV薬は『トリーメク配合錠』です。

【CD4とHIVウイルス量の推移】

緊急入院時のCD4とウイルス量は・・・CD4：２８、HIV RNA：１.３×１０⁵/μLでした。

▣[服用　　　０日目] 平成２９年１月１７日　CD4 ： ２８　　HIV RNA ： １．３×１０⁵ (１３万個！)

▣[服用　　１４日目] 平成２９年１月３０日　CD4 ： ２９　　HIV RNA ： ３．１×１０  (　 ３１個！)

▣[服用　　５６日目] 平成２９年３月１３日　CD4 ： ３４　　HIV RNA ： 検出せず！

▣[服用　　７０日目] 平成２９年３月２７日　CD4 ： ４６　　HIV RNA ： 検出せず！　 

▣[服用　　８６日目] 平成２９年４月１２日　CD4 ： ７６　　HIV RNA ： 検出せず！　

▣[服用　１１４日目] 平成２９年５月１０日　CD4 ： ６６　　HIV RNA ： 検出限界以下！　

▣[服用　１４２日目] 平成２９年６月　７日　CD4 ： ９９　　HIV RNA ： ２．３×１０（　２３個！）

※次回は７月５日の検査結果が８月２日頃に。。。

でも、本当の意味での「ＨＩＶに関する情報」は、まだまだ身近に入手

できないのが現状だと感じていまい、ＨＩＶに関する情報入手に困窮

する毎日を送っています。勿論、前向な思考ですが。。。

何故、ブログを始めたかというと、

何よりも「私自身が この病気に関する情報を得たい！」という欲です。

このブログで私の治療経過をわかりやすく報告できればと考えています。

そして、多くの方と情報を共有して 一緒に治療に役立てていき、

慢性疾患と言われるようになってきた病気と上手く付き合う方法を

見出していければと思っていますので、、、

～ 追 記 ～

病気に関する事項以外は、基本的に記載する予定はありません。

（現段階ではそう考えています。）

　　　　　　　　　　　　　　よろしく　お願いします。