入院中も頭が痛かったり

頭が少しフラフラすると言っていたので

とても心配しましたが３日目からは痛くないと言っているので

大丈夫だと思います

あと退院３日目に鼻血を出しました

アスピリンを飲んでいるので出やすいそうです

あと１番気になるのは足にあざがいっぱい

こちらもアスピリンを飲んでるので仕方ないようですが

痛々しくてかわいそうです

退院後１週間

採血、エコー、心電図の検査

「注射やだー」

と２日前くらいから何度も泣いたし

かわいそうだったけれど仕方ない

病院のあと、プリパラのゲーム１回とアイカツのカードケースを買うよ

というご褒美で頑張ってくれました

検査も診察も全部で２時間頑張りました

血液検査はすっかり正常に戻ったので

１度病気が治ったと思っていいですと言っていただきました

エコーも先生とっても上手で今までになく５分で終わるのにはびっくり！

先生最高です

「よし！異常なし」

と言っていただきました

次回は３週間後エコーと心電図だそうです

それが異常なしならその次は２ヵ月後

少しずつ間があいていきそうです

退院してからもっぱら奏の遊びといえば

お医者さんごっこ

得意です

聴診器のあて方だって

今までとは違う

１回１回じっくり聞いています笑

「痛くないからね、ぽんぽんするだけだよ」

「がんばるよ」

そして

入院患者だらけです

なんでもかんでも

「これは入院ですね」

「点滴をします」

まきちゃんも何度入院したことか

しばらく入院が続きそうです

7時半採血

でも数日前の悲しい気持ちとは打って変わって

これが良ければ退院できるから頑張って！という気持ちで送り出しました

頑張れ奏

ご飯の後しばらくしてエコーもとりました

途中までフムフムと見ていた先生

急に身を乗り出して見て、もう一台のパソコンへ

やだなにー？！

さっきの写真よくみてみたくてそのパソコン開いてる？

ドキドキドキドキ

奏ちゃん大丈夫ですね～

血液検査の結果が良ければ退院です

次回の予約ですが・・・

予約のページをひらくために

そのパソコン開いたのね

しかしなぜ身を乗り出したんじゃ

ヒヤヒヤしたなー

時間があったので夫と奏はプレイルームへ

もしものために奏にはまだ退院の話はしていない

いつも通り遊ぶ奏

そのうち先生が

「結果でたんですけど

まだ少しだけ高いものもありますがほぼ正常といっていいと思います。

今日退院で大丈夫ですよ」

やっとです

退院できます

奏は入院生活短い方だったと思います

でもとても長く感じました

やっぱり家族は一緒がいいですね

この先まだまだ検査は続いて行きますが

家族の待つ家に帰れればあとはちっとも大変ではありません

奏このまま良くなりますように

元気いっぱいで過ごせますように

具合が悪いかと少し焦りましたが

さわった感じ熱くもなかったので大丈夫そう

朝の検温6時４０分

36.5度

安心

薬もこのまま減らすことに決定

7時半まだ起きませんが

このまま心臓も血液検査もうまくいってくれるといいな

先生も明日の採血とエコーの検査が大丈夫なら退院オッケーと言ってくれた

というか聞いたんだけど

朝起きたとき少しだけ目が充血していてめっちゃ焦ったけどすぐにひきました

少しのことでビクビクする私

日中も36.6,7度をキープ

元気に遊ぶし

ご飯もたくさん食べます

もう大丈夫かな

看護師さんにも退院の話を聞き

実感がわいてくるけど緊張もしてくる

なんせ明日の結果次第だから

お昼は大好きなうどん

おやつはストロベリーケーキ

一瞬で食べた

なのにまた４時からお腹すいた～が始まった

夜はから揚げだから喜ぶだろね～

思った通りいっぱい食べました

珍しく大根とにんじんの煮物まで全部食べた

先生３人まわってきて関係ない話をして明日(採血)頑張ってねーで終わり

ですよね、こんなに元気だし

夜は８時に寝ました

しかしこの夜が病院では大変そうでした

新しい入院患者の嵐（翌日先生に聞いた話だと１夜に５人きたらしい）

検査をやりまくって来たであろう子供がずっと泣いてるし

何度も点滴がなっていました

夜中も朝方も絶えず

１０日ほど前

私も夜になってこの部屋に来たんだったな・・・と思い出しました

熱はもう大丈夫そうかな

看護師さんから

「今日から毎食後飲んでいたアスピリンを1日１回朝食の後だけにするそうです」

といわれました

午前中に来た先生に早く帰りたいことを訴えた

奏の心配ももちろんあるけど

他の家族も心配

もしかしたら明日エコーと血液検査やってくれるかも

ただ、今日からアスピリン１回にするので

熱が上がってこないかということも確認しながら様子見ますね

とのこと

まだ熱の心配しなければならないのか！

やだー

急にまた熱が気になる

午前中ご飯を食べてプレイルームへ

その後のお昼もめっちゃ食べた

確実に元気になっている

１４時ちょうど

看護師さん熱をはかりに来る

ドキドキ

「37度ですね」

！！！

あがってるじゃん

不安に

やだー

これであがったらまた入院のびる？！

その後夫とまたプレイルーム

そして私とシャワー

メルちゃんも一緒にシャワー行くらしい・・・

一人１５分で２人でも３０分しかないのに

メルちゃんの髪の毛から足の先まで全部洗う

やっと終わっても足拭きマットは奏とメルちゃんが使う

早くしてくれー

あがっておやつ

ミルクレープをおいしそうに完食

寝ることもなく

メルちゃんやったり

パズルやったり

熱36.7度

ホッ

トランプしてしゃべってたけど４時前から「お腹すいたー」コール

夫が５時半前に到着し私は１階で待っている翼の元へ

翼も初日こそ会った瞬間大泣きで帰るまで2人で泣いてたけど

２日目以降は会っている10分～15分泣くこともなくいろんな話をしてくれたので

良かったです

そして私が病室に戻ると

遊んでない・・・

なんで

機嫌が悪かったらしい

やっと夕ご飯

ガツガツ食べるかなちゃん

元気になった証拠だね

ご飯の１粒も残さずピカピカ

サラダもたくさん

お肉も野菜も食べました

嬉しかったな

入院してからヨーグルトが好きになってくれたのも嬉しいことのひとつです

少し遊んだけれど昼寝なしなので

7時半に爆睡しました

36.7度で今日1日上がらずにいられて良かったー！

椅子で寝るのもそろそろきつくなってきた

奏の熱は下がったままでしたが

ちょっと私も寝不足だったせいか

奏と喧嘩しました

朝ご飯も納豆ご飯で奏は大喜び

たくさん食べた後

また遊びが始まるのですが

この日は本当に体がきつくてあまり遊んであげられなかった

奏は暇でグダグダになり辛い

入院してこの日が一番体がしんどかった

次々と知らない先生や看護師さんが来るので

奏は返事もしなかったりするし

ちゃんとお返事だけはしようねと話し合う

翼はサッカーの試合

夫からのラインで様子を聞いていると

羨ましくて

なんで私だけこんなところでこんなことしてるんだろう

と悲しくなって涙が出てきました

一番辛いのは奏なのに

帰りたい

10分でも５分でもいいから家に帰りたい

辛い

もうやだ

ってずっと思っていました

今になって思うと

熱が下がったことで

奏の体の心配がやっと少なくなり

他の欲求が急に大きくなったんだろうなと思いました

もう少しと思うと余計に帰りたくなってしまったんだろうと

お昼には点滴の針もはずしてもらい

シャワー、プレイルームにも行けるように！

楽しすぎて午前午後２回プレイルームに行きました

いきなり低いジャングルジムにも登り始め

歩くだけでも少しフラフラしてたのに大丈夫かな？と心配でしたが

元気いっぱい

すぐにしっかり歩くようになりました

プレイルームは窓が大きくて外の様子もよく見え

気分も少し明るくなりました

遊ぶとお腹もすく

おやつのピザトースト

普段ならあまり食べないけど

あっという間に完食していました

目の充血もだいぶ良くなったね

夕方疲れてクタクタになったらしく

５時から６時半すぎまで寝てしまった

またその間に

おばあちゃんと夫が来る

意味ない

安心したのもつかの間

翼から試合でミスをたくさんしちゃったよと話を聞いたり

あの子は活躍してたと夫に聞くと

それはそれで気になりすぎて心配になり

夜な夜な夫の撮ったビデオをみました

頑張っていた翼が見れて安心

ミスなんてたいしたものじゃない

よく頑張れていたよ

それにしても

『いつ退院？』がプレッシャー

他の兄弟がいなければ

もう少しゆったりかまえられただろうなと思いました

この日の奏の寝つきはさすがに悪かったけど10時からは

しっかりよく眠れていました

昨日に続きエアコンも消して寝られ

さらに寒くなかった

奏を気にせず寝られたので

見回りの１時に１度起きただけでゆっくり寝られました

その前の晩は何度も泣いたのでそれに比べたらよく寝れていました

朝6時半に起きる

熱37.4度

また微妙

治療始めるなら早く始めて欲しいし

やらないならきちっと下がって欲しいのが正直な気持ち

先生が来て「あれ？でも37.4度か」

と予想外だったと思われる反応

手足もあたたかい

珍しく起きてすぐおしっこ

それまではおしっこも少なかったから

８時のご飯までは元気に遊ぶけど

何かのきっかけですぐ泣き出したり機嫌はまだ良くない

ご飯は食欲なさそうだったけどおにぎりにすると少し食べました

私の中では諦めモードでテンションも低いのに

奏の遊ぼう攻撃は手を緩めてくれず

起き上がらせたベッドに寄りかかりながらずっと遊ぶ

途中途中気になって熱をはかる

36.9度

あれ？下がってきた？

４回測った結果すべて36.9度

それもすごい

昼ごはんまでずっと遊んだら

ご飯もけっこう食べた

そしたらもりもり元気になってきた奏さん

いきなり立ち上がったり起き上がったり！

熱は？！

36.7度！！！！！

やったね、かなちゃん

遊びまくってるところに夫登場

しばらく遊んだ後することがなくなり暇して昼寝を始める

・・・・・・・・・

そこから３時間半眠り続ける

あのさ

私のいるときに寝て、お父さんきたら遊ぶようにしようか

寝ている間に夫は帰り

義妹が来る

起きないので義妹も私としゃべって帰る

無理やり起こして夕飯の時間です

たーーーっくさん食べてくれました

なんて嬉しい

でもすぐにヒマ～ヒマ～攻撃

もう私しかいない

仕方ない遊ぶか

そこからトランプ、ハンバーガー屋さんごっこ、パズル・・・

やりつくした

９時過ぎに寝る準備も終わり電気は消してみたものの

たくさん昼寝しちゃったので当然寝られず

やっと寝たのは10時半近くでした

寝るまで熱は上がらず36.4度でした

明日はプレールームやシャワーは入れるといいな

その後も夜もちゃんと寝ていました

この日から夜はエアコンを消しても寝られることに気づく

遅い

風がちょうど私達にあたるからずっと喘息を気にしていました

消せてよかった

かえって寒くて何度も奏の布団を気にしました

一緒にベッドではなく

私は隣にフラットになる椅子で寝ていたので

いちいち起き上がるのがしんどかった～

夜中は新しい入院患者さんが来たりばたばた準備もしていたようで

私はあまり寝られませんでしたが・・・

看護師さん熱をはかりに来ました

37.3度！！！

ものすごく不安になりました

下がって

お願い

お願い

お願い

とずっと祈っていました

朝８時採血

奏が採血している間涙がでてきました

きっと泣いてるんだろうな

起きていきなり注射なんて辛いだろうな

何もわからず

信じているお母さんに連れられてきたら

大嫌いな注射

熱も出てきちゃってなんでこんなにかわいそうなことばかり

涙を目にいっぱいためて戻ってきました

そこからはもう血液検査の結果しか考えられない

悪かったらとばかり考える

そして奏といったら

ご飯も食べないでもう寝ると

だるいと

私はこんなに暑いのに寒いと言い出しタオルケットの上に布団までかける

熱が上がってくるのかな

そうだよな、それしかないよな

昨日はあんなに元気だったのに

不安でいっぱい

私もそこから余裕が少しもなくなりました

悪いことしか考えられない

誰か助けて

もう無理

すごく具合悪そうで

とうとう飲み物を全部吐きました

ぶどうジュースを飲んでいたので全部紫色に

そして奏はしゃべることもできなくなりました

本当にだいじょうぶなのか

先生が来ないので看護師さんにも何度も聞きました

「そうだねー元気ないね」

熱は37.7度

早く血液検査の結果知りたいよ

エコー検査へ

そのときに血液検査の結果も教えてくれました

順調です

先生が神様に見えました

エコーも問題なしでしたが

また研修医だったので時間がかかり

奏がもう一度吐きました

今度は水しか飲んでなかったので被害は少ない

先生に質問攻め

血管の病気なので治る過程で吐いてしまうことはあります

安心

でも頭がいたいのは今の時点ではわからないとのこと

ご飯も水分も欲しがるなら与えてもいいよと言われたので

お昼ごはんも少したべました

でもこの時点で熱はなんと38.9度

半分あきらめていました

でも１度のガンマブログリンで熱は下がったので

再度やればきっとすっかり下がるはず

吐いたので看護師さんが洗髪してくれました

熱はありながらも午前中より元気なようす

少し安心しました

毎日汗だくだったので髪の毛洗っただけですごくすっきりして気持ちよかったみたい

おやつのチーズケーキもむしゃむしゃ食べてくれました

そしておとうさんと夕方あそんでいる間に37.7度まで下がっていました

でも先生に

『明日も高い熱が上がれば治療またしますからね』と言われました

もやもやしてるならやってもらったほうがいいのかなといいほうに気持ちを切り替えて

頑張ろうと思いました

本当なら明日からシャワーもオッケーのはずだったのに残念でしたが

夕飯はマーボー豆腐

ご飯はあまりだけどマーボー豆腐は全部食べました

朝に比べて元気になって本当に良かったよ

ご飯も少ししか食べられず

先生達の回診が来て

再度病気の説明

そしてガンマグロブリンの説明、承諾書を書きました

昼から24時間かけて点滴で投与します

その頃は40.2度

しゃべることもままならない感じなのに

お昼ごはんに大好きな焼きそばが来たら食べると

８口も食べられました

1時間半ほどで熱が下がってきて

元気になってきました

機嫌も良くなりよく遊ぶように

一緒にパズルをやったりしました

このころから足がむくんでいたらしく

掻きまくりぷつぷつができてしまいました

足につけていたテープの部分が痒くて足を反対に変えてもらったりしましたが

変わらず

タオルをぬらしてずっと冷やしていました

３時のおやつをとても楽しみにしていましたが

いちごババロアであまり好きではなかったらしくガッカリ

半分くらいたべました

夕方からの昼寝で起きると

機嫌最悪で泣きまくり

布団をずっと手でたたきまくり

かなもイライラ、私も終わらないそれにイライラ

悲しくなって泣けてきて私まで涙

日中も夫が届けてくれた前日の夜全然寝ないで書いていたという翼からの手紙を読んで

涙がポロポロ止まらなくて

返事を書きながらまたポロポロ

本当によく泣いた入院生活でした

そのまま寝てしまっていたので

１９時すぎになんとか起こしてご飯を食べさせました

やっと食欲が出てきたようで

ご飯を3分の1ほどとトンカツを半分食べました

熱は37.2度

だいぶ下がり発疹も薄くなってきた

夜は足を痒がったので１時間ほどタオルで冷やし続けました

私も連日の寝不足で本当に眠かったのでこれが大変でした

1時に点滴終わりのブザーで起きる私

奏はそのまま寝続ける

5時に再びブザー

看護師さん忙しかったらしく

なかなか変えに来なかったので

鳴り響くブザーでとうとうかなまで起きてしまいトイレへ

その後「バスタオルがちゃんと体全部にかからない闘争」

泣き喚く奏

小さなバスタオルが体全部にかかるのは無理でっせ、娘

その日タオルケットを借りる

なので結局私はこの日も５時から寝られず

奏は寝たのでまた朝ごはんの時間に起きない・・・

なんとか９時に無理やり起こしてご飯

まあまあご飯を食べて薬まで飲み終えました

でもこのアスピリンが苦い(奏はしょっぱいという)らしく

少しの量なんだけどとても嫌がるようになってしまいました

大事な薬だからなんとしてでも飲んでもらいたい

その朝の朝食にヨーグルトがついていたので

ためしにヨーグルトに混ぜて飲んでもらったら大成功

それから毎回ヨーグルトと一緒に飲んでもらいました

治療開始から２日目の朝の体温36.1度！

下がってるじゃん

薬効いてくれたのかな

目の充血も昨日に比べたら半分以下の赤さに

お腹の発疹はきれいに消えていました

しかしどうもだるいらしく

ベッドをおこしたところによりかかったまま遊び始める

まあ元気になったので遊びたくて仕方ない

これに付き合うのもなかなか大変でした

でも元気になってると思うと嬉しかったので頑張って付き合いました

一緒にパズル、ウノ、シール貼り

でも全部１回でやめると言い

何する何するとうるさかった

そのうち昼食到着

これも大好きなチャーハン

めっちゃ食べました

トマトとカリフラワーのサラダもオレンジもほぼ完食

ただオレンジはイチゴ舌の奏には少ししみたみたいでした

お昼すぎに点滴が外れました

このまま熱上がらないことを祈るのみです

その後は元気もりもりになり

ベッドの上で自分の力で座れるようになりました

面会できた夫とキャッキャはしゃいで本当に元気

お父さんが翼の帰宅時間に合わせて帰ってしまうと

おやつはまだか攻撃

なのに遊びすぎて疲れ２時半に寝ちゃった

4時半におやつ食べるの？と起こしたけど

そこから機嫌が悪くて寝ぼけながらなきながら怒る

結局おやつを片付けたすぐ後先生の回診があり

奏の目はすっかり覚めました

またまたお腹減ったコール

他に楽しみないもんね

ご飯を待つ間じじばばが来ました

かなのテンションはマックス

暇だったから嬉しかったよね

奏でも私と２人きりで息が詰まってるんだと思いました

お友達からの手紙を読んだりしながらご飯も食べ

白いご飯は完食、お肉半分、味噌汁の豆腐も全部食べました

みんなが帰った後も元気もりもりでお友達にもらったリカチャンシールをやったり

散々遊んで眠くないといいつつも結局9時半に寝てしまいました

熱も36度台で上がりません

このまま上がらないで

明日の血液検査とエコーいい結果が出ますように

と祈りました

しかし夜は寝入りに少し泣き暴れました

咳も少ししました

あまりぐっすり寝ていない気がして嫌な予感がしました

朝方も咳を少し

エアコンの風が当たるので喘息も心配でした

朝方、奏がくっついたとき違和感

体が熱い

今日は幼稚園お休みだな～と思いまた寝ました

最近熱も出てなかったし

まあ、そろそろ出る頃だろと思っていました

本人は起きてきてからも元気

症状としては発熱、頭痛、軽い目の充血、首が痛いと言っていました

朝から38度あったのですが

朝病院へ行って薬をもらい

帰ってきてからも『縄跳びしてもいい？』と聞いてくるくらい元気でした

しかし夕方熱をはかるとまさかの４０、１度

インフルエンザ以来のこの高熱にとてもびっくりし

元気だったのに解熱剤を飲ませました

37度台までさがりそのまま寝せる

しかし夜中さわったときにはもう高い熱が出ていました

夜中もあまり寝られていなく

一晩中寝言を言っていました

翌日

朝から39度

元気だし、薬をもらってきていたので様子見をしていました

でも前日から目が少し充血していたのが

さらに赤くなっていたので気にはなっていました

引き続き首も痛くて横向くのが辛いと

頭も痛いと言っていました

お昼

ネットで目の充血と熱で検索

川崎病？ヒット

いや～違うでしょ

でも症状当てはまる

発疹でるんだ

ないよね

念のため確認

！！！！！！！！！！！！！

あるし

お腹にびっしり赤い発疹が・・・・・

いちご舌？

『かなちゃん、べーしてみて』

べー

よくわからないけど

つぶつぶ

やだぁ

午後１番の受診を決意

そして入院な気配

すごい胸騒ぎ

絶対におかしい

念のため1日分のお泊りグッズを持って

かかりつけへ

『うーん、４歳で女の子で川崎病ってあまり知らないんだけど・・・

あやしいから血液検査するね』

そのときは数値とかさっぱりわからなかったから

忘れちゃったんだけど、炎症反応が高いと

『すぐ入院にはならないかもしれないけど、大きな病院行ってくれる？』

てなわけで

公文へ行ってる翼を迎えに行き3人で

大きな病院へ向かいました

診察を受ける

目の充血

リンパの痛み腫れ

イチゴ舌

発疹

手足も少し赤いかな

先生　限りなく怪しいので入院して治しましょう

やっぱりか

マジか

きたな

どうしようー

不安でいっぱいの私でしたが

もっと不安な子が２人

奏「あーあ、病院にとまるのかー帰れないんだ」(上ずった声)泣くのを必死でこらえてる

翼「どーするの？つば。かなかわいそう」(不安でたまらない表情)

とりあえず奏にはお母さんがずっとついてるから大丈夫だよ、と声をかけ

翼にはおばあちゃんに迎えに来てもらうからね、お父さんも帰ってくるよと伝える

そしておばあちゃんと翼が帰るとき

翼が先に泣き出した

何度も手で涙を拭く翼

それを見た瞬間、奏の糸が切れ大泣き

その2人を見ている私も我慢できず次から次へと涙が

不安と戦う2人がかわいそうでかわいそうでたまりませんでした

そこから奏はレントゲン、心電図、採血と点滴のライン取り

部屋に着いたのはもう９時過ぎ

お腹もすいたというけれど

その前にエコーをやらせてね、ということで

研修医さん？が教えてもらいながらゆっくりゆっくりエコー

よく見えないらしく押し付けるのか奏は痛い痛いと泣くし

疲れているだろうに眠いだろうに

なんで奏だけこんな目に？とこれから何度思ったことかわかりません

部屋に戻った奏は疲れ果て食べる前に寝てしまいました

検査結果を見た限り

ほぼ川崎病に確定でしょうとのこと

私はそこから先生の説明、院内の説明

全部終わったのは１０時半すぎでした

わけもわからず説明を聞き

さらには血液検査の結果、点数をつけるとあまりいい点数ではありません

0点満点で11点が最低

５点がボーダーラインで5点以上は薬が効きにくいという結果がでています

奏ちゃんは５点です

ガンマグロブリンが効かないかもしれないから

治験の話がくるかもしれないが

落ち着いて考えて欲しいとまで言われ

とてもじゃないが寝られるわけもなく

その日は数時間ウトウトしただけでした

朝も４時に目が覚め

そこから病気のことを調べたり

とにかく辛かったです

毎年節分に豆まきをします

赤鬼と青鬼が来るのですが

翼の時はそんなに怖がっていなかったので

「あれ本当の鬼かな？」

と言われたら

「かもね」

と言って心の中で笑っていたのですが

奏は怖がり(だった)なので

泣くと困ると思い

聞かれてないのに

「たぶん鬼の中身は先生かな？」

てな感じで伝えたり

「豆をぶつければいなくなる。怖くないよ」

と事前準備をしっかりしておきました

なのに

当日の朝から

ユーチューブで節分の動画をみている奏

すごい怖い鬼が来る動画や

鬼から電話アプリで怖い電話に泣き叫ぶ子供の動画

気持ち高めてるねー

大丈夫？

「かなちゃん、怖くなるからみるのやめたら？」

「だいじょうぶ」

本当か？

普通に登園していった奏

豆まきの時間私はカメラを持って幼稚園へ

奏は並んで緊張のご様子

静かに鬼を待つ

そのときが来た

「悪い子はどこだーーー！！！！」鬼

キャーーーーー

逃げ惑う子供

向かっていく子供

避難場所で待機する子供

かなちゃんは・・・

豆ぶつけてた

豆がなくなると

拾っては投げ拾っては投げ

なんだー

気がぬけた

めっちゃ泣いたらどうしようかと思ってたけど

あまり心配することはなかったみたい

無事1年で一番心配していた豆まきが終わりました

良かった

mi-na