多系統萎縮症 https://ameblo.jp/kikko04300430/ 母のため、家族のための備忘録 ja 当たり前ではない日々 多系統萎縮症は、どうして母を選んだのだろうかえーんはてなマーク



ランチ行ったり、私の慣れない運転で伊豆旅行したり、北海道で蟹食べまくったり



歩けて、話せて、食べて、行きたいときにトイレ行けて、歯も磨けて、こんな当たり前の日々は当たり前ではないんだね



ちょっと悲観的になってしまってすみませんあせる

]]> https://ameblo.jp/kikko04300430/entry-12881091549.html Fri, 03 Jan 2025 22:23:53 +0900 急展開の11月

またしても、お久しぶりです！！



多系統萎縮症の母の備忘録として始めたブログでしたが、色々あって放置してしまったので、取り急ぎ残します！！



2024年12月現在

【要介護4】

【障害者手帳3級 体幹機能障害】

【特定医療費(指定難病)受給者証】

【特別障害者手当】⇒却下チーン



ひらめき電球歩行

全介助(室内車椅子)



ひらめき電球排泄

全介助に移行中

週7で1日3回ヘルパーによる介助

車椅子でトイレへ移動、陰洗+パッドやリハパン替え

時々1人で行くこともあるが、ズボンの上げ下ろしが難しい。



ひらめき電球食事

一部介助

エプロンのポケットで、落ちたものたくさんキャッチしますチョキ



ひらめき電球入浴

全介助

週3でヘルパーによる介助



ひらめき電球訪問診療

隔週1回



ひらめき電球訪問歯科

週1回

嚥下機能を保つための電気治療

歯のクリーニング

3ヶ月に1回は内視鏡カメラで嚥下機能チェック



日中、家での見守りは在宅酸素をつけて弱っている80代父のみでしたが、、、、

先日、亡くなりました

81才でした


11月上旬から呼吸苦が増え、ものすごく色々あった1ヶ月でしたあせるあせるあせる

この話は落ち着いたら別で残そうと思う。



8月に介護休業を取得して、市内ほぼ全ての特養を見学に行きましたが・・・

入居仮確定


100人 待ちだったのに、W介護で家族は病持ちということで優先順位高かったそうだ滝汗



ご存知の方も多いと思うけど、特養は医療行為かできません真顔



もちろん、何かで急変したときなど病院に入院することは可能DASH!



看護師さんは夜間不在のため、気管切開NG、痰吸引NG、胃ろうNG、まとめると延命措置を望む場合には別の手段を考える必要があります！！



どの選択をするも、後悔のないよう丁寧に接していきたい！！



母は昔から「治る見込みがないなら延命はしない、食べる楽しみがなくなるなら胃ろうはつけない、苦しいのは避けて」と話していて、時々考えに変わりがないかヒアリングします耳



いざとなったら「もっと生きたい！！」と思うことがあるだろうし、母が選びやすい様に先回りして勉強しておきたいと思う合格

]]> https://ameblo.jp/kikko04300430/entry-12877950527.html Sun, 08 Dec 2024 22:47:15 +0900 ショートステイ中止 9月の初ショートステイですが・・・



実は中止になっていましたチーンあせる



ショート2日前に母本人が転倒して後頭部が切れ、施設に報告したら「お断り」されてしまったのです泣笑い泣き



そりゃそうだよダウンダウン

何があるかわからないし、責任者取れんもんね～💧



そうと決まればケアマネIさんへTEL！！



訪問へルパーさんを元通りにあせる

訪問歯科を元通りにあせる



そしてそのリベンジが木曜日から！！

今度こそ大丈夫かなー

]]> https://ameblo.jp/kikko04300430/entry-12869677534.html Tue, 01 Oct 2024 23:44:57 +0900 初のショートステイ契約 施設Aのショートステイが急遽空いたということで、昨日は契約でしたニコニコクラッカー



先月見学に行ったうちの1つで、家からはチャリで15分以内で行けちゃう近さアップ



契約はケアマネIさんも同席してくれたラブ音譜

頼りになりますアップアップ



副施設長と看護士さんが2人で来られ、普段の生活についてヒアリング受けました耳



言葉が話せるうちにお試しショートステイして、困った事があれば聞かせてもらいたい耳ひらめき電球



家を出る時にスロープがないから、どうやって外に出す・・・ガーンあせるはてなマークはてなマーク

と全員固まるあせるあせるあせる



結論、ベッドサイドの大窓から出てもらうのが良いのではということにニコニコ



母「迷惑かけちゃうし行かない方がいいのかしら」と不安な顔えーん



私「そんなことないよチュー！！」



ケアマネ「最初はたくさん教えてもらって、どうしたら過ごしやすいかを整えるんです、迷惑なんかじゃないですよチュー」



母も落ち着かず、起き上がったり寝たり、起き上がったり寝たり・・・の繰り返し汗汗汗

そりゃ知らない所に行くし不安だよねゲロー



今回2拍3日合格

全力でサポートしようと思う！！

ドキドキ目

]]> https://ameblo.jp/kikko04300430/entry-12866491083.html Fri, 06 Sep 2024 22:19:51 +0900 負担限度額認定証の申請 先月に姉と両親の世帯分離をしたので、役所で【負担限度額認定証】の申請に行ってきたDASH!DASH!



年収と預貯金額次第で、施設の入居費などの自己負担額に上限を設けてくれる制度チュー

(令和6年8月にしれっと改訂されてますよー)



両親の各銀行の通帳記帳をして、役所へGODASH!

隠す金がないので堂々と出します(笑)



委任状も何も不要です！！

結果は1ヶ月位かかるそうで、認定されれば9月に遡ってスタートニヤニヤ



申請しないと恩恵受けられない制度が多すぎるって笑い泣き

お金頑張って作って来た人はたくさんのお金を払う。世知辛い世の中やのぅあせる

]]> https://ameblo.jp/kikko04300430/entry-12866488074.html Fri, 06 Sep 2024 21:53:22 +0900 訪問歯科③ アップアップ


ひらめき電球訪問(3回目)

T医師(男性)、助手(女性)2名



ひらめき電球口腔内チェック

自分の歯で良いですね～とまた褒められるニヤリ



ひらめき電球電気治療(低周波)

頬と顎下にペタペタしたやつくっつけて電気をピリピリ15分位メラメラ

(整形外科の電気治療のイメージ)

気のせいか、これやった後なんか調子良さそう合格



ひらめき電球クリーニング

歯ブラシ、歯間ブラシ、舌のお掃除

専用のジェルを使用してスッキリ目



今日のT医師、マスクの下から整ったお髭が出ていてワイルドなんだけど、ひとつひとつとても丁寧に説明してくれる爆笑


何より母に優しい音譜


助手は先輩と新人さんぽい方だったのだけど、感じ良いし手際も良くて好印象目ラブラブ


T医師、最後にタブレットをおもむろに見せて来たと思ったら「うちの犬、可愛いでしょデレデレ」と(笑)


「可愛いですねビックリマーク」以外に何も言えん(笑)
可愛かったけどさゲラゲラ






]]> https://ameblo.jp/kikko04300430/entry-12866485014.html Fri, 06 Sep 2024 21:27:38 +0900 訪問歯科②

ひらめき電球訪問(2回目)

A医師(女性)、助手(名前不明、男性)



ひらめき電球身体測定

体重

⇒A医師に掴まり一瞬手を離して測ってたの怖すぎ(後ろに倒れそうになったのを慌てて私が支える)

41kg、軽ゲッソリ


身長

⇒ベッドに寝ながらメジャーで測る

154㎝くらいはてなマーク



ひらめき電球体成分分析

⇒身体の中のミネラル等の栄養分や筋肉量を測って今後の治療に役立てるらしい合格

細かい結果は来週持参してくれるパー



ひらめき電球口腔内チェック

自分の歯で良いですね～と褒められるニヤリ



ひらめき電球電気治療

頬と顎下にペタペタしたやつくっつけて電気をピリピリ15分位メラメラ

嚥下機能を保つことが目的の治療

数ヵ月に1度、治療効果を診るため内視鏡検査をしてくれるとのことキスマーク



ひらめき電球クリーニング

歯ブラシ、歯間ブラシ、舌のお掃除

専用のジェルを使用してスッキリ目



初回のW助手がスタンディングオベーション並の素晴らしさだったので、今回の助手の手際の悪さが目立つあせる


やる事が判ってるならば、助手は次に医者が必要な物を準備して待つんだよねあせる


不慣れだとしても、先生の動きを観察して覚えたらいかがか汗汗汗


先生が治療してる時、申込書記入欄の鉛筆書き部分をずーっと消しゴムかけてんの笑い泣き→帰ってから出来るやつーーーダウンダウン


先生に器具の名前言われて、ハッとしてガサガサ捜し全然見つからずというのが毎回ゲロー


おまけに体温計やら血圧計やら忘れて帰り、取りに来たと思ったら使用済の手袋を玄関に落として行ったドクロ爆弾


もう1つ気になったことで・・・
A医師、母をベッドの上方移動させるときにガッツリ跨がったので「ベッドに乗らないでほしい」と伝えましたあせるあせるあせる


片ヒザ乗せるレベルではなく両足しっかり母を挟んで跨がってた・・・ゲロー⇐フツウはてなマークはてなマーク


小柄なので、膝を曲げて摩擦部分少なくすれば腰に負担もかけず簡単に移動出来ますあせるあせるあせる


跨がるの、ヘルパーさんにも1人だけいたけど普通なのかはてなマークはてなマーク
衛生的に嫌だと感じるこっちが変なのかガーン汗汗


母が歯の掃除が気持ち良いと喜んでいたから良しとしますか笑い泣き
]]> https://ameblo.jp/kikko04300430/entry-12865484890.html Thu, 29 Aug 2024 22:25:06 +0900 初★訪問理美容 多系統萎縮症の母ですが、困る事の1つに「髪の毛伸びホーダイ」問題があります滝汗



数ヶ月前までは車椅子で徒歩15分位の所にある美容院へ姉が連れて行ってくれていました(私は2回だけお供)DASH!



要介護3以上だと、自治体の支援制度で無料で訪問ヘアカットをしてくれるため申込チュー



昨日、ドキドキの初体験！！

どんなかんじ！？

髪の毛飛び散らないの！？



というこちらの不安を払拭するかの様に手際良くビニールシートを引き、車椅子に移乗した母をその上に移動DASH!



更に頭からスポッと「髪の毛をキャッチするやつ」を被せ、ホットタオルで頭を包み、じゅわ～(持参されてました)ニコニコ



霧吹きで髪の毛を少し湿らしてから、ちゃっちゃとカットチョキチョキチョキ



私がプルプル震える手で手鏡を持って(笑)、母に美容院気分を味わってもらいましたチュー音譜



最後は髪の毛をキレイにビニールシートで包み、ものの25分で帰られましたDASH!DASH!DASH!

ありがとうございますラブラブラブラブ



少し落ちてる紙を掃除機で吸い取り、直後に来てくれたヘルパーさんに洗髪してもらい、ご満悦な母なのでした合格

]]> https://ameblo.jp/kikko04300430/entry-12865477318.html Thu, 29 Aug 2024 21:19:53 +0900 ”清潔の基準”⇒続編
どうやら同じヘルパーさんの様です。


今日初めてお会いしたのだけど(たまーに誰かの代打で入ってくれる)、数回の会話のキャッチボールで「基準が違いすぎる人」であることを察知汗汗


後で両親に聞いたら、
★陰洗ボトルを食卓に置くのは彼女
★トイレを流さない
★使用済リハパンを消臭ゴミ袋に入れても口を結ばない
★ゴミ箱を開けっ放しにする
★ベッドの上方に母を移動させる時にベッドに完全に上がり、母に跨がる(怖ガーン)


前回、ゴミ箱に関しては注意をしたらしいのだが今回も同じことをしていたガーン


未経験とかそういう問題ではなさそうなので、これは、たまたま夕方に入ってくれた指導係のヘルパーさんに伝えました汗汗汗


常識な事なので、そこまで伝えていなかったと謝罪されたあせるあせるあせる
いえいえ殆どの方は問題ありませんDASH!DASH!DASH!


人は育ってきた環境が違うからねダウンダウン
とはいえです笑い泣き汗汗
良い関係を築くためにも、感謝しながら都度お願いしていきたいな目
]]> https://ameblo.jp/kikko04300430/entry-12864994941.html Mon, 26 Aug 2024 00:12:00 +0900 清潔の基準 ヘルパーさんによって、清潔の基準が違うということをヒシヒシと感じている真顔



トイレに置いてある陰洗ボトルを食卓に置くのはアカンガーンあせるあせるあせる



使用後の紙パンツを洗濯物と一緒にカゴに入れるのもアカン笑い泣き！！



フローリングを裸足でペタペタ歩かれるのも少し嫌だなぁ・・・(ちゃんとしてるヘルパーさんは靴下を履いてくれる)



その場で目撃したらさらっと言えるんだけど、父親が目撃したと私に告げ口してくる叫び



「悪いんだけど食卓だから置かないでほしい」と伝えれば解ってくれると思うんだが笑い泣き

]]> https://ameblo.jp/kikko04300430/entry-12864864239.html Sat, 24 Aug 2024 23:04:17 +0900