プラケニル錠200㎎を1日1錠💊

他に今回腸や胃が痛くなったので、一時の間だけと思うけど、ダイフェン配合錠0.5錠(細菌の感染を抑える薬)と、ビオスリー配合OD 錠1日2錠(腸の働きを助ける薬)、ファモチジンOD錠20㎎1錠(胃炎の症状を改善する薬)も飲んでます💊

退院後も一時は人混みNG、学校ではマスク😷

食べ物もなるべく消化に良い物にして、無理しないように！だそうです。

31日(金)に退院し、土日は久しぶりに家でゆっくりできたみたいです！

月曜日からは学校🏫

久々にたくさん歩いたからか足が痛くなったみたい😅

そして、7日(金)は朝から病院でした🏥

採血&採尿、診察。(退院後初、膠原病科)

血液検査の結果も悪くないし、体調もだいぶ良いので、プレドニンが少し減りました。

30→27.5💊

26日、また病院です！

あれからプレドニン4ミリになり、症状も落着き順調だったので、毎月の診察も2ヵ月おきになったりでしたが、秋ごろ？から少し血液検査の数値があれ？ってなり、指先が痛くなったり、食道につかえがあり胸あたりも痛がってました。

指先の痛みは近所の膠原病に詳しい内科で診てもらい、お薬で症状は落着きました。

胸のつかえは、体調は悪くはなかったので様子見だったのですが、今月1/ 16日(木)体調も悪く熱はありませんが食欲もなくなり、嘔吐と下痢ありで学校も休む！と言うので急遽、2日前にいった近所の内科へ。結局毎月行ってる大きな病院へと紹介状書いてもらい行くことに。

嘔吐などあるから小児科診察後、消化器内科へ。血液検査とCTなどでお腹あたりを診て、明日胃カメラをすることに。

次の日(1/17)胃カメラする前の点滴するとき、ずっと食べてなかったからか、針を指す痛みでか、急に痙攣して倒れ込んでしまい、そのまま入院となりました。胃カメラは一旦中止で別の日に。

嘔吐下痢の症状あるから、大部屋でお願いしてましたが、感染系の病気だったらいけないと言うことで個室免除で個室へ！ラッキー✌️

長い入院生活が始まりました。(>_<)

今日(1/29)で13日目。

最初の3日ぐらいは点滴のみで何も食べたらダメだったのでお腹空いた空いた言ってました😅

ぐったりしてないから点滴ですぐ元気になった感じ😁

胃カメラもしましたが、胃は大丈夫。

その奥の腸が腫れてるということで、やはりSLEのループス腸炎みたいです。

バリウムも飲んで検査したり、眼科もいつもしてる検査以外の視野の検査も。検査づくしです。

またステロイド増やしての治療が始まりました。前回は42ミリスタートでしたが、今回は30ミリから。前回をわかってるからか、太らないようになるべく食べないようにしてます😅

病院の食事が嫌いなの多いし、味のないお粥だからあまり食べてません💦

今のところ体重はあまり食べてないからか、2～3キロ減り39キロになってる😱

本人はムーンフェイスになるのが一番嫌みたい😣早速ゲルマニウムが付いてるコロコロ買いました💻

入院してから6日間は消化器内科、消化器系の病気ではないことがわかってから(1/23～)は膠原病内科の方の入院病室へと変わりました。

今までSLEは小児科でしたが、高校生(16才)になったのでもう小児科は卒業し、膠原病内科の先生に診てもらうことになりました！

膠原病内科の入院病室は本館の古い方で大部屋となったので、回りのおば様達のいびきがうるさくて寝れず可哀想😢

早く退院できると良いけど... 

今日は母も休みで膠原病科の先生の診察&話しを聞きに来てます！

詳しくは次のブログで！

来週から娘の高校入学&一番下の娘の転校(新学年5年生)を迎えるので親も子もドキドキ中です😅

ずっと書いてなかった通院記録⬇️

12月26日➡️採血&尿検査、診察

ちょっとバタバタでして、引っ越しもしまして、やっと落ち着き久々のブログです💨

10月の通院記録⬇️

採血&採尿に問題なし🖐️

体調も悪くなく元気です😊

前回8ミリになったので、薬はそのまま💊

11月の通院記録⬇️

眼科、問題なし。

採血&採尿も大丈夫だったので、

6ミリに薬が減りました😆👍

受験ももうすぐ💦大丈夫かぁ～？

ってほど勉強はしてないですが😌

今日三者面談で、私立の願書書いてきました✏️

専願なので、もう来月が受験です📝

インフルや風邪に気を付けないとね🖐️

引っ越して、校区が変わったため、

卒業までは母の送り迎えです🚐

寒くなって体調崩さないといいけど...

診察は夕方に🏥

次は3ヵ月後です👀🌱

主治医が変わって、採尿&血液検査した後、

診察は午後から！など、後からにしてくれるようになったから、待ち時間はあまりなくなったけど、夏休みだから一度学校に行くわけでもないので、病院のレストランでランチを食べ、スタバでコーヒー飲みながら時間潰し☕️

時間がきたので、小児科に行ってみると、

すごい人😱💦

それゃそーだ！夏休みですもんね😅

結局、いつもと同じように長ーい待ち時間でした😵💦

血液検査の結果も良好👍

薬は先月減ったので、後1ヵ月は10㎎です💊

体調も悪くないし、

ムーンフェイスも全くわからなくなりました😊

先週、唇の上あたりにヘルペスができ、

(病気になる前からたまにできてた💨)

なかなか治らなくてでかかったので、

皮膚科に行き、飲み薬&塗り薬を貰いました❗️

まだ完全には治ってないけど、もう大丈夫そうです！

7月中旬で、中学3年生なので部活動(バレー)も引退し、環境が変わったのでヘルペスできちゃったかな？

中体連の試合はすごく良い試合をしてて、

感動でした😢

もう一時、バレーの応援ができないのは寂しくなるなぁ～

高校でもバレーするそうです🏐😁

がんばれー👊😆🎵

先月6月6日の通院

→採尿&採血

→診察(薬は2ヵ月おきに減らしてるので今回は減りません)プレドニン15㎜です。

血液検査の結果も大丈夫なので、来月には薬が減る予定です！

7月4日→今回は朝いちで採尿&採血をして、

一度学校へ行き、午後診察をする！

という形でした。こっちの方が授業も多く受けれるし、2度病院には行かないといけないけど、学校は病院の横なので苦痛ではなかった😅

何時間も病院で待つ方がきついので💦

午後行ったら以外とすぐに順番きたし、楽でした！

最近暑いけど、残り少ない部活も頑張ってるし、体調も悪くなったりもしてなく調子はよいみたいです🎵😉

血液検査の結果も大丈夫だったので、

プレドニン10㎜になりました😆🙌

ムーンフェイスもほとんどわからなくなり、

食事を自分で頑張っておさえた？からか、

体重も元に戻ったようです😊

2週間後には、バレーの中体連です🏐

がんばれー👊😆🎵

今回は、眼科もあり👁️

眼科は眼圧が気になってたけど大丈夫でした😊

次は3ヵ月後！

連休前で人多いのか5時間ぐらいかかった😵💦

血液検査の結果もよいので、またプレドニンの量が減りました👍

20㎎→15㎎に✨

あーあと、主治医が今回から変わりました🖐️

それと嬉しいことに、ムーンフェイスがここ1ヵ月前？ぐらいからましになり、マスクもあまりしなくなりました😆👍

食欲も落ち着いたのであまり食べなくなったからかな？

相変わらず、足の肉割れはあるけど、

部活(バレー)も頑張ってるし、今度の日曜日にある体育会の練習も日焼け止め塗りまくって、ほぼテントの下にいるみたいだけど、頑張ってるようです😉

これからもっと暑くなるし、日差しや疲れには気をつけてながら残りの中学校生活楽しんでほしいです🎵

採尿&採血して診察。

血液検査の結果は順調なので、来月にはまた薬の量減るかも👍

そして、次から主治医変わります💦

転勤らしい💨

次はどんな先生だろう

うちの娘、全く喋らんもんなー

先生と💦

小児科終わったら、眼科でいつもの眼圧を診てもらいました👀

眼圧が上がってきてるそうなので、来月もまた診てもらう事になりました💨

来月も上がってたら眼圧をおさえる目薬をさすことになるらしい🖐️

その後、10日に整形外科で予約してたMRIをし、整形外科へ。

腰は今のとこ大丈夫みたい！

でも痛いのは痛いらしい😵

どうしたもんか...

最近は食欲が前ほどしゃなくなったみたいで、あまり食べません😏

お年頃の女子だから気にもしてるだろうけどね🖐️

そして、4月から中学生3年生になりました🌸

受験生です😱