職場がカジノ内だからタバコ臭いやら人は多いやら、雑菌だらけの環境だし。

市販の薬を飲んでいる間くらいは少しは楽になるけれど、切れてくると辛い。

側から見るとビリーより私の方が病人だ。

実際、今はサイクル1(日本では1クールと言うのか？)の3週間目に入るところだけど、入院投薬の5日間の後、退院してはじめの3日間朝に吐き気があったぐらいで、食欲も旺盛だし、胸のポートを入れた手術痕があるぐらいで、以前と変わらない様子だし。先週の日帰り投薬の後は吐き気も無かった。

髪が抜けると言われ、いつ頃抜けるのかとか判らないけれど、まだ抜けていない。むしろ癌とわかる前の方が異常に抜けて驚いたぐらいだ。 赤ん坊のころから多毛で地肌が見えないぐらいだったのが、地肌が見えるのに最近気づいてビックリした。思えば癌のせいでホルモンが崩れたのかなと。

それで癌治療が始まって抜けても目立たない様に丸刈りにしたのだけれど、(もともとビリーは丸刈りが好きだし) 抜けている様に見えないし、むしろ増えている様にも見える。

こうも普通だと、返って治療が効いているのか、そっちの方が心配になる。

ともあれ、前回消えてしまったブログを書き直そうと、初めに書いたものを見直していて思い出した。

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ビリーは去年の9月末頃から右の睾丸の痛みを訴え出して、10月になってしばらくして腫れてきていた。数ヶ月前に疣痔をやったし、巨漢なので股ずれした事もあった。

私や医師がどんな風に痛いか？と聞いてもビリーにはその説明が難しくて、

1〜10でどれ位痛いかを言うのかがやっとなので、判断に困る事もある。

初めてこの事で医者に診せた時も、超音波検査でも睾丸炎だと言われ抗生物質を1カ月飲んで、後は市販の鎮痛剤を再診の2月まで飲んでいた。

再診であまり変化が無いので違う抗生物質をまた1カ月。

超音波検査をもう一度して今度は原因不明だが異常が見られると。

それで右睾丸摘出する事になった。

その事を聞いてビリーはかなり動揺して、取ったら子供が出来なくなるのではないか、などと心配したので、何度もまだ片方が残っているから大丈夫だと説明した。

と、ここまでは前回書いた通りなのだけれど、その夜にビリーが私の部屋に来て、「どんな手術なのか、ネットで見つけた」と言って、私の横取りされたタブレットを持ってきた。

観てみると、その動画はイラストを使って手術の手順を説明していた。手術の説明の後にリンパ節の説明などがされていて、それを指してビリーが癌だとこうしなきゃならないのか？とかなり怯えていたので、その時は「まだ検査もしてないし判らないんだから。  それはまだ考えなくていいよ」と私は言った。

本当にビリーにはいつも驚かされる。 後ろにある物を取ってくれる様に説明してもなかなか理解出来なかったりするのに、こういったものをネットで簡単に見つけてくる。

後日、癌治療専門の先生が図を描いて説明してくれた時に、ビリーが見せてくれた図と同じだったので、その事に驚いたと共に、その時に私は何の図なのか理解した。

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最初という事で、プロフィールにも書きましたが、私と息子の事を少し。

アメリカ人と日本で結婚。

ダンナが本国に帰還することになり、息子と一緒に1997年に移住。

それから直ぐに息子が自閉症と診断され毎日バタバタ過ごすうち、気がつけば21年経っていましたw

今22歳の息子の他に、ハタチの娘ともうすぐ17歳になる息子がいます。

長男ビリーは、1歳になる前に数字の1〜10、アルファベットのA〜Zまで書けたのですが、6歳になるまで言葉は発しませんせした。写真を撮る時はカメラの方を見て笑顔になるけれど、呼んでも振り向かず、保育所に預けると1時間でも2時間でも私が来るまで泣き続けました。移住当初はカリフォルニア州に居たので、直ぐに障害児のプログラムで保育所や私の自由な時間が取れる様にベビーシッターを派遣してくれたりしました。2年後、またダンナの部署の移動でコネチカット州に引越しました。

コネチカットに来て、カリフォルニアと同じようなサポートを探しましたが、精神遅滞が無いと受けられず、ビリーの場合テストが出来ない(受け答えや反応を示さないので)為に町の普通の保育所に行き、幼稚園に行ける歳になるとやっと特殊学級に入りましたが、毎年違う学校に変わり、受けられるプログラム(スピーチセラピーなど)も交渉しないと十分に受けられませんでした。

更に2年後、隣町に小さい家を買いまた引越し。車で10分程しかはなれていませんが、裏庭が広い静かな所です。目を離したちょっとしたすきに、ビリーは裏庭から隣の家のプールにフェンスを超えて入ったり、裏の大通りに出て警察に保護されたりしたので、ダンナが急いで高い塀を裏庭に張り巡らせました。 自閉症の子は恐怖心が無いので、木に登って枝先の方に歩いて行ったり、道に出たり、当時娘を妊娠中の私は追いかけるのに一苦労。

６歳になってやっと少し言葉を話す様になり、以前より周りに自分が何をしたいのか判ってもらえるようになると少し癇癪を起こす事も少なくなりました。  １歳の頃から機械類に強く、どの家のビデオデッキも簡単に操作していたビリーは、怒られたり、怒ったりすると警察に電話する様になりすっかり地元警察にも認知されました

学校に関しては、こちらが頼まなくても十分なプログラムや時間、サポートをしてくれて、この町に来て本当に良かったと思いました。公立高校入学後、特殊学級に入りましたが、半年後学校から逃走した為、ビリーをサポートするのに人員不足という事で問題児や障害児専門の学校に市の負担で編入。市の教育委員会が障害児は21歳になるまで(アメリカは21歳で成人なので)面倒を見てくれていたので、去年卒業しました。

卒業後はサポートや職業訓練などは自分達で見つけなければならないので、色々探していた所でした。

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９月の末に、ビリーが睾丸が痛いと言い出しましたが、ずっと痛い訳では無いらしく、いつもの様に頭の中にある映像の台詞を大声で何度も繰り返しながら家中を行ったり来たりしていました。

それから1ヶ月後、夜中の3時ごろ、(普段もこの時間に起きて歩き回っているのだけれど) 息子に起こされ、右の睾丸が腫れて痛くてたまらないと言うので見てみると、かなり赤く腫れていました。とりあえずibuprofenを飲ませて、朝一にWalk-in クリニックに連れて行きました。 (ゴメン、救急はめちゃ高いんだよ。。。普通の病院は予約制で予約も1ヶ月後とかだし)

クリニックで診てもらうと、専門医に診せた方がいいという事で、系列の泌尿器科に翌日幸運にも空きがあったので予約を入れてもらいました。

翌日泌尿器科に行くと、30代ぐらいの先生が、可能性としては、精巣の管がねじれているか、感染症か最悪癌の疑いもあるが、痛み始めてから日にちも経っているし、もしねじれていて血流が滞ると駄目になる恐れもあるという事でその後直ぐ(総合病院なので)泌尿器科から別棟の救急に先生の案内で連れて行かれました。

先生の手配という事もあって直ぐに治療室に入れました (今までの経験上30分以上は待つ)。 が、それから先生が来るまで約一時間待ち。それぞれの処置室にはテレビがついていて待っている間に観られる様になっている。それから点滴をして、エコーを撮ることになったので、私は職場に電話して休ませてもらいました。

6時間以上救急にいて、結局睾丸炎という事で抗生物質を処方され、3週間後に泌尿器科で経過見の受診。腫れが引くには時間がかかるという事で、3ヶ月後に受診の予約を入れ、その間は市販の鎮痛剤を飲む様に言われました。

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3ヶ月後、泌尿器科へ。以前の先生は辞めたらしく、引き継ぎの先生に診てもらうと、腫れなどあまり変化が無いのと、触って温度が低いのが気になると言うので、前回とは違う抗生物質を1ヶ月飲み、1ヶ月後に再診する事に。その1週間前にもう一度エコーを撮ることになりました。

1ヶ月後エコーの結果で、原因は不明だが異常がみられるので、睾丸を摘出して検査すると言われました。ビリーは、「将来子供ができなくなるのか？」と先生に質問。「まだ片方があるから大丈夫」と言われても家に帰ってもずっと心配していました。正直私はビリーがそういうことを考えていたという事に驚きました。なんせ普段は戦隊ものの番組をネットで観たり、PCでキャラクターを作ったり、将来の夢の映画監督になって作るアニメのストーリーを考えたり頭の中で再生して同じ場面をリピートし続けたり小学生程度のコミュニケーション力なのだから。ビリーが言うには、「将来たった一人の女の人と結婚して、子供は3人欲しい」のだそう。しかも、ビリーの好きなアニメの声優さんの様な人らしい

そして４月１２日に睾丸摘出手術をして検査機関に送りました。 ４月20日に検査の結果を聞きにいくと、癌が陽性で出たという事。まだセミノーマか非セミノーマかは判らないので血液検査とCTスキャンをその日に受ける様に手配され、２７日に癌治療の専門医に予約を入れてくれました。

血液検査とCTスキャンを受けて帰宅途中、病院から電話がかかり、２７日の予約を２３日に変更するとの事。電話をしてきた受付の女性が、「(泌尿器科の)ドクターは何時もはこんな事はしないのだけれど、とにかく早く専門医に診せて治療を始めた方が良いから」となんだか歯切れの悪い感じだったので、「化学療法が高い確率で有効だ」と言われたけれど、かなり不安になってきました。

２３日に癌治療専門の先生から、CTスキャンの結果、リンパ節と心臓の直ぐ下に腫瘍がある事、他に合わせて3箇所確認されたとの事。化学療法の説明とポートを埋める手術の説明、そして精神面の患者と家族のサポートをする担当の看護師さんとの顔合わせをして、ポートの手術日と胸から上のCTスキャンの予約を入れ、その日は帰りました。

早速ダンナと私はそれぞれの職場に連絡して、介護の為の休暇を取る為の書類や、スケジュールの調整に入りました。娘のニコもビリーの後見人なので、必要な時に手伝ってもらう様に経過の説明をしました。

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