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<title>双子の一人はダウン症</title>
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<description>2021年　双子の女の子を出産しました。双子妹はダウン症でした。心疾患もあり根治手術を控えています。長男と双子と共働き夫婦の5人家族のブログです。(実はもう1人子供が欲しいと考えてます。目指せ共働き6人家族！)</description>
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<title>区の療育センターの是非　(※ほぼ愚痴)</title>
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<![CDATA[ <p>区の療育センターって、手続き煩雑すぎではないですか？</p><p>&nbsp;</p><p>双子妹の療育を検討するにあたって、</p><p>区の療育センターも、「一応」行っておこうかと思ったのですが、</p><p>なんだかんだと面倒くさすぎて、イライラしてきました。w</p><p>&nbsp;</p><p>何が面倒臭いって、</p><p>受ける療育内容が決まるまでに、</p><p>何度も療育センターに行かなければならないこと、です。</p><p>しかも、区の療育センターって、アクセス激ワルの立地。</p><p>急な坂道の上にあって、1時間に1本しかないバスに乗って、</p><p>バスを降りたら坂を登ること徒歩10分。。</p><p>&nbsp;</p><p>それぐらいで面倒臭いの？</p><p>って思われる方いるかも知れませんが、</p><p>はい、、私にとっては、それぐらいで面倒臭いです！！</p><p>&nbsp;</p><p>だって、普通の民間の何かしらのサービスだったら、</p><p>電話で問い合わせたり、初回の面談の時点で、</p><p>「ウチではこんなサービスが受けられます」っていう説明、ありませんか？</p><p>普通、ありますよね。</p><p>それを聞いて、親は、ウチの子に合うかなー？</p><p>とか、良し悪しを検討したり相談して、サービスを受けるか判断し、</p><p>良いと思えば契約に至り、次の日からはサービスを受けられるわけです。</p><p>ウチでは訪問看護や訪問リハビリのサービスを受けましたが、</p><p>そんな感じですんなり契約できてノンストレスでした。</p><p>&nbsp;</p><p>療育センターは、どんなサービスが受けられるのか何度も聞いたのですが、</p><p>「それはその子によりますので、医師や各セラピストの診察を受けてから出ないと分かりません」</p><p>の一点張り。</p><p>で、双子妹は、医師の診察✖️2、理学療法士、心理士の診察を受けることになったのですが、</p><p>それぞれ別日なので、4日も療育センターに行かなければならないのです。</p><p>&nbsp;</p><p>まだどんな療育内容が受けられるかも分からないのに、4日もですよ。</p><p>4日行った結果、療育内容が期待するものでは無かったら、無駄になりますからね。</p><p>&nbsp;</p><p>それもそれも、みっちり診察してオーダーメイドのサービスを考えてくれる、</p><p>というなら分かりますよ。意味のあることなら、多少大変でも頑張りますよ。</p><p>でも、医師の診察なんて、ものの3分。</p><p>双子妹のことなんてチラ見しただけで、触りもしませんでしたからね。</p><p>それなら、電話か書面でいいでしょ、ってレベル。</p><p>双子妹も保育休ませて連れてきた意味ないレベル。</p><p>&nbsp;</p><p>そんなショボい診察で、オーダーメイドのサービスなんて</p><p>考えてくれてるワケありませんから、流れ作業の一環でやってる診察なんでしょうね。</p><p>そのために私は、仕事を休んで双子妹を抱っこして、坂道をせっせと登ったわけです。</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>というか、1歳のダウンちゃんなんて、個人差はあれど大体似たようなもんでしょう。</p><p>受けるサービスを決めるまでに、そんな面倒臭い手順を踏む必要が何処にありますか？</p><p>&nbsp;</p><p><b>こういうクソ制度が、障害児の育児を「無駄」に大変にしてるんだと思う。</b></p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>まあ、文句を言っても制度は変わらないので、区の療育センターは早々に切り捨てて、</p><p>民間のサービスオンリーにした方がいいかな。</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p>
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<link>https://ameblo.jp/kintarou0831/entry-12752055473.html</link>
<pubDate>Wed, 06 Jul 2022 14:53:43 +0900</pubDate>
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<title>大変というのが分からない</title>
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<![CDATA[ <p>なんかヤフコメとか見てると、</p><p>障害児(ダウン症児)育てるのは、すごく大変とか、</p><p>覚悟が必要とか、そういうコメント多いな。</p><p>&nbsp;</p><p>今の自分達の生活は、「大変」とはほど遠くて、</p><p>ごく普通の幸せな生活すぎて、</p><p>何が大変なのか、あまり理解できない。</p><p>&nbsp;</p><p>とりあえず今は保育園で双子妹も手厚く見てもらっているし、</p><p>マンション内の保育園なので送迎もラク。</p><p>療育系は、まあ、適当な私の性格もあってか、</p><p>訪問リハだけは導入してるけど、</p><p>自宅に来てもらってるわけだし、大変という感じは無い。</p><p>たまに行く療育センターもまあ息抜きになるし、</p><p>病院は月2回ぐらいあって若干面倒だけど、</p><p>病院も家の近くだし夫と分担すれば大したことではない、</p><p>&nbsp;</p><p>普通にフルタイムで働けてるし、なんら問題ない。</p><p>&nbsp;</p><p>小学生になっても、最近はデイサービスとか充実しているらしいので、あまり不安は感じない。</p><p>そして朝学校へ一人で通学できないならベビーシッター頼むし。</p><p>そういえば、ダウン症児を育てた方の本で、</p><p>障害児の子育ては、「移動」が一番大変だと書かれていた。</p><p>「移動」とは、学校等への送迎のこと。</p><p>一番大変なのがそこ？だったら、そこだけ人に頼ればいいじゃん、と思った。</p><p>&nbsp;</p><p>兄弟児がかわいそう、どうのこうのという話も理解できない。</p><p>とりあえずウチの長男は、自由気ままに好き放題遊んでるし、</p><p>親が双子妹ばかりに手が取られるなんてこともない。</p><p>いつか物心ついた時、双子妹の存在をどう感じるかは分からないけど、</p><p>多様性を重んじる世の中に変わりつつある中、</p><p>マイノリティーの存在をよく理解できる優しい人に育つのでは、とおもう。</p><p>&nbsp;</p><p>中学生以降は、どんな感じなのか、確かに想像つかないので、不安は多少感じる。</p><p>どんな大人になるのか、楽しく生活できるのか。</p><p>さすがに、中学生になったらベビーシッター頼むわけにいかないよな。</p><p>その頃までには、ある程度、外を一人で歩けるようになるのだろうか。</p><p>&nbsp;</p><p>親が年老いたらどうするか、とかよく言われるけど、</p><p>それは、施設に頼る、それだけ。</p><p>別に障害がなくても、年老いたら老人ホームとかの施設に行く人がほとんどじゃないの。</p><p>それと同じ。いい施設が有ればよいな、と願い、そのための資金を用意しておくだけ。</p><p>&nbsp;</p><p>私の目線でばかりで書いてるけど、</p><p>双子妹にとって、楽しい人生になるか。それは分からない。</p><p>でも、親としては、ポジティブに生きることを教えていく、</p><p>楽しいことを兄弟も含めて一緒に沢山していく、ということに尽きる。</p><p>&nbsp;</p><p>やっぱり、色々考えてはいるつもりだけど、</p><p>全然「大変」という感覚がないんだよなー。</p><p>このギャップはなんなのだろう。</p>
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<link>https://ameblo.jp/kintarou0831/entry-12748995258.html</link>
<pubDate>Sat, 18 Jun 2022 21:30:09 +0900</pubDate>
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<title>ベビーシッターに頼んでみたら</title>
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<![CDATA[ <p>前回の記事で、ベビーシッターに頼もうか迷ってる話を書きましたが、</p><p>ワンオペ中は、3人に手が回らず、</p><p>一番主張の弱い双子妹が放置気味になるのが、</p><p>やはり良くないなと思ったので、思いきってシッターさん頼んでみました。</p><p>&nbsp;</p><p>双子姉、双子妹、どっちをシッターさんに頼むかも迷いましたが、</p><p>そこも思いきって、双子妹をお願いしました。</p><p>&nbsp;</p><p>ベビーシッターの某マッチングサイトで募集をかけて、</p><p>応募してくれた人に来てもらうことにしました。</p><p>&nbsp;</p><p>ちなみに、某マッチングサイトとは、キッ○ライ○ではありません。</p><p>キッ○ライ○って、私的には使い勝手悪いし、ちょっとどうかと思うのです。</p><p>というのも、障害を持っている子は、障害児OKのシッターさんにしか</p><p>お願いできなくて、しかも、障害児OKのシッターさんというのが、すごく少ないのです。</p><p>&nbsp;</p><p>それはさ、保育にすごく特別な技術が必要というのなら分かりますが、</p><p>1才のダウンちゃんなんて、ただの穏やかな赤ちゃんですからね。</p><p>なんなら、定型発達の子よりずっと扱いやすい。</p><p>(まあ、体が柔らかいです、とか、食べるの少し遅いです、とか</p><p>定型発達の子と違う注意点はありますが)</p><p>&nbsp;</p><p>なのに、ダウンちゃんというだけで、キッズラインは事実上利用できないようなもんですから。</p><p>ダウンちゃんに限らず、定型発達の子供しかキッズラインは利用できないといことですね。</p><p>対応できるシッターさんが少なすぎますからね。</p><p>世の中、SDGS、インクルーシブの方向に少しずつ進んでいますが、</p><p>そんな中で、キッ○ライ○は古いままだなと。</p><p>私的には、障害児は責任持てないから見れない、みたいな意見はクソくらえです。</p><p>(あくまで個人的意見です。そして、反論コメントはお断りです。速攻削除します)</p><p>&nbsp;</p><p>話がそれましたが。</p><p>シッターさんに来てもらった結果、、、、</p><p>&nbsp;</p><p>本当によかったです❗️</p><p>&nbsp;</p><p>一応事前に、ゆっくりさんの娘だということは伝えましたが、</p><p>快くOKしてくれました。</p><p>そして、すごく優しく接してくれて、双子妹もずっと笑顔でした😊</p><p>いつも放置気味になってしまうので、双子妹にとってもいつもより楽しい時間だったかと。</p><p>&nbsp;</p><p>そして、なんと、ビックリなのは、そのシッターさん、</p><p>ウチと同じマンションの住人でした👀</p><p>同じマンションだから、いつでも呼んでください、と言ってくれました。</p><p>&nbsp;</p><p>こんな出会いを待ってたんですよ、私は❗️</p><p>これから何かと人に頼りたい時、近場で双子妹を理解して優しく接してくれるシッターさん。</p><p>まだまだ先の話ですが、小学校への送迎とか、帰宅後のお留守番とか、</p><p>健常児より手がかかる部分も、シッターさんを頼れたら良いなと。</p><p>&nbsp;</p><p>以上、</p><p>勇気を出して一歩踏み出したら(大げさ？)、素敵な出会いがあった話でした。</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p>
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<link>https://ameblo.jp/kintarou0831/entry-12746949571.html</link>
<pubDate>Tue, 07 Jun 2022 10:35:02 +0900</pubDate>
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<title>ベビーシッターに頼めるか</title>
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<![CDATA[ <p>旦那の帰りが遅い日、</p><p>保育園お迎え後の子供3人ワンオペとか、キツイ。</p><p>&nbsp;</p><p>1歳になりたての双子姉は、ふらふらつかまり立ち歩きで、</p><p>椅子の上やら机の上に登たりで危ないことばかりするので、目を離せない。</p><p>双子妹は、まだ歩かないので、どうしても放置気味になる。</p><p>&nbsp;</p><p>一番キツイのは双子のお風呂。</p><p>どうやって2人の1歳児を大人1人で風呂に入れればいいのか、いまだに謎。</p><p>大家族のお母さんとか、どうやってるんですかね。</p><p>&nbsp;</p><p>ということで、旦那の帰りの遅い日の夕方〜夜は、</p><p>ベビーシッターにサポートに来てほしいと思ったのですが、</p><p>いざベビーシッターに頼もうとして、思ったのです。</p><p>双子妹がいても、ベビーシッターに頼めるか？</p><p>&nbsp;</p><p>ベビーシッターさんがウチに来て、まず思うことはなんだろうか？</p><p>この子達は双子？それとも年子？という疑問だろうか。</p><p>(最近、通りすがりに、年子ですか？と言われることも増えてきました)</p><p>&nbsp;</p><p>双子だとして、発達が違いすぎるのは何故だろうか？</p><p>と超疑問に感じるのだろうか？</p><p>それとも、ダウンちゃんだってすぐに気付くだろうか。</p><p>こちらから、ダウンちゃんだと説明したほうが良いのだろうか。</p><p>&nbsp;</p><p>もし、双子妹を産む前の私が、ベビーシッターの立場だったら、</p><p>ちょっとビックリするかな。</p><p>ダウンちゃんとか障害児とか、全く知らない世界で生きてたから。</p><p>&nbsp;</p><p>基本人の目など気にしてないですし、</p><p>普通に双子を連れて外出もガンガンしますが、</p><p>ウチに人が来て、マジマジと双子を見られるとなると、</p><p>話が別だなー、と思ってしまったのです。</p><p>&nbsp;</p><p>ダウンちゃんママは、普通にベビーシッターさんも頼んでいるのでしょうか。</p><p>&nbsp;</p><p>※ウチが契約しているベビーシッター業者は、</p><p>　障害があることを事前に申告する必要がないところです。</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>そう言う点では、ウチの夫は凄いのです。</p><p>今度、夫の職場の友達と、友達宅で飲み会があるらしいのですが、</p><p>その時に、5歳長男と双子妹を連れて行く、とのこと。</p><p>(夫は、友達とお食事等に行く時は、家に残る私を気遣って、</p><p>必ず子供を2人は連れて行ってくれます)</p><p>&nbsp;</p><p>え、双子姉じゃなくて、双子妹を連れて行くの？</p><p>と2度聞してしまいましたよ、私は。</p><p>明るく平気な顔で、うん、妹の方連れて行くよ、と答える夫。</p><p>双子妹を見た夫友達がどんなことを思うか分からないでしょう、とまだ不安な私。</p><p>可愛いから大丈夫だよ、と答える夫。</p><p>&nbsp;</p><p>凄いわ。</p><p>それとも、それぐらい割り切れるのが普通なのか。</p><p>私が考えすぎなのか。</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p>
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<pubDate>Tue, 31 May 2022 09:03:04 +0900</pubDate>
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<title>訪問看護卒業と、保育園入園</title>
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<![CDATA[ <p>お久しぶりです。</p><p>めっきりブログを書くことも減りましたが、</p><p>最近はとっても毎日楽しく過ごしています✨</p><p>&nbsp;</p><p>お仕事も復帰しましたが、オール在宅勤務でゆったり。</p><p>数ヶ月間、とある研修を受けることになったので、</p><p>在宅でお勉強しながら給料もらうという生活。</p><p>&nbsp;</p><p>もちろん子供3人のお世話は大変ですが。</p><p>特に夕方は3人の風呂とお食事で、体力えぐられますね。</p><p>でも、だからこそ、子供が寝た後の大人だけの時間は格別😊</p><p>なんだかんだ言って、幸せなんだと思います。</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>そして双子妹ですが、保育園に入園と同時に、</p><p>訪問看護は卒業することになりました。</p><p>&nbsp;</p><p>訪問看護師さんは本当に素敵な人達で、</p><p>ポジティブな、そして上っ面だけではない励ましにとっても救われました。</p><p>双子妹の離乳食も、月齢相当のものを食べれるところまで引き上げてくれました</p><p>(食べれると言っても、スピードは遅いし、量も少なめですよ)</p><p>&nbsp;</p><p>障害のある子供の育て方について、考え方は様々だと思いますが、</p><p>訪問看護師さん達の考え方は一貫して、</p><p>・親だけで頑張らず、他人の力を借りて、他人に育ててもらえばいい</p><p>・特別な療育はいらない、普通の子供と同じように育てればいい</p><p>と言う考えで、</p><p>ズボラな私にとっては、</p><p>そう言うふうに言ってくれる人がそばにいると言うことが、</p><p>とても救われることでした。</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20220409/21/kintarou0831/95/03/j/o2016151215100405608.jpg"><img alt="" contenteditable="inherit" height="165" src="https://stat.ameba.jp/user_images/20220409/21/kintarou0831/95/03/j/o2016151215100405608.jpg" width="220"></a></p><p>素敵な出会いに感謝。</p><p>そして、これからも素敵な出会いが有りますように✨</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p>
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<link>https://ameblo.jp/kintarou0831/entry-12736554773.html</link>
<pubDate>Sat, 09 Apr 2022 21:30:47 +0900</pubDate>
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<title>生後9ヶ月　成長記録</title>
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<![CDATA[ <p>ウチの双子、生後9ヶ月になりました。</p><p>双子姉に比べたらもちろん妹はゆっくりさんだけど、</p><p>ゆっくりながらしっかり成長してくれてます😊</p><p>&nbsp;</p><p>⭐️おしゃべり</p><p>　なんご、特に子音の発音が出てくるようになった。</p><p>　ダダダ、バババ、テテテ、とよく言っている</p><p>&nbsp;</p><p>⭐️離乳食</p><p>　姉と同じもの(生後7ヶ月用の離乳食)を、</p><p>　スプーンで軽く潰しながらあげれば、食べれる。</p><p>　モグモグお口を動かして咀嚼できるようになりました</p><p>　(これは本当に超最近の進歩)</p><p>　もちろん、一口の量とか咀嚼スピード、</p><p>　一回の食事量は双子姉とは全然違うんですけどね。</p><p>&nbsp;</p><p>　摂食は、週3で来てもらってる、訪問看護師さんに見てもらってます</p><p>　私はズボラなので、あんまり摂食についても自分で勉強したりしません💦</p><p>　本当めんどくさがりなんです</p><p>　なので、基本訪問看護師さんにお任せ、</p><p>　訪問看護師さんに言われた通りに離乳食を進めてます。</p><p>&nbsp;</p><p>　自分で離乳食あげてたら、多分よく分からなくて、丸呑みとか怖くて、</p><p>　生後5ヶ月用のペーストしかあげなかったと思います。</p><p>　訪問看護師さんがグイグイ引き上げてくれて、</p><p>　双子姉と同じもので良い、少し潰せば食べられると教えてくれました。</p><p>&nbsp;</p><p>　摂食はいろいろ難しいのかな、正直面倒臭いなーと思ってたんですけど、</p><p>　訪問看護師さんの指導を見ていると、結局は、</p><p>　　・姿勢を整えて</p><p>　　・褒めちぎりながらご機嫌良くさせて</p><p>　　・お口を開ける→閉じるができていることを確認して</p><p>　　・もぐもぐお口を動かしていることを確認して</p><p>　　・お口に咀嚼できなかったモノが残ってないか確認して</p><p>　　・本人がギリギリ咀嚼できるもの、と、余裕で咀嚼できるもの(ペースト)</p><p>&nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp;を交互に与えて、飴と鞭作戦</p><p>&nbsp;</p><p>　コツはこれだけなのかな、と思います。</p><p>　いろいろ難しく考えてたけど、これなら訪問看護師さんが</p><p>　居なくなったとしても、わたしにもできそうだな、と思います。</p><p>&nbsp;</p><p>　ところで、お世話になっておいてアレですが、訪問看護師さんも、</p><p>　正直、ピンキリだなって思います。</p><p>　今まで3人の方にお世話になったのですが、</p><p>　そのうち2人の方は知識や経験もあってとても信頼してるのですが、</p><p>　1人はもう本当にダメでした。</p><p>　その人が来ると、双子妹がギャン泣き、泣き止まない。</p><p>　そして泣いてるのに、離乳食を食べさせようとする。</p><p>　形が大きい離乳食も潰さずそのままあげて、更にギャン泣き。</p><p>　もう限界だなと感じて、その方には来ないでほしいとお願いしました。</p><p>&nbsp;</p><p>⭐️夜のミルク</p><p>　未だに3時間おきミルクの日あり。</p><p>　ダウンちゃんて、よく寝るんじゃなかったの？</p><p>　生後数ヶ月ならまだしも、9ヶ月ともなると、さすがにシンドイぞ。</p><p>&nbsp;</p><p>⭐️情緒</p><p>　最近、ママのことをずっと見てるんです。</p><p>　ママがいると、ストーカー？ってぐらい、ママを見てるんです。</p><p>　で、ママが視界からいなくなると泣く。</p><p>　きっとハイハイができるのであれば、後追いしてると思います。</p><p>　(ハイハイできないので仰向けで泣くだけですが)</p><p>　ちょっと面倒臭い時もあるけど、嬉しい成長。</p><p>&nbsp;</p><p>⭐️体の発達</p><p>　首、座ってません。</p><p>　寝返りした時に頭は持ち上げられるけど、</p><p>　お座りさせようとすると頭が前に垂れるので、</p><p>　お座りの姿勢も無理。</p><p>　きっと、首据わりにかけては、激遅だと思います。</p><p>　でも、不思議と焦りはありません。</p><p>　ダウンちゃんは、その子によって得意なこと</p><p>　不得意なことのムラがあると聞きます。</p><p>　双子妹は、首据わりが不得意科目なんだと思います。</p><p>　</p><p>　もちろん親としては、大人になったら身辺自立してほしいし、</p><p>　ある程度の言語能力があってほしいし、</p><p>　女の子だしお料理とかできたらいいな、とか思います。</p><p>　でも、それと、今首がすわらないことは、関係ないと思うのです。</p><p>　(根拠はないので、個人的見解です)</p><p>&nbsp;</p><p>⭐️お耳</p><p>　見えない所から呼びかけたら振り向く。</p><p>　コレ、本当に最近できるようになりました。</p><p>　姉と違って、振り向くまでの時間は結構かかるんですけど💦</p><p>　ゆっくーり、音源を探して、やーっと見つける感じ。</p><p>　今までは、呼んでも反応しないので、難聴を疑いました。</p><p>　もちろん、ダウンちゃんなので軽度難聴の可能性は無ではないと思うけど。</p><p>&nbsp;</p><p>以上、ざっと思いつく限りの成長記録でした。</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p>
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<pubDate>Wed, 23 Feb 2022 12:41:44 +0900</pubDate>
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<title>双子妹入院中に考えていること</title>
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<![CDATA[ <p>年末はなぜか勝手に一人でボロボロの精神状態でしたが、</p><p>今はかなり安定して楽しく過ごしてます<img alt="ニコニコ" draggable="false" height="24" src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/002.png" width="24"></p><p>&nbsp;</p><p>双子妹は無事、心臓根治手術を終え、あとは回復、退院を待つのみ。</p><p>&nbsp;</p><p>出産後は双子妹がこのままNICUから退院しなくていいのに、</p><p>とか考えてたけど、今回の入院は、</p><p>退院したらいっぱい優しくしてあげよう、</p><p>いっぱい笑わせてあげよう、と考えられるようになりました。</p><p>&nbsp;</p><p>========</p><p>&nbsp;</p><p>娘がダウン症で良かったなんて絶対思わないけど、</p><p>娘がダウン症で良かったことがもしあるとしたら、</p><p>それは成人しても親と一緒に居てくれること、</p><p>なんじゃないかと思う今日この頃。</p><p>&nbsp;</p><p>健常の子供たちはいつか親元を離れていくだろうし、</p><p>大好きな仕事も60歳(65？)で定年すれば、オワリ。</p><p>その上、歳上夫にでも先立たれたら、私には何が残るのだろう。</p><p>&nbsp;</p><p>私は今まで一人暮らしをしたことがなくて、</p><p>家に帰ったら一人、というのを寂しく感じてしまう。</p><p>できるものなら、一人になりたくない。</p><p>ダウン症の寿命は60年程度と聞く。</p><p>もしそうだとしたら、双子妹は私と同じくらいか、</p><p>私よりほんの少し長く生きる。</p><p>意外にも双子妹は私の一生のお供なのかもしれない。</p><p>(介護が必要になったら一緒に老人ホームに入ろうか。)</p><p>&nbsp;</p><p>もちろん双子妹もある程度自立しなくてはならないし、</p><p>双子妹が自立を望むのであれば、全くもって応援する。</p><p>家族以外のコミュニティを持ち、</p><p>家族以外の人に心を開く社会性も身につけて欲しいと思う。</p><p>&nbsp;</p><p>それでも双子妹にとっては私達が唯一の家族であることに</p><p>変わりないだろうし、成人した健常の子供よりは、</p><p>親と頻繁に関わることになるだろう。</p><p>&nbsp;</p><p>グループホームとやらに入っても、土日は親元に帰ってくるかも。</p><p>そしたら、いっぱい旅行にいって贅沢三昧でもしようか。</p><p>最近はもっぱら国内旅行が好きだけど(ご飯が美味しいから)、</p><p>時間があるなら海外もいい。</p><p>ネットで見てると行きたいところがいっぱいあるぞ。</p><p>今は乳幼児3名付きなので行けないけどね。</p><p>一緒にできるスポーツもあればいいな。</p><p>(ダウン症って球技もできるのか？謎だ。)</p><p>&nbsp;</p><p>そういう楽しみができるような、</p><p>健やかな心と体、そして身辺自立ができるのか、心配ではあるのだけど。</p><p>なんだかんだ言って、成人したダウン症の方に私は会ったことがない。</p><p>ダウン症の子供もほとんど見たことがない。</p><p>だから、どんな感じになるのか、想像もつかん。</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>まあよくわからんけど、とにかくさ、</p><p>双子妹よ、ママと一緒に世界を遊び尽くそうよ。</p><p>&nbsp;</p>
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<link>https://ameblo.jp/kintarou0831/entry-12722530785.html</link>
<pubDate>Fri, 21 Jan 2022 19:11:43 +0900</pubDate>
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<title>献身的な母親像とは違うけど</title>
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<![CDATA[ <p>若干不謹慎な独り言グログなので不快な人は回れ右でお願いします</p><p>&nbsp;</p><p>双子妹が心臓根治手術のため、入院。</p><p>1ヶ月弱の入院になるようです。</p><p>&nbsp;</p><p>その間に夫は長男と双子姉を連れて、実家に帰省したいとのこと。</p><p>さすがに5才長男と、0才双子連れでは帰省はなかなかできないけど、</p><p>5才1人と0才1人なら、なんとかなるからね。</p><p>&nbsp;</p><p>ということで、まさかの、私に1人の自由を謳歌できる時間が到来❗️</p><p>&nbsp;</p><p>双子妹の入院は付き添うことも選べるみたいだけど、私にはその選択肢は無い。</p><p>献身的な母親なら付き添うのだろうかな。</p><p>たぶん私は、献身的な母親像とは違うのだろう。</p><p>それは、長男産んだ時から薄々気づいてたけど。</p><p>&nbsp;</p><p>別に愛してないから付き添わない、とかじゃなくて。</p><p>愛してるかどうかは一旦別として、1人の自由を謳歌できる時間なんて、</p><p>この先10年はないぞ❗️このチャンスは逃せない。</p><p>双子妹のお世話はきっと優しい看護師さんがやってくれるはず。</p><p>&nbsp;</p><p>少しは双子妹も寂しい思いするのか？</p><p>それとも生後7ヶ月だと、家族と離れてもなんも感じないのか？</p><p>良くわかんないけど。</p><p>もちろん心配な気持ちもあるし、子供が入院してるのに</p><p>一人で楽しんでいいのか、とか考えて罪悪感感じることもあるけど。</p><p>&nbsp;</p><p>考えてもしょうがないし、</p><p>ここ最近子供3人育児で疲れきったし、</p><p>スパっと割り切って、一人でしっかり休んで楽しんで、</p><p>心身を回復して、また子供達が帰ってきたときに</p><p>楽しい家庭と優しいママをご提供できれば良いということにしよう。</p><p>&nbsp;</p><p>ということで、本当にステキな一人謳歌タイム❗️</p><p>昔は一人の時間がこんなにステキだなんて、知らなかった。</p><p>一人でしかできないこと、いっぱいやるぞ。</p><p>&nbsp;</p><p>というか、子供3人いたら、出来ないこと多すぎ。笑</p><p>読書も時間ないし、テレビゲームもできないし、</p><p>運動不足で骨はポキポキいうし、</p><p>睡眠不足だし、</p><p>旅行に行っても双子のお世話で大忙しで、山や海をゆっくり愛でる時間などない。</p><p>ショッピングに行っても、双子が泣くんじゃないかと常に焦ってる。</p><p>毎日部屋は汚れまくって掃除片付けも大変。</p><p>夕食は長男様のお好みに合わせて、自分の好きなものは食べれない。</p><p>&nbsp;</p><p>愚痴っぽくなってきたけど。</p><p>でも、一人の時間がこんなにステキと思えるのは、家族がいてこそ。</p><p>きっとずっと一人だったら、一人時間なんてすぐ飽きるし、</p><p>寂しいと感じてしまうと思う。</p><p>それは良くわかってる。</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p>
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<link>https://ameblo.jp/kintarou0831/entry-12720515690.html</link>
<pubDate>Mon, 10 Jan 2022 15:36:10 +0900</pubDate>
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<title>心が晴れるのはいつ</title>
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<![CDATA[ <p>年末最後に暗くてすみません。</p><p>ひたすら毒を吐き出すだけなので、嫌な方は読まない方がいいです。</p><p>&nbsp;</p><p>産後7ヶ月も経ったのに、未だダウン症の子を産んだ衝撃は忘れられない。</p><p>それはそれなりに明るく生活してきたし、気持ちも上がってきた時もあったけど。</p><p>&nbsp;</p><p>ふと、沈み始めると底無し沼のように、沈んでいく。</p><p>今は具体的な不安があるわけではない。</p><p>良いと思える保育園に入れる目処も立ってる。</p><p>きっと共働きも続けられると思う。</p><p>&nbsp;</p><p>YouTubeとかでダウン症でもそれなりに</p><p>幸せに生活している人がいることは分かった。</p><p>私の狭いガチガチの人生観の中では、受験戦争に勝って良い会社に就職して</p><p>高いお給料をもらい、結婚して良い家買って、それが幸せなことだと思っていた。</p><p>今は、必ずしもそれだけが幸せだとは思わない。</p><p>幸せは、その人の感じ方次第というのは、頭では分かっている。</p><p>そして双子妹のこれからの人生が、この私のガチガチ人生観を、</p><p>とことん裏切ってくれたらいいなと思う。</p><p>&nbsp;</p><p>産後直後のように、人に見られるのが怖いとかは思わない、</p><p>むしろ人の目などどうでもいい。</p><p>ていうか、その辺の人、多分気づいてないしね。</p><p>双子を見て年子ですか？とか聞いてくる人いるけどね。</p><p>そんなのマジでどうでもいい。</p><p>&nbsp;</p><p>だから具体的な不安があるわけでなく、</p><p>もうひたすら、暗い気持ちに押しつぶされるだけ。</p><p>&nbsp;</p><p>こんなことなら双子でなくて良かった。</p><p>双子姉1人だけでよかったのに、とかね。</p><p>去年の今頃沖縄にマタニティー旅行いったな、</p><p>あの時はなんも知らなくて幸せだったよな、とかね。</p><p>当時の幸せそうな写真を見ると、悲しい気持ちになる。</p><p>産後7ヶ月経ってもそんなことばかり考えてる。</p><p>&nbsp;</p><p>双子姉の存在は、私の精神的支えでもあるけど、</p><p>同時に、発達の違いをまざまざと見せつけられる。</p><p>もうハイハイしそうな勢いの姉、</p><p>まだ首の座らない妹。</p><p>声をあげて笑う姉、</p><p>反応のうっすーい妹。</p><p>発音のバリエーションが増えて、バババーとか言ってる姉、</p><p>いまだに、あー、とか、うー、しか言えない妹。</p><p>&nbsp;</p><p>ひどい母親だけど、心から双子妹をまだ愛せてない。</p><p>養子に出したいとかは、もう思わない。</p><p>自分の子だから絶対幸せにしてあげなきゃいけない、そう思う。</p><p>それは、自分が産んだ、いや、産んでしまったことからくる義務感な気がする。</p><p>自分が、不幸な存在を生み出してしまう、それは絶対許されない。</p><p>だからダウン症だろうが幸せにしてあげなきゃいけない。</p><p>&nbsp;</p><p>でも、いざ双子妹を抱っこした時、</p><p>双子姉に対して思うように、心から可愛い、愛しい、</p><p>というようなときめく様な溢れる愛情が湧いてこない。</p><p>どこまで愛せているのか、自分でもわからない。</p><p>&nbsp;</p><p>産後直後は、愛情が湧かないのも含めて、</p><p>無理せず受け止めていこう、</p><p>自然と愛情が湧くのをゆっくり待てばいい、そう思ってた。</p><p>きっと双子妹が笑う様になれば、愛情が湧く様になるはず、</p><p>そう思ってた。</p><p>&nbsp;</p><p>双子妹は、笑うようにはなった。</p><p>でも、やっぱり反応、薄い。</p><p>薄すぎて、何考えてんのか分かんない。</p><p>もっと、双方向のやりとりがしたい。</p><p>そうすればもっと愛せるようになるのかもしれない。</p><p>双子妹ちゃんよ、あなたはママの存在に気づいていますか？</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p><p>それなりに楽しく生活している時もあるけど、</p><p>本当の意味で心が晴れる日は、来るのかな。</p><p>&nbsp;</p>
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<link>https://ameblo.jp/kintarou0831/entry-12718613772.html</link>
<pubDate>Fri, 31 Dec 2021 14:04:59 +0900</pubDate>
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<title>共働き家庭の療育</title>
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<![CDATA[ <p>いつもお世話になっている、</p><p>そして私が信頼を寄せている訪問看護師さんと、</p><p>療育について雑談して、少し気持ちが楽になったことがあるので</p><p>そのことについて書きます。</p><p>&nbsp;</p><p>ダウン症の双子妹を産んで、</p><p>障害のある子は療育というものに通うんだと、初めて知って、</p><p><b>共働きで療育って通わせられるのか</b>⁉️とずっと疑問でした。</p><p>&nbsp;</p><p>ダウン症の親の会でママ達にも聞いてみたけど、</p><p>区の療育センターは、母子分離で通うことは出来ないから</p><p>平日に通うなら仕事休まないといけないし、</p><p>土曜日はずっと先まで予約でいっぱいらしい。</p><p><b>要は、共働きだったら療育通いは無理ゲー。</b></p><p>&nbsp;</p><p>でも私、<b>療育に通わせなければならない、</b></p><p><b>っていう義務感</b>みたいなのが強かったんですよね。</p><p>なんか、テスト前の「勉強しなければならない」義務感みたいな感じ。</p><p>もしくは、受験前の、みんな塾に通ってるから</p><p>「塾に通わなければ取り残されてしまう」みたいな不安感に近い気持ち。</p><p>&nbsp;</p><p>そこで、訪問看護さんに雑談ベースで相談してみたんですが、</p><p>訪問看護さんによると、</p><p>&nbsp;</p><p>⭐️保育園に行くならば、双子妹は自然に伸びると思う。</p><p>　周りの子や、双子姉の存在も刺激になる。</p><p>　保育園は療育代わりになる。</p><p>⭐️摂食で療育通いが必要な子もいるけど、そこまで必要ない子も多い。</p><p>　双子妹はそこまで必要そうには見えない。</p><p>⭐️歩行で療育が必要な子もいるけど、そこまで必要ない子も多い。</p><p>⭐️保育園だけの子と、保育園＋療育通いの子で、</p><p>　そんなに発達が違うとは感じたことがない。</p><p>&nbsp;</p><p>だそうです。</p><p>まあ、人によって考えも言うことも違うかもしれませんが、</p><p>私はこの訪問看護さんを信頼しているので</p><p>私の気持ちは結構ラクになりました。</p><p>&nbsp;</p><p>もちろん、双子妹の発達は促してあげたいと思うけど、</p><p><b>必ずしも療育に通う必要があるわけではない</b>んだと。</p><p>&nbsp;</p><p><b>自宅で出来ることもいっぱいあるだろうし、</b></p><p><b>保育園で保育士さんと連携して出来ることもあるかもしれない。</b></p><p>&nbsp;</p><p>成長するにつれて、なにか具体的な必要性に駆られて</p><p>療育に通うことを検討することもあるかもしれないけど。</p><p>義務感に捉われて通う必要もないなと思いました。</p><p>&nbsp;</p><p>とりあえず、双子妹の心臓の手術が終わったら</p><p>訪問リハから始めてみようと思います。</p><p>訪問だったら在宅勤務と組み合わせれば、手軽に出来るので✨</p><p>&nbsp;</p><p>&nbsp;</p>
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<link>https://ameblo.jp/kintarou0831/entry-12716016723.html</link>
<pubDate>Thu, 16 Dec 2021 19:44:58 +0900</pubDate>
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