昨日は、定期通院の日でした！

症状が悪化して緊急入院した日から約2年が経ちました。2年前の今頃は低カルシウム血症による横紋筋融解症を発症していたので、歩けず、

リハビリが必要な状況でした。

それから2年。あっという間ですが、

薬をやめることはなく、現在も服用中です、

私の場合、冬になるとカルシウムが下がる傾向にあるため痺れやつっぱりを感じることがあります。

12月の定期通院時に相談したら、腎臓の方はまだ大丈夫だからと、夜飲むのを増やしてくださいました。

昨日の血液検査でもカルシウムの数値8でした。

リンも4.7と高めですが、いつものことです。

カルシウムの数値が低くて

リンの数値が高いのが特徴的です。

尿中のカルシウムも少なめなのでokだそうです。

その方が結石ができにくいらしいです。

その反面CKが基準の倍でした。

心当たりあります。それは…

週末、バレーボールの試合で2日間県外に行っていました。

筋肉痛半端なくて、その影響かと聞いたら

そうですね。激しい運動した後に採血すると高くなることがあるとのこと。

でも、これでも普通に歩けるし走れます。

低カルシウム血症を起こした時は

CKが基準値より10倍の2万近く。

それはしんどい。と改めて思い知りました。

昨日は年1の腹部エコーもやりました。

エコーから戻ると、すでに自分の番号が呼ばれ、

ゆっくりすることなく慌てて診察に。

色々話した後に、

「ちょっとご相談が…」

と。

この時期、異動の話もあるので

なんだか嫌な予感がしました。

「僕がもうすぐ月曜日担当から金曜日担当に変わります。お仕事されてるので、月曜日のままがよければ他の担当医に変わりますが…」

とのこと。

私は寧ろ金曜日が良かったので、金曜日で大丈夫です。と伝えました。

すると、「僕も後何年ここにいるかわからないのでこれからのこと、今後相談させていただくことになると思います。」とも…

そればっかりはなんとも言えないので、

次の担当医もいい先生であることを祈るしかありませんね

そんなこんなで次回から金曜日受診。

しかも本当に気が利く医師で、

「仕事をされてるから、遅い時間がいいですよね。

15時半からおさえときます。」

って。もうほんとにありがたい限りです

引き続き薬と程々ですが紫外線浴びるのを継続していこうと思います

難病がわかってからも定期的に通院しています。

私は急性期の病院で入院していたので、

退院してからも、病名が判明しても、

やはりこの病院で見つけてくださった

安心感があって、ずっとここで見てもらいたいです

と伝えています。

それから2ヶ月、調子が安定すれば3ヶ月毎に

通院しています。

毎回、採血や採尿をしてその状態と生活の中での

症状を鑑みて、薬を調整しています。

当たり前ですが、その日の採血結果がよくても

日々の生活の中で症状が出るのに

薬は減らせませんからね。

そこら辺は主治医も気にかけてくれるので、

ありがたい限りです。

ただ、思った以上に採血の結果は思わしくなく…

基準値の下の方を切るかきらないかの境目。

主治医はあまりカルシウムを上げたくない。

上げると、腎臓に悪影響を与えたり、

腎臓結石が起こり得るから。

だから、今の状態を保てるように、薬はこのままで。とか、その時の状態でアドバイスをくれます。

私は過去に病院のトラウマで病院が嫌いで、

先生に対する不信感が強くあまり自分から話すことがなかったので、今回の病気や人工内耳のための通院が

自分を変えてくれました。

おかげさまで、診察時に思うことを話すことができるようになっています。

今は、ビタミンDのカプセルを朝と晩に分けて飲んでいます。一時期、朝の1.5μgだけでしたが、

次の日の朝、痺れが出たりすることがあると

伝え、朝1μg、夕0.5μg服薬に変更しました。

病気がわかってからの採血結果で9を切ることはありません。

ほとんど基準値の下の方、ギリギリ8切るくらいです。

薬を飲んでこの状態だと、病気で本当にカルシウムが低い状態なんだなあと思います。

最初の5〜6の時は本当に辛くて

しんどい毎日だったのでそれに比べるともう全然

主治医の先生は、病気のことだけじゃなくて

仕事のことや人工内耳のことも耳を傾けてくれて。

最近話したことでは、コロナの濃厚接触とかで

外に出る機会が減りました。と言ったら、

ビタミンDは紫外線でも吸収できるから、

日に浴びて。とのこと。

もちろん女の子だから、手のひらにね。と。

そこまで気を遣ってくれるの…

男性の先生だけど、

入院時から女の子だから、とかデリケートな部分に

気を遣ってもらっていて、すごく安心して受診できます。

私は人一倍に薬や紫外線を通してカルシウムを保たなければいけない。

薬をやめたり、前みたいに過ごすと

ひどくなって、痙攣やてんかんを起こしかねない。

普段はなんともない

血圧計のマットを巻くのもすごく痛くて

痺れもひどく採血のバンドも嫌になるくらいの

あの頃には戻りたくないので、

自分でできることは最低限対策頑張ろうと思います

手術しただけでは聞こえるようになりません。

音入れをして、聞こえるようにリハビリをしていきます。

この音入れは退院から2週間以内にとのことで

STさんの都合に合わせ私は21/12/22に実施。

9日間、左は音がない状態。

休みももらったので、ゆっくり過ごしました。

いよいよ、音入れ。すごく緊張したっけな

音入れをする以前のこと、磁石がくっつかない‼︎

あれ？どこ？と探しまくってるSTさん。

大丈夫かな？と不安でしたが5分後付きました。

よかったーー！

電流を流れてるか確認後音入れ開始。

……キコエマスカ？

宇宙人の声ですか？

え、聞こえる…高いけど聞こえる。

まだ人の声と認識はできないけれど

喋ってることがわかる。

すごい。皆さんの投稿とか見て

音入れは期待している音じゃないかもと

思っていたので想像以上の結果で

本当に感動しました

そして、私は宇宙人の声を聞いたことがないので

わからないです

と返したらSTさん、爆笑

そりゃそうだよな！俺も聞いたことない！

って笑っていらっしゃいました

次の工程や説明など受けて帰宅。

病院を出ると、風の音、車のドアのキーの音、

ウィンカー、ナビの音とか

次々と聞こえなかった音が聞こえてびっくり

まだまだ全てが高いし、

あまり気持ち良くないけれど

一筋の光が見えて、リハビリ頑張ろうと思えました！

部屋が暑かったのも関係あったかもしれません。

吐き気は無くなりましたが、

今度は痛みが…

そして、恐れていた事態が。

なんと

味覚障害が出てしまいました

事前に説明はあったのでやっぱりか…

という感じですね

苦いというか。

昨日まで美味しく食べれてたご飯が美味しくない…

まぁ、時間はかかるけど治るでしょ

と気にせず過ごす。

土日挟んでたので主治医がいなくて退院日に

神経を切ったとかはなくて、ただ、鼓索神経に触れてしまって…と説明がありました。

長くて1年で元に戻る人もいるようですが、徐々に治っていく見込みはあるとのこと。

痛みは退院まで続きましたが、

痛み止め使えること知らなかったので、

我慢して過ごし、2日目の夕方に看護師さんの回診で

痛みの度合いを伝えた時に、え、痛いじゃない？

痛み止め処方できるからしようか？？と言ってください、痛い時は飲み続けました

（これも退院して飲む回数が減り、

2日で痛み止めはいらなくなりました）

微熱や味覚障害以外はなんともなかったので、

12/13に退院。

12/9〜13日の4泊5日。

こんな短日数で退院できるとはすごいですね

抜糸もない、ボンドで固めてるので、

2週間くらいしたら剥がしていいよと言われましたが

剥がすの、地味に怖くない？と思いそのままに。

剃髪もなく、傷も耳の裏、耳の形に沿って切ったため

すごくきれいでした

朝は6時までが水分補給していい時間だったので

6時前に起きようと思ってましたが、

5時30分くらいに目が覚め、

お手洗いに行く。他の患者さんを起こさないように

気を使うが今思うと多分音は出てたと思う

6時までみっちり水分補給して、

やることがないからスマホいじり。

想像よりも結構ゆったり過ごせた気がします

8時30分くらいに両親が来てくれる

とのことだったので待ってました。

そんな日に限って、朝おはよう〜と

LINEしたのに病院着くまで見ないという…

結局来てくれたから嬉しかったです

8時45分には病室出るということなので

それまでに手術着に着替える。

サイズがデカすぎて親に笑われる😂

8時50分になったら両親と看護師さんと一緒に

手術室へ。手術室の前でお別れして、手続きして…

オペ室まで。

19番のオペ室だよと看護師さんが筆談してくれる。

この時すごく緊張している自分に歩きながら筆談で

お話ししてくれました

ようやく着くと、主治医の先生をはじめ、

麻酔科の先生、サブの先生が2人いました。

よろしくお願いします。と手術台に横たわる。

名前とか必要事項確認されながら補聴器も取り、

点滴した後はいよいよ麻酔を。

マスクをつけるけど、（本当は眠くなるらしい）

思ったよりもなかなか瞼が降りてこない

麻酔科の先生が、ボードに「ねます」

って見せられました笑

とりあえず時間見て瞼だけでも(9時20分くらい)

閉じておこうと思ったところで眠ってました。

次に誰かが、肩をトントンして起こしてくれ、

起きた時にはもう終わってました。

でも。目が重くて開けれなかった。

病室に戻ったのは、12時30分くらい。

両親によると12時前には手術終わって呼ばれたと。

病室に着いたら両親と1時間くらいお話ししてました。

同じ聾なので、手話で会話。

麻酔の影響でガラガラだったので

手話ができる看護師さんがいてありがたかった

安静時間が過ぎるとレントゲンに。

吐き気やばくて点滴もしてもらいました

トイレまで歩行して部屋に戻るとリバース

たまたま看護師さんがいたので支えてもらいました

痛みはあまりなかったですが、

熱と吐き気が止まらなかったです。

だるい感じもあったので、何もせずひたすら寝る。

こんな感じでオペ後を過ごしました。

おはようございます

2021/12/9 朝9時に入退院センターへ手続きへ。

（前日にPCR受けて陰性確認の上）

まぁすごい人でした

30分くらいかけて、病棟へ。

これもまたびっくり。

ナースステーションで色々書いていたら、

手話ができる看護師さんが登場。

事前に把握されていたようで

声をかけてもらいました

すぐ部屋に案内されるのかと思ったら…

そうでなく、前の方が退院できてなくて

ロビーで待機。結局部屋に入れたのが11時。

待っている間はロビーまで看護師さんが

来て色々説明や確認など。

採血したり、手術室看護師の説明などしたらシャワー浴びて、お昼ご飯食べて過ごす。

午後からは麻酔科の診察、

肺機能の検査（喘息持ちだったので）

などバタバタして16時30分には

やるべきことが終わりゆっくり過ごします。

夜ご飯がきてそれからもゆっくり過ごし、

補聴器で聞く音も最後なんだなぁ。とか

これまで本当に色々あったなぁとか考える。

くよくよ悩んでいては辛いし、

少しでも聞こえるようになる、満足感を得られると

QOLの質の向上も期待できるよね

リハビリがどんなのかイメージはつかなかったんですが、頑張ろうと決意できた夜です。

でも、やっぱり不安なものは不安でした。

初めての手術で、ちゃんと眠れるのか？！とか。

でも、夜はちゃんと寝れました笑

朝起きて人工内耳つけると蝉の鳴き声が

響きますね。。

もう夏だなぁ。いや、もう7月も終わる…

と思うこの頃です…

さて、下記投稿した際に人工内耳は片耳のみにしたというお話をしました。

その理由をお話ししようと思います。
『人工内耳の記録〜ファーストオペが決まる〜』こんにちはお久しぶりですかなり日が空いてしまいすみません4月5月は業務が忙しく、最近やっと落ち着きました…Instagramのストーリーメインで更新してました…ameblo.jp

あくまでも、私の考えの場合なので

ご了承ください

両耳にするか片耳にするか…

初めは両耳かなと思ってたんですが、

私の職場、テレワークがあるんですよね…

退院して次の週には仕事に復帰する予定でいて…

会議もほぼ毎日あるし、

その時は字幕機能あまり活用できてなくて

不安もあった。

だから、私の中で補聴器で少しは拾える右耳を残して

ほぼスケールアウトな左側にオペしたいなと

いう理想があった。

とりあえず片耳にしといて、

いつか、もう片方入れる方法もあると

主治医には言ってもらったので片耳に決定。

あとは、率直に左右聞こえ方が

どんなふうに変わってくるのかも知りたかった

やっぱり人工内耳慣れてくると違いがわかってくる。

本当に違う。ってわかります

次はオペから順に音入れなど投稿しようと思います

21/10/8 術前検査

12:55までテレワーク後直行。

13:30病院着。まずは診察。

リハの予約→採血→心電図→レントゲン→

外来看護師から説明→入院センターで説明

のスケジュールで17:30終了…

なぜこんなに時間がかかったか…？

金曜日でよかったって思うくらい疲労困憊…

おそらく筆談だったからかと…

あるあるですよね…

ずっと気になっていた

髪の毛剃ることも聞いたんだけど

今では剃らずに手術できることがほとんどで

髪の毛に触れていると少しは剃らなきゃいけないみたいだけど、ガッツリは剃らないよとのこと。

なんかホッとした

剃るかもと思って髪伸ばしてたんだけどそうでもなさそう…

かと言って手術後にあれ．髪の毛剃られてたって

なったらどうしよ

という不安もありました

このご時世だから

入院する2週間前から健康チェック。

PCRのこととか説明されてその日は終わり。

製造業とか、事務でもテレワークがないと

病院の時ははお休み取らなきゃいけないけど、

私の今勤めてる会社はテレワークがあるので

うまく調整して病院へ行くことができている🙌

大学病院まで車で15分〜30分だしありがたい。

そして、メーカーはコクレアのN7に決めました。

決め手は、補聴器生活20年近く、慣れてしまい、

一体型だと落下の不安もあったため。

また、災害時の電池の活用について気になり、

ボタン電池も利用できる耳掛けタイプを選びました。

この２つが大まかな理由です。

主治医に

コクレアのN7にしようと思います、

と伝えた瞬間「 いいですね！」って笑笑

主治医はちゃんと話を聞いてくださるし、

いつも帰る時は手を振ります

やっぱり安心感の違いを感じますね！

お久しぶりです

かなり日が空いてしまいすみません

4月5月は業務が忙しく、

最近やっと落ち着きました…

Instagramの

ストーリーメインで更新してました

さて、前回、CTは色々異常があり

クリアではなかったが、

21年6月に人工内耳オペが

可能かのMRIを撮るまでの間に解決しました。

6月にMRIを撮り、

結果は手術可能となり両側か片側か、

その日のうちに決めなければいけませんでした。

可否が今日決まるなんて頭になかったので

テンパる私を見て、主治医が他の患者さん診察してるからその間にパンフレット見て考えて！と

ありがたい気遣いいただき…

考えるも、まずは片側でいいかなと言う思いで

片側にしました。

片側にした理由はまた投稿します！

次にオペの日程を…

10/8オペになります。と決まり帰宅。

…が、1週間後郵送でお知らせがあり、内容見ると

「FAXしようと思いましたが繋がらなかったので

郵送で連絡しました。10/8は麻酔科の都合が合わないため、最短で12/10でもいいでしょうか」

と書いてあるではありませんか。。。

1、12がつ…仕事が繁忙期…

どうしよう…変えてもらう？

すごい迷いました。

主治医には

「職場の方と相談するのでお待ちいただけないか。」

とFAXで返す。

職場の方に打ち明け、相談すると

仕事のことは周りがカバーするので、

12月でもいいんじゃないか？

もしわからないことあればLINEで確認するし！

と快く受け入れてくださり、

12/10にオペを希望することを連絡。

半年も…まぁ、それだけ期間があれば

補聴器生活も惜しみなく過ごせるしいっか♪

急なお休みだと職場に迷惑かかるしね、

と気持ちを切り替えることができました。

術前検査が10/8。

その日までにメーカーや種類を決めるように言われ

パンフレットやスマホで調べていきました。

今回は私の就職について書こうと思います。

私は2019年3月に聾学校専攻科を卒業し

4月から晴れて社会人となりました。

同期は130人近く。

入社式では圧倒的な人数に

健聴者の世界に入ったんだと

実感したのを覚えています。

朝から晩までドキドキが止まらず、

表情も固かったです。

それでも、3日後にはお話しすることができました。

同期の中で1番年下。

気を使うけれど同期なんだから、大丈夫よ！

と優しい同期。最近、メールでお久しぶりです。

元気ですか？って。

研修期間が短くてみんなより会う機会

少なかったのに覚えてくれてた

就職先は、自動車メーカー大手企業の事務。

（なぜ事務を志望したのかはまた投稿します）

配属部署は既に決まっていたらしく

入社の4日後に発表がありました。

私の部署は…

人事部。

え？正直びっくりしました。

同時に大丈夫かなと不安になりました。

人事って電話のイメージが多かったから。

でも、私は聴覚障害であること、

電話ができないことを

事前に会社に連絡していたから

電話はせず、机の上にも電話機は置いてありません。

入社して2週間後、職場に配属。

はじめてのこの空間で仕事ができるのかという不安と

楽しみな気持ちでもありました。

でも、、、

聾学校生活が長かったため

新しい環境に慣れるのにすごく時間がかかりました。

4月は環境の慣れなさで

帯状疱疹を発症…笑

笑うしかなかったです

当然毎日出社して、GWまでなんとか耐えました

やはり慣れって大事だなと思いました。