私は入院中に下記を行っていた。

・モーニングノート・・・・・・・毎朝起きてすぐに頭に浮かんだことをただただ書くというもの（ノート3ページ分）。

　　　　　　　　　　　　　　　　日記のようだがただただ頭の中を書くもの。YouTubeを見て始めた。

　　　　　　　　　　　　　　　　入院前から時々行っていたが時間もあるので入院期間中、毎日行った。

　　　　　　　　　　　　　　　　入院生活の気持ちが残っていてやって良かったと思う。

・運動・・・・・・・・・・・・・皮膚筋炎の症状として筋肉が落ち、プレドニゾロン服用によっても筋肉が落ちるという

　　　　　　　　　　　　　　　　ダブルパンチと聞いたので自分のタイムスケジュール（食事、担当医訪問、検温等）が

　　　　　　　　　　　　　　　　わかってからは病院内を散歩がてら歩いたり、階段も歩いたりした。

・顔ヨガ・・・・・・・・・・・・プレドニゾロン副作用のムーンフェイス対策として顔ヨガというものを毎日10分程

　　　　　　　　　　　　　　　　行った。

　　　　　　　　　　　　　　　　※結果的にムーンフェイスにはしっかりなったのでこれはあまり意味は無かった。。

　　　　　　　　　　　　　　　　ただプレドニゾロン減薬と共にムーンフェイスは少なくなり、0㎎になって2ヶ月で

　　　　　　　　　　　　　　　　ほぼムーンフェイスは無くなった。

・体重測定・・・・・・・・・・・病棟の廊下にある測定器で毎日計測。結果、3週間で4.5㎏程痩せた。

・身体の観察・・・・・・・・・・皮膚筋炎、間質性肺炎の自覚症状はほぼゼロの状態で入院したため観察をした。

　　　　　　　　　　　　　　　　・太ももの痛み、だるさ（継続性はなし）

　　　　　　　　　　　　　　　　・二の腕の痛み、だるさ（継続性はなし）

　　　　　　　　　　　　　　　　・37度台の発熱　　　

　　　　　　　　　　　　　　　　※発熱はプレドニゾロンの副作用かもしれない

　　　　　　　　　　　　　　　　※肺炎に関しては苦しさ等の症状は無し

・助成金調べ・・・・・・・・・・自分が住んでいる地域、勤務している地域の都道府県の自治体の難病に対する助成を

　　　　　　　　　　　　　　　　片っぱしから調べる。

　　　　　　　　　　　　　　　　※担当医が紹介してくれるもの以外にも『難病』で調べると助成がある可能性あり。

・リハビリ希望・・・・・・・・・自らリハビリを希望し、 理学療法士に筋トレを教えてもらう。

・食事療法希望・・・・・・・・・プレドニゾロンの副作用で血糖値が上がり、いわゆる「ステロイド糖尿病」を

　　　　　　　　　　　　　　　　発症しない為にも栄養士さんに正しい食事について教えてもらう。

合併症の有無を調べる入院ということは理解していたが

悪性腫瘍という言葉が自分にとって強いワードだったため

ほぼ『悪性腫瘍があるかどうかを調べる入院』と考え、検査を受けていく。

入院初日の夕方、担当の先生方が病床にいらっしゃって

神妙な面持ちで

「検査結果から間質性肺炎です。治療入院が必要です。期間は約1ヶ月。

　このまま検査入院から治療入院に入ることもできます。」

と告げられる。

1ヶ月の入院分の準備はしてきていないことと

一度外に出たいという思いから退院1週間後に治療のため再入院することを入院初日に決めた。

（その他に合併症は見つからなかった。）

1日目：採血、レントゲン、心電図、体幹部CT

2日目：大腸カメラ、乳腺科診察

3日目：胃カメラ、皮膚科診察、乳房マンモ・エコー、生検（手の甲）

4日目：無し

5日目：大腿MRI、頭部MRI、上腕MRI

6日目：心臓超音波検査、肺活量、レントゲン

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悪性腫瘍があるかどうかを調べるための入院という頭になっており

間質性肺炎との病名を聞いてもどのようなものか、知識もなかったため

「、、、、、、はい。ただ、私は悪性腫瘍かどうかの検査をするために入院してて、、」などと

訳のわからないことを言って先生方を困らせました。

後に間質性肺炎について調べるにつけ先生方の神妙な雰囲気を理解したのでした。

別の日に、Tさんに「こぶし赤いけどボクシングでもやってるの？」と聞かれた。

＜クリニック①皮膚科＞

　確かに赤いけれど痛くもかゆくも腫れてもいないので気にしていなかった。

　ただ12月でずっと（1年以上）あった手荒れを治したくなり、近所の皮膚科へ。

　手荒れを診ていただくついでに「手の甲の赤いのは何でしょう？」と質問すると

　先生が「皮膚科系じゃないんじゃないかな？リウマチ系とかかも」とのことで

　近所の内科があるクリニックを受診することに。

　紹介状等は無く、勝手に受診。

　（手荒れにはステロイド系軟膏が処方され、若干良くなったが軟膏を塗らないと荒れた状態になる。）

＜クリニック②内科＞

　そのクリニックで血液検査の結果から

　「70％以上の確率でリウマチだと思うが近所に膠原病に詳しいクリニックがあるので

　　検査したければ紹介状を書く」と言われ依頼する。

＜クリニック③膠原病内科＞

　紹介状を持って3件目となるクリニックに行ったところ

　手の甲を見た瞬間、「ゴットロンなんとか（聞き取れず）ですねー、

　皮膚筋炎に間違いないと思うけど血液検査の結果が1週間後に出るので来週また来てください。」

　翌週、皮膚筋炎 確定！

　「皮膚筋炎は悪性腫瘍や肺炎などの合併症が無いか、検査が必要です。」

　とのことで検査入院1週間が決まった。

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この時点で自覚症状があったのは下のチェックを入れたもののみ。

こちらのチェック項目にはありませんが長年治らなかった手荒れ自体が

皮膚筋炎の症状であることが判りました。長年何を塗っても治らなかったやつ。。

他は『朝起きた時の手指のこわばり』『指先に力が入らずペットボトルが開けづらい』などがありましたが

服薬により現在はなくなりました。

（年齢によるものと思っていたけれど治りました。関節リウマチの診断は受けていません。）

■主な皮膚筋炎の症状（ChatGPTによる）■

【筋力低下】
　□太もも、肩、上腕、首など、体幹に近い筋肉が弱くなる
　□階段を上る、椅子から立つ、腕を上げる、髪を洗うといった動作が難しくなる

【皮膚の発疹・赤み】
　□まぶた周辺の紫〜赤紫色の発疹（ヘリオトロープ疹）
　☑手指の関節の盛り上がった部分に赤紫色の発疹（ゴットロン丘疹）
　□胸元、首、肩、背中などに赤みが出る
　□日光で皮膚症状が悪化することがある

【全身症状】
　□疲れやすい、だるい
　□発熱
　□食欲低下や体重減少
　□筋肉痛や関節痛

【飲み込みにくさ（嚥下障害）】
　□食べ物が飲み込みにくい
　□むせる、誤嚥しやすくなる

【呼吸器症状】
　□間質性肺疾患を合併すると、息切れ、空咳、呼吸困難などが現れることがある

46歳、女性です。

いわゆる膠原病と言われる自己免疫疾患の一種です。

完治は難しいとは言われているけれど

現在はプレドニゾロン（ステロイド）や免疫抑制剤を徐々に減らしていき

０を目指すこと掲げる病院もあります。（個人差あり）

会社員