澪が目を覚ましてからは

今までの澪ちゃんと違うことがたくさんあった

大好きだったお風呂を怖がったり

いつも遊んでいたおもちゃに興味を示さなくなっていたり

それでも笑顔が出て

ご飯をもりもり食べてくれる

澪の笑顔がママの宝物。

ICUから一般病棟の個室へ

個室から大部屋へ

退院まで約20日間。

この病院の中で出会った

主治医の先生や

看護師さん

同じ部屋に入院していた子供達や親御さん

いろんな方達に支えられて

急性脳症の急性期を終えることができた。

いい事も、悪いことも含めて

私にとって忘れる事の出来ない時間。

澪にとって、何日ぶりの食事だろうか…

普段家では離乳食中期の初期

我が家の離乳食 

食べることが大好きだったので

食べむらもなく

いつもわたしが用意しただけの量を

ペロｯと完食していた

病院から出された食事は見るからに

バランス良く、

離乳食なのにおいしそうで…

退院してからの

離乳食作りの参考にしたい程だった

Ｋ先生｢久しぶりの食事なので、僕も一緒に食べるところを見せて下さい。数日間何も食べていないのでしっかり食べるというより食べ方を思い出して貰ったり、食べる事に体を慣らしてあげることを目標にやってみましょうか。｣

私｢みーちゃん、あ〜ん…｣

口元にお粥をすくったスプーンを運んでみる

あ〜ん、もぐもぐ、

ごくん…

ｯて、、、普通に食べるんかーいっ✋✋（笑）

そしてこの

数日ぶりの食事を

半分以上ぺろっと食べてしまうw

Ｋ先生｢澪ちゃんいい調子ですね～！！今日は病棟に移りますね。病室の準備が整い次第、看護婦さんがお迎えにくるので、それまで少しお話しましょうか？｣

といつもの部屋に案内される。

｢これは澪ちゃんの今の脳の画像ですが、だいぶ白いところがなくなっています。今、まだ白く光っている場所や、前の画像で白く写っていた場所は今回の脳症でダメージを受けたところになります。元道りの形に戻ってくれればいいのですが、ダメージを受けた場所はこれから数日後に萎縮してしまう可能性が考えられます。萎縮の程度は分かりません。そして1度萎縮してしまった脳は通常、元に戻ることはありません。ですが先日もお話しした通り、脳の機能出来なくなった部分を他の部分が代わりに機能させてくれる事があります。｣

PCの画面に映し出されたMRI画像は

先日のものとは全くちがうものだった

それは自分の目で、心で

急性期が過ぎた事を確認した瞬間だった…

今日まで薬で何度も眠らされ

辛い治療に耐え続けてくれた澪…

ありがとう…

それから一時間もしないうちに

と病棟の看護婦さん

今まで担当してくれた

ICUの看護婦さんや婦長さんが

お見送りにきてくれた

｢病棟にあがれるようになって本当に良かったね！！かわいい澪ちゃんがいなくなると寂しくなるけど…もうここへは戻ちてきちゃだめだよ｣

と澪の頭をなでながら笑う婦長さん

ここでお世話になったみなさん

本当に

ありがとうございましたm(__)m

澪ちゃんを抱きながら

点滴をガラガラと押してついていく

エレベーターが７階に止まると

そこは小児病棟。

澪が案内された病室は

ICUの真っ暗な部屋とは正反対の

日当たりのいい明るい個室だった

荷物を整理して

一息つくと

ここの病棟の婦長さんと

担当の看護婦さんが挨拶にきてくれて

病棟の設備や使用方法、

１日のスケジュールなどの説明をしてくれた

病室の外は

子供の泣き声や笑い声で溢れている…

そのお陰で気持ちまで明るくなるね

澪ちゃんと一緒に家に帰れるまで…

また、家族みんなで生活できるようになるまで

もう一頑張り٩( ˙ỏ˙ )۶

どこを見ているのかも

分からない程だったが

少しずつ

少しずつ…

体を動かすようになり

寝返りをうとうとする

大好きないないいないばぁに

うっすら笑みを浮かべるようになる

隣にわたしが横たわると

おっぱいを探す仕草…

私を母親だと認識しているようには

みえないけれど

生きている、生きている

澪はしっかり生きている

「急性期は過ぎました。もう、命の心配はしなくていいと思います😁」

と…K先生

たったそれだけの一言を

ずっと待っていた数日間

澪が消えてなくなってしまうんじゃないかと

不安で仕方なかった時間

自分を責めて

病気を恨む事しか出来なかった…

でも今は違う。

もしも澪が全部忘れていたとしても

また一から始めればいい

おかえり、澪。

わたしの大切な人。

ICUでの生活は5日目に突入していた。

今日からは

一般病棟にあがるための準備を始めていた

今まで点滴から入れていた薬を

内服薬に変えて

鼻からチューブを出して

直接、胃の中に入れていく

先生が聴診器を使い

お腹の動きを確認する

酸素マスクの酸素と

必要の無い薬は調整しながら減らしていく

どんどん澪の体から

チューブや点滴が減っていくので

体も自由に動かす事ができるようになる

それでも

右半身の手足が動く事はない。

澪の右の手のひらに自分の指を入れてみても

その指を掴んでくれることはない。

私｢澪ちゃんの手や足は動くようになりますか？｣

K先生｢今のところ一過性の麻痺と考えています。｣

私｢でもドット麻痺は普通24時間以内に治るんですよね？？携帯電話で検索しました。もう何日も前から動いていないんです。｣

Ｋ先生｢今はまだ、澪ちゃんの手足が動くようになるかならないか、障害が残るか残らないか、仮に残ったとして障害の程度などを含めて僕達も全く分かりません。ただ、ネット上に出回る情報が全てではありませんよ。そこに左右されないで、澪ちゃんの力を信じて長い目で見てあげることが今は1番大切です。｣

本当はもう

一過性の麻痺なんかじゃないことは

分かってる…

たしかにネットに出回る情報は全てではない

でもこの数日間

自分なりに澪の病気のことをたくさん

勉強してきたつもり

頭で分かりつつも先生に

一過性の麻痺ですよ！と言われて

安心したかったのか

それともズバｯと

半身麻痺ですよ！と

言われた方が楽だと思ったのか

自分でも

分からない。

｢子供のうちは脳が少しずつ成長しているので可能性が無限大なんですよ。もしこの麻痺が数日中に良くならない麻痺だったとしても、リハビリを続けることで分からなくなる程に手足を上手に使える人もいます。脳が半分機能しなくなった人でも、残りの脳が役割を果たしてくれて日常生活を普通に過ごせる場合もあります。だから澪ちゃんの力を諦めないでくださいね！！｣

とＫ先生が続けた

そう、

脳の可能性は無限大なのだ

脳症発症前の澪ちゃん

翌朝…

順調に酸素マスクもはずれ

口から水分をとる事を許可された

病気発症前は

ストロー飲みまでマスターしていた澪

いつものマグに

水を入れ口元まで持っていくと

ストローの口をくわえたけど

どうやって飲めばいいのか

分からない様子だった…

澪が最初にストロー飲みが出来た時のことを

思い返してみた

小さなパックのストロー付きジュース

ストローをくわえさせたまま

箱の中心を軽く押して

ジュースが出てくるのを手伝うと

いつの間にか自分からストローを

吸ってジュースを飲んでいた

わたしはその時と全く同じように

紙パックのジュースの

ストローをくわえさせ

箱の中心をかるく押してみた

ごくｯ  

ごくごくごく…

ストローから自分でジュースを飲む澪

澪ちゃん、えらいね〜👏

できたね！！！

こんな小さな出来事でも

今のわたしにとっては嬉しくてたまらない

今まで出来ていた事が

出来なくなっていたら

小さい赤ちゃんの時から

やり直すつもりで

一つずつ、根気強く教えてあげよう

普通だったら

新しく出来たこと一つに対して

親が喜ぶのも一回だけど…

澪は２回目のストロー飲みを

マスターした事で

わたしは一つの事で

２回も嬉しい気持ちになった

きっと澪はね

ママのことをたくさん

幸せにしてくれる

魔法使いなんだよ

だから出来ないことを

かぞえるんじゃなくて

澪が出来ることを…

出来るようになった事を

数えてあげよう

と回診にやって来たK先生

わたしは少し苦笑いをしながら

首を横に振った。

「澪ちゃん、ここに来てからはお薬で痙攣がしっかり止まっています。始めにお話しした通り、急性脳症には確約された治療法はまだありませんが、今は薬で落ちついています。澪ちゃんが目を覚ますのを信じて待ちましょうね…お母さんが感じている不安や、聞きたいことがあれば、僕がお答え出来る事はなんでもお話ししますよ。」

不安は口に出せばキリがない

聞きたいことは沢山ありすぎて

どこから話せばいいか分からない…

それでもK先生は

回診に来るたびに

じっくり時間をかけて

話しをしてくれる

何度も同じ質問をしても

嫌な顏一つせず

丁寧に同じ説明を何度もしてくれる

わたしは紙に

きずいた事はどんなに小さい事でも

メモをするようにした

✏️手がピクピクッと

付随運動

✏️眠っていても右半身が

動かない

暇さえあればICUの外へ出ては

急性脳症

痙攣重責型 二相性 急性脳症

ステロイドパルス

ガンマグロブリン

痙攣 付随運動 違い

右半身 動かない

などのキーワードで

携帯検索を繰り返す

ネットの世界は

知った方がいい情報だけじゃなく

知らない方が良かった情報までもが

次々と入ってくる

症例やブログを一つ一つ読みあさり

最悪な事態を考えては

また不安にしめつけられる

こんな時は

上を見たって

下を見たってキリがない事は

分かっているはず…

ただ前を見る事しか

選択肢はないのだ

強くなれ！強くなれ！！

夕方、看護婦さんが夜の担当と

変わるために引き継ぎを始める

数分後

美人でスラッとした

背の高い、看護婦さんが

澪の体温と血圧を測定しに病室に

入ってきた

一見キツそうに見えるが

口を開くと案外フワッとした雰囲気の

優しい人…

なぜかわたしはこの看護婦さんに

澪ちゃんの最初の痙攣から

今までの事を

聞かれるがままに全て話していた

その時自分がどう思ったか

声を出してわんわん泣いた事

何一つ隠すことなく

恥じらいもせず

思い出したくもないことまでも

不思議なくらいに全て話せた

その話しを

一緒に涙を流しながら

最後まで聞いてくれた事が

とても嬉しくて

数日間抱えていた

どうにもならない程の

自分の中で感じていた不安や苦しみから

少しだけ救われた気がした

澪が目を覚ますまで

枕元でずっと子守唄のように

口ずさんだ曲…

どんな障害が残っても

愛すよ

澪の手をしっかり握って

離さない

一緒に笑おうね

歌おうね

菌やウィルスを特定するための

検査をしていた

翌日、検査結果が出ていた

突発性発疹

長女も次女もそう、

たぶん多くの人が小さいうちに

突発性発疹の熱をだすのではないだろうか

そんなありふれた

熱なのに…

どうして澪ちゃんは脳症になって

しまったのだろうか…

こちらに転院してからは

ステロイドパルスという

薬を使って治療をしている

今日も相変わらず眠ったままの

澪ちゃん…

不安で眠れない

食事も喉を通らない生活も

3日目に突入すると

さすがに体力の限界を感じる…

体がフラフラして

突然めまいが起きた

きずくと

処置室のベッドで横になり

左の腕には点滴がついていた

本当は最初から全部夢で

体調が悪くて入院していたのは自分…

なんて事になっていたのでは？

と一瞬、期待してみたが

すぐ現実に引き戻される…

｢お母さんが無理して倒れちゃったら、駄目でしょ。ICUにいる間だけは私達がずっと澪ちゃんを見ていられるんだから、今日は家に帰ってゆっくり休んでおいで。何かあったらすぐ連絡するから安心して！｣

と、看護婦さん…

その看護婦さんのとなりにいた

Ｋ先生も、ウンウンと頷いていた

もちろん

今の澪の側から離れるなんて

絶対にしたくなかったけれど

これ以上迷惑をかけるわけにもいかないので

手早く簡単な支度を済ませ

自宅へ向かって車を走らせた

車内では

河口恭吾の桜

という曲がリピート再生されている

澪ちゃんはいつも

チャイルドシートを嫌がって

少し長距離なドライブをすると

必ずと言っていいほど、泣き出すのだ

でもこの曲をかけると

不思議なことにピタｯと泣き止んで

眠ってしまっていた

わたしは自分の携帯電話にも

この曲をダウンロードして

澪ちゃんを寝かしつける時に

枕元でいつもながしていた

ママがそばにいるよ

澪を笑わせるから

桜舞う季節数え🌸

君と歩いていこう

家に着くと

洗濯も部屋もキッチンも

思っていたよりはだいぶ

片付けられていた

カバンの中から

入院中に不要な物を取り出し

必要なものを追加する

掃除機をかけ

窓から空気を入れ替える

雑にたたまれた

服をたたみ直す

そうこうしていると

ピンポーンとチャイムが鳴る

急いで玄関の鍵をあけると

まだランドセルをかついだままの

きららとしずくが飛びついてきた♡

｢ママ会いたかった｣

と言って目にいっぱいの涙をためていた

この子たちだって

寂しさ不安感を感じていたに違いない

澪が熱を出す２～３日前に

長女も微熱と風邪症状があった

澪の熱が出た原因は

自分のせいだと思って

わたしの祖母に

泣きながら訴えていたのを

わたしも祖母からの電話で聞いていた

きららやしずくのことが愛おしくて

仕方なかった…

一緒にお風呂に入り

一緒にご飯を食べて

たくさんの話しをして過ごした

どんな薬にも

負けない程の速効性や効き目の強い

精神安定剤は

あたしにとって

娘達以外には絶対にないと思う

気持ちが癒されて

すこし元気を貰い

何日ぶり？と想うほど久しぶりに

笑顔にもなれた

｢ままちゃんとご飯たべなさい｣

と言われて

久しぶりの食事も

少しだけだけど、食べれた

夕食の片付けをしていると

携帯の着信音…

携帯の音が少しでも鳴ると

心臓が止まってしまうんじゃないって程

不安になる

電話は母親から

｢明日、病院に戻る前に寄っていきない｣

という内容だった

良かった…と

胸を撫で下ろし

寝室に入る

結局、また一睡も出来ずに

朝を迎えた

子供達を送り出し

また病院に向かう

澪ちゃんの父親は

片道一時間半の病院へ

入院中は毎日来てくれた

営業の仕事をしているので

合間を見計らって

ある程度の自由が許される

わたしはその間に

公衆浴場で入浴

買い出しや洗濯

簡単な食事を済ませる

家から病院までの距離がはなれていると

なにかと不便な事が多いし

無駄な出費もかさむ

それでも

病院で狭い簡易的な

付き添いベッドに横になるので

同じくらいの距離なら

食事は簡単でも

入浴はなるべく

体の疲れをとれるような

温泉施設を選ぶ

普段はアパートの小さな浴槽につかるので

たまにの娯楽として

家族みんなで

温泉や銭湯に行き

足を伸ばして大きなお風呂に入るのが

楽しみだった

それなのに

今はみんなで入る

狭い浴室が

恋しく感じる…

やっぱり

どんな時も

家族みんなで過ごす時間が

私にとっての1番の幸せだ

頭が良くなくていい

運動神経だって悪くていい

ただ元気に健康で

いて欲しい…

あたりまえの毎日、幸せなんて

本当はない

私たちが普段感じている

当たり前の毎日は

全部、全部キセキの毎日なのかもしれない…

待っている間は

こんなに頑張って戦っている娘がいるのに

弱気になって取り乱していた自分に対しての

情けなさと

何もしてあげられない無力さが

くやしくてまた涙が溢れてくる

病室の外では、のちに澪ちゃんの

主治医となる若いメガネの先生を

囲むように数名の小児科医が

PCの中に映し出されたMRI画像を見つめていた

数分後…

｢澪ちゃんの主治医を担当することになりました小児科医のＫです。これから澪ちゃんの今の状態と今後の治療方針についてお話します｣

と、先程の小さな部屋に案内された。

痙攣重積型 二相性脳症

と書かれた紙に

説明をしながらボールペンをすべらせていく

Ｋ先生…

決して説明の仕方が下手くそなわけではない

歩ける可能性

障害が残る可能性

寝たきりになる可能性

致死率

今まで無関係だと思っていた

言葉たちが

頭の中でグルグルまわって

他の言葉が入ってこない…

勇気を振り絞って

｢澪ちゃん死んじゃうかもしれない可能性があるって事ですか？｣

と、質問すると

Ｋ先生は眉の間にシワを寄せ

深刻そうな顔で下を向いた

｢今はなんとも言えません。｣

きっとわたしには

澪ちゃんと出会わない人生はなかったんだ

だからもし澪にどんな障害が残ったとしても

生きてさえいてくれれば

澪を幸せにしてあげられることが

出来るかもしれない

どんなことがあっても

澪にあたしがしてあげられるだけの

たくさんの愛情を

注いで

生きていこう

一通り説明を受けると

パパと２人でＫ先生に

よろしくお願いします…と

精一杯の気持ちを込めて

深く頭を下げた

ICUは完全看護のシステムだった

子供が小さいから などの特例で

付き添いをするにしても、1人だけ

親と祖父母以外の家族は

お見舞いすら出来ないほど徹底されていた

まさか？とは思ったが

また昇天…

急いでナースコールを鳴らし

看護婦さんに確認してもらう

｢赤ちゃんの時は目の焦点が合わなかったりするので、そんなに心配ないと思うけどな～…後でいちよ先生に報告しておくね！また変な動きがあったら教えてね。｣

いやいやいや…

明らかにいつもはそんな事ないよ。

毎日毎日、澪のそばで見ているのに

相手にされていないような返答が

悔しかった。

何で先生にすぐ報告出来ないの？

絶対おかしいんだよ。。。

また昇天…

わずかに痙攣しているような動き

いてもたってもいられなくなり

ナースステーションに行って

｢明らかにおかしいんです。スグに先生に報告して下さい。｣

と言った…

ここは田舎にただ一つある

総合病院。

小児科医だって２人だけしかいない。

もちろん患者さんは澪ちゃんだけじゃない

澪ちゃんだけに振り回されるわけには

行かない事だって分かっているつもり

でも…嘘じゃないよ

絶対おかしい

数分後…Ｎ先生が一人で

病室にやってきた

澪の動きをみるなり

｢痙攣です。処置を始めますのでお母さん、ちょっと病室の外に出ていてもらえますか？｣

と言った。

ほら。。ね…

先程のイライラ感とくやしさ

不安感と…いろんな感情が一気に重なり

また涙が溢れてくる

なぜか小走りでデイルームに向かうと

恥ずかしい程、声を出して

わんわん泣いた。

母や祖母に電話をかけて

話しをして

励まされるが

落ち着く事もできずに

デイルームの中をずっと

行ったり来たりしていた。

小一時間たった頃

看護婦さんが呼びに来たので

後をついて病室へ戻る

Y先生も来ていて

わたしの顔をみるなり

｢びっくりしましたね…澪ちゃん今、痙攣が群発している状態です。また薬で眠っていますが、また痙攣がきたらタイマーをお渡しするので時間を測ってください。五分以上続く時はまた知らせてください。あとは出来たら動画を撮って頂けると助かります。｣

と言った。

ママが澪ちゃんと

変われるなら

今すぐ変わってあげたいよ。。。

結局、この日は夜中も

何度も何度も痙攣が起きる

五分以上の痙攣も何度も起こった

先生達も

ほぼ1晩

病院待機の状態だった…

｢お母さん、先生も私たちもいるので、休める時に休んでください｣と言われても

こんな状態で

眠れるはずもなく

朝までずっと澪の手を握っていた

澪ちゃん…

澪ちゃんの小さい体の中で

今何が起こっているの？

ままに出来ることは

なんにもないの？

朝1番で脳波と緊急MRIの検査をした

それからしばらくしてY先生に

お話がありますと呼ばれ

エレベーターホールの側の

小さな部屋に案内された。

Y先生が差し出してきた紙には

脳症、脳炎  疑い と書いてある。

その横にあるPCの画面には

脳の左半球がやけに真っ白になった画像が

映し出されていた。

脳症、脳炎

澪の症状を何度も何度も

携帯電話で検索していた私には

嫌というほど

何度も目にした病名…

詳しくはわからないけど…

とにかく怖い病気 という事だけは

目の前にいるY先生の顔を見ていれば

察しがつく。

｢今、澪ちゃんは痙攣のコントロールが出来ていない状態です！正直、今までの経過を見せて頂いて脳炎、脳症という予後の怖い病気も、疑わなければならなくなりました。ここの病院では、もう出来ることがないので、新潟県立中央病院にこれから受け入れて頂けるかを確認します。｣

自分の体の中のどこに

こんなに流す涙が残っていたのだろうか

Y先生の白衣を握りしめながら

何かに取り憑かれたように泣いた…

少し困ったような顔で

｢お母さん、大丈夫です。澪ちゃんの力をみんなで信じてあげましょうね。｣

と続けるY先生

何か返そうと思っても

すでに言葉にならない

胸の中でドクドクと

音をたてる心臓を

片手でなだめているのが精一杯だった

数分後…

｢受け入れ可能との事でしたので、これからすぐに搬送の準備を始めます。救急車にはうちのＮ先生が同乗して向かいます。急変するようなことがあったら、すぐに処置をしなくてはならないので、お母さん達は別の車で向かって下さい。｣

と、Y先生…

いろいろと手を尽くしてくれた

先生達に

言葉で伝えきることの

できないほどの感謝や

いろんな感情をたくし

深く頭を下げた

母に澪の送りだしを頼み

一旦家に戻り

必要なものをいそいでつめこんだ

それからすぐ

車で一時間半程のところにある

新潟県立中央病院に向かって車を走らせる

車内では

澪の父親( のちに詳しく説明 )と２人…

きっと口を開けば

お互いにいろんな気持ちが

こみ上げてくるのが分かるから

少しでも冷静でいられるように

なるべく無言のまま向かった。

ドアをノックする音で目覚めた

昨日のY先生ともう1人の先生が

朝の回診にきた

｢小児科医のＮです。Y先生と一緒に澪ちゃんの担当をさせていただきます。よろしくお願いします｣

優しそうに笑う

メガネのＮ先生。

Y先生が続ける

｢まだ薬の影響でぐっすり眠っていますね。これから診察をするので澪ちゃんが目覚めてしまうと思うのですが、もし痙攣が起こる前と変わったところがあったら教えてくださいね。｣

お腹、背中、鼻、喉

慣れた手つきで

診察をしていくY先生

うっすら目をあけて

酸素マスクを取ろうと

小さく泣き声をあげた澪

その泣き声を聞いた時に

どんなに嬉しかったか…

また自然に涙が溢れてきた

｢澪ちゃ～ん｣

わたしの呼びかけに

視線がゆっくりついてくる

｢いないいないばぁ｣

澪の大好きな遊び

繰り返し澪に向かって

何度かやると

うっすら笑った様な気がした

もう1度…

｢いないいないばぁ｣

やっぱり笑った♡

澪ちゃん戻ってきた！！！

｢いい調子ですね！自発呼吸もしっかりしているし、澪ちゃんちゃんとお母さんを分かっていますよ(*Ü*)今日はまだ薬が入っているので寝てばかりいますが、明日の朝から少しずつ薬を減らしていきますね。｣

先生がまた病室から出ていくと

何度も何度も

いないいないばぁをしてみせた。

キミが笑ってくれると

ママの心の中まで笑顔になるよ…

このころになると

担当の看護婦さんと

世間話をして笑ったりする程

気持ちに余裕が出てきた

澪ちゃんが目を覚ましてから

右の手足が1度も動いてなかったのを

分かっていたけど

薬の影響だと思って

特に心配ないと思っていた

その日はやはり

Y先生に言われた通りに

澪ちゃんは眠ってばかりいた

私も前日からの疲れがあったので

たまにの家事休みと自分に言い聞かせて

ぐっすり眠ることが出来た

…翌日

早くから目を覚まし

まだ眠っている澪ちゃんの寝顔を

ずっと見つめていた

まつげが長くてクリンとして

眠っている時の澪ちゃんの顔

いつものわたしの癒し…

どんなに疲れてても

夜眠った後の澪ちゃんの顔を見つめていると

疲れがふっとぶ気がして

毎日の日課になっていた

入院生活もさすがに

3日目に突入すると

正直…暇で暇で仕方がない（笑）

いつもなら

やらなくちゃいけない事を

やらなきゃ、やらなきゃ、と思いながら

眠ってしまうのが最高に気持ちよくて

もっともっと睡眠時間があったら

いいのに…なんて考えているくらいなのに

睡眠時間だらけの

病院のベッドだと

お昼寝すらする気にならない

こうなると

看護婦さんや先生がまわってくるのを

心待ちにするようになり

仲のいい看護婦さんも

チラチラと出来てくる

たわいもない会話をして

笑っているだけなんだけど…

そんなことを考えていると

先生の朝の回診の時間がやってきた

いつものように診察をしながら

｢今日は少しずつ痙攣の薬と酸素マスクの酸素を減らしながら、やめていきますね！澪ちゃん変わったことはないですか？｣

とY先生。

私｢特に変わったところはないのですが…

目が覚めてから、薬の影響だとは思うのですが右の手足が動いていない気がするんです。心配しなくても大丈夫ですか？｣

と尋ねてみた。

Y先生｢長い間痙攣していると一過性に麻痺を起こすことがあるんです。これをドット麻痺といいます。僕達も確認していますが今のところ心配のない麻痺だと考えているので、大丈夫ですよ✌｣

 

なるほど✏

また携帯を取り出し

痙攣 ドット麻痺

ドット麻痺 とは

ドット 麻痺 いつなおる

Google検索を始める。

ドット麻痺

おおくは24時間以内になくなる。

これだ！！

きっと澪ちゃんの痙攣は長かったから

普通の人よりドット麻痺が長くつづくのかな？

この日は先生も

頻繁に病室を出入りして

少しずつ酸素と痙攣薬を減らしていく

昼過ぎには

両方、完全になくすところまで達成した

体の中の薬が少なくなった澪ちゃんは

昨日よりも意識がしっかりして

右の手足が動かない事以外は

ほぼいつもの澪ちゃんだった。

テレビ画面の中から聞こえる音楽に合わせ

体を動かしたり

お気に入りの玩具を振って

音を楽しんだり

いないいないばぁをして笑っていた

昼の回診では先生から

｢澪ちゃんとっても良い調子です。この調子なら明日、退院出来そうですね！！夕方からご飯、出しちゃいましょうか？｣

と言われた。

わたしは心の中で

思いっきりガッツポーズをした💪( `ω´ 💪)

澪ちゃん

みんなが待っている

家に帰れるよ！！

またみんなでいつも道りの

生活ができるね♡

澪ちゃんは平成27年7月17日に

オギャ〜と元気な産声をあげて

産まれてきてくれました。出産当日
産婦人科からの退院当日
もしも～し（笑）
寝ながら浮かべる怪しい笑み

いつも澪がわたしたち家族の中心にいて

毎日響き渡るみんなの笑い声

幸せな毎日…

こんな毎日がずっとずっと

あたりまえに続いていくんだと

そう思っていた

前日の夜から続く

澪にとって初めての発熱

昼間に近所の小児科を受診して

お薬を処方してもらった

(当時生後6ヵ月の澪ちゃん)

あやすと笑う

寝返り

ぐらぐらお座り

家族のことを認識する

その日の夕方から夜にかけて

39.8度までお熱が上がっていたけど

食欲もあって

しっかり水分がとれていて

元気だった

念のため解熱用の座薬を½—錠

挿入して

安心して眠りについた

夜中の2時頃…

｢ひっ、ひっ、ひっ、ひっ、ひっ｣

聞きなれない音に驚いて

部屋の電気をつける

｢ひっ、ひっ、ひっ、ひっ、ひっ｣

澪の目が昇天している

体がピクピク痙攣して

呼びかけにも反応しなかった

あたしは驚きすぎて

目の前で起きてる状況を

よく理解出来ていないまま

とにかく救急車、病院…

｢澪ちゃん、澪ちゃん、どうしたの？｣

熱性痙攣なんて言葉は

聞いた事があったけど

目の前で初めて起こった痙攣に

取り乱してしまった

澪ちゃん…

さっきまで握っていた手が

遠く、遠く、届かない所へ

行ってしまうんじゃないか…

不安で不安で仕方なかった

｢河野澪ちゃんのお母さんですか？｣

優しい声でニコっと笑いながら

話しかけてきた小児科のY先生を見て

気持ちが少し

落ち着きを取り戻していくのを感じた

｢澪ちゃんですが、今は痙攣も止まって眠っています。熱性痙攣だとは思うのですが、重責した事と片側優位だった事が少し心配なので今日はここでお泊まりしてもらって明日から少し検査をさせてくださいね。画像上も、とくに気になるところが見当たらなかったので、お母さんあまり心配しなくて大丈夫ですよ。｣

良かった…

良かった、良かった。

｢準備が出来次第、病棟へあがるので

もうしばらくお待ちください｣

と言い残し

また処置室に入っていった。

気が張っていたせいか

一気に体の力が抜けていくのを感じた。

｢余り心配しなくていい｣

その言葉を聞いて

一気に涙があふれた。

母親に病院で待機をしてもらい

簡単に入院の支度を済ませ

車で病院に戻った。

病棟に上がったのはもう

明け方だった。

個室のベッドですやすや眠る

澪の手を握りながら

携帯電話のグーグルで

痙攣 重責

痙攣 一時間半

痙攣 片側

思いつく限りのワードで

検索をしていた

なんの知識もないくせに

画面いっぱいに並ぶ文字を

夢中で読んだ

それからしばらくして

看護婦さんが慌ただしく

出入りしている事さえ

気にならない程

ぐっすり眠った

先月30歳になりました(ﾟ∀ﾟﾉﾉ"☆ﾊﾟﾁﾊﾟﾁﾊﾟﾁ★

三児の母です

ブログの中では ママや母として

登場します✌

めんどくさがりなので

マイペースに更新していきます。

中学校のセーラー服を着て

決めポーズ(`･ω･´)

気分は中学生✨

実は…小学校の6年生（笑）

長女の綺羅々 きらら です。

只今、絶賛反抗期中！！！

次女の雫 しずく です。

小学校4年生！！

まだまだ甘えん坊で泣き虫な

お姉ちゃん（笑）

うちの家族の中で

実は…一番の乙女ちゃん♡

我が家のアイドル

三女の澪 みお ちゃん❤

1歳9ヵ月

ヤンチャ盛りの

怪獣ちゃん(*￣□￣*;

はいっ、そうです✋✋！！

我が家は三姉妹～✨

強く強く男の子を希望して

産み分け法なんかもかじって

3度の出産に挑んだ母ですが

見事に全員女♀…

ちなみに母も妹が２人の

三姉妹(๑>ᴗ<๑)

完全に女系家族です（笑）

シングルマザーで３人も

育ててたら大変でしょ〜

なんて言葉を良く言われるのですが…

お姉ちゃんたちが

お手伝いや

澪の面倒を良く見てくれて

助けてくれるのでむしろ楽ちん❤

おっと…

いけない

忘れるところだったwww

我が家のアイドル２✌

チワワの姫 ひめ ちゃん🐶

もちろん♀女子♀です（笑）

最近はみんなで｢ひまちゃ～ん｣と

よんでおりますw

何を隠そう…

いつも暇そうだから(*Ü*)✌

このブログでは

澪ちゃんの病気の事を中心に

家族のことや日常の事を書いていこうと思います。

澪ちゃんの病気はまだまだ

情報が少なくて

私たち家族と同じように

不安で仕方なかったり

苦しんでいるご家族にとって

少しでもお力になれたら

嬉しく思います( ˆωˆ )