同じ病院内なのに、先生によって言っている事がバラバラで困惑。

本当にこのままハイハイ言って退院していいのか不安になってきた。

リハビリの経過や体の調子について聞きたくて、別の日に時間を取ってもらって、主治医の先生ではなかったけど、専門医の方と話してきました。(事前にアポを取っていてもここの医大はこのパターンは多いです。)

色んな話をしましたが、リハビリの件は、多系統萎縮症の影響で体を起こすと血圧が下がってしまうのと、祖父の場合はプラス頸動脈が狭くなっていて、血圧の変動が大きいと血管が詰まって良くないから、積極的にできていないとの事でした。

動作のリハビリもベッド上でできる事のみ、食事の件も、体を起こすとどうしても血圧が下がってしまい、食事をする姿勢が取れずできていないとの事でした。その二点は理解できましたが、この後の先生の回答で全てが不信感に変わりました。

スピーチカニューレの練習は再開はしているのですか？と聞くと

「ん？どう説明を受けたかは分からないけど、気管切開をすればまず話す事はできませんよ。無理です。声帯の下まで入れないといけないので。スピーチカニューレは声帯の上までなんですよ。だから話す事は絶対に無理。」と言われました。

じゃあ、手術前にスピーチカニューレの説明を受けたのは何だったのか？

実際にスピーチカニューレを付けると、本人も少ししんどそうなのと、酸素数値が下がったので、今後どうするか先生と検討中です。と看護師さんから以前に聞きましたけど、そもそも話せないのなら何の為に付け替えて練習しているんですか？と聞くと

「基本しておかないと無理で、スピーチカニューレが合わなかったんです。先程説明した通りですが、スピーチカニューレではまず無理ですけどね、経験的には」と言われました。

横から看護師さん、「初めよりも病状も進行しているのもあって、思った以上にスピーチに変えれない。一旦声のに変えたんですよ」と。

鼻からできないのか？調子が悪くてできないのか？……

嚥下の事に関しても、「調子が悪くなったから食べれなくなったのたではなく、そもそも多系統萎縮症で声帯がほぼ動いていない状態で気管切開が必要な状態って事は、その時点で嚥下もかなり悪いって事です。本人が食べたいとか、家族が食事にチャレンジして欲しいとかは、リスクがあるって分かっているのにできない。責任問題になるから。うちも他所の病院も無理ですよ、じゃあ、自宅でって話になりますから。」って

アメーバブログで嚥下評価というものがある事を知り、聞いてみると嚥下評価もしてくれていませんでした。「血圧が安定していて姿勢がとれれば出せなくもない」と。こちらからお願いするものなのかも知れないけども、ブログを見なきゃ知らなかった。

手術をしなければ良かったとかそういうのでもなく、もう一言あればって話。

気管切開の手術の説明もリスクついてに関しては本当にしつこいくらい聞いた。

その時の説明の一部は、この病気の説明から始まり、日常生活の変化の話、

「今の状態に比べると、食事が食べにくい、声が出しにくくなります。食事は場合によってトロミをつけたギザミ食になる。話す事も今より話しずらくなるが、スピーチカニューレという声を出すチューブがあり、付け替える必要はあるが話す事もはできます。」と説明を受けた。

できますじゃなくて、このままご飯が食べられなくなる可能性もあります。話せなくなる可能性もあります。とも一言言って欲しかった…言わなくても絶対なんて無いって分かれよって事なのか？

もしかしたら出来なくなるかもって、知っていても祖父は気管切開を受けたんじゃないかと思う。

何が辛いって、知らずに祖父がベッドの上で口の体操を自主練習も頑張っている事。リハビリに対して前向きな事。食事に関しては血圧が良くないからしょうがないねと本人も言っているけど、

‘ りはびりもっとじかんながくしたい ’って伝えてくれる。今でもスピーチカニューレの練習をすれば話せると思ってる…

治る薬がないのならリハビリを頑張るしかないし、良くなりたい、歩けるように走りたいなんて言っていないのに。頑張りたいって本人気持ちは…諦めるのしかないのかな。

この事を先生に訴えてたら不覚にも涙が出てきてしまって、泣きながら祖父の気持ちを代弁。先生は一切表情も変えず、「リハビリリハビリって言いますが、嚥下は諦めた方がいいです。リスクがありすぎる。スピーチは先程説明した通り。できるとしたら体が固まらない為の動作のリハビリですかね」と。

もうそろそろいいですか？の雰囲気が漂ってた。「はぁ。ですからこの病気は階段状に落ちていくもんなんです。」って最後に一言。

私はクレーマーなのかな。ただ病状が受け入れられないクレーマーなのかも知れない。先生の言う通り、本当にスピーチカニューレを練習しても話せないのかも知れないし、、食べる事で痰も増えるししんどい思いをするのは本人、、

分かってる。とにかく納得できるまで、しっかり調べたい、と思った。

自宅介護をする場合の

流れの提案のひとつで

自宅に帰る前に

地域包括ケア病棟を挟んでみてはとも

提案して頂きました。

地域包括ケア病棟に入院するには

条件がいくつかあり、

まずは自宅に帰る目的の方のみ、

そして入院できる期間が決まっていて

２カ月経ったら

必ず出ていかなくてはなりません。

祖父はリハビリをして

家に帰る準備をし

家族も自宅の事はもちろん

たん吸引の練習や

仕事の調整や在宅サービスの確保など

体制を整える事ができるそうです。

有難い話しです。

そのパターンも視野に入れて検討中です。

在宅介護をするにあたって

大体２時間の間隔で必要な

痰の吸引をどうカバーするかが大きいです。

私ひとり仕事を辞めたところで

どうにかなる気がしません。

何かいい方法はないか…

とにかく実体験が知りたくて

在宅介護をしていらっしゃる方の

ブログを読み漁って勉強中です。

ソーシャルワーカーの方に

提案してみたい事ができました。

本当に色々と勉強になっています。

ありがとうございます。

あと主治医の先生ともう一度話をしたい事は

口からの食事の事です。

胃瘻の話が出た際に

口からの食事はお勧めはしない。

かなりのリスクがあると言われましたが

祖父は諦めていません。

素人が何を言ってるんだと

思われているかもしれませんが、

お見舞いに行くとたまに

早く食べれるようになりたいと

指指しで言っています。

こればかりは叶えてあげたい！！！

食事はやっぱり生きる楽しみです。

何よりの活力にもなるし、

リスクがあっても可能性があるのだから

チャレンジしてみたい！！！

転院しなければいけない事は決定しているので

通院になるかもしれないにしても

嚥下訓練もして頂ける場所を

探してあげたいなと思っています。

１カ月ちょっと経ちました

現在は経鼻経管栄養で

胃まで栄養を送っていて、

痰の吸引頻度は２時間に１回くらい。

オムツ交換や体交もして頂いています。

平日には言語と動作のリハビリを

して頂いています。

胃瘻も薦められましたが

本人の意思でしていません。

意思疎通は文字盤を使っての指差しか

筆談でなんとかやっています

最近は、顔色も良い日が多く

毎日のリハビリにも

前向きな事が嬉しいです

そして今日、自宅介護について

ソーシャルワーカーの方と話してきました

今の病院にずっと入院する事はできない為

自宅に帰るか

もしくは医療型病院に移るかを

そろそろ選択をしなければなりません

自宅介護をするとなると

相当な覚悟が必要だと言われました。

たんの吸引が多い方らしく

訪問介護、訪問看護の方がいない

残りの20時間を家族でどうやって

フォローしていくかが課題です

そして医療型病院は

選べるほど受け入れて下さるところが

ありませんでした

多系統萎縮症がどうではなく

胃瘻ではなく経鼻経管栄養というところで

場所が少ないみたいです。

病院にも一度見学だけは

行ってみようと思っています。