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<title>SLEになっちゃったみたい</title>
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<description>2023年膠原病を発症日々の記録と愚痴2025年SLEと診断されました高リン脂質抗体症候群ループス腎炎I型シェーグレン症候群更年期もかぶって大変でーすミュージカル大好きで観劇が生きる糧</description>
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<title>ギックリ腰⁉️</title>
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<![CDATA[ <p>そう。</p><p>ギックリ腰みたいなんです😭。</p><p><br></p><p>体をひねるような動きをすると激痛‼️。</p><p>しかも寝返りがうてないぐらいに痛い😭😭😭。</p><p><br></p><p>咳すると痛い。</p><p>かがむ姿勢ができない。</p><p>何しても痛ーい。</p><p><br></p><p>寝てても痛いってあるんだー。</p><p>今度は整形外科に行くべきか悩む😕。</p><p><br></p><p>満身創痍。。</p><p>また大袈裟です😅。</p><p><br></p>
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<link>https://ameblo.jp/kiyofurukawa/entry-12964469753.html</link>
<pubDate>Tue, 28 Apr 2026 21:35:18 +0900</pubDate>
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<title>ステロイド減量できず。ステイってこと。</title>
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<![CDATA[ <p>定期受診してきました‼️。</p><p><br></p><p>採尿でやらかしたけど、なんとか結果でてホッとしました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/001.png" alt="爆笑" width="24" height="24">。</p><p>で、また尿タンパクが微妙に増加😭。</p><p>脇腹痛いし、気持ち悪いしであんまりよい感じじゃなかったからなー。</p><p>ま、許容範囲内⁉️。</p><p>とりあえずステロイドは5mgのまま、免疫抑制剤の追加は免れて、このまま2ヶ月は様子を見ることになりましたー。</p><p><br></p><p>ちなみに最近口の中が苦いの。。</p><p>ステロイドのせいなのかな。</p><p><br></p><p>あと、気持ち悪いのは逆流性食道炎じゃないかって言われたー。</p><p>胃薬倍に増やしてくれたけど、胃カメラも検討とのこと。</p><p>胃カメラねー😓。</p><p><br></p><p>体調イマイチだと昨年の最悪だった体調の時を思い出すことが多いのよねー。</p><p>ステロイドはじめた入院から一年が経つのだ❗️。</p><p>まだ一年？。もう一年？。</p><p><br></p><p>ま、この病気は一生のお付き合いなのでのんびり行くしかないのかな。。</p><p><br></p><p>とか言ってたらまたわたしの身に災難が、、。</p><p>また神頼みかな⁉️ 笑。</p><p><br></p>
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<pubDate>Thu, 23 Apr 2026 21:54:07 +0900</pubDate>
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<title>わたし大丈夫？。</title>
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<![CDATA[ <p>膠原病内科受診で病院行ってきましたー‼️。</p><p>到着してすぐトイレ　笑。</p><p><br></p><p>スッキリして、さぁ採血室にレッツゴー💨。</p><p>ん❓。</p><p><br></p><p>採尿検査あるんだったー😨😨😨。</p><p>どないしよ。</p><p>スッキリしすぎてる。</p><p><br></p><p>採尿カップ持って佇んでました。。</p><p><br></p><p>とりあえず、採血室出て売店へ。</p><p>コーヒー購入‼️。</p><p>一気飲み。</p><p><br></p><p>悪あがきしながら採血室戻って、採血。</p><p><br></p><p>それからしばらく病院ウロウロ。</p><p>１時間しないで全神経集中したら検査できるくらいの尿がでました。</p><p><br></p><p>自分が信じられないでーす。</p><p>以後、こんなことにならないよう気をつけたい。</p><p><br></p><p>ほんま、わたし大丈夫かなー😭。</p>
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<link>https://ameblo.jp/kiyofurukawa/entry-12963320207.html</link>
<pubDate>Fri, 17 Apr 2026 20:16:02 +0900</pubDate>
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<title>良好な体調は続かない。。</title>
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<![CDATA[ <p>体調落ち着いてたのに、先週ぐらいからまた脇腹の痛みが増しているー😭。</p><p>カロナール飲んでもあんまりよくならず、、。</p><p><br></p><p>来週が膠原病内科の定期受診なんだけど、早めてもらったほーがいいのかなー。</p><p>うーん。</p><p><br></p><p>おまけに左肩、肩甲骨、腕まで左側だけ痛いの。。</p><p>50肩って思ってたんだけど、不安がもりもり。</p><p><br></p><p>また腎臓の梗塞⁉️。</p><p><br></p><p>しかも、左が痛いって調べると心筋梗塞‼️とか出てくるの。。こわいー。</p><p><br></p><p>はぁ。</p><p>ため息しかでないわ😮‍💨。</p>
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<link>https://ameblo.jp/kiyofurukawa/entry-12962947032.html</link>
<pubDate>Tue, 14 Apr 2026 07:50:05 +0900</pubDate>
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<title>SLE定期受診してきました</title>
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<![CDATA[ <p>膠原病内科定期受診‼️。</p><p>してきましたー。</p><p>みなさまいつもご訪問ありがとうございます。</p><p>持病とくだらない日常です。</p><p><br></p><p>で、毎度気になる採血結果❗️。</p><p>これ、毎月合格発表聞いてる感じよな。<br></p><p><br></p><p>余談になるけど、わたしはむっちゃ血管モリモリでして、採血は失敗されたことありません🤩。<br></p><p>でも、技師さんや看護師さんによってはむっちゃ痛いことある。。</p><p>どゆことでしょか。。</p><p>ま、体調安定に伴い受診の間隔があきまして、採血の回数は減少しとるためにこの問題はあんまり気にならんくなってます。<br></p><p>↑どーでもいいことでした。</p><p><br></p><p>本題、今回の受診結果も問題なしとのこと。</p><p>プレドニゾロン6mg→5mg</p><p>ダイフェン中止🙌。</p><p>地味に内服抵抗あったダイフェン終わったー。</p><p><br></p><p>でも、おへそ横の痛みと気持ち悪いは続いてるってどゆことでしょか。。</p><p><br></p><p>さらに受診間隔はあきまーす。</p><p>嬉しい😃。</p>
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<link>https://ameblo.jp/kiyofurukawa/entry-12958012946.html</link>
<pubDate>Fri, 27 Feb 2026 00:04:53 +0900</pubDate>
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<title>1日坊主</title>
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<![CDATA[ <p>体重増えすぎてて驚き‼️。</p><p>でもステロイドのせいにしてる。</p><p>絶対そう。</p><p>ステロイドの体重増加って、内服開始からどのくらいで出てくるんですか❓。</p><p><br></p><p>ステロイドはじめてから10ヶ月。</p><p>え、もうそんななのか。</p><p><br></p><p>はぁ。毎晩、暴飲暴食。</p><p>ストレスもあるんかな<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/018.png" alt="えーん" width="24" height="24">。</p><p>食後は満腹すぎて動けない状態😭。<br></p><p><br></p><p>セーターの裾がお腹上にきて、ズボンのボタンが丸見えー。</p><p>もー、ほんまヤダ。</p><p><br></p><p>少しウォーキングしようと思ったのに、1日で足が痛くなって続く気配ない。。</p><p>誰かたすけてくださーい‼️。</p>
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<pubDate>Mon, 23 Feb 2026 20:55:25 +0900</pubDate>
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<title>体調と観劇</title>
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<![CDATA[ <p>観劇が生きがいなわたし。</p><p>SLEになってもできる限り推し活中❤️。</p><p><br></p><p>でも、時々お腹の痛みとか気持ち悪さとかあって、万全の体調を維持するのって難しい😓。</p><p>とは言え、やっぱり活力の源だし、そのためなら💪という感じで頑張ってるー　笑。</p><p>仕事はがんばれないんだけどね、、　笑笑。</p><p><br></p><p>で、本題‼️。</p><p>先日、宝塚のエリザベートガラコンサート行ってきたー✨。</p><p>現役の時にはふつーに観てたジェンヌさんだったんだけど、東宝のエリザベート観てから気になっちゃって、急遽チケット入手😍。</p><p>ご縁に感謝❤️。</p><p><br></p><p>本当に幸せな時間だったなー<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/006.png" alt="ラブ" width="24" height="24">。</p><p>とゆー思いに浸ってる。</p><p><br></p><p>乱れた食生活は相変わらずだけど、やっぱり楽しく過ごすためにちょっと見直そうかなーとちらっと思う夜な夜な🌙。。</p><p><br></p><p>てか、またちらっと気持ち悪い。</p><p>なんでかなー😭。</p>
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<link>https://ameblo.jp/kiyofurukawa/entry-12957473210.html</link>
<pubDate>Sat, 21 Feb 2026 23:23:52 +0900</pubDate>
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<title>乱れた食生活</title>
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<![CDATA[ <p>最近、生活がいい加減すぎー。</p><p>修正できん。</p><p><br></p><p>昼から🍺して、夕飯は🍰2個。。</p><p><br></p><p>もーなんとかしたいのにできない。</p><p>ぐるぐるしてる。　</p><p><br></p><p>幸せは食べて寝てまて、ってゆードラマあったなー。</p><p>SLE悪くなっちゃうかなー。</p><p>自業自得だけど😭。</p>
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<link>https://ameblo.jp/kiyofurukawa/entry-12957264248.html</link>
<pubDate>Thu, 19 Feb 2026 22:22:07 +0900</pubDate>
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<title>宝塚花組のエリザ</title>
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<![CDATA[ <p>花組でエリザベート上演発表🌸。</p><p>ひとこちゃん、すごくトートにあってるー‼️。</p><p><br></p><p>東宝エリザ全然見れなくて、しかもBD発売が2027年なんて待てないし。。</p><p><br></p><p>でもチケットなんて東宝エリザと同じぐらい手に入らないだろうしな。</p><p><br></p><p>チケット代もずんずん上がってて、これからの推し活に一抹の不安しかない今日この頃です。</p>
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<link>https://ameblo.jp/kiyofurukawa/entry-12956947121.html</link>
<pubDate>Mon, 16 Feb 2026 20:46:49 +0900</pubDate>
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<title>気持ち悪い、という症状</title>
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<![CDATA[ <p>なんか、また気持ち悪いって感じがちょこちょこあるんだよなー😭。</p><p>お臍の横も痛いし、、、。</p><p>これは決まって左側なんだけど。</p><p><br></p><p>気持ちわるくても、ご飯食べられるしお酒🍷も飲めちゃうのは昨年と変わらず。</p><p>これ、どーゆーことなのかなー。</p><p><br></p><p>SLEとは関係ないのかなー。</p><p><br></p><p>ちなみに、寝ようかなーと思ってベットに入ると気持ち悪さが増してくるような。</p><p>でも、吐いたりしないし、わりと早く落ち着く。。</p><p><br></p><p>ステロイドはじめてからしばらくなかったからSLEと関係あるような気するんだけど、、。</p><p>SLEって症状は多岐にわたって様々らしいけど同じ人おるんかな。</p><p>ほんま、困っちゃうー。</p>
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<pubDate>Mon, 09 Feb 2026 21:08:41 +0900</pubDate>
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