https://ameblo.jp/kiyomado1214/ 2011年8月8日、最愛のおばあちゃんがALSという難病と診断されました。おばあちゃんは北海道、私は東京。なにができるかわかりませんが日々思ったことを書いていきたいと思います。[追記]2012年3月29日 おばあちゃんが天国へ行ってしまいました。 ja 他の方のブログは拝見しているのですが、書くのは久しぶりです。

明後日、おばあちゃんの三回忌で実家北海道へ行ってきます。
もうあれからまる2年たつんですね。

寂しさは消えないけど、胸の奥に重く残っていた悲しみは少しずつ癒えて
時間とともに、おばあちゃんへのありがとうというやさしい気持ちに変わった気がします。

先週、わたしの結婚式でした。



おばあちゃんの席も、お料理ももちろん用意しました。
おばあちゃん、見に来てくれてたかな？

昔、ちいさいころ、おばあちゃんに
「おばあちゃんは、私の結婚式ウェディングドレスの式と着物の式とどっちがいい？」
って聞いたことがあったね。

おばあちゃんは
「おばあちゃんはまどかのお着物がみたいな～」
って言ってたんだけど、結局、ウェディングドレスの式にしちゃった。
ごめんねおばあちゃん。

でも、喜んでくれたかな？

結婚式のビデオ。おばあちゃんも登場します。



]]> https://ameblo.jp/kiyomado1214/entry-11805853825.html Thu, 27 Mar 2014 09:42:45 +0900
こんなに悲しいことがあったのに、

一番信頼したい人にまで、

おばあちゃんが亡くなったあの日に裏切られて、

もうどうしたらいいのかわかりません。。 ]]> https://ameblo.jp/kiyomado1214/entry-11266037813.html Fri, 01 Jun 2012 11:22:30 +0900
お父さんもお母さんもみんなみんないつかは天国にいってしまうのはわかってる。

早くても遅くても同じように悲しいのもわかってるけど。

この気持ちをどうしたらいいのかわからない。。

毎日毎日考えない日は無い。

いつでも泣きたい。

乗り越えられる日が来るの？

乗り越えるってなに？

忘れちゃうのは嫌。それなら悲しんでいるほうがいいのかな。


おばあちゃん。

大好き。会いたいよ。どこにいて何を考えてるのかな。。。





]]> https://ameblo.jp/kiyomado1214/entry-11227272043.html Thu, 19 Apr 2012 13:44:13 +0900
正確には今朝祖父が気づいた時には息が無かったそうで、
昨日の夜中に呼吸が困難になったようです。

おばあちゃんは苦しんだのでしょうか。
眠るように逝くことができたのでしょうか。

呼吸器をつけるとかつけないの協議もしていなかったし、
お医者さんからも訪問看護師さんからもまだ言われていなかったし
こんなに急だと思っていませんでした。

昨年の8月には歩いて話して食べて一緒に笑っていたおばあちゃんの命を
半年で奪ってしまったALSという病気は本当に残酷です。

今日の13時に飛行機をとったので、
お別れを言いに行ってきます。

たくさんの勇気をくれたひまわりさん、玄三さん、
またALS患者の皆様に感謝します。
本当にありがとうございました。

心の整理が付いていない状態ですが、
ALSという病気に対して、
世間の理解がもっとあったり、医療側の方の考え方がもっと違えば
患者や家族が悲しんだり苦しんだりすることが少なくなると思います。

はじめてALSという病気を医者から聞いたとき、
「治りません。よくなることもありません」の言葉が
おばあちゃんの人生から希望を消してしまいました。
悲しく辛い毎日のはじまりはそこでした。

そうではないと思います。
「余命宣告」される病気ではありません。
胃ろうや呼吸器をつけることは「延命」ではなく「治療」です。
そういう理解がもっとあれば
おばあちゃんも「生きること」に幸せを感じられたはずです。

これからもこの病気となにかの形で関わっていきたい、と思っています。
これからもよろしくお願いします。 ]]> https://ameblo.jp/kiyomado1214/entry-11206871896.html Thu, 29 Mar 2012 08:44:42 +0900 4年前かな？
私もおばあちゃんもふっくらしてる。。。


これはいつなんだろう…昔から大好きな写真♪
実家で額に入れて飾ってるんだけど、母にいって携帯で撮って送ってもらいました(^^)



これはつい先日、母から送ってもらったもの。
実家の愛犬も一緒に。


]]> https://ameblo.jp/kiyomado1214/entry-11192366575.html Wed, 14 Mar 2012 13:48:21 +0900 10日に1回くらい、ALSととことん向き合う日があります。

闘病されている方はもちろん毎日とことん向き合っていますし、
実家の家族も当然、毎日向き合っているのですが

私は日々常に向き合うことができず、
「とことん今日は向きあう」と決める日があるんです。
その日は、仕事中も(社長ごめんなさい)ALS患者の方のブログを読んだり、
とにかくGoogleで「ALS」と検索して気になるものを読みます。

わたしは親族の病気の経験が無かったので、
最愛のおばあちゃんの病気に直面して、
涙が止まらない夜があったり、
言ってしまえば、いつどんなときも泣きたい気持ちになり、
自分の弱さを痛感して、どうしようもない無力感から
もうどうにかなりそうになっていました。。

でもその「ALSと向き合う日」にとことん向き合うことで、
きっとこの闇のような悲しさから抜け出せる。
おばあちゃんを笑顔にする方法がある。
とポジティブに考えることが出来る力が湧いてきます。

本当に心から感謝しています。
]]> https://ameblo.jp/kiyomado1214/entry-11192341502.html Wed, 14 Mar 2012 13:04:58 +0900
それは、おばあちゃんとおじいちゃんとお母さんが東京に来て、
一緒に多摩にある大学病院に診察に行った日のこと。

ALSという病気ではないかという疑いはみんな持っていたけれど、
信じたくない、違うことを願っていたあの日、
すごく良いお医者さんに診察してもらって、筋電図検査をして、
おばあちゃんは診てもらったことにすごく安心して、
治ったわけではないけどそれくらいの安心感があったんだろうな、
検査結果を待つ時間にみんなで病院のレストランに行った。

よくある病院のレストランのメニューのなか、
おじいちゃんが「よし、みんなうなぎにするぞ」って言って、
一番高いかもしれない？うなぎ定食をみんなで食べた。

食事がだんだん不自由になってあまり食べることに気が進まなかったおばあちゃんも
「こんなに美味しい食事、ひさしぶりだなぁ」
って微笑みながら言って、みんなで笑顔でうなぎを食べた。

きっと、ものすごくうなぎが美味しいわけでは無かったけど
あの時の食事はみんな笑顔だった。
心の中はぐちゃぐちゃで、悲しくて泣きそうだったけど
あの時だけは笑えたんだよな。

今思うと、おばあちゃんと一緒に食事をしたのはあれが最後だったかも。

思い出すと今は悲しくて、涙が出るけれど、
思い出して微笑めるように頑張っていきたい。

そのためにできることをポジティブに考えていこう、と思う。 ]]> https://ameblo.jp/kiyomado1214/entry-11192330674.html Wed, 14 Mar 2012 12:50:38 +0900
手術中の麻酔がうまく聞いていなくて、
だけど先生に言えなくて、意識も痛みもはっきりあったというおばあちゃん、、
術後にそれを聞いたおじいちゃんは激怒。
先生のところへ怒りにいこうとして母に止められたのだとか。。

なんだかんだありながらも、
おばあちゃんの術後は良好で先日退院したとのことで安心。。
胃ろうから栄養をいれれるようになって顔色も良くなって、
それからは口からの飲食は水すらとっていないんだって。

今朝、母からメールで、
--
おばあちゃんの介護認定の区分変更がきまりました。
去年の10月に要介護1だったのが、半年もたたずに要介護5になりました。
5は最高上のランクなの。。
なんだか今朝その連絡が来てから、悲しくなってます。
もちろんそんなおばあちゃんがもっとも可哀想なのと、
おじいちゃんとお母さんも在宅で要介護5のおばあちゃんをみている生活が
悲しくてシンドイなぁって。
良くなっていくことのない介護はむなしいです。
--

ごめんなさい。何も出来なくって。
実家での生活は一変していて、お母さんは悩んで苦しんで悲しんで、
でも自分の大事な大事なお母さんはもっと苦しくて悲しいんだって思って、
その繰り返しの毎日なんだと思う。

まどかは東京の生活で、笑ったり楽しく過ごしたり。
お母さんからのメールにいつもなんて返したらいいのかわからない。

この気持ちをどうしたらよいのかわからない気持ちになる…
わからないひとに何も言われたくないとも思う…

悲しんでも答えは無い。
祈っても治らない。

]]> https://ameblo.jp/kiyomado1214/entry-11187386376.html Fri, 09 Mar 2012 11:49:35 +0900 今日はおばあちゃんの１ヶ月ぶりの病院の日、ということで母からメールで逐一報告もらっています。

お正月、実家に帰って1ヶ月半ぶりにおばあちゃんとも会うことが出来ました。
１ヶ月半、というとあまり変わらないかな？と思ってたのですが、
びっくりするくらい進行していました。

１０月末に行った時は自力で立ったり座ったり、杖は使っているけれど台所まで行ったらお料理もして、
食事も少しならみんなと同じ物を食べて、栄養補助食品を口にしていたのですが、

立つことも座ることもひとりではできなくなっていて、
首の支えが無いと座っていることも出来ず、横になっていないといけませんでした。
お正月のおせちは毎年、おばあちゃんが腕をふるっていたのですが、
今年はホワイトボードでたまに指示を出すだけ。
会話はほとんどできなくて、ホワイトボードにおばあちゃんが書いて会話をします。
食事はミキサーにかけたごはんにとろみをつける粉末をまぜて。

口から入った食べ物を、食道におくることができなくって気管に入ってしまう危険があるため
水のようなとろみのない物はだめで、かといって固いものも飲み込めなくて
ヨーグルトくらいの硬さとなめらかさのものしか口にできなくなっていました。

大晦日。
20時くらいまでみんなでおせちを食べて,おばあちゃんはおかゆを少しだけ食べて、
おばあちゃんだけ先に寝室で休むことに。

みんなで紅白みながら新年を迎える時間が近づいて、
「おばあちゃんに年越しそばやるけど居間にくる？」って聞いたら「行かない」って行ったので、
0時を回った後に、おばあちゃんが寝てる部屋に「おばあちゃん～！あけましておめでとう～！」って言いに行って、
手を握って「あけましておめでとう」って言ったら、おばあちゃんは泣いてました。。
声も出ないし、唾液を飲み込めないからティッシュで口元を抑えながら涙だけ。

そうだよね。去年まで当たり前に一緒にあけましておめでとうっていって、ビールのんで、
おばあちゃんが作った年越しそばをみんなでおいしい、おいしいって食べてたのが、
数ヶ月前までならできていた「当たり前」のことが、できないことになって。
この先一生叶わない事になって。来年はここにいないのかなぁって、きっと思ったよね。
そしておばあちゃんが寝ている寝室で、みんなで泣きました。
こんな悲しい年越しは生まれて初めてだったなぁ。。

その次の晩、久しぶりにおばあちゃんと一緒に寝ました。
昔は私と妹と、いとこ２人の４人で誰がおばあちゃんの隣で寝るか取り合い 笑。
初孫で一番年上でずるがしこい私は、
おばあちゃんに「まどか起きてるから妹が寝てから一緒に寝ようね」と言って、
おばあちゃんも「まどか、待っててね」とアイコンタクト。
妹が寝てからおばあちゃんを一人で独占するのがいつものパターンでした＾＾笑

お布団にはいっておばあちゃんの体をさすっていたら、
おばあちゃんが手を握ってくれました。
握力はまだまだある！ 握ってる手をぎゅって何度も力をいれるから、まどかもそれに返してるうちに
やっぱり涙がでてきて、おばあちゃんのパジャマの肩のところがびちょ濡れになるまでずーっと泣いてました…。
こんなだからだめなんだけどね・・

東京に戻る日、おばあちゃんとおじいちゃんは先におうちに帰って行きました。
「まどかも頑張るからね、おばあちゃんも頑張ってね」っていってお別れしました。

今日、１ヶ月ぶりの病院です。
母とメールでやりとりしてますが、そろそろ口からの栄養補給が限界のようで
訪問看護師さんに「胃ろう」を勧められたそうで、
神経内科から消化器科へとうつされたりして１時間半以上待ち時間があって、
とってもおばあちゃんはお疲れみたいで、凄く心配。。

胃ろうのこと、この先のこと何かわかったらまた更新します。




]]> https://ameblo.jp/kiyomado1214/entry-11138172169.html Tue, 17 Jan 2012 12:26:37 +0900
おばあちゃんに合うのは8月ぶり。約３ヶ月ぶりです^^
今回の帰省はおばあちゃんに会う＋もうひとつ大事なイベント。
私が来年結婚する(予定の)彼を初めて北海道の実家に連れて行きました。
両親は会ったことがありますが、おばあちゃん、おじいちゃんは初顔合せでした。

実家に帰ると、いたるところに手すりがついていてびっくり。。
おばあちゃんはまだ家から１時間くらいの自宅でおじいちゃんとふたりで暮らしていて、
私がついた次の日の午前中にうちに来てくれました。

８月には自分の足で歩いていたおばあちゃんは、
今は杖をついて、もう片手を誰かが支えないと歩けなくなっていました。
それで数日前に、家の中で杖無しで一人でトイレにいこうとして、
カーペットの端につまづいて転んでメガネの耳にかける部分が頬にささってしまい、
とても痛々しい傷がありました。。。
でも、骨折とかしなくって本当によかった。

おばあちゃんの自宅にはケアマネージャさんとヘルパーさんが来るようになったとのこと。
手すりもたくさんつけることになったそうです。

さらに痩せて、顔色が真っ白。外に出ていないからなのでしょうか？
８月には一緒に外食しても普通にコップでドリンクを飲んでいたのが、
ストローじゃなきゃ飲めなくなっていて、お水にとろみをつける粉末を入れて。
ご飯はあまり食べられないみたいで、栄養補給するドリンクで乾杯。
会話はほとんど聞き取れないので、相槌が多かったかな。

食道と気管の神経が不自由になってきた影響で、
唾液が気管にはいってしまって、呼吸が大変になってしまう事故がありました。
かなり長い時間続いて、あまりにつらそうで。。
「いつものことだから」って言ってたけど、いつもあんなに苦しいなんて。

８月からまだ３ヶ月であまりに進行が早くって、
正直受け止め切れないところが大きいです。

帰ったら一緒に乾杯していたおばあちゃんが、ストローのついた栄養補給ドリンクで乾杯。
一人でトイレにいけなくって、必ず誰かが付き添い。。

もっとゆるやかなものだと思ってたけど、
ほんとうに早すぎて。

彼と会えたことをとてもとても、喜んでくれていて私もとても嬉しくなりました。
籍が来年の12月14日予定。式は再来年になるのかな。
こんなこととても不謹慎だけど、
結婚式までおばあちゃん、お願いだから元気でいてね。
神様、どうかお願いします。

]]> https://ameblo.jp/kiyomado1214/entry-11068558436.html Fri, 04 Nov 2011 18:02:13 +0900