相変わらずうがいは漏れるし、うー、おー、の口は歪んだままです。

寒さで拘縮がずっと気になる日々です。

病的共同運動も治りません。

私の麻痺は、ヘルペスウイルスによるものでした。元々年に2回くらい単純ヘルペスができてたんですよね。

で、また2日前からヘルペスになってしまいまして。。。皮膚科行ってきました。

ヘルペスの原因は免疫力の低下とかストレスと言われるけど、、、私ヘルペスかかりすぎ(＞人＜;)

いつかまた耳の奥にヘルペスウイルスが入って麻痺になるんじゃないかと不安がよぎってしまいます。

気分落ちちゃってブログで吐き出してます(＞人＜;)

寒くなってきて顔の拘縮と引きつりが気になり出しました。

相変わらずうがいは漏れるし、口と目の連動は続いてます。

後遺症が良くなることはなく、凹んでしまいます。。。

唯一通い続けてるカイロプラクティックでも、後遺症には効果がないように思えてきて、でも、何もしないよりかはいいかなという気持ちになってきました。

悔やんでこうやってブログを書いている時は気分が落ちてる時なのかも。。。

麻痺になってから私の人生は変わったと言っても過言ではないくらい落ち込みまくり、毎日顔が気になって仕方ない生活を送り続けています。

最初の3ヶ月は麻痺側が全く動かなかったからストレスMAXでしょっちゅう泣いてたし、仕事以外は篭りがちになってました。

年明けた頃から目が開くようになって治ってきてるんだ！！という希望がもてました。それなのに、半年過ぎた頃から病的共同運動の後遺症が出始めまた落ち込むことに。

結局、今月、全体的には76点という満足いかない形で言語聴覚士さんの診察も終了となりました。

完全に元に戻らなかったショックはやはり大きいです。

後遺症と、まだ残ってる口元の麻痺と付き合いながらいくしかないわけで、、、。

今後、もし後遺症が落ち着いてきた！と口角の麻痺が治った！とかあればまたこのブログに書いていきたいと思います。あ、あと、モヤモヤしたときも笑

読んでくださり、ありがとうございます♪

耳鼻科では、「病的共同運動という後遺症が残っているけど、これで治癒とみなします。」と。

あとは、治療ではないけど、ボトックスという方法で不便さを軽減するしかないらしく、、、ボトックスは治療ではないから迷っている私には先生からは勧められない。ボトックスをしたくなったらいつでもしますよ。とのことでした。

うーの口が麻痺側に歪んでいるし、目を閉じると麻痺側の口角が上がるし、口を大きく開けると目がしぼむ。これらを全部受け入れなくてはならないという現実に一瞬にしてメンタル崩壊してしまいました。

うーの口。ひょっとこみたいな歪み。

口を大きく開けた時。目がしぼんでる。

続いての言語聴覚士さんの診察ではこらえていた涙が一気に出てしまい恥ずかしながら号泣してしまいました。

少し落ち着いたところで、顔の動きをチェック。

柳原法は37点。全体では74点。前回より後遺症が酷くなっているとのことで、前回軽度だったのが、また中等度に戻ってしまいましてた。

後遺症の具合を見たいとのことで、最後にもう一度9月にみていただくことになりました。

耳鼻科の診察は今日で終了。いつか診察が終わるのはわかっていたけれど、私の中では治癒ではないわけで、なんともモヤモヤな気分。

あぁ、もうこの顔と一生付き合っていくんだーと思ったら悲しい一日となってしまいました。

今日は言語聴覚士さんの診察日でした。

柳原法36点。

スコアは75点。

前回よりちょっとだけ点数上がってました。

病的共同運動でマイナスされてしまうんですよね。

口を大きく開けると目がしぼむ。食事、喋る時に目元がピクピクする。この2点に悩まされております。

ここからはまだ動くかもしれないし、動かないかもしれない。後遺症もひどくなるかもしれないしこの程度でおさまるかもしれない。とのこと。

んー、悔しいし、悲しいです。

次は2ヶ月後に、耳鼻科の診察してくれるそうですが、ボトックスをするかどうかのお話のようです。

ボトックス、、、どうしよう。。。

経緯も話し、最初は完全麻痺って言われたんですよぉって言うと、こう言うのも申し訳ないけどさ、完全麻痺からようここまで戻ったたい。と感心されました。目がちゃんとあいとるやん。って。

でもですねー、口開けると目がしぼむしってついつい愚痴ってしまったのですが、先生は、完全麻痺の人は病的共同運動でやすいとたい。でも、本当ようここまで戻ったたい！と。あとはしっかりマッサージするしかないっちゃんねーって。

100%もどることは難しいけどさ、ようここまで戻ったよと何回も感心されました笑

いつでも相談には乗るよと心強いお言葉をいただきました。

ありがたい！しかし、私、重症患者やったんやなってつくづく思い知らされました。

マッサージ頑張るしかないですな。

可愛い子ちゃんたちがいっぱい入園してきました。

今朝になって、職員紹介ではマスクを外しましょうということになり🫣

え？え？て焦ってしまいました。

歪んだ口元を笑っているように見せるため鏡を見ながらこれだ！と決めて、自分では微笑んでる感じに整えて職員紹介を終え、すぐマスク着用！

口元に力を入れたから目元もピクピクしてたけど、他の先生方からも大丈夫！わからないよ！って言われたからいっか。

やはりまだマスク外したくないし、もー、本当にいつまで？？って思ってしまいました😭

耳鼻科はボトックスする時にまた話そうね、とまさかの立ち話で終わった🥹

言語聴覚士さんの診察は相変わらず丁寧に診てくださる。

前回、50点代だったのが一気に上がって100点中78点。重症度から軽度の部類まで上がった。

でも、喜べない私。最近また別の病的共同運動が出てきて、食事をしてる時に麻痺側の目がすぼまるから涙が出てくるようになってしまった。

目を閉じれば口角が上がるし、口を大きく開けたり喋る時、食べる時、笑う時に目がしぼむ。

この後遺症は辛い。常に目の周りがピクピクしてる感じ。

後遺症って言われると治らないんだーと改めてショックを受けてしまう。

まだうがいも漏れるんだけど、口元はいつ回復するんかな。。。

恥を承知で自撮りしてみたので載せてみることにした！

平常時、麻痺がわからなくなりましたねと言われるけど、私からしたら、麻痺側の口角上がっとるし、つられて麻痺側の鼻も少し上がっとる。

発症時がこれ↓

平常時で麻痺してない方に口が引っ張られてる感じ。目も固まって目つき悪っっ。

そりゃ、この時から比べたら良くなったけど、これから後遺症に慣れていかないかんのかなー。

今日、先日の病院診察のお話しをし、再来週ボトックス注射を打とうと思うという話をしたところ、うん、うん、そうなんですね。と。

私「でもですね、ボトックス試しに打ってみようと決めたのに迷いがあるんですよ〜、また麻痺の状態に戻ることもあるわけで、、、。しかも、耳鼻科の先生はボトックスについて試してみるのもいいかもよって言うけど、言語聴覚士さんはボトックスは8月くらいでいいかなと思ってたから早い気もするけどねって言われるし。2人の意見が違うから迷ってます。」と話すと、カイロの先生は「迷うってことはやめた方がいいんやないすかね？だって、どんどん回復してきてるやないすか。まだまだ回復しますよ。

もし、ボトックスするなら言語聴覚士さんが言われるように8月でいいと思いますよ。

その、言語聴覚士さんはあなたのことを思ってくれてると思いますよ。」と言われ、一気に迷いがなくなって、ボトックスは先送りすることに決めました。

カイロプラクティックとか高いだけで信用してなかった私が、カイロすごっっ、てか、この先生すごっって思うから通ってるわけで、効果を実感してるから、カイロの先生の話もスッと入ってくるんだろうな〜、効果は個人差があるし人それぞれだろうけど、私はカイロプラクティックがあってるなと改めて思ったのでした。

まずは耳鼻科。

パッと見た感じは麻痺がわからなくなってきましたね、と。でも、共同運動が口元と目元にでてきたことで、ボトックス注射のお話がありました。

通常時がこれ↓

口を大きく開けるとこれ↓

麻痺側の目が小さくなる。

目を閉じるとこれ↓

麻痺側の口角がグッと上がる。

ボトックス注射をすると、引きつりがおさまって違和感がなくなるというメリット。でも、ボトックスで治るわけではないし、最悪また初期の麻痺状態になることもある、というデメリットも説明を受け、結果、一度試しに打ちたいと希望。ボトックスは劇薬で注射をするには免許のある先生じゃないとできないし、慎重にしないといけないから午前の忙しい時間は避けた方がいいとのことで、2週間後の午後、ラストの時間に予約を入れてもらいました。

言語聴覚士さんの診察では、

いつものように細かく顔の動きをチェック。

全体的に54点。動きはでてるけど、共同運動でマイナスされてこの点数。そして今回も中等度のまま。

ボトックスはまた早い気もするけど、、というのが言語聴覚士さんの考え。そう言われると迷ってしまうけど、来月は職場で卒園式、再来月には入園式があるので、マスクをとることもあるから一か八かでしてみます！とお話ししてきました。

耳鼻科の先生に、まだこれから神経は動くんですよね？と聞くと、神経の動きはもうあんまりないかな〜、あとは筋力が動いてくるからね、ボトックスしながら、あなたがどこまで戻したいかだね、と。とても優しい先生なんだけど、言ってる内容がすんごいショック🤯で、やっぱり100%は戻らないんだとはっきり言われた感じで帰りの車で泣けてきちゃった。

厄介な病気になってしまったもんだ😢