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<title>甲斐犬龍馬の親父の今 #ALS筋萎縮性側索硬化症</title>
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<description>2024年3月頃から歩く事に違和感。2025年1月に神経内科を受診。ALS、SBMAかも知れないと。大学病院を紹介されて検査をしながら経過観察中SBMAは遺伝子検査で陰性2025/10/3ALS確定診断</description>
<language>ja</language>
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<title>写真</title>
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<![CDATA[ <p>暗い話しじゃなくて〜</p><p>自分の遺影をチャットGPTで作ってみた😳<br></p><p>いつかは必ず遺影が必要になるなら</p><p>自分がこれが良いなぁと思える写真にしたくて😃</p><p><br></p><p>去年虹の橋を渡った甲斐犬龍馬と一緒に</p><p>写っている写真が良いなぁと前々から思ってて、</p><p>でも一緒に写ってる写真ってほとんど無い😢</p><p>でチャットGPTに頼んでみたら良いじゃん‼️</p><p>カミさんにもオレの遺影ねと見せたら良いじゃん</p><p>だって😆</p><p>終活のひとつとしてやってみて良かった気がする🤗</p><p><br></p><p><br></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20260430/10/kjkcsr19630503/8a/bb/j/o1080144015776849788.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20260430/10/kjkcsr19630503/8a/bb/j/o1080144015776849788.jpg" border="0" width="400" height="533" alt=""></a></div><p><br></p>
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<pubDate>Thu, 30 Apr 2026 10:33:24 +0900</pubDate>
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<title>請求額</title>
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<![CDATA[ <p>去年の10月にALSの確定診断が出てから訪問リハビリ、訪問看護、訪問診療、薬局とお世話になっている。</p><p><br></p><p>指定難病受給者証が届くまでの期間の5ヶ月くらいは請求を止めてくれていたんだけど、限度額管理手帳の記載の関係で同じ事業者から来てくれている訪問リハと訪問看護だけは10月11月の請求が発生するので後日還付金請求してくださいとあらかじめ聞いていた。</p><p><br></p><p>で、先日請求書が届いて請求額見たら66550円💦</p><p>せいぜい2〜3万かなと思っていたので2ヶ月分でそんなにするんだ〜とビックリ‼️まぁしゃーないわと請求書を封筒に戻したもののなんか腑に落ちず請求内容を見てみると10月11月だけじゃなく12月1月分も請求されてまんがな😱早速問い合わせみたらシステム上の間違いかなんかで過剰請求してましたと…その過剰に請求した額が52000円ちょい‼️本当なら13000円くらいの請求額だったんだわ🥴</p><p><br></p><p>ん〜これ請求書ちゃんと確認しなかったら引かれっぱなしで終わってたんちゃうのかな？と思うとゾォ〜としますわ🥶</p><p><br></p><p>皆さんも請求書はちゃんと確認してくださいね〜</p><p><br></p><p>ちなみに請求額66550円は一旦引き落とされ、まだ返金の期日も決まってないのでめちゃくちゃイライラしてます😡</p>
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<pubDate>Tue, 28 Apr 2026 14:49:57 +0900</pubDate>
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<title>頻脈</title>
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<![CDATA[ <p>最近頻脈になることが多くて😥</p><p>一応薬はもらってはいるからひどい時は</p><p>薬に頼ってる。自律神経がなんだとか交感神経が</p><p>どうのだとか良くわからんけど結構多い症状みたい。</p><p>心臓バクバクするからいや〜な感じ😓</p><p>ほんとこの先どーなっちゃうんだろ</p>
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<pubDate>Mon, 27 Apr 2026 21:05:43 +0900</pubDate>
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<title>独り言</title>
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<![CDATA[ <p>気持ちいい朝だ！</p><p>怠くない！快調だ！</p><p>普通に歩けるじゃん！</p><p>走れるぞ！</p><p>お箸で食べれるじゃん！</p><p>ビールめっちゃ美味い！</p><p>ラーメンすすれるじゃん！</p><p>餃子も美味い！</p><p><br></p>
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<pubDate>Fri, 24 Apr 2026 16:02:47 +0900</pubDate>
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<title>寝不足</title>
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<![CDATA[ <p>昨日の夜ベッドに入ってから身体中がピクピクして</p><p>なかなか寝られなくて嫌な感じに😢</p><p>テレビを見たりして気を紛らわしてたものの</p><p>案の定身体のあちこちが攣り始めた😮‍💨</p><p><br></p><p>ふくらはぎ、向こう脛、太ももの裏側表側、手のひら、指・・・寝られない。訪問診療の先生に出してもらった漢方薬を飲んだら少しおさまってきたけどピクピクは止まらない。起き上がって座ったり水を飲んだりを繰り返してたら夜中の3時過ぎ🕑</p><p>それからうつらうつらして寝たような寝てないような〜</p><p>気がつけば6時過ぎ😥</p><p><br></p><p>寝不足は本当に怠くて絶不調。</p><p>どうか今夜は寝られますように🙏</p>
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<pubDate>Wed, 15 Apr 2026 16:16:18 +0900</pubDate>
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<title>イス</title>
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<![CDATA[ <p>背もたれの高い椅子が欲しくて探してたんだけど</p><p>お値段以上のお店で見つけたゲーミングチェアを</p><p>母ちゃんに買ってもらいました😽</p><p>実際に座っての安定感あるし、身体を預けられて</p><p>首が楽ちん❗️</p><p><br></p><p>ちょいとお高いけど😅<br></p><p>母ちゃんありがと‼️</p><p><br></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20260410/16/kjkcsr19630503/29/37/j/o1080143915769946258.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20260410/16/kjkcsr19630503/29/37/j/o1080143915769946258.jpg" border="0" width="400" height="532" alt=""></a></div><p><br></p>
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<pubDate>Fri, 10 Apr 2026 16:53:46 +0900</pubDate>
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<title>小説</title>
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<![CDATA[ <p>ずっ〜と家にいるからスッゲー暇😪</p><p>前に読んだ小説でも読もうかと…</p><p>小説を持つ手が震えてるし🫨</p><p>ページがうまくめくれない🤌</p><p>困ったもんだ🥹</p><p><br></p><p><br></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20260408/09/kjkcsr19630503/af/e1/j/o1080144015769154183.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20260408/09/kjkcsr19630503/af/e1/j/o1080144015769154183.jpg" border="0" width="400" height="533" alt=""></a></div><p>元気な頃に吊るしたAmazon Echo</p><p><br></p><p><br></p><p>んでオーディブルに登録して</p><p>天井から吊るしてるAmazon Echoで聴いてみた🔊</p><p>過去に読んだのとは違う小説のような感覚に😼</p><p>読み手によってだいぶ印象が変わりそうだけど</p><p>これはこれで良いかもしれないね👍</p><p>普段は小さめの音で音楽聴いてたEcoだけど</p><p>結構音量上げて聴く小説も良いもんだわい😺</p><p><br></p>
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<pubDate>Wed, 08 Apr 2026 09:42:45 +0900</pubDate>
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<title>チューリップ</title>
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<![CDATA[ <p>昨日は母ちゃん休みだったので</p><p>気分転換にちょいとお出かけしてきた🚘</p><p><br></p><p>30分くらいで行ける佐倉市の印旛沼のほとりにある風車のある広場。</p><p>元気な頃は自転車乗り🚴だったのでちょい乗り往復50kmの折返し点だったところ。めちゃくちゃ久しぶりに母ちゃんと行ってみたらちょうどチューリップが満開🌷</p><p><br></p><p><br></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20260407/09/kjkcsr19630503/9c/0e/j/o1080080915768822074.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20260407/09/kjkcsr19630503/9c/0e/j/o1080080915768822074.jpg" border="0" width="400" height="299" alt=""></a></div><p><br></p><p><br></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20260407/09/kjkcsr19630503/4a/d6/j/o1080081015768822076.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20260407/09/kjkcsr19630503/4a/d6/j/o1080081015768822076.jpg" border="0" width="400" height="300" alt=""></a></div><p><br></p><p><br></p><div><a href="https://stat.ameba.jp/user_images/20260407/09/kjkcsr19630503/25/e7/j/o1080144015768822077.jpg"><img src="https://stat.ameba.jp/user_images/20260407/09/kjkcsr19630503/25/e7/j/o1080144015768822077.jpg" border="0" width="400" height="533" alt=""></a></div><p><br></p><p>久しぶりに気持ちの良い日になりました😺</p>
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<pubDate>Tue, 07 Apr 2026 09:40:52 +0900</pubDate>
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<title>なんか〜</title>
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<![CDATA[ <p>今日は調子悪りぃ〜っす　以上</p>
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<pubDate>Sat, 04 Apr 2026 20:39:57 +0900</pubDate>
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<title>車の点検</title>
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<![CDATA[ <p>今日は車を買ってから18ヶ月の点検に</p><p>ディーラーさんに来た。</p><p>まだ運転は出来るけど車を降りたら車椅子♿️</p><p>半年ぶりに会った営業さんがビックリしたみたい😲</p><p>そりゃそーだわな〜</p><p>半年後の24ヶ月点検に自分で来るのは無理かもなぁ<br></p><p>娘夫婦に頼むかな。</p>
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<link>https://ameblo.jp/kjkcsr19630503/entry-12961720978.html</link>
<pubDate>Thu, 02 Apr 2026 14:00:49 +0900</pubDate>
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