軟骨無形成症の母親なんて大役は私には荷が重すぎる https://ameblo.jp/kjm34/ 軟骨無形成症の娘の母親です。病気を受け入れられず悶々とドロドロとした感情と日々闘っています。前を向きたい...今はただそれだけ。 ja はじめての療育 久しぶりの更新です照れ


はじめての療育に行ってきました！

広ーい部屋におもちゃがたくさん爆笑

他のお子さんも結構いたけど、コロナだからなるべく接触しないようにとお達しが..。

しかし、娘はおもちゃより他の子が気になって、ちょっかい出しまくりの動きまくりの大変でした滝汗💦


まあ、本人が楽しそうなのでなによりお願い


これから歩けるようになるまで通うことに。

まずは慣れるために週1ペースとのこと。

思ってたより、緩そう照れ


今回はタクシー🚕で来たけど、

次は車🚗で行こうと思います！


駐車場も広いし、ペーパードライバーを克服するチャンスだ！


頑張れ、ワタシ！

オラ東京さ、車でブンブンするだ！笑グラサン

]]> https://ameblo.jp/kjm34/entry-12642831708.html Tue, 08 Dec 2020 19:25:52 +0900 ハハオヤ大地に立つ‼︎ ひさびさのアメブロ。
お久しぶりです！

前回からだいぶ日にちが経ちました！
その間、コロナウイルスで世の中はとても変わりましたね。

わたしもだいぶ気持ちが落ち着いてきて、先日やっと知り合いに出産報告をしました！娘の病気の事も伝えました！

やっと心につっかえてたモノが取れたようなスッキリした気持ちです。

出産報告をしなかったのは、わたしの弱い心が原因です。
人にどう思われるのかが怖くて。
可哀想とおもわれたくない。同情なんてされたくない。
わざわざ伝える必要もないと蓋をしていたもの。

やっと娘に向き合う覚悟ができた気がしています！

これから母親として頑張るゾ！

]]> https://ameblo.jp/kjm34/entry-12608107104.html Wed, 01 Jul 2020 12:58:34 +0900 こんな母親でごめんなさい 先日、3〜4ヶ月検診でした
そこで首すわりかけてるねって言われたんです。


驚きました。
軟骨無形成症の子は「首すわりが遅くなる」って聞いてたので覚悟してたから。
だから漠然ときっとこの子は半年くらいかな〜思ってたんです。
それが4ヶ月ですわりかけてる。
すごい！頭大きめなのに！頑張ったなぁ！
えらいなぁ！

嬉しいし誇らしい気持ちと同時に、

この子本当病気なのかな！？
普通じゃん！？病気じゃないんじゃって思ってしまう...

病気だよ...
頭の大きさ標準値より超えてるんだから。
大学病院できちんと診断されたんだから。
別の病院でも診断された。

間違いない。

この子は軟骨無形成症。難病。障害児。
私はその母親。
しっかりしなくちゃ...
この子は普通の子より大変な道を歩むんだから...
母親の私が支えなくちゃ...
あぁ..
なんでこの子なんだろう...
健康に産んであげられなくてごめんなさい...


いつもこの考えに行き着いて
悲しくなる...

いつになれば受け入れられるんだ...
世のお母様方はどうして前を向けるんだ...


先のこと考えすぎ。
今を楽しんだ方がいい。
今の〇〇ちゃんを見てあげて。

うん、そうだよね。
私だってそう思う。
分かってるよ。


でも、考えずにいられない。
これから先どうなるんだろ...
合併症、今のとこ大丈夫らしいけどいつまで心配しなきゃいけないんだ..
ずりハイは？ハイハイは？歩ける？
いつから成長線が下回る？
いつから見た目でジロジロ見られる？
私はその隣できちんと守ってあげられる？
ちゃんとその姿を愛せる？


先の事を考えすぎてて
子育てを楽しめない...

可愛いのに可愛いって素直に喜べない...
初めての子なのに...
可愛い我が子なのに...

それが今、本当に辛い。

考え方を変えたい...
性格を変えたい...

ホント私に向いてないよ..
私には荷が重すぎる...

]]> https://ameblo.jp/kjm34/entry-12581485018.html Wed, 11 Mar 2020 20:52:05 +0900 軟骨無形成症の母になりました はじめまして

軟骨無形成症の娘の母親です。


娘は生後4カ月。

かわいいです。笑顔も増えてきました。

笑うとホントかわいいです。


でもやっぱり成長した姿を想像すると、

悲しくて涙が溢れます...


今は普通と変わらないのにな。

本当に病気なのかな?


いや...三尖手だし、額出てるし、鼻は低いし、

CTの診断結果も出てる訳だし、

間違いないんですけどね...


未だに病気を受け入れられない。

成長が怖いです、このまま止まってほしいと望んでしまいます。


このままじゃダメだ...


4月の「つくしの会」の総会に行けば！

同じ病気の方々に会えば！

何か変われるんじゃないか思ってたのに

コロナの影響で中止に...。


延期じゃなくて中止...

1年後か...長い...

こうなれば仕方ない


少しでも前を向くために

ブログはじめてみようと思います。

ここで感情を吐き出していこうと思います。


基本暗いウジウジした内容になりそうです

いつか皆さんみたいに明るいブログ書けるようになりたいな...できるのかな...


どうぞよろしくお願いします

]]> https://ameblo.jp/kjm34/entry-12581183434.html Tue, 10 Mar 2020 18:54:48 +0900