今回は

『フルチカゾン点鼻薬』

について。

夜間の鼻詰まり・いびきが苦しそう！

ということで受診し、酸素の影響？との診断。

先日耳鼻科で少しマシになるかも？ともらった

『フルチカゾン点鼻薬』

毎日朝晩両鼻にシュッシュッ。

(少し嫌がって暴れますでも、拒否！程ではない。)

日中は元々ほぼ鼻詰まりしていなかったので

あまり点鼻した効果は分からず。

夜間は…初日いびき少なくていい感じ

と思ったけれど、一日おきくらいで

息苦しそうな日とスヤスヤ眠る日がある。

そして…ほぼ毎朝号泣して起床

酸素カニューラをおでこにあげて、

鼻をゴシゴシと手や服で擦る

点鼻薬の影響なのか…鼻水が出るように

流れ出るサラサラの鼻水は初体験の娘。

困惑して、一生懸命鼻をこする…。

泣き叫んで擦る娘

→「擦らないで」と必死に止める母

(擦れて酸素付けれなくなったら困る！)

→もっと泣き叫ぶ娘

毎朝５時からこの無限ループ

少し落ち着いたら電動鼻吸い機で吸い上げる。

すると…透明のサラッサラの鼻水が大量に！

娘のこんな鼻水って初めて見たかも

きっと今まで奥でくすぶってたやつ。

(今までは血混じり鼻くそor奥の方から微量のネバ液)

ちょうど点鼻薬をした翌朝からだから…

アレの効果だよね

出るようになって感動したけど、

毎朝５時台に泣いて起きてくるこの状況が

いいのかどうか…。

ちょうど今日かかりつけ薬局のある施設に

遊びに行く予定だったため、

ついでに寄って聞きに行ってみることに！

薬剤師さんの話では…

アレルギーとか花粉症の人によく出される物で、

鼻水を出るようにする薬ではなく

どちらかというと止めるくらいらしい

あれじゃあなんで鼻水が

謎は深まったけれど…

元々お試しでいつやめてもいいと処方されたので

薬剤師さんと相談して、

とりあえず夜のみ点鼻で朝はやめることに。

少し改善してくれるといいな

薬局のある施設への用事は…

ミニ水族館イベント

チョウザメやカブトガニ、

オマールエビなど…

いろんな生き物に触れちゃう

始めは怖がって何も触れなかったけれど、

近くにいた小学生が優しく声を掛けてくれ…

勇気を出して触れました

素敵なお兄ちゃん達、ありがとう

娘は、『アカハライモリ』がお気に入り！

かわいいーとニヤニヤしながら

愛でていました

どうしてもやりたいと言った金魚すくい…。

３秒で破れてポロポロ涙　

それはそれでいい経験

最後は、帰りたくないとゴネるくらい

楽しんでくれてよかった

今回は

『カブトムシの幼虫』

について。

ある日の午後。

娘と遊んでいると…義母から電話が！

「今カブトムシの幼虫売っててね…

じぃじ(義父)が娘ちゃん虫好きだから買おうって。

嫁ちゃんに聞いてからのほうがいいと思って」

またお世話する生き物が増える

そして虫は…ダンゴムシ以外苦手です

でも娘が真横で話を聞いていたので。

「かぶとむしぃわーーい」

もう、いりませんとか言えない状況

(ぜひ…ラインのメッセージとかで聞いて欲しかった！)

そして１週間後のお出かけ中に、

「前二匹買ったうちの一匹が弱くて死んじゃって…

二匹買い足したから玄関に置き配したわよ」

まさかの…当初予定していた2匹から増えてる

帰宅したら玄関前に大きな飼育ケースと

小さな幼虫入りカップが２つ。

いらっしゃいませ！我が家へようこそ

カップから飼育ケースへの移し替え。

それくらいはあなたがやってくれと言い…夫が。

娘は結局怖いと…一度も触れることなく

前々から世話をする気もないのに

カブトムシの幼虫を飼いたいと言っていた夫。

願いが叶って良かったね…。

まぁ…娘が喜んでるから頑張ろう

今回は

『お口周りの診察日』

について。

昨日は参観＆懇談。

娘は小さなカニを捕まえてた

終わってからそのまま歯科の定期検診と

喉の麻痺の最後の診察へ

小児歯科

心疾患のある娘は…

もし虫歯などになって治療する時に

使えない抗生剤があったりするらしい…

という噂を聞いたので。

心疾患でお世話になっている病院の

小児歯科を紹介してもらって通っています

心疾患の情報を院内のやり取りで確認してくれるし

治療の方法なども主治医に直接確認してくれて

安心してお願いできる

(車で１時間弱。ちょっと遠いでも安心安全が一番)

定期検診は虫歯もなく綺麗とのことで無事終了

気になっていた事を相談してみる。

「前歯が狭くて少し斜めに生えていて…

次生え変わりはもっとスペース不足ですよね。

矯正など考えていかないとだめですかね」

娘の口、顎は全体的に少し小さめ。

今後スペース不足はあり得るとのこと

でも生え変わり前に矯正するよりは、

生え変わってからする事が多いらしい。

今生え変わり前にできることとして…

普段の姿勢を意識

食事時の姿勢(両足つく・背筋伸ばす・前傾姿勢で食べない)

口を閉じて過ごす(癖の下唇吸うのもやめる)

あとは…お口のマッサージ

(歯磨きのついでなど。清潔な人差し指をぐいっと口に入れて

口をむにむにと縦横に開く感じで伸ばしてほぐしてあげる)

などが、最近の研究で推奨されているらしい。

しばらくそういったアプローチをしつつ…

夏頃にその病院の矯正歯科の予約を。

今矯正歯科でできることは少ないと思うけれど…

今後何が必要になるのかなど相談する事に

(この病院の矯正歯科…ちょっと考え方、やり方が古典的ですと…

小児歯科の若い先生は言ってた。行ってみて通うか決めよう)

喉の麻痺の最終診察

ノーウッド手術後に誤嚥性肺炎を起こした時から

お世話になっていた喉の麻痺の診察。

手術の時に神経を触ってしまった影響で

片方の喉の動きが鈍くなってしまっている

前は飲水のたびにゴホゴホと咳をしていたけれど

最近はむせることもほぼ無くなった

でも…喉の動きが治ったわけでは無いみたい。

少し改善は見られるけれど片方の動きは鈍いまま。

今後もこれ以上治る見込みは…無いらしい

なぜ飲水時にむせるのが改善したか

反対側がそれをカバーする様に頑張って動いてる！

娘が成長と共に飲み方を工夫して上手くなった！

なので、もう診察は今回で終了ということに

娘のからだ、本当によく頑張ってるな…。

せっかく受診したので、２点相談してみる。

①夜間のいびき、喉の動きの影響はある

喉の動きのにぶさは関係ないけれど、

気になる点としては、下顎が小さめなので…

その影響でいびきはあり得る。

でも、鼻詰まり併発なら今回のは違うかな？

下顎は矯正による改善はできなくて手術になる。

でも今後、2次成長期時に下顎も大きくなるので

それにより改善される可能性はある。

②園で発音の未熟さの指摘があり悩んでいる。

(幼稚園はもう少し様子見の判断)

確かに…少し発音に未熟さはある。

けれど、すごく気になるレベルという程でもない。

まだ年中なので…年長になっても改善しない場合

連絡をしてSTさんと相談する場を作ることに。

幼稚園からの病院２科の受診。

ちょっとお疲れ顔の娘。頑張ったね。

帰りにサンダルを買いにイオンへ。

娘の好きなショップさんで…

ラメで輝くカラフルなサンダルに一目惚れ

夫「派手だな…」と苦笑するも、

娘は絶対買うと離さず、お買い上げ

「キラキラー」

帰りのクルマでご満悦よかったね

今回は

『夜間の鼻づまりの原因判明？』

について。

以前悩んでいます！と書いていた

夜間の鼻づまりといびき。

 

『治らない…正体不明の鼻詰まり』    左心低形成症候群(HLHS)の娘(4y)の母、ちぃです今回は『鼻詰まり』について。以前、チック？？と書いた鼻すすり。まばたきと時期が被ったのでそうかな…ameblo.jp

 

『鼻の不具合…深刻化』    左心低形成症候群(HLHS)の娘(4y)の母、ちぃです今回は『鼻の不具合-続編』について。２時頃、気配を感じて目が覚めると娘ちゃんがベッドの上でぼーっ…ameblo.jp

先日幼稚園で耳鼻科検診があり、

事前に養護教諭に様子を伝えて相談していたので

娘の鼻を少し詳しく診てくれたみたい。

降園した娘の鞄を見ると病院受診指示の用紙が。

内容は…「耳垢栓塞」

え。鼻じゃないの

すぐに小児科の午後診予約して直行！

(娘の心疾患主治医と情報共有している地元かかりつけ医)

…耳掃除は耳鼻科に行って下さいと言われた

ついでにお願いした夜間の鼻詰まり・いびきは

アデノイドなど小児科でみれる範囲をチェック。

…なにも問題が見つからず。正常。

やっぱり鼻水もないし風邪症状も無し。

そちらも、耳鼻科に行ってみてくださいと

最近は夜間の鼻づまりひどくて

朝5時台に起きてくるから困ってる

夜間はゴーゴーと苦しそうな息だけど、

日中はそんなに気になる様子は少ない。

園でも大丈夫そうらしい。

翌日の降園後に早速耳鼻科へ

耳垢栓塞は、ピンセットで両耳つまみ出すだけ。　

数秒で処置終了

３〜４ヶ月に一度耳掃除に通う事に。

娘に聞いてみたら…

スッキリした！聞こえやすくなった！らしい。

よかったよかった。気づかずごめんね。

鼻詰まりについては…

よくある鼻トラブルの症状などは該当しないみたい。

酸素が原因との診断！

酸素原因だと普通の病院ではわからないのでは？

と思っていたけれど…たまたま行った病院の先生は

酸素による鼻トラブルについて知っていたみたい。

小児は鼻の奥がただでさえ狭くて、

そこにずっと酸素を当てて乾燥してしまっている。

乾燥している所に、さらにずっと酸素が刺激。

…仕方がないらしい

なら加湿すればいいのか？というと

必ずしもそうではなく、

加湿すると逆に良くないケースもあるとのこと。

難しい

少し緩和が期待できるという

『フルチカゾン点鼻薬』を一日２回で処方。

効果がすごくあるわけではなく…気休め程度。

そして、匂いがするので小児は嫌がるかも？と。

娘の感想「好きじゃなかった…」

初回だったので分からず機嫌良くしてくれたけど、

明日の朝から嫌がりませんように

夜間の様子は…

いつもより少し寝息が穏やかな気がする？

時々いびきかくけどマシ？

元々日によっても差があるから薬の効果かは不明！

訪問看護師さんに勧められた、

横向きで寝るのもお試し中

確かに…横向きだといびきほぼしてなくて

仰向けになるといびきをしている

酸素原因とのことなので…

来週の小児循環器の受診でも一応相談しようかな。

今回は

『リトミック』

について。

先日幼稚園の降園時に看護師さんからお話が。

「今日遊戯室でリトミックをしたのですが…

娘ちゃん少し参加した後、疲れたと言って座り

その後はずっと見学していました。

心拍は上がらずだったのですが、

酸素は87くらいでいつもより低めで…でも、

息切れしていたり血色不良はなさそうでした。」

リトミック不参加の報告は、二度目

前回も同じような内容のお話だった

帰り道、娘に話を聞いてみると…

「しんどかったから…！」と言っていた。

『みんなで曲に合わせて歩いたりして、

曲が止まったらマットに集まる。』

というような内容だったみたい。

(曲のテンポは歩くor早歩きくらい。

ずっと歩き続けるのではなく、止まったり歩いたりする。)

活動内容や、娘の様子を違う視点からも…と、

担任の先生にも聞いてみる。

思い切り走ったりする内容では無く、

普段の園庭自由遊びでの方が思い切り走っていて

一度に動く距離も長いみたい。

娘の様子は…

心疾患児さんでなければ、気分乗らないのかな？

って思うくらいの感じだそうだ

普段の娘の様子を思い出してみる。

走ることは増えたけれど、

少し走っては止まって休憩。

長距離歩く時も、少し歩くと少し休憩。

たまに一緒に帰る男の子(娘と月齢１ヶ月違い)が

てくてく歩いてぴょんぴょん跳んでいる後ろ、

娘は一生懸命歩くけど追いつくのは難しそうで、

時々座り込んでる。

(娘が座りこむと立ち止まって待ってくれたり、

落葉やたんぽぽをプレゼントしてくれる優しい子)

最近体力ついてきた！！と思うけれど

やっぱり健常児さんと同じ活動に参加すると

体力的にしんどいのかな

昔から私もずっと悩んできたこと…。

今座り込んでいるのは、

しんどいの？それとも甘えたいの？

本当に…判断が難しい！未だにわからない！

体力作りで散歩しているから歩いて欲しいけど、

しんどいならもちろん無理しちゃいけない！

でも、自分で頑張る！という面も育ってほしい…。

主治医に以前相談したときは、

「まぁ…座ったらとりあえず休憩かな。

甘えたい！って気もするけど念のためね。」

とのことだったので、そうしてきた。

(娘の様子と時間を見て、少し待ってみるor抱っこする　)

幼稚園には…

疲れたと言うなら休憩→体調確認

→活動再開は本人の意見尊重の方針でお願い。

また次回受診時に主治医に相談してみることに。

看護師さん・担任の先生からの疑問は…

血色不良・息切れなくて心拍も正常なのに

サチュレーションだけ下がるのはなんでだろう？

しんどそうには見えないけれど…

サチュレーション下がってるならしんどいのかな？

という点。

今まで感覚的に娘の活動・休憩をしてきたので…

日中サチュレーション測ること無かった！

ごめんなさいわからないです

訪問看護師さんにも、原因や対処法を

ラインで問い合わせしてみてお返事待ち。

何か良い対応策ありますように

今回は

『入院時の食事』

について。

乳児(ミルク)

※記憶が古いので…間違えてる所もあるかも

午前便・午後便の二回、大きな哺乳瓶で

ナースステーションの冷蔵庫に届く。

飲む時間の30分程前に、

子どもの名前が書かれている哺乳瓶を選び、

小さな哺乳瓶に１回量を移し替えて

保温器で温めておく。

飲んだミルクの量を記録用紙に記入！

病院の哺乳瓶を使う場合は洗わず返却OK

(病院の哺乳瓶に合う乳首を自分で用意する！

持参した哺乳瓶も使用可。自分で洗って消毒。)

離乳食

一回食から対応してくれる。

刻み食などで大きい場合は

保護者が持参したハサミなどで刻んで調節。

中期からは結構しっかりしたメニューが出てきて…

病院食のイメージが覆った

幼児食

朝７時半頃、昼12時半頃

間食15時頃、夜18時頃

検査に行っていたり、昼寝中などは

提供時間から2時間まで保管OK。

(ナースステーションの冷蔵庫で預かってくれる！)

温めてから持ってきてくれる時と、

保護者がデイルームへ温めに行く時があります

朝は全体的に質素。

パンかご飯、ジュースか牛乳を選択できる。

あとはスープ、オムレツ、肉団子、

サラダ、バナナなどが多い。

薄々健康食が出てくると思ってたからビックリ

白飯党の娘には、白飯がいつも足りず…

いつも母用に買ってあるレンチンご飯を追加。

(年齢に応じて量が決まっていて、ご飯のみ増量不可。

追加して良いか医師に必ず確認！たまに術後はNG)

私の勝手な病院食のイメージとは違い…

グラタンやフライ系なども出てくる

お好み焼きとか、きっと幼児は喜ぶんだろうな…

ソースが嫌いな娘は荒れ狂う

たまにスペシャルメニューなども。(2回ほど体験)

天ぷら膳は結構豪華だった！

ミニパフェは…甘味の嫌いな娘断固拒否！

母が美味しくいただきました

検査等で食べ損ねそうな時は、

事前にレトルトカレーに変更orキャンセル！

(検査後久しぶりのご飯、カレーって結構ハードメニュー

娘はカレー大好きなので喜んで食べます)

おやつ

15時過ぎに持ってきてくれる

フルーツか個包装のお菓子が多い。

フルーツは、キウイ、みかん、パイナップルなど。

お菓子はマリービスケット、ビスコ、ウエハース、

ボーロ、おっとっと、ベジたべる、

ゼリー、チョコムース…結構色々ある！

フルーツ、ジュース、ゼリー類のどれかと

袋菓子１袋の組み合わせが多いです。

フルーツ＆甘いお菓子が嫌いな娘は、

食べたり食べなかったり。

患者の持ち込み食

食べたものは記録しておいてね。と言われる！

術後管理期間などは持ち込み食厳しめ。

ふりかけのみOK、白飯追加OK、

おやつはスティックゼリーくらいならOKなど。

希望するものがあればその都度確認。

付添者の食事

付き添い強制のシステムなら…

お金払うから希望者にも用意してほしい

病院内にある

コンビニやファストフード店などで調達。

あとは、面会者に何か頼んだり。

(買えるものが限られていて飽きてくるから、

たまに弁当やおやつを買ってきてもらってた)

長期入院付添のお母さんは、自炊している人も！

湯沸かしポットや炊飯器持参してる人。

談話室の電子レンジで調理する人。

コンビニ食だけではお財布に優しくないし、

なにより、栄養不足で体調崩すもんね…。

食事はほとんどベースブレッドだけです！

っていうお母さんもいた

病棟宛にネット注文して受け取ってるらしい。

長期入院の方たちは、色々な工夫をしてます

付き添い中は主に長期保存可能な物を中心に

冷蔵庫・ロッカーなどで保管してます！

(ミニ冷蔵庫24h100円で稼働！)

入院前に購入していくのは…

レンチンのごはん、ふりかけ

あとは病棟一階のコンビニで

ビタミン系ジュース、サラダチキン、

パウチ野菜惣菜、シリアルバー

麦茶(1Lだとミニ冷蔵庫に入る)などを買って備蓄！

買い物に出れた日は、お弁当やファストフード、

ちょっとしたスイーツなども

娘の持ち込み食禁止期間は…

前で食べていたら欲しがるので注意

病室でしか母子共に食べれないから…

こっそり食べるのも難しい

娘が嫌いそうなものを選んでます

検査前などの絶食時間は…

母も一緒に絶食してます

我慢する娘の隣で食べる勇気は…ない

(検査に送り出したらしばらくフリータイムなので…

好きなもの食べ放題の解放タイムにしてます)

 

『入院①(小児付添入院のシステム)』    左心低形成症候群(HLHS)の娘(4y)の母、ちぃです今回は『小児付添入院のシステム』について。付き添い入院のシステムや環境は、病院ごとに大きく違うら…ameblo.jp

 

『入院②(小児病棟の環境)』    左心低形成症候群(HLHS)の娘(4y)の母、ちぃです今回は『小児病棟の環境』について。病棟の環境も…病院によって大きく違うみたい他病院の噂を聞き、羨…ameblo.jp

 

『入院③(お風呂事情)』    左心低形成症候群(HLHS)の娘(4y)の母、ちぃです今回は『子どもと保護者のお風呂』について。お風呂については…同じ病院に父や義母も入院したことある…ameblo.jp

今回は

『子どもと保護者のお風呂』

について。

お風呂については…

同じ病院に父や義母も入院したことあるけど

入院する科ごとに設備・ルールなど違うらしい

ここでは、付き添いありの小児科のことを

お風呂と書いたけど…実際はシャワー。

湯船につかる余裕があるのは乳児の沐浴のみ！

(同じ付き添い小児でも、病院によってももちろん違います！)

病棟内のお風呂設備とルール

浴槽・シャワー・沐浴槽がまとまって１か所のみ。

内科側のお風呂は、

沐浴室、付添者用シャワー室、患者用シャワー室、

浴槽付きの患者用お風呂の４か所ある。

(患者用シャワー室で、幼児を洗う時に一緒に

シャワーを済ませる保護者も多い！)

時間枠は20〜30分ほどでその間に

脱衣・シャワー・着衣・簡単に掃除を済ませる。

お湯張って風呂掃除は時間的に不可能！

だから浴槽を使う人はいない

(浴槽いらないから脱衣スペース独立で広くしたり

シャワーもう１か所ずつ設置したりして欲しい…。)

シャワー室の前に洗面スペースと洗濯機があり

ドライヤーは2~3台あって自由に使える！

短時間なら自室に持って行って乾かしてもOK

石鹸類、タオル、バスタオル、足拭きなどは

置いていないので必要な物は各自で用意！

お風呂に忘れ物する人多いので、

名前書いておいた方がいいです！(私もよく忘れる)

お風呂(シャワー)の予約

毎朝6〜7時頃シャワー室前に予約用紙貼り出し。

入院患者さんが多い時期はすぐ予約が埋まる！

基本的に入院科病棟側のシャワー室を使用。

でも外科側は一か所しかないから…

日中は患者さん枠のみ！

付添者予約枠は朝イチと夕方以降だけだから…

保育士に預けられる時間とほぼ一致しない

なので、私は外科入院中でもいつも

内科側の付添者用のシャワー行きます

患者用のシャワー時間は…30分刻み。

保護者のシャワー時間は、20分刻み。

2枠は取れないけど、１枠の時間内に入れるなら

外科も内科も親子同時シャワーはOK。

希望の予約枠に部屋番号と名前記入で予約完了！

検査がある日には、その時間帯は避けて予約。

検査時間ってすぐにズレるから…そこも考慮！

もし間に合わなければ予約取り直し。

(夕方以降予約いっぱいだから、早めに判断！)

保護者枠は乳幼児の場合…

シャワー時間が保育士の預かり時間に当てられる。

なので、予約が取れても空いている保育士が

いなければ予約時間の調節が必要に

シャワーは朝イチ派少数で、そこからは人気なし。

15時過ぎ頃からは予約パンパンな感じかな

子どものお風呂(シャワー)

→部屋に戻り、心電図などを付け直す

※介助が保護者のみでは難しい場合は

時間を相談すれば手伝ってもらえる…らしい。

乳児の沐浴

その時、着替えやタオルなど運んでおくと楽　

もし保護が必要な包帯やキズなどあれば

沐浴前に看護師さんに保護をお願いする！

お湯が張れたら…じゃぶじゃぶごしごし。

木浴槽にはアヒルのおもちゃがあって

娘、嬉しそうに握って浸かってました

終わって拭いて服を着せたら…

ササッと木浴槽のお掃除！

着替えに使った台なども消毒！

次の予約の人がいれば声を掛けて終わり

お風呂NG期間のこども

気持ち良いみたいで…娘は後半ウトウト

付添者のシャワー

ダメでしたなら、誰か預かってくれー

親が様子見ながらの脱衣所の方が安心な気がするけどね)

 

『入院①(小児付添入院のシステム)』    左心低形成症候群(HLHS)の娘(4y)の母、ちぃです今回は『小児付添入院のシステム』について。付き添い入院のシステムや環境は、病院ごとに大きく違うら…ameblo.jp

 

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『入院④(食事事情)』    左心低形成症候群(HLHS)の娘(4y)の母、ちぃです今回は『入院時の食事』について。乳児(ミルク)※記憶が古いので…間違えてる所もあるかもミルクは主…ameblo.jp

今回は

『小児病棟の環境』

について。

病棟の環境も…病院によって大きく違うみたい

他病院の噂を聞き、羨ましく思う事がたくさん

病棟のつくり

病棟は…だいぶ古くて、綺麗とは言い難い

設備が古すぎて、窓際は真夏でも夜は寒い

大人は、階ごとに診療科が分かれているらしい。

でも小児だけは、病状関係なく同じフロア。

エレベーターで小児科病棟の階に降りると、

ロック付きのドアが、ドンッとある。

外からは、インターホン→看護師さんの許可制。

中からは…高い位置にあるボタンを押せば

ロック解除して外に出られます。

(手術などに行く時は、病棟奥にある関係者専用通路を使用！)

小児病棟内は、談話室は共通で

病室は内科系と外科で場所がわかれています！

小児病棟の設備

病室は…総室(４人部屋←親入れて実質８人)と

個室(追加料金有り)、大部屋(術後の預り管理)、

隔離病室(感染症対策など)があります。

※それぞれの部屋に水道ひとつ完備。

コロナ禍は閉鎖されていたプレイルームが再開

(閉鎖時期は永遠にベッド上。本当に…キツかった。)

置いてあるおもちゃと絵本が自由に使える！

開室時間は午後のみで

おもちゃは少なめだけど…無いよりマシ

(プレイルームと言っても、談話室の一角を少し仕切っていて

少しおもちゃと絵本があるのみ…。

他病院は、もう少しおもちゃがたくさんある

きちんとしたプレイルームが多いみたい！

娘の通う病院の小児病棟の環境は…いまいちな気がする)

シャワー室は外科側に1つ、内科側に３つ。

木浴槽もそれぞれに完備！

(正直…人数に対して全然足りてない！使用時間も短い！)

ナースステーション、トイレ、処置室、

ランドリールーム(洗濯機・乾燥機各３台)などは、

内科と外科それぞれにあり。

院内学級(初等部、中等部)もあるみたい。

あとは、術前説明などに使う面談室。

カンファレンスなどに使う小会議室。

自由に使えるものとして談話スペースに、

電子レンジ二台と給水機(温冷対応)。

自販機とテレビカード販売機も病棟内に。

(自販機のラインナップは…イマイチ)

総室の環境

窓側と通路側があり、位置は選べない。

窓側は、日中は暑すぎ！夜間は真夏でも肌寒い。

通路側は、薄暗い！閉鎖感すごい！気が滅入る！

各ベッド上に電灯が付いているけど…

廊下側のベッドの人のテリトリーに

全ての電気スイッチがついていて不便

昼寝時や、消灯までに寝たいな？って時には、

「すみません…消してくださいー！」

声を掛けて消してもらうか、手だけ入れて消す

カーテン内は…いわば家のような場所。

結構気を使います

狭い部屋を、ぼんやり人影が見える程度の

薄いカーテンで４つに区切っているだけなので…

狭いし、会話や気配、生活音がダダ漏れ

夜間はシーンとしていて、寝返りを打つだけで

付き添い簡易ベッドが軋むから気を使う。

個々のスペースは、患者用ベッドで半分以上。

ロッカーとテレビ台(テレビはカード式)、ミニ冷蔵庫

があり、そこに２人分の荷物などを収納。

２〜３泊ならいいのだけれど…

親子が長期で生活する用品は、入り切らない

患者用ベッドはカーテン挟んでお隣さんの真横。

日中の遊び声は昼寝の妨げにならないか？とか。

夜間授乳などで夜にガサゴソするとき、

治療後の夜泣き時など…めちゃくちゃ気を使う

検査前後や術前の絶食中は…

ただでさえ空腹でぐずっていてなだめている所に

食事の匂いと食事中の音もきつい

(動ける状態なら食事時間に合わせて病棟内散歩したりする…。)

病院なので時々、結構重い話も聞こえてくる…。

カーテンガード甘々なので…聞こえてしまう…。

先生たち、「え。ここで話すの？」って内容を

結構病室(総室)で話していくんだよね…

21時消灯は親には早すぎるけど…

静かに暗い中過ごさないとだめだから

夜がすごくすごく長い

総室に入院したら必ず…同室の人にご挨拶

挨拶はやっぱり、どんな環境でもキホンだよね。

例え１〜２泊でも、これは大事だと思う！

(タイミングが合わず、なかなか会えない時あるけど)

お互いどんな人がお隣りにいるか分かると…

それだけで少し気持ちにゆとりができる

歳が近い子とは、日中カーテンの仕切り無くして

少し一緒に遊ばせてみたりする事も

大きなお姉さんが同室の時は、娘が泣いていたら

折り紙を折ってプレゼントしてくれたり。

病院ならではの交流もまた素敵

個室の環境

確か一日5,500円くらいだったかな？

でも最近、値上がりしたらしい？

部屋によって、狭かったり広かったり

トイレがついてたり付いてなかったり。

部屋は選べない。

ロッカー、テレビ台、ミニ冷蔵庫、洗面台は

各部屋に一つ。(テレビは個室もカード式)

そもそも個室は空いていることが少なくて

毎回希望するけど、ダメなことがほとんど。

入院当日行ってみないと分からない

個室は音の出るおもちゃ、音楽、通話など

大音量でなければ全て音出し自由にOK！

夜中でも電気も自由につけられるので

夜間のお世話があったり、

処置後の機嫌の悪い時には安心

(娘はカテ後の拘束が嫌いすぎて…夜通しキレ泣く

個室だと泣いても迷惑かけにくくて、親のストレスも半減！

夜中でも動画見せたりできるから、気分転換もしやすい！)

消灯後も電気など個室は消さなくていいから…

親がのんびりとブレイクタイムできる

(寝かしつけ終了後におやつ食べながらドラマ見たり！

総室なら引き出し少し開けるだけで音が響いて…

やっと寝かしつけた隣人ちゃん達を起こさないかヒヤヒヤ)

でも長期入院になると金銭的負担も結構ある

退院時の薬の処方が遅かったり、

退院前の医師の診察がなかなかこなかったり。

そのせいで退院時間が少しでもオーバーしたら

なぜか外泊退院扱いの申請用紙が渡され…

個室料金1日分追加される事が多々ある！

こっちは間に合うように荷造りしてるのに…

散々待たされた挙句5000円以上払わされる謎

病院側のせいでは…？と納得いかないけれど

まだまだお世話になるから揉めたくないし我慢

でも、いつもモヤモヤする

病棟のシステム・ルール

飲食は、患者・付添者共に自分の部屋のみ

消灯後は基本静かに消灯して過ごす

通話は個室か談話室でのみ可

音楽・テレビ・ゲーム等はイヤホン(個室は自由)

家電は持ち込み不可

共用電子レンジでの生肉等の調理不可

患者用ベッドの周りに物を置かない、貼らない

日中は付添ベッドは畳む

このあたりのルールは…納得。

一番厳しいルールは『持込のおもちゃは３個程度』

ただでさえやること無いし機嫌悪いのに…

24h過ごす…いわば仮の家のような場所なのに…

集中力もまだ育ちきっていない乳幼児で

その数は無理に決まってます

これだけは、守ると逆に騒いで迷惑かかる

真面目に厳選した３つを選んで行ったけど…

コロナで廊下散歩すらNG。プレイルーム閉鎖。

おもちゃ等貸し出しも無し…。

限界を感じて看護師さんに相談したら、

常識範囲内なら何個でもOK。

日中はお互い様なので…

少しなら音の出るおもちゃもありらしい

(お昼寝中などはお互い思いやりを持って！)

なので、ファスナー付きのトートバッグを用意。

そこに入る量。小さく散らばらないもの。

音が出るものは避ける。など…

自己ルールを決めて持ち込んでます！

処置時や就寝時には片付けて回収しやすく便利

他にも色々と細かなルールあり。

みんな、各々守れそうなものは守っているけど…

という感じ

病棟内の事で疑問に思ったり困った事は、

一度看護師さん達に確認してみるといいかも？

ルールはルールだけど…

時と場合により難しいものもあるから

 

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今回は

『小児付添入院のシステム』

について。

付き添い入院のシステムや環境は、

病院ごとに大きく違うらしい

ここでは、『娘の病院では…』の話になります！

そして、私たちが経験したのはコロナ禍のみ。

普通のシステムとはだいぶ違うのかも

付添の有無、ルール

娘の通う病院は、小児病棟は付添入院が半強制。

(術後のICUと大部屋管理の時期は、付添不可)

そもそも入院＝付き添う前提で話が進みます。

※娘が生まれたのがコロナが流行り出した翌年で

娘の治療入院期間はコロナ騒動真っ只中。

なので…そのせいでの規制も多かったのかも？

コロナ禍以外でのシステムはもう少しマシらしい…！

コロナ禍は、入院前に母子共に毎回抗原検査。

その後、検査結果が出るまで一旦隔離。

入院中、付き添いの交代は基本的に不可。

(3年目くらいから入院前の抗原検査・交代不可は無くなった)

コロナが収まってからは時々…小学生以上の子は

夜間は一人で寝ていたりも見かけるけれど。

やっぱりほぼみんな、誰かが付き添ってます

両親が働いていたり兄弟がいる場合は

長期での付き添いが難しく…

おばあちゃんが付き添いをしていたり、

メインのここでしかできない治療を終えたら

付き添いの無い病院に転院する子もいるみたい。

娘の通う病院はそこそこ有名で大きな所なので、

飛行機距離の遠方から来て入院する人もいて…

そういう人はみなさん長期入院で、

家で過ごす兄弟をお父さんや親戚が見ていたり。

会えない子どもたちの事を心配してました💧

付添保護者の役割

基本的に、子どもの日常のお世話は親がします！

親がすることは…

食事介助(経管栄養、経管栄養の取替など含む)、

トイレ介助(おむつ替えやトイレへの付き添い)、

着替え介助、入浴介助、服薬管理、

飲水量・排泄量・食事量などの記録、

身体測定、浣腸(術後必要な場合)など。

あとは、ひたすら遊び相手。

治療後や拘束時などは機嫌悪いし、

病室に持ち込めるおもちゃも少ないし、

点滴で手が使えなかったり、寝たきりだったり…

動けなくてできる遊びも少ない。

総室なら狭いし、静かに過ごさないと迷惑…

だから、これが一番大変

コロナ禍でひどい時期には…

自分達のベッド空間から出る事が禁止に。

狭い空間で24時間ほぼ母子だけで過ごす

看護師さん達も必要最低限しか来ず。

平日1日30分の保育士さんの保育時間も無しに

面会も無しになり…買い物にも行けず。

要領の悪い私は、娘の残したご飯を食べ…

ほぼ断食してた

(ダイエットだと開き直ったけど、運動不足で痩せない)

あとは…剥がれてきたら心電図を貼り直したり。

緩んできたら点滴の保護の包帯を巻き直したり。

検査時は子どもを宥めたり、押さえつけたり…。

始めは色々と病院でやってもらえるけれど…

家でもできるように。ということで、

練習がてら色々なケアのやり方を教えてもらい…

どんどん親の役割が増えていきます

大きくなり常連さんになると、

もう知ってるよね？という感じで

入院から退院までほぼ放置プレイになります

病棟でできない検査は外来棟まで受けに行き、

その時は、基本的に付き添い保護者が連れて行く。

案内してくれるスタッフが必要か聞かれるけど…

母子共に小児病棟から滅多に出られないので

外の空気を吸える貴重な時間

なのでいつもお断りして気分転換に

(案内をお願いすると、関係者専用通路で少し近道。

普通は見れない病院の裏側が少し見られて…面白い！)

娘はコロナ禍真っ只中で緊急搬送され…

コロナが落ち着く頃に最終の治療終了したので

普通の入院のシステムは、ほぼ知らないまま。

なのであまり参考にならないかも？？

環境としてはたぶん…最悪なタイミング

でも大きな問題無く治療を終えられて良かった

 

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