去年は仕事して、色んなイベントこなしてきたのにそんなに忙しい疲れるーって思わなかったのに‥

やっぱ歳のせい？病気のせい？

まあなんかのせいにしたら楽な考え方かな

年少次女の発表会毎回なんか感動する🥺

小5長女の担任との二者面談‥

八方美人かでも、色々成長安心

仙台でも初雪☃️秋田出身の山奥育ちの私らは毎年大したことない雪にビックリでも、さすが名取は風強くて凍るからなんか怖い🥶

寒いと体調も崩しやすい血管細くなる気がしてまた血栓出来たらとビクビク肩こりも激しいし‥体温めなきゃ

昨日はちょー憂鬱なエンドキサン5回目‥

今日は朝から吐き気と頭痛と目の痛みとダルさ最悪‥本当嫌だな

薬はプレドニン減って12ミリあとは変わらず‥

血サラサラにするワーファリンも安定した量で二錠、脳圧下げるダイアモックスも二錠。

相変わらずムーンフェイスだし、足のむくみが残念髪も薄くて寒いしニット帽にマスクはかかせない

もう今年も終わるなー

色々あった、私は病気まみれな１年だったなー

まだ終わらないけど振り返っちゃうよねー

朝は特に痺れが嫌な感じだな

そして日中、仕事してる時は全然感じなかったけど‥

早く子供ら帰ってこないかな〜と待ってる自分がいる

なんか寂しいのと不安なのと‥

いたらいたでうるさくて、姉妹同士喧嘩するし私ともバトルだけど‥

でも、1人よりはいいかな？って

今も次女は隣でタブレットでYouTube見ながらなんか笑ってる笑うとすぐシャックリでるし‥

なんなんでしょー

っあ、プレドニン15ミリなったけど顔が全然ムクムク‥足もムクムク‥髪も抜け毛で薄い気がするから、マスクにニット帽はかかせない

寒くなるの嫌だなー

血液結果は悪くはなくて、白血球も血小板も増えてきて？とゆうか前回とは変わらずまあ大丈夫みたい

ちなみに今更だけど、自分の病気について色々調べてるわりには先生からもらう血液検査の結果の味方がいまいちわからない‥

だから、今回は私はSLEと橋本病と静脈洞血栓症からの脳梗塞

だけなのか、他にも病名？病気があるのか聞いたら、断定して言えるのはこれらだけみたい。

アメブロ見ると、もっと大変な合併症だったり私なんかより大変な思いしてる方々たくさんいるから私はマシな方？なのかなとは思うんだけど‥

でも、日々怖いなと思う。

エンドキサンも毎回そんなひどくはないけど、頭痛と吐き気とダルさ‥これを5月まで月1でやらなきゃいけない

〔今回は大丈夫！〕と毎回思っても、前回よりもダメだったりまあ動けたり‥

体のためにはやらなきゃダメで副作用なんて我慢しなきゃダメなのかもしれないけど、憂鬱‥

子供たちが居るから、家事はしなきゃだし保育園の送り迎えだってあるし頼ってなんかいられない！自分やらなきゃ！

と勝手に自分追い詰めてしまう

自分で選んだ道

もっと大変な人はいっぱいいる

でも、明るく前向きな人がいてアメブロでも勝手に元気もらってる

30代子持ちシングルでSLEの方っているのかなー？私はまず周りにSLEの方居なかったから、相談も出来ないし、辛いこととか治療とかあるあるなはなしとかできなくて

あたりまえかな？

もし、アメブロみて同じような方いたら気軽にコメ下さい

昼に長女にご飯言われ適当にチキンラーメン作りー次女にも

でも、頭痛だからロキソニン飲んでーやぱロキソニンは効く胃には良くないんだろうけど‥

夜は回復したけど早めに就寝

今日朝！

また頭痛

いつも左側‥もう脳梗塞からの痙攣とかトラウマで怖い‥

シングルだから旦那もいないし、

地元他県で知り合いも家族も近くにいないし、

日中は家に1人‥ポツーン

体調良い時は早く仕事復帰しなきゃ生活がヤバイ！って焦るけど、実際脳梗塞の後遺症なのか目はおかしいし、足は膝痛くなったり体力ないし気分の喜怒哀楽激しくて、基本ネガティブ

長女は基本すごくポジティブで、やぱ11歳にもなると色々大人に近づいてて、話すことがすごい思春期でもあり、激しい口論あるけど本当頼りになる！

だからこそ、周りのお母さんと違って長期入院でどこも遊び連れて行けなかったり薬副作用で顔とかムクムクで残念だったり‥いっぱい我慢させて

ダメな母親だなって‥2人には病気遺伝してないことを祈ってるし、苦しい辛いのは私だけで十分って本当思う。

どうか、2人がこれから先も怪我したり病気したり悩んだりしてもいいけど強くなって乗り越えていってほしいなー

ヤバイなんか途中からわけわかんなくなっちゃった

明日はエンドキサンと通院日

今日はまた寝てよ‥曇りだし寒いし

いつも左側

血栓できたのも左側と真ん中だから、

頭痛には敏感で怖い

最近のMRIだと血栓もないし、

サラサラにするワーファリン飲んでるし、

脳圧下げるダイアモックスも飲んでるから大丈夫だったけど‥

朝から頭痛は久しぶりで、頭痛あると脳梗塞でやられた両目チカチカがなんかいつもよりひどい気がする‥

あいかわらず目の色彩？見え方は他の人とは違うから、目は疲れやすい眼球取り替えたい‥クリーンで見えてた頃が懐かしいとゆうか忘れた

SLEだと、結構皆さん肝臓、腎臓になんらかの病気になってる方が多いようですが、幸いなことに私はお腹関係は今のところ大丈夫みたいで逆に脳にいっちゃった？先生たちは、SLEのせいで血栓ができやすくなって静脈洞血栓症からの脳梗塞と疑ってるけど、いまだにわからないみたい

SLEで似たような症状の人はいらっしゃいますかー？？

今日は頭痛だから、子供たちいるけどゴロゴロ休みたい‥

あと、２日後またエンドキサン点滴

あれやると今まで大丈夫なのに、頭痛と吐き気と体全体スゥーってなって倦怠感なって気持ちもやられるから嫌‥

ちなみに今飲んでる薬





体は薬で出来てるのか‥

痛い時はカロナールとかロキソニン

5/1朝左足がゴムの様になり、力がまったくはいらなくなりへなへなに‥それでも、右足で車運転できると思って仕事場へでも、足だけじゃなくなんだか頭もおかしくなり話し方や簡単な計算も考えられなくなりさすがにヤバイとなり、頭痛外来へ。

MRIを速攻撮ってもらい、血栓あり脳梗塞！救急車呼ばれ専門病院へ運ばれました。あまりに突然で、子供たちは学校と保育園。秋田の母にすぐ説明して元旦那にも電話！もう、私は左足、左手も力入らなくなり、精神面もやられ号泣‥これから私はどうなるの？と不安と子供たちが心配でパニックでした。

でも、まだ1年生なりたてでもあったのでこっちでもすぐ友達できました

毎回思うのが、引っ越しの市役所や電気水道などなど‥手続きがすべて私でまだ小さい次女連れてで大変

この頃から、お金の面や教育について旦那と喧嘩が頻繁に‥私も働かなきゃ生活ができないので次女の保育園探ししたけどやはり待機児童認可外に預けるもほほ私の給料持ってかれる〜

こっちに引っ越してきてから、私もたまに体調崩すようになった。

頭痛が頻繁になり、帯状疱疹にもなりなぜか私は頭から耳にかけでき神経痛で悲惨点滴に毎日のように通い、辛かった。その後も胸膜炎になり仕事しながらも点滴通院

色々あった結果、離婚。シングルに。でも、話し合って、喧嘩別れではないしお互い親ではあるし円満離婚で

プレドニンも9錠プログラフ2錠チラージンなどなど薬もちゃんと飲んで安定はしてた‥でも、シングルになって稼がなきゃ子供たちを養っていけない！地元に帰る選択もあったけと、これ以上転校や環境を変えたくない！とゆー思いもあって、多少どっか痛くても変でも我慢してた‥子供たちと私と③人で楽しく貧乏でも普通に生活していければそれが私の1番の幸せだなと思ってた‥

長女は③歳になりそろそろ保育園入れて、

私も仕事しなきゃーと思ってました！

またまた病院も変わり、この頃も体調たまに悪くなるけど安定とゆうか、若さもあったのか自分の体をそんなに気にしてなかった

3/11長女の入園説明会の帰りに、信号待ちで大地震‥携帯のブォーンブォーンとなる緊急地震速報の音‥車の激しい横揺れ、電柱の傾き、周りからたくさんの人たちが走って外に出てきました。

アパートに急いで帰り、中はぐちゃぐちゃだけど、大丈夫でした🙆‍♀️でも、停電、断水、とりあえず自分の薬は結構多めにもらってたから大丈夫。

でも、その時沿岸で津波や原発がすごい事になってるなんてまったく知らなかった‥

本当なんて言ったらいいのか

そして、実家秋田へ

火曜日にやったエンドキサン

その日は比較的大丈夫で、

水曜日も少し頭痛で

今日、木曜は吐き気と頭痛と全身のなんか痺れ？

左目痛いし、血栓も左側だったし偏頭痛も左側

あいかわらず、肩こりもすごいし

湿布とバンテリン塗って、

スースーにして

保冷剤で冷やしながら横なる

あぁー保育園迎え‥