低髄液圧症候群と共に生きる https://ameblo.jp/knt-f-st/ 低髄液圧症候群 闘病中の20代です。診断を受けて10年を機に闘病生活を記していきたいと思います。 ja 2回目のブラッドパッチから2ヶ月*働く20代低髄液圧症候群の闘病記 症状の始まりはこちら↓
前回の内容はこちら↓

学校生活


遅刻なく、休むことなく、毎日通学できて

体育の授業では走れるようにもなった

部活も制限なく行けるように

 

症状の変化【BP後2ヶ月～】
①起立性頭痛→なし
②めまい→なし
③痺れ→なし
④歩行困難→なし
⑤握力低下→なし

 

 

症状に変化が…

今まで悩まされていた症状は

パタリとなくなったんだけど

あれ？っと思うことが…

体温調節が上手くいかない


春先になって暖かくなってきているのに

めちゃくちゃ寒い、寒気が！！！

なのに、オデコは熱い

という謎の症状。


学校に申請を出して

セーラー服の上にパーカーを着て

過ごしてました。

 

☞次回、梅雨が近づくと…

KNT🗿

]]> https://ameblo.jp/knt-f-st/entry-12663477087.html Sat, 20 Mar 2021 13:05:48 +0900 ブラッドパッチ後の生活その2*働く20代低髄液圧症候群の闘病記 症状の始まりはこちら↓



前回の内容はこちら↓




☞退院してから


全く何の症状もなし


腰の傷も痛みなし


普通の日常が戻った


 


症状の変化【BP後4日】
①起立性頭痛→なし
②めまい→なし
③痺れ→なし
④歩行困難→なし
⑤握力低下→なし


 


☞学校生活


頭痛に悩まされず


普通に起きて、バス乗って、


0時限目から登校が出来る喜び！



調子が戻ってしばらく経って


平日だけ部活にも復帰した


 


症状の変化【BP後5日～1ヶ月】
①起立性頭痛→なし
②めまい→なし
③痺れ→なし
④歩行困難→なし
⑤握力低下→なし


 

☞ブラッドパッチから1ヶ月


完全に普通の日常が戻ってきた


土日の部活にも行けるようになった


数学で遅れているところは


放課後補講をしてもらって遅れをカバー



あとは、


期末テスト全科目80点以上で留年は免れる


・


・


・


無事、進級できました✌


 


症状の変化【BP後1ヶ月～】
①起立性頭痛→なし
②めまい→なし
③痺れ→なし
④歩行困難→なし


⑤握力低下→なし


 


☞次回、このまま完治？


KNT🗿

]]> https://ameblo.jp/knt-f-st/entry-12659650698.html Mon, 01 Mar 2021 10:19:30 +0900 2回目のブラッドパッチ終了*働く20代低髄液圧症候群の闘病記 症状の始まりはこちら↓


前回の内容はこちら↓ 


☞入院4日目/ブラッドパッチ翌日


腰の痛みはなく、目覚めもバッチリ


〖痛い思いした甲斐があった〗



Nsがバイタルチェック時に傷口も確認し
化膿してないことを伝えてくれた



シャワーもまだダメだから、と
清拭してくれたけど
思春期で恥ずかしさが上回った



Dr.「頭痛はないね？明日退院していいよ」


 


 


☞入院5日目/ブラッドパッチ翌々日


Dr.「また調子が悪ければ外来へおいで」


 


〖やっとこの病気ともオサラバだ〗


ルンルンで退院した


 


☞学校生活


内申書の関係で
出席日数がギリギリである理由付けのため
診断書を貰ってくるよう担任に言われていた



この時点で3年生に上がれるかどうかの
瀬戸際だったのです



入院云々よりも遅刻や保健室へ行くこと
これらがポイントだったみたい


 


☞次回、ブラッドパッチ後の生活
KNT🗿

]]> https://ameblo.jp/knt-f-st/entry-12656821446.html Mon, 15 Feb 2021 12:17:59 +0900 2回目のブラッドパッチ*働く20代低髄液圧症候群の闘病記

症状の始まりはこちら↓


前回の内容はこちら↓


☞入院3日目/手術当日

前日夜から絶飲食


朝のバイタルチェック後に
手術着に着替えて待機


こーいう待ってる時間が1番ドキドキします


前回と違うのは
自分で歩いて手術室へ向かったこと！


自分で台を登ってベルトコンベアに乗り
無事手術室へ到着した


 


☞2回目のブラッドパッチ

今回のブラッドパッチも腰部で実施

💡ブラッドパッチとは


正式には、硬膜外自家血注入療法といわれます。ブラッドパッチでは、髄液が漏出している付近の硬膜外腔に針を挿入し血液を注入します。血液は固まる性質があるため、注入された血液が、髄液が漏出している部位を塞いでいくことを期待できます。


さまざまな病態を含む脳脊髄液減少症ですが、ブラッドパッチはいずれの病態に対しても、治療効果を期待することができるといわれています。


(メディカルノートより一部抜粋)


全身にモニターを装着し
裸ん坊になりくの字で待機


おじいちゃんDr.が到着し点滴開始


今回も手の甲から血を送ることに


ルート取りでまず第1叫び


局所麻酔で第2叫び


麻酔の効き目で痛みはなくなったけど
腰回りに違和感


段々痛みが出だし、呻ってしまうほどに


「うぅ～！痛い～！痛い～！」


おじいちゃんDr.

「2回目は痛みが増すからね、麻酔追加」


数分後には違和感のみで痛みは消えた


30分程で終了


臥位のまま部屋まで運ばれた


母と話した記憶がうっすらあったけど
直ぐに寝てしまっていた


 


☞次回、2回目のブラッドパッチ後
KNT🗿

]]> https://ameblo.jp/knt-f-st/entry-12652233472.html Sun, 24 Jan 2021 11:06:29 +0900 2回目の脳脊髄液減少症検査・診断*働く20代低髄液圧症候群の闘病記 症状の始まりはこちら↓


前回の内容はこちら↓


☞入院1日目


母が入院手続きを終えて


病棟Nsが外来まで迎えに来てくれて
入院生活の説明を受け早速検査開始



☑MRI


☑R脳槽シンチグラフィー
　これが麻酔しても痛くて大泣きして
　今度こそこれが最後と心に誓った


☑髄圧検査
　RI注入前に測られたけど痛いしかない


 


☞入院2日目


☑採血


☑RI脳槽シンチグラフィー
　数時間後置きに撮影


 


☞診断の時


午後、母が面会に来てから呼ばれた



面談室に入るとパソコンに


前回と同じような画像が貼り出されてた



Dr.「結論から言うと、今回は漏れてる所見はない。ただ放射線が1時間後に膀胱で吸収されとるのも見えるからブラッドパッチやりましょう。髄圧もやっぱり若干低かったし。」


 


〖漏れてないのか、まぁ前より良いし〗


 


Dr.「明日ブラッドパッチをしましょう」



私&母「宜しくお願いします」


 


〖いざやると決まると怖い、やだ〗


 



💡ブラッドパッチとは


正式には、硬膜外自家血注入療法といわれます。ブラッドパッチでは、髄液が漏出している付近の硬膜外腔に針を挿入し血液を注入します。血液は固まる性質があるため、注入された血液が、髄液が漏出している部位を塞いでいくことを期待できます。


さまざまな病態を含む脳脊髄液減少症ですが、ブラッドパッチはいずれの病態に対しても、治療効果を期待することができるといわれています。


(メディカルノートより一部抜粋)



 


☞次回、2回目のブラッドパッチ
KNT🗿

]]> https://ameblo.jp/knt-f-st/entry-12650835430.html Sun, 17 Jan 2021 15:59:53 +0900 ブラッドパッチしたのに？*働く20代低髄液圧症候群の闘病記

症状の始まりはこちら↓


前回の内容はこちら↓


 

☞ブラッドパッチから２ヶ月

頭痛症状が強くなってきたことで
学校を遅刻していくことが増えた

何とか行けても授業中に伏せないと
気分悪くなることも増えて

進学校で環境重視の先生からは

「士気が下がるから保健室に行きなさい」

と言われたことも。

 

母「もう一回S大病院行こうか」

 

症状の変化【BP後50日～】
①起立性頭痛→あり
②めまい→あり
③痺れ→たまにあり
④歩行困難→なし
⑤握力低下→痺れ時にあり

 

☞S大病院へ

相変わらず待ち時間が長いけど
前と違うのは座って待てること！

おじいちゃんDr.

「どうね？また悪くなった？」

「2～3回せないかん人もおるからね」

「完全に塞ぎきれてないかな？」

「じゃぁ入院してもらって検査からしよう」

 

今回もあっさりと入院決定

☑MRI

☑R脳槽シンチグラフィー

☑髄圧検査

☑血液検査

を2日にかけて行うことになった

 

☞次回、髄液漏れ再発しているの？

KNT🗿

]]> https://ameblo.jp/knt-f-st/entry-12649819494.html Tue, 12 Jan 2021 16:39:14 +0900 ブラッドパッチ後の生活*働く20代低髄液圧症候群の闘病記 症状の始まりはこちら↓


前回の内容はこちら↓


☞退院してから


症状はほんと落ち着いて今までのが
嘘みたいで終始ハッピー！！


日曜日だったので家でゴロゴロ


明日から学校行けるのが嬉しかったのを
今でもしっかり覚えてる



症状の変化【BP後4日】
①起立性頭痛→なし
②めまい→なし
③痺れ→なし
④歩行困難→家の中は支えなしで
⑤握力低下→なし


 


☞ブラッドパッチ後、初登校


みんな、びっくり！


「歩けるようになったの？！」


「ほんと良かったね！」


「部活に顔出してね」


先生方も合う度に
「良かったね、よく頑張ったね」
と声を掛けてくれた



症状の変化【BP5】
①起立性頭痛→なし
②めまい→なし
③痺れ→なし
④歩行困難→ゆっくりなら普通に歩ける
⑤握力低下→なし


 


☞ブラッドパッチから1ヶ月


毎日、休まず登校出来て


部活もたまに顔出して


やっと普通の生活が送れるように…


なってたけど、


徐々に再発を思わせる症状が出現したのです



症状の変化【BP後約20日～】
①起立性頭痛→あり 我慢できる程度
②めまい→たまにあり
③痺れ→たまにあり
④歩行困難→普通に歩ける
⑤握力低下→新品のペットボトルキャップが開けられない


 


☞次回、早くも再発？


KNT🗿

]]> https://ameblo.jp/knt-f-st/entry-12644168843.html Tue, 15 Dec 2020 14:12:06 +0900 ブラッドパッチ終了後*働く20代低髄液圧症候群の闘病記 症状の始まりはこちら↓


☞入院5日目/手術当日

ブラッドパッチ(BP)終了後は疲れて寝てた

3時間後

腰の傷跡を確認して貰ったところで
おじいちゃんDr.登場

「起き上がってみてごらん」
恐る恐る体を起こし…ぐわんってならない！

「今度は立ち上がってごらん」
少し腰が痛かったけど足の痺れもない！
恐る恐る柵から手を離して立てた

まさに、クララが立った！状態で
皆が拍手してくれて

頭も痛くないし立てるし、嬉しかった

 

おじいちゃんDr.
「早速、明日から散歩しなさい」

 

夜は友達と電話して気持ちよく眠れた

 

症状の変化【BP1(ブラッドパッチから1日)】
①起立性頭痛→なし
②めまい→なし
③痺れ→なし
④歩行困難→数歩なら問題なし
⑤握力低下→ぐっと握れるように

 

☞入院6日目/手術翌日

 

朝のバイタルチェック後に
腰の傷跡を消毒してもらって

母にシャンプー台で髪を洗って貰って

友達がお見舞いに来てくれたから
一緒に散歩して

それでも頭痛はないし、普通に歩けるし
今までの何だったの！って

 

おじいちゃんDr.

「散歩出来たみたいね、明日退院しよう」

 

症状の変化【BP2】
①起立性頭痛→なし
②めまい→なし
③痺れ→なし
④歩行困難→院内なら問題なし
⑤握力低下→箸の操作が出来る

 

☞入院7日目/手術後3日

お昼に退院するため
朝から採血やら腰の消毒やらバタバタ
どれも問題なし

明日からシャワーはオッケーとのこと

〖ようやくお風呂入れる…涙〗

 

おじいちゃんDr.

「また来週外来でね～良かったね～」

 

症状の変化【BP3】
①起立性頭痛→なし
②めまい→なし
③痺れ→なし
④歩行困難→車への乗り込みも自立に
⑤握力低下→なし

 

☞次回、退院後の生活

KNT🗿

]]> https://ameblo.jp/knt-f-st/entry-12633103786.html Thu, 22 Oct 2020 10:15:52 +0900 初めてのブラッドパッチ*働く20代低髄液圧症候群の闘病記 症状の始まりはこちら↓

https://ameblo.jp/knt-f-st/entry-12603518167.html

☞入院4日目/ブラッドパッチ前日

とんとん拍子に診断・手術が決まり

人生初の手術にビビっていた

〖はぁ～、怖いな～〗

 

夕方になるとNsが手術の説明に来た

①夜9時以降の絶飲食

②ブラッドパッチの針の太さ

③局所麻酔で実施

④術後は2時間安静にすること

 

②の針の太さを聞いて益々ビビって

〖何で私ばっかりこんなこと〗

とネガティブ全開の思考に(笑)

 

今考えると迷惑だったろうが

友達に電話しまくって気を紛らわしてた

 

☞入院5日目/ブラッドパッチ当日

夜は意外と眠れた

10時から手術の予定で
検温時に取りあえず術着に着替え


9時半頃から準備開始

バイタルチェック

↓

術着の下は裸んぼに

↓

車椅子で手術室へ

↓

キャップを被って
自力でベルトコンベアに乗ると

↓

手術ベッドへゴロリと転がされ(笑)

↓

ドラマのような手術室にビビって泣いて

↓

Nsが「大丈夫よ～」って笑いながら
涙を拭いてくれて

↓

その間にルート取られてた

(驚くべき神業！)

↓

おじいちゃんDr.登場
やはり取り巻きも大量に登場

↓

腰を丸めて麻酔を注射

「いったーい、いったーい」

涙ボロボロ

↓

だんだん、じんわり暖かい感じになって

↓

カテーテル？ぽいのが入っていく感覚
痛くないのに感覚があり気持ち悪さMAX

↓

おじいちゃんDr.「手の甲から血を貰おうね」

↓

〖ぎょっ！手の甲？！〗

↓

またまた神業であっという間に
手の甲の針とカテーテルが繋がって
目の前を血が流れていった

↓

腰に血が入ってくる感覚と痛み

「うわーん、いたいよー、いたいよー」

涙ボロボロ

↓

おじいちゃんDr.

「先輩くんは2回目で叫びよったけど、
1回目はそんなに痛くなかろう」

↓

「うっ、うっ、うっ」

〖2度としたくない、これ〗

↓

おじいちゃんDr.

「血の出が悪くなってきたね～、
はいっグーパーグーパー」

↓

〖針ささっとるのに？！〗

グーパーグーパー

↓

血が勢いよくカテーテルを通る

〖うぇー、こわい〗

↓

しばらくしたら終了

 

長くなったので今回はここまで

☞次回、ブラッドパッチ後の話

KNT🗿

]]> https://ameblo.jp/knt-f-st/entry-12630612019.html Sat, 10 Oct 2020 14:12:10 +0900 脳脊髄液減少症の検査・診断*働く20代低髄液圧症候群の闘病記 症状の始まりはこちら↓

https://ameblo.jp/knt-f-st/entry-12603518167.html

☞入院1日目

母が入院手続きを終えて父は仕事に


病棟Nsが外来まで迎えに来てくれて
入院生活の説明を受け早速検査開始


☑MRI


☑RI脳槽シンチグラフィー
　これが麻酔しても痛くて大泣きして
　2度としたくないやつ


☑髄圧検査
　うろ覚えだけどRI注入前に測られたはず
　とにかく痛い


 

☞入院2日目

医療センターの看護師さんに比べると
淡々とした方が多くて検温のとき緊張してた


☑採血


☑RI脳槽シンチグラフィー
　数時間後置きに撮影


 

☞入院3日目

同室のおばちゃんと仲良くなって
お菓子を貰うように(笑)


☑CTミエログラフィー
　きました、痛い系検査
　しかも腹部？の撮影で寝ている台が
　ジェットコースター並に左右斜めと
　動きまくる謎


 

☞診断の時


午後、母が面会に来ると直ぐにDr.登場


Dr.「結果をお伝えするのでこちらに」



面談室に入るとパソコンに画像が


Dr.「結論から言うと腰から髄液漏れとるね。ほら、ここの左右が枝状になっとるでしょ。正常だと有り得んのやけど、30分後に放射線が膀胱で吸収されとるのも見えるから確定です。あと髄圧も低かった。」


 

〖うわ、本当に漏れとるんや〗



Dr.「明日ブラッドパッチをしましょう」


私&母「宜しくお願いします」



〖また腰に針さすんか…怖い〗

💡ブラッドパッチとは

正式には、硬膜外自家血注入療法といわれます。ブラッドパッチでは、髄液が漏出している付近の硬膜外腔に針を挿入し血液を注入します。血液は固まる性質があるため、注入された血液が、髄液が漏出している部位を塞いでいくことを期待できます。

さまざまな病態を含む脳脊髄液減少症ですが、ブラッドパッチはいずれの病態に対しても、治療効果を期待することができるといわれています。

(メディカルノートより一部抜粋)



 


☞次回、初めてのブラッドパッチ
KNT🗿

]]> https://ameblo.jp/knt-f-st/entry-12628095227.html Mon, 28 Sep 2020 19:11:45 +0900