まだまだBABY https://ameblo.jp/kntegg/ 21歳で成人スティル病を発症した大学生の日記です病気のことを記録していきたいと思います。 ja 初フォルテオ

今日も3時間睡眠で頭はボーッとしております。
お昼寝も主治医と担当医のダブルから
禁止注意されてるので食後が拷問だわ。。。

実は昨日、筋トレを始めてみたのですが
あまりにも筋肉が落ちすぎて
ストレッチの段階でもハァハァカメ
いざスクワット！
その姿はまるでヨボヨボ婆。。。(22歳です)
どう考えても無理でした。。。

なのでとりあえずは、
ストレッチ➕ウォーキング
をして徐々に身体を慣らそうと思います。

いきなり無理は禁物ですもんね！


そして昨日、刺されました！
腹に！(フォルテオ)
全然痛くなかったーにひひ
抜く時に少しチクっと痛みを感じたぐらいでした。これなら毎日続けられそう。
今日からは看護師さんが指導しつつ、
私が打たなきゃなので、それだけが嫌だな汗汗

あと、昨日はお姉ちゃんと彼氏さんが
2人でヌアツベビーのお見舞いにドキドキ
お姉ちゃんの彼氏さんと初めてまともに
お喋りしたのだけど、
とっても優しくて良い人でした。

私は、馴れ初めとか

どこが好きなの？！

不満はないの？！！とかいきなり

ねほりんぱほりん聞いちゃった（笑）

全部が好きで、
不満は全くないらしい。
2年付き合ってるけどこれと言った喧嘩も
一度もしたことないらしい。
そんなことってあり得るの？！と
思わずツッコミました。笑

お姉ちゃん良い人に出会えて
ほんとに良かったねーと
妹はしみじみ思いました得意げ

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そして彼氏さんにお見舞いにこれを
買ってきて貰いました！

デーン！かいしんの一滴！

これ可愛くてずっと気になってたけど、
ほんとに可愛い目
箱の中のデザインもすごく凝ってて、
やっぱりパッケージのデザインは
大切だな〜と思いました。

手に入ってうれしーな恋の矢恋の矢恋の矢

彼氏さんありがとーニコニコ


]]> https://ameblo.jp/kntegg/entry-12282086191.html Fri, 09 Jun 2017 06:28:36 +0900 筋トレ
昨日から少し強めの眠剤を処方してもらい、
早速飲んで寝ました。

効き目は、、、

うーーーん。

いつもよりは寝れたけど、やっぱり2回は夜中に目が覚めましたしょぼん

もう少し続けて飲んで様子をみるか。



ところでところで、最近筋力の低下が著しく、
歯磨きとかする時立ってるだけでも 
膝周りがすぐダルくて痛くなる。。。
しゃがんで立ち上がるときに膝に力入れても、
ウグゥ！！！！ってなる。

これは危険だ！

ということで！

今日から筋トレを開始したいと思います！

主に下半身を鍛えようと思うけど、先生に相談すると上半身も鍛えた方がいい。と言われたのでとりあえず全身鍛えます！


こう見えて(?)実は小学校6年生から高校3年生までの6年間、空手柔道を習っていました。
(お恥ずかしい話ですが道着がカッコ良すぎて着たさのあまり始めてみたけど、練習が辛すぎてあまり真面目に通えてなかったあせる)
しかもフルコンタクト空手(基本防具なし)だったので、生傷も絶えず、腹を殴られて失神しそうになったことも。。。
だけど、なんとか黒帯取得までは続けましたガーン

なのでその経験を生かし、柔軟や四股立ち、基本の腕立て伏せや腹筋、ひとりでできる空打ち練習を取り入れてみようと思います。


入院中に頑張って筋力アップアップするぞ


また結果報告します！
]]> https://ameblo.jp/kntegg/entry-12281790290.html Thu, 08 Jun 2017 06:11:17 +0900 コンビニ限定
今さっきゲットしてきましたビックリマークビックリマークDASH!
(人が少なそうな時間帯を狙って院内のコンビニへ)

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キャラメルマキアートwithココナッツ

なんて、

私の好みドンピシャです！おーっ！ラブラブ

早速飲んでます。

お味は、、、


歯磨き粉たっぷりつけてハミガキした後だからなんか変な味するーーーー


ショックすぎる。。。

明日またリベンジしよう。。。

今度は歯磨きする前に飲みますべーっだ！
]]> https://ameblo.jp/kntegg/entry-12281674507.html Wed, 07 Jun 2017 19:33:47 +0900 梅雨入り と思っていたら、
梅雨入りしたんですね！

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午前中の看護師さんがお熱とかを測りに来た時に教えてくれました。(私は入院中テレビは一切見ないので世間の情報が全く入らないあせる)

昨日まであんなに快晴だったのにと残念。

天気が悪いと体調崩すこともあるみたいなので気を付けないとだ。


ところで、嬉しい報告と悲しい報告があります。

まずは悲しい報告から！笑

明日から骨粗鬆症予防の注射が始まりまーすドクロ
フォルテオという名前の注射です。
昨日、薬剤師の方が注射キットを持って来て使い方など説明して下さいました。
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針はとても細くて小さくて痛みは少ないそうです。良かったドキドキ
でも自分で打つっていうのがね。。。
抵抗あるよ〜〜
誰かに毎日打ってほしいしょぼん
ヌアツベビー専属のフォルテオ係とかほしいね恋の矢

そしてこの注射は始めてから2年間は必ず毎日打たないといけないらしいです！
途中でやめるのはダメらしいです。
だから旅行にも保冷バッグに入れて持って行ってねって言われたよ。(この注射キットにダサい保冷バッグ付属で付いてた！笑)

明日はとりあえず看護師さんが打ってくれるみたいなので安心だけど、その後は自分で打たないとだから頑張りますグードンッ




そして嬉しい報告！！ドキドキ

なんと明日からプレドニンが、

60mg→50mgに！

やったーーーーラブラブ！ラブラブ！ラブラブ！
このまま順調に減って退院できるといいな音譜


それではそろそろお昼ご飯の時間なので
部屋に帰ります。




]]> https://ameblo.jp/kntegg/entry-12281560530.html Wed, 07 Jun 2017 11:27:50 +0900 骨密度測定 景色が素晴らしいニコニコ
それだけで気分も良くなるね〜

朝からシャワーして、今日はコインランドリーでお洗濯も済ませた音譜

今日の検査は、採血と採尿、
骨密度測定をしましたドクロ

採血結果は順調。
採尿はまだわからない。

そして、

骨密度。


なんと、



ヌアツベビーの骨密度低すぎ問題⁉️叫び



ステロイド飲んでるから低いのもあるらしいけど、普通の同年代に比べても少し低めらしい。

なので、これから毎日腹に注射打つことになった！！

しかもセルフとな？！？！！！

怖すぎるんだがほっこりほっこりほっこりほっこりほっこり


しかし己の骨を守るため！


頑張りましゅメラメラメラメラメラメラ



ところでところで、
ネオーラルが飲みにくすぎる。。。
毎度毎度喉に詰まって死にそうになるやぎ座

上手く飲める時はスルンと飲めるのだけど、、

早くコツを掴まねば。

それでは、これからお楽しみのご飯タイムナイフとフォーク
食欲増進中なので今日もモリモリ食べちゃいます。



]]> https://ameblo.jp/kntegg/entry-12281057897.html Mon, 05 Jun 2017 18:02:03 +0900 落ち着いています
この病院、お部屋にもWi-Fi通ってたら最高なのに！
ちなみにデイルームという所にはWi-Fiが通っているのですが、常に人が多いので感染に気を付けなきゃいけないヌアツベビーは怯えてそこにはなかなか行けませんしょぼんが、ま、ん、、、

そして、昨日はネオーラル服用し始めて4日目だったのでどれぐらい効いているか調べるため、薬を飲む前、飲んだあと、その後の3回にわけて採血をして血中濃度測定をしました💉



結果は。。。。 




バッチリでしたラブラブ！ドキドキ
キャーーーー嬉しいドキドキラブラブドキドキラブラブ
即、ママにLINE。
みんな喜んでくれた。



ネオーラルちゃんと効いてた。
とりあえず一安心だー。
しばらくはこの量で続けることに。


今週か来週にはプレドニンが50mgに減るかな？と言った感じなので楽しみです。


家族は月に3回程しかお見舞いに来れなくて寂しいけど、その代わりにお友達やいとこ、前のバイト先の方などいっぱいお見舞いに来てくれるみたいで本当に嬉しい！ニコニコ

先日はいとこのお姉ちゃんが来てくれて、
佐藤錦のさくらんぼさくらんぼ持ってきてくれた音譜
美味しかったな〜〜
あとヌアツが頼んでた除毛カミソリのおつかいも…笑い泣き笑
これから多毛になるらしいから
しっかり処理しないと！！乙女なのでねあせる
採血の時とか恥ずかしいあせるあせる
ママにカミソリ買ってきて！って頼んだら


人間だもの、毛は生える。みつを


とか言って買ってきてくれなかったプンプンパンチ！メラメラ
カミソリぐらい買ってくださいーーー笑い泣き笑



最近はスノーで自撮りしてよく遊んでます。笑
まるで別人！になれるから楽しいべーっだ！
(現実の自分とのギャップに落ち込みますがダウン)
これは割とナチュラルに盛れたタイプのやつですチョキキメキメだな（笑）
マスクしてるからほぼ顔見えないけどw
お気に入り得意げ

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それでは今日はDVDでも観ようかなやぎ座



]]> https://ameblo.jp/kntegg/entry-12280606146.html Sun, 04 Jun 2017 06:20:17 +0900 目が覚める やっぱり入院してるとなかなか熟睡できない。(プレドニンの影響もあるのかな？)
のでブログ更新しちゃおう音譜

寝付きは良いんだけど、2、3時間おきに目が覚めてしまうからどうも寝た気になれないなぁ。。。

ちょっと目が覚めて携帯見てたらすぐ目が冴えちゃって余計寝られず目笑

さらにホームの大好きなラブリー主治医とお別れしてからちょこちょこメールをしているのですが、先生からの返信が大体夜なので目が覚めた時に見てしまい興奮ドキドキドキドキドキドキ

余計寝られないメラメラメラメラメラメラ



そうだ、明日からついに免疫抑制剤の服用が始まります。ネオーラル50mg×2錠を朝晩食前に。

大きくて飲みにくいと聞いたので少しドキドキ。
あと副作用で多毛、、、叫び

さらに現在プレドニンも60mg飲んでるので、今まで以上に感染には気をつけて‼️と釘を刺されました。全力で気をつけるけど不安💦

しかし免疫抑制剤との併用でプレドニンを早く減らせるといいなぁ得意げ



それではもう一回頑張って眠りにつこうと思います。グッナイ夜の街流れ星キラキラ


]]> https://ameblo.jp/kntegg/entry-12279415558.html Wed, 31 May 2017 03:09:08 +0900 転院

もともといた病院には膠原病内科がなく、
それでも家から近いのと、発症した時は割と軽度だったのでこの病院で診てもらっていました。
しかし今回の再燃で症状も軽度から中等度になり(血球貪食症候群も起こした)、多分免疫抑制剤とかも使わないといけないからそろそろこの病院では設備も整ってないので限界だと言われました。
それでも私は大学病院になると家から遠くなるから親に負担をかけてしまうし、できれば家から近いここで診てほしいと先生に相談しました。
そしたら先生はできることはするよと言ってくれました。

しかし、先日月に一回大学病院の膠原病内科から外来で来られる先生に診察してもらうと、
今すぐにでも転院した方がいいよ。ここでも尽力を尽くしてくれてるけど、万が一があった時にすぐに対処できない。まだ先が長いんだからしっかり治療しましょう。って言われた。(真顔でめっちゃ怖い顔でしょぼん)

色々ショックだった。

自分がそんなに良くないんだっていうのもショックだし、大好きな先生ともお別れだし、ママに家族に負担かけちゃうし(うちは母子家庭なので)もう全部嫌だと1人トボトボ歩いてたらたまたま廊下で主治医と遭遇。
先生の顔見た瞬間涙止まらなくなって廊下で号泣。先生は優しくヨシヨシして話聞いてくれました。先生もここで診るつもりだったけど、やっぱり私の先のこと考えると行った方がいいと。その代わり、こっちでも診れる状態になったらすぐにこっちに帰してもらってこっちで診るからって言ってくれました。

本当に大好きな病院、先生だったからお別れはとても寂しかったです。最後までグズグズ泣きましたw

でも自分でもしっかり治療はしないといけないと思ったので、また新しい土地で頑張るぞ！

新しい主治医も優しそうな方でとりあえず一安心。そして大学病院めちゃくちゃデカイ！病棟も9階で景色が都会🏙
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前までいた病院は山だったので一変したw

そして今日は2回目の骨髄生検しましたドクロ
まだ骨髄内に血球貪食がいるか調べるためらしいです。その結果次第で免疫抑制剤を使うかどうか決まるみたい。

しかしなんと！
今回は全然痛くなかった！
ドクターがお上手だったのかな？
ラッキーでしたドキドキ







]]> https://ameblo.jp/kntegg/entry-12279259678.html Tue, 30 May 2017 16:09:01 +0900 パルスしました 病状がかなりよろしくなかったみたいで、
(血小板がかなり減少してたのと、肝臓痛いガーンと思ってたら肝機能の数値が通常の10倍に😨)
3日間ステロイドパルス療法しました。

パルスやるよって言われたときは、
つ、ついに自分もパルスか〜〜😰💦💦
とショックなのと緊張で貧血なりかけた。。。

いざパルス。
普通に点滴なのでとくに何もなかった😖

が、しかし

2日目ぐらいからかな？
パルス始まった途端、全身ダルいし手足、唇、口内がビリビリ痺れるし熱いし、臓器が痛むしもうしんどすぎてパルス中はトイレ以外ほぼベッドで寝たきりでした。ご飯もほぼ食べれず、、、栄養の点滴もしました。

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パルスの副作用。
うんうん、かなり当てはまる。
ほんとに苦痛でした。

パルス3日目は、パルス中に腹部エコーに呼び出されてとても歩いていける状態じゃなかったから車椅子で看護師さんに送り迎えを💦

そしてまたご飯食べれてなかったら、
主治医の先生が病室きて、

👨‍⚕️ごはん食べれない？何やったら食べれる？
🐧アイス。。。
👨‍⚕️クリーム系？氷系？
🐧氷系。。冷たくてシャリシャリしたのがいいです。。
👨‍⚕️よし。ほな売店19時までやし買ってきてあげる。

しぇ、しぇんしぇ〜〜😭😭😭😩❤️
優しさが身に染みて本当に嬉しかった。


そんなこんなでパルス終了。
次の日からはプレドニン60mgスタートに。

とりあえずパルス終わったから
あのビリビリの副作用たちから解放されると思っていたのですが、、、
まだまだ続く、、、、
朝ごはん食べるぐらいまでは割とラクなのだけど、プレ飲み始めたらまたしんどくなってくる。
25mg飲んでたときはこんなことなかったのに😨
やっぱり量が多いから？
それともパルス終わってまだ3日目だから副作用の余韻なのかな？

うーーーーん。
相変わらず臓器は重だるい(常に苦しい)し、
早く良くならないかな。


]]> https://ameblo.jp/kntegg/entry-12278541931.html Sun, 28 May 2017 04:23:14 +0900 また入院 やっぱり入院でした😓

月曜日の外来まで待つつもりだったけど、
熱も40度近くてしんどいし急に全身に皮疹が
出てきて顔まで真っ赤でパンパン😭

前回は顔には出なかったから
めっちゃ不安になって主治医に連絡。
救急外来で診てもらうことに。
先生休みやったのに来てくれて嬉しかった、、、(先生大好き)

入院の準備して来てって言われたから
そのまま即入院。
とりあえず採血と採尿して部屋に移動。
途中で前回お世話になった好きな
看護婦さんに遭遇。

あれっ⁉️おかえり〜👋全身真っ赤やね💦
実は私、隣の病棟に移動になったんや。残念、、
お大事にね！


ショック😭‼️
そして今回は窓側じゃなかった😖
やっぱりかなりしんどいと病院にいるだけで
ちょっと安心する。

今日も朝からお熱は38.6度🤒
皮疹は健在。
顔の腫れ早くひいてほしいブスすぎる、、、😭










今回の皮疹写メ。
これが上半身全面と顔一面に、、、
痒みというよりピリピリする。

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]]> https://ameblo.jp/kntegg/entry-12276831954.html Mon, 22 May 2017 07:31:55 +0900