初の試みとして体育館で仮装パーティーが行われました

PTAが学校側に提案してくれたようで、学校側も運動会も何もなく(姫的にはラッキーなんだけど)何かしらやりたいとの気持ちがあり感染対策しながらやろう！と校長先生がのってくれ有志の先生達も参加してくれたそうです

地域のサークルや学童の先生達もブースをだしており、姫は各ブースでゲーム等など思う存分楽しんでました

私もブースのお手伝いしていたので相手する暇はなかったけど姫はお友達と回るからお母さんはいい！と姫もそろそろ友達の方がよくなって親離れしてきてるのね

子供に手がかからなくなってきて楽になりつつあるけど、宿題や持ち物とかはまだまだ見てないとやってないこと多いので完全な親離れは当分先なんだろうな…早く楽になりたい

「おしっこ(導尿)は自分でできるけどうんちもがんばれば自分でできるようになるの？できるようにならないといけないの？？」と聞かれて「いつかは自分でできる方法を考えないといけない。いつまでも親がいるわけではないし、大きくなったら自分１人で生活したいと思うようになるだろうしね」と特に考えなく真面目に答えてみたら「大人になんてなりたくない。ずっと保育園に居たかった」と大泣き

その後も時々寝言でうなされてたり、急に大人になりたくないと泣き出す日々が続いています

先生とは話していないのでわからないですが、学校に来てくれてる看護師さん達からは導尿も見守りだけだし、行くのが遅れてしまった日があったら職員室まで探しに来てくれたりと時間の観念もすでにできていてしっかりしていてる子でなんの手もかからないと聞いていました。

家ではそんなこともないので外では頑張っているんだろうな～と思ってはいましたが授業参観に行って確信に変わりました！マジで模範生みたいしっかり座って手を上げて、当てられたら大きな声で返事してすぐに立ち椅子をしまい「○○です」と丁寧な言葉使いで答えていて、これうちの子か？？と疑いました

外でこれ続けてたらそりゃ疲れるし大人にならずに保育園でずっと遊んで過ごしたいよ

卒園の時に「がんはりやさんの姫ちゃん」と言われていたから私はがんばれる子なの。とも話していたことがあったので、がんばらないと！とどこまでも自分を追い込んでいってしまわないかちょっと不安です。家では適度に手を抜かせることもしていかないとな…

4月1日から学童に通い始めてるので学校への道ももう慣れたものです。お友達と一緒に行かせてるけど一応後ろからついて送り迎えしてましたが「もう1人で大丈夫なんだけど」と下の子は逞しい！だけど親から離れていくのが早すぎて寂しい

今のところは学校も学童も楽しいと通ってくれてますが、仕事中今までも子供が居ないことは同じだけど急に「保育園で先生に面倒見てもらってるわけではなくて学校行ってるんだったちゃんとできてるかな？」と親の方が不安になって仕事が手につかない

問題点と言えば導尿グッズが邪魔なのもあってランドセルに荷物が入りきらない教科書9冊に学童の物も持っていかないといけないとか他の子でもヒーヒー言ってるのにその重さにいつまで耐えられるのか…早く体力と筋力ついて荷物も軽々持てるようになりますように

記録に残しておくためにもこの1年間の就学の活動についてです。

【5月】

就学相談の予約を取り面談を行う。面談中に姫は別部屋でゲームやパズルしたり、絵や字を書かされたりしたと話してたので知能の部分が観察されていたのかな？と思います。

【6月】

大学病院で田中ビネーを受けて役所に結果を送付する。

【7月】

コロナが蔓延しているので集団での行動観察が中止になり保育園等今通ってるところから聞きと取り調査に変わった連絡くる。

そこで疑問に思ってた医療ケアで相談してるのになんで集団行動の観察をしようとしていたのか？それは知的の部分の相談の対応ではないのか？と質問すると「もちろん医療ケアの相談ですからそれが集団行動の中でできるかどうかです」との答え。

導尿なんてみんなの中で(前で)やるわけないじゃん！とこの辺からブラックな気分になってくる。

【10月末】

普通級に決まりました。と連絡あり。しかし医療ケアについては別途相談で役所のどこが担当になるかこの後どのように進めていくかは不明。

かつ地域小学校には自分で連絡してください。就学相談受けていたとか知られたくない人もいらっしゃいますし、個人情報なので学校には連絡(連携)してないからとのこと。

ここで私完全にキレました地域小学校の校長とは就学児検診の時に話しはしてたし、殿も通っているので知っていたので即電話して言われた事を伝えると学校側としても今後の流れも分からず丸投げされた形でかなりのお怒り。担当者の名前聞かれて学校からもクレームを入れるとのことで、そのせいかここから担当者が変わりました

【11月中旬】

担当者が変わり新たに話を聞きたいとのことで2回目の面談。医療ケアについて何かしら行っていきたいけど適当な事を言えないので、ある程度形が見えるまで待ってほしい。たぶん年明けになるので連絡するまで待っていてほしいと言われる。

【2月中旬】

年明けに連絡すると言われててもなんの連絡も来ず。2月下旬に就学前最後の受診があったので診断書等が必要ならそこでもらうしかないのでこちらから連絡してみると学校で医療ケアやることになったので書類必要だから受診前に取りに来てほしいと決まってるのならさっさと連絡してきて欲しかった～

【2月下旬】

診断書提出して、看護師と初対面。導尿グッズ等を見せて今の導尿のやり方を口で説明

【3月中旬】

初の学校訪問。トイレを見せてもらって問題はないかの確認。特に何の改装も必要なかったけど、オムツが汚れて替えなくてはいけなくなった時の為に汚物入れではなくてオムツ捨てるゴミ箱用意して欲しいと用務員さんから言われたのでそれを購入してもらうことに。

あとは4月ぶっつけ本番で始まることに

早くからちゃんとやらないとと思っていたけれど、役所の就学相談の受付期間や会議的なものは年間予定で日程が決まっていたからどれだけ早く行ってもその日までは何の結果もでないし、医療ケアは役所としても初の試みのためよく分かってないのもありすごくざっくりと終わりました

今までずっと訴え続けていたからかもしれないけど、ここにきてすんなり看護師ついてくれることが決まってよかったです

学校始まってからやり方とかいろいろ検討していくかたちになるので不安もあるけれど、やりながらその都度解決できていけたならなと思っています。病気の事は最初からみんなに説明するのではなく、聞かれたら話したいと姫が自分で先生に話したのでそれを尊重することにはしたけれど、それよりも導尿のこと以外何も学校側とも話し合いしてないけどそれで大丈夫なのかな…

とりあえず4月の入学を楽しみに、これから準備を急いでしないと！！

以前のブログの続きとして県外の人との濃厚接触の観察期間があけ、金曜日に義母が病院に泊まり、土曜日には同居の義姉が泊まり、日曜日の昼過ぎに義父は他界しました。ちょうど土日だったのもあり私達は直接会えないけれどホテル泊で(実家に行ったら義母達がまた濃厚接触者になってしまうから)富山に行っていました。病院の外で病室に手を振りながら電話で話し、義父は声を出せなかったけど殿と姫が来てるのは分かっており、こちらの話しに頷いたりしてくれてたそうです。

コロナで1年以上会うことができず、元気で逞しい義父の記憶しかなかったため家に帰ってきてやっと会うことができた時には今までとは違う痩せ細った姿に驚きもしましたが、最後のお別れはできてよかったです。東京からの人は葬式の出席も断られるケースもあると聞くこのご時世なので、生きてるうちには会えなくてもお別れだけはしっかりできたのはありがたいことでした。

しかし、残された身内はしばらくは悲しむ暇ないってよく聞くけれど本当だったんだな

気落ちする暇もないのは良いことなのかもしれないけど、やることが多すぎて…これから落ち着いてきたら徐々に寂しさを実感していくのかな。

そんなこんなでバタバタしていても就学相談のことが気になり、毎年GW明けから就学相談の本相談が始まるはずなのにいまだに今年の日程が発表されない

不安になり電話してみるとGW明けの予定だけど、先にこのまま申込みしてくれるとのことだったのでお願いすることにしました。

でも就学相談は発達がメインになっているようで話が噛み合わない

向こうも受付けるにあたり決められたことを聞いているだけなんだろうけど「愛の手帳はお持ちでないですか？」「以前の発達テストの時IQはいくつでしたか？」「コミュニケーションはどうですか？」「言葉の遅れなどは気になりませんか？」等々

う～ん…求めてるのはそこではないんだけどな

今後どのような話しになっていくのか分からないけど、小学校へ向けて最初の一歩を踏み出したのでこのまま頑張って進んでいきます