https://ameblo.jp/kobachan-2021/ ブログの説明を入力します。 ja 　呼吸器や酸素が付いているのでお出かけがなかなか大変ですが、何とかヘルパーさんや看護師さんの手を借りて、一人暮らし出来ています。状態に波があるので、具合の悪い時や災害時の不安は尽きませんが、お隣さんともLINE交換して仲良く助けてもらってます。
　
　今は大学院で勉強しながら論文を書いてます。少しでもSPSが認知され、生活の質が向上されるよう努めて行きたいと思ってます。アンケート調査してますので、協力できる方はスティッフパーソンみんなの会Facebookのアドレスまでご連絡下さい。
　今年度から市の医療・介護・福祉審議会の委員になりました。難病の特性を理解してもらって、障害者支援についても施策を提言出来ればと思ってます。 ]]> https://ameblo.jp/kobachan-2021/entry-12669267259.html Sun, 18 Apr 2021 13:44:58 +0900