https://ameblo.jp/koharuka10mimi/ 難病『滑脳症』の我が子。それでも頑張って生きている姿、みんなを癒す笑顔、日々の生活を綴っていきたいと思います。 ja-jp https://ameblo.jp/koharuka10mimi/entry-12902103757.html happy birthday♪てんちゃんなんとびっくり！てんちゃん19歳です！チュー太郎も何歳？いつからウチにいるんだっけ？ちょっと調べてみたら2007の写真にチュー太郎出てるわチュー太郎、たぶん18歳今年は自宅で迎えることができた誕生日ですが‥‥うーん只今39℃３月に学校を卒業し４月から新しい環境になりまして週一高熱を出してはお騒がせをしていますなぜか40℃近くまでガーンと上がっても次の日には何も無かったようにケロっとしてるんですよねこれはいったい何熱なんだろぅ疲れ？ストレス？ 2025-05-10T22:21:22+09:00 https://ameblo.jp/koharuka10mimi/entry-12851740595.html てんちゃんhappy birthday5月10日はてんちゃんの18歳の誕生日でした去年の誕生日も病院でしたが残念ながら今年も病院でbirthdayナースさんや先生たちにたくさん「おめでとう♪」を言ってもらいました今はICUなので面会もちょっとだけですが一般病棟に戻ったら、またベッドまわりを可愛く飾ってあげるねがんばれ！てんちゃん！ 2024-05-11T08:25:28+09:00 https://ameblo.jp/koharuka10mimi/entry-12827412369.html 11月なのに半袖窓全開でもてんちゃんはほんのり汗ばんでいたので昨日は11月なのにクーラー付けました11月なのに‥‥ここ千葉なのに‥‥ね　　　　　　　　　　先日、お世話になっている先生の学会が幕張メッセでありましてその時に写真展も開催お気に入りの一枚を展示してもらいました♪テーマは『べランピング』こんなデカいパネルになって戻ってきましたどこに飾ろうか悩み中です　　　　　　　　　　てんちゃんはですね、やっと11月に入ってから酸素流量がいつも通りの0.5に下がりましたやっと体調が落ち着いてきたかなぁと 2023-11-05T10:57:56+09:00 https://ameblo.jp/koharuka10mimi/entry-12824406820.html 退院しましたぁでもまだ酸素流量が1Ｌです（普段は0.5Ｌ）急ぎすぎたかな 2023-10-13T22:02:21+09:00 https://ameblo.jp/koharuka10mimi/entry-12823315062.html 先週までショートステイだったてんちゃん『深夜帯に何度かサチュレーション低下のためバギングしています』とで、どんどん呼吸状態が悪くなり今は入院中色々調べた結果、風邪をこじらせたようで流行りの菌ではないとのことでちょっと安心ですでもただの風邪でもてんちゃんには辛いよねてんちゃんは肉芽ができやすい体質なのですがガーゼ２枚➕パフを入れててもリークが多くしっかり圧がかからないということでカフ付きになりました 2023-10-05T20:05:36+09:00 https://ameblo.jp/koharuka10mimi/entry-12820829787.html 1日目お台場てんちゃん、修学旅行に行って来ました♪呼吸器っ子なので母同伴密かに私はホテルの食事が楽しみだったのに『‥‥‥。』察してください何事も期待しすぎちゃいけないんでこの日は暑いのなんのって真夏のバカンス気分よ2日目舞浜のホテルツアーチャペル見学てんちゃんは何を誓ったのか知りませんがとにかく綺麗だった🎵めちゃ綺麗🎵他にもスイートルームを見学したりディズニーショップで買い物をしたり無事に2日目も終了珍しく起きている時間が多かったてんちゃんたくさん楽しめたんじゃないかな 2023-09-17T16:22:52+09:00 https://ameblo.jp/koharuka10mimi/entry-12817721662.html 本日のてんちゃんは起きてる時間が多くデカい発作も今日はまだ一回（ちっちゃい発作はいっぱいあるけどね）なんか調子良いんじゃなぁい？んでね、リメンバーミーを見ているてんちゃんの隣で事件が(T . T)呼吸器のお水を交換してたんだけどねびしゃびしゃびしゃ〜ひぃ！床が水浸しよーなんで？？？何事？？？と思ったらまさかココ外れる？？？針がパックに刺さったまま、チューブが抜けた！もちろん、パックの水は放水状態💦ぎゃぁ！ありえなーい！！隣で大騒ぎをしていてもまったく冷静なてんちゃんてか、起きてるかと思ったら寝て 2023-08-25T20:05:54+09:00 https://ameblo.jp/koharuka10mimi/entry-12817401204.html 今日は雨がザー！と降ったと思いきやすぐに青空が広がる忙しい天気ですむぎに見えてきたぁむぎは次いつ来るかなぁむぎロスだぁさてさてもう新学期が始まってる地域もありますがてんちゃんはまだ夏休み中こんな暑さだと買い物や散歩にも行けず‥夏休み中出掛けたのは訓練や病院くらいPT中のてんちゃんこの日は珍しく最後まで起きていました起きてるだけでめちゃ褒められるってある意味羨ましい今シャワーチェアを検討中ですあと卒業するまでに車椅子を作る予定です呼吸器先輩たちの車椅子を参考にみんなの良いところを真似て作るつもりで 2023-08-23T11:42:28+09:00 https://ameblo.jp/koharuka10mimi/entry-12817143910.html トリミング前だからモシャモシャのむぎ先週ご主人様がお迎えにきて帰りましたもういないのについご飯の準備をしよーとしちゃう私むぎロスか？！☆ ☆ ☆ ☆ ☆ ☆ ☆ ☆ ☆ ☆ 最近のてんちゃんはちょっと強めの発作が増えてきていたのでお薬調整中です（ちっちゃい発作は許容範囲！）『フィコンパ』を増量して約2ヶ月が経ちなんとなく発作が減ったような気がします副作用もそんなになく大丈夫そうかなこれまで数多くの薬を試してきたてんちゃん副作用で辞めた薬もあれば薬同士の相性が合わなくて辞めた薬 2023-08-21T13:31:48+09:00 https://ameblo.jp/koharuka10mimi/entry-12816072274.html 違うよ〜そっちは千葉の房総かなぁコロナでなかなか帰省できずにいましたが長女ファミリーだけ山形のおばあちゃん家へ行っております私は仕事なので今年も行けませんがやっとひ孫とご対面ですで、残念ながらむぎはてんちゃんとお留守番上の写真、彩雲見えますか？すぐに消えてしまいましたが綺麗でした♪ベランダへ行きたがるむぎちゃんあの〜窓を開けたり閉めたりするの面倒なんで行ったり来たりするの辞めてもらえませんか？ 2023-08-13T15:18:18+09:00