重症筋無力症と胸腺腫再発 https://ameblo.jp/koharumama7/ 2012年重症筋無力症であることが発覚し胸腺腫4期で胸膜に沿って播種してました抗がん剤治療、外科治療、放射線治療で綺麗に取ってもらってたんですが…9才と12才の姉妹のママ、40才です ja 胸腺腫の定期検診 先週CTの結果を聞きに行きました

結果は大きさ変わらず？
というか1年前に腫瘍ができてるのがわかって半年前のCTでは少し小さくなってて
今回は1年前の大きさに戻ってました

大きさは今のところ1センチで
再再再発と思ってたけど断言はできない微妙なところらしいです

これが4センチに大きくなったら手術で
もし胸膜から背骨に食い込んできたら対応考えて
それまでは半年の経過観察で診ていきましょうと話されました

場所は12頚椎のすぐ横で
頚椎圧迫しだしたらお腹が痺れる症状等あるらしい⋯

私2回目の手術で右胸から腹まで感覚おかしいんですよね
ボヤーンとしてるって言うか

頚椎圧迫の症状が出てきたとして気付けるのかなぁ

4センチって何年後？それまでに他に増える？とか不安はありますが
まぁ今年は手術しなくて良くなったって事は嬉しいです✨
]]> https://ameblo.jp/koharumama7/entry-12911970752.html Sun, 22 Jun 2025 10:21:14 +0900 再再発の手術 再再発の手術が決まって

予定では12月の前半に手術して後半に退院、最悪正月休みで延びても大丈夫って気持ちでいました


術後経過は良好と言われていたんですが
すぐに複視と呼吸苦が始まり
自発呼吸が苦しくなって先生に酸素ボンベつけて欲しいとお願いしたんですが
つけてくれず⋯気を失うまで待ってからボンベつけてくれて（なんか、観察されてた？）
あの時色んなもの垂れ流した記憶があります


その後難病でお世話になっている病院に転院して
そこから血の入れ替えで透析治療したんですが
コロナ禍で先生が感染したり治療延びたりゴタゴタしてた記憶
難病はさらに悪化して動けなくなって高熱でて
深夜に酸素濃度測る機械が外れて死んでたかもしれんレベルまで落ち込んで後で主人が病院から謝られたり

年末に意識が戻ってそこからステロイドパルス治療、
年明けても呼吸器外せずで喉に穴開ける手術しました

喉に穴開ける手術で薬が悪かったんかせん妄症状が出て
殺される夢やなんや見て
「先生が殺しに来る！でもやっつけるから見てて！」って看護師さんに訴えて（話せないから筆談）
警察呼べってICUで他の患者さんのテレビの音量大音量にして大騒ぎもしたし（リモコンが同じ）


ほんとあの頃は大変でした
体重も10キロくらい落ちて身長164cm人生初の40キロに⋯
体重落ちすぎてるから増やすって寝たきりなのに鼻から栄養剤ドカドカ入れられて⋯オムツなのに（泣）


ほんとあの頃に色んな恥をかきましたね
一ヶ月以上寝たきりだったので足の筋肉が落ちて歩けなくて
リハビリもしんどかったです

退院長引いて3ヶ月の入院になりました

]]> https://ameblo.jp/koharumama7/entry-12910487623.html Sat, 14 Jun 2025 16:17:15 +0900 久々のブログ 長らく放置していたブログ

ほんと久しぶりに更新します！！


放置していた間に子供達も成長しまして

上は大学生に、下は高校生になりました！


上の子は偏差値59の高校から大学行きまして

下は偏差値70の高校受かりました

もう親としての役割はほぼ果たせたんじゃないかと思ってます


私達夫婦が高卒夫婦なので子供達の将来の選択肢を広げるべく勉学も頑張らせてきましたが

教えることには役に立てず⋯

悲しい😭


そして私の胸腺腫は再再再発の経過観測の状態です

来週CT結果の受診なのでどうなるか⋯

もう手術とか嫌だなぁ

抗がん剤はもっと嫌だな



ブログに書けてない再再発の手術を4年前にしましたが


これはホントに生死を彷徨いまして

難病の恐ろしさを身にしみて感じました

]]> https://ameblo.jp/koharumama7/entry-12910433025.html Sat, 14 Jun 2025 14:40:11 +0900 CT結果
もう絶対再発してると思ってたので旦那も一緒に病院に付いてきて貰いました

結果 腫瘍なし！

良かったです爆笑
嬉しい驚き✨✨

なぜか抗アセチルコリンレセプター抗体の数値も下がっていてこれまた嬉しい驚き
前回が鰻登りだったんでほんと不思議…おねがい




暫くゆっくりできると思うと嬉しいです 

したいことは山盛り…旅行に行きたいなぁグラサン
]]> https://ameblo.jp/koharumama7/entry-12409649220.html Thu, 04 Oct 2018 22:02:44 +0900 運動会 今日は小学３年生と６年生の娘の運動会でしたニコニコ
日曜日の予定でしたが台風予報の為火曜日に延期になってました

パパが会社休めなかったので義父母と私の３人で行って来ました🎵

うちの小学校は毎学年親子競技があるので台風の目と借り物競争に出場💦

重症筋無力症で主治医には無理したらあかんって言われて運動も全くしてなくて
四十肩で片腕不自由でで心配でしたが

走れました爆笑
足引っ張ることもなく終われて一安心です
体調の良い周期で良かった✨

調子のってPTA綱引きも出て洗剤ゲット✨✨

明日が動けるか心配ですが
上の子の最後の運動会で楽しい想い出作れて良かったなぁと思います




]]> https://ameblo.jp/koharumama7/entry-12409175722.html Tue, 02 Oct 2018 21:08:46 +0900 患者会 今日はふたつばの 懇親会.情報交換に参加してきました

大阪での懇親会は2回目になるんでしょうか
2年前に初めて参加して人数が10人くらいだったと思うんですが
今日は24人参加で人数の多さにびっくりしましたびっくり

胸腺腫で重症筋無力症の方も二名おられて仲間に出会えたことに感動しました✨
胸腺腫、胸腺がんで治療頑張ってるお話を聞けて自分も頑張ろうって勇気も貰えました照れ

周りの友達は健康な子ばかりなので治療で通院したり体調不良で遊びの予定キャンセルしたりすると孤独を感じて気持ちも落ち込んでしまいますが⤵️
今回の患者会で元気が貰えて良い気分転換になりました✨✨

また、二年前にお話しした人達が元気そうですごく嬉しかったですニコニコ

こんな機会を作ってくれたふたつばと関西支部の皆様に感謝です爆笑



]]> https://ameblo.jp/koharumama7/entry-12408446966.html Sat, 29 Sep 2018 20:24:31 +0900 四十肩と夏休み 久し振りの更新になりますニコニコ

前回から5ヶ月経ってるんですが２ヶ月に一回寝込む病気してます💦

5月の連休に風邪ひいてこじらせて40度の高熱…治りが長かったえーん

8月はお盆にプール行ってから腕が筋肉痛になって、数日経っても治らず💦
レントゲンでも異常なしで…貰った塗り薬で腕全体に水脹れができて、腕が痛くて痒くて夜も眠れず熱が出て生理も来てで辛くて泣きましたえーん
結局腕の痛みは四十肩みたいで今は痛みも少しあるくらいになったんですが照れ
腕を動かせる範囲が狭いので日常が不便です💦

そんな感じで病気で寝込んでること増えて最近は遊べてないですがガーン

夏休みは愛媛の義父の実家に遊びに行くという我が家にとっては一大イベントに行けました車

出発日が台風が逆進路を通るって予測不可能な前日に出発💦
行きは車で7時間かかって
次の日は大雨

残念ながら船で釣りは台風のせいで出来なかったんですがバーベキューやお墓参りや桟橋から釣りして海岸散策してで娘達も喜んでました✨

帰りは淡路で一泊して海水浴もできたし
祖父母も一緒に帰ってたので楽しい家族旅行の想い出ができました✨✨✨

ほんとは夏休み子供達の為にもっと動いてあげたかったんだけど…
最近体力が衰えてるなと危機感感じてますショボーン

来年はもっと想い出作れるように体力つけるのを頑張ろうと思います ニコニコ




]]> https://ameblo.jp/koharumama7/entry-12405936821.html Tue, 18 Sep 2018 23:16:09 +0900 4月の不調 今年もありました

体がダル重くてほんと辛かったガーン
重石のせられて息苦しい感じで💦
仕事から帰ってきたら取り合えずお菓子食べて夕寝してのサイクルで 
晩御飯も手抜きのおかずの品数少ないで家族に申し訳ない事しました💦(普段の手抜き料理がさらに手抜きチュー)

でも最近は複視も酷くなくなって体も軽くなってきました
重症筋無力証の症状は波があるのですぐ不調になるかもしれませんが、今の状態が続いてくれたらな～って思います✨



子供がYouTubeでよく見てるド派手なお菓子作りの動画を参考にしたケーキ✨


]]> https://ameblo.jp/koharumama7/entry-12368866098.html Mon, 16 Apr 2018 18:16:58 +0900 子供の春休み
今年の春休みは特別な感じがしますニコニコ
上の子は小学校5年生で来年は中学生…別行動したがる事も増えたので
来年あたりはお出掛けも嫌がるかなぁ…

胸腺腫が落ち着いてる今は子供の成長を大切に見守りたいと思います✨


兵庫県のセントラルパークで初ジェットコースターとアイススケートに大喜び🎵


花見で久々の集まり🎵


会社帰りにわざわざ撮影しに行った桜🎵

これからは毎年撮影したい🎵


上の子が開催したチョコフォンデュパーティー🎵

娘と友達で作ったスポンジケーキが失敗して硬かった～💦
これから色々な料理を教えてあげたいな

友達の息子ちゃんが高校受験に失敗して…
私は今から娘に合う高校とか調べてます
数年後自分の体がどうなってるか不安なので早目に色々考えてしまいます💦

どこでも進学できる学力があれば良いんだけど～チュー
娘ちゃんわからんからって泣くのもうやめよ～笑い泣き


]]> https://ameblo.jp/koharumama7/entry-12366381074.html Fri, 06 Apr 2018 22:17:49 +0900 難病と日常と
２月に神経内科と胸腺腫の診察に行って来ましたニコニコ

胸腺腫の診察では抗アセチルコリンレセプター抗体の数値がうなぎ登りしてましてえーん
主治医には再発かな～って予想されましたえーんえーんえーん
１月２月、体がダルくてしんどかったので数値が上がってて納得…

その後、子供達と主人はインフルエンザかかりましたが私は無事に冬越せて

春になり体調も落ち着いてるように感じますニコニコ


今日は恒例の一年に一回の楽しみ✨
劇団四季を観劇してきました🎵



オペラ座の怪人、めっちゃ良かったです✨✨✨
歌が上手くて感動しました～ラブ

10月に大阪でリトルマーメイド開幕するらしいので
絶対見に行きたい💨


でも再発だったら治療とかの兼ね合い考えないといけない…

次の診察は9月にCTです
先延ばしにし過ぎたかなぁ💦


取り合えずそれまで家族旅行とか思い出作り頑張ろうと思います爆笑



]]> https://ameblo.jp/koharumama7/entry-12364244431.html Thu, 29 Mar 2018 21:03:22 +0900