産後145日目

前回の診察で肝機能、ほかの肝酵素の値が上がっててプログラフの量を増やした結果どうなっているか。

また免疫抑制剤、増やしたくないからなぁ。。。下がっていますように

採血の結果は・・・

アンモニア　37μｇ/ｄｌ

タクロリムス　3.8ｎｇ/ｍｌ↑

AST　24↓

ALT　26↑

LD　150↓

γGT　30↓

どれも全部下がってる！

ALTは基準値より高いけど前回より下がってるし、ASTも下がってるからそのうち下がるでしょうと。

良かったぁー

プログラフの量が増えたからタクロリムスの血中濃度も上がってるけど、今の私にとっては肝機能も落ち着いたし、このぐらいがベストだそう。

次回の外来はひとまず2ヶ月後になって少し間隔が開きました。この時期に頻繁に東京の病院に行くのは不安だったから良かった～

この日は本当は診察日じゃないのに、子供の通院で来るんです〜って言ったら同じ日にしてもらえた！ありがとうございます

でも、先生この日に診察入れてたことすっかり忘れてたらしく「あれ？なんで今日診察なんだっけ？」っていやいや、先生が予約入れてくれたんですよー

診察日じゃないので、比較的ゆっくり色々聞けました。

最近、子供の蹴りがすごくてみぞおち辺りを蹴られたりするけど大丈夫か？→大丈夫そんなに気にしないでいいよ。

産後の骨盤矯正ガードルがみぞおち辺りまで締めるものだけど、履いてもいいか？→履いてOK

今後、子供には水疱瘡の予防接種は受けさせるつもりだけど、それでももし子供が水疱瘡になったらどうなるか？→そうなったらバルトレックスの予防内服をしつつ、子供とは出来るだけ離れて生活するように。もし、私が水疱瘡がうつって発症したらそれこそ入院して点滴することになる。そうならないためにも、子供とは離れて生活。

↑がーんこれ、結構大変だよなぁ。うちの旦那が仕事しながら子供の面倒見れるのかなぁ。うちの両親にも子供の面倒見てもらえるように慣らしておいたほうがいいよね〜。急に預けられても子供も不安だろうしなぁ。。。

夫ともよく相談しておかないと！

移植後の人でコロナに感染した人はいる？どうなったか？→肝移植後で感染した人はいる。でも亡くなった人はいなかったと思う。今のところ、コロナ自体よく分からないことも多い。感染しないに越したことはないけど、もし熱が出たりしたらすぐ電話して。コロナで発熱しているのか、胆管炎などで発熱しているのか見極める必要があるからコロナ対策しつつ入院ってこともあるかもしれない。

聞きたかったこと、色々聞けて良かったです

コロナになったらどうなるのか心配だったけど、何かあってもちゃんと診るよってことだったので安心しました

産後116日目

産後は母性内科で診察してもらっていたので、移植外科の診察は久しぶり。

病院どんな感じかなぁ～って思ってたら結構混んでました

中待合室の椅子も密にならないように、減らされていたせいもあるかな。

いつも通り採血してエコー。

子供も預けられる人がいないので、コロナが心配だったけど一緒に連れて行き、採血やエコーの合間におむつ交換したり、授乳したりと待ち時間でお世話してあんまりぐずったりもしなかったから助かったよーおとなしくしててくれてありがとう

エコーしている間はベビーカーを脇に置いておいたけど、看護師さんがあやしたりしてくれて助かりました！

で、採血の結果は

アンモニア　44μｇ/ｄｌ

タクロリムス　3.1ｎｇ/ｍｌ

AST　35↑

ALT　42↑

LD　202↑

γGT　31↑

え？肝機能が上がってる・・・

他の肝酵素のデータは基準値内だけどギリギリ・・・どれも前回より上がってるーーー

エコー上は脂肪肝の所見はなく、拒絶反応かもってことでプログラフを2ｍｇ/日→3ｍｇ/日へ増量して、１ヶ月後にまた採血して様子見ることに。

これで肝機能が下がればいいけど・・・

下がってなかったら今度は他の免疫抑制剤も追加で飲むことになるかもって・・・。

どうかそうなりませんように・・・・

肝移植してから約２年経つけど、今まで肝機能が上がったりってあんまりなかったからプチショック・・・

 体調は全然いいんだけどなぁー

採血の結果

タクロリムス　5.9ｎｇ/ｍｌ

AST　23

ALT　17

γ-GT　16

ビリルビン　0.62

CRP　0.01

総胆汁酸　8.4

Hｂ　14.4

採血の結果もエコーもOK

先月、いつもの倍くらいの血中濃度だったタクロリムスは、落ち着いていてこのままプログラフは１日2.4mｇのままとなりました。

術前に少し心臓の機能が悪かったので、心臓のエコーもしてもらいましたが特に問題はなく、むしろ術前より良くなってました

次は２ヶ月後でいいよーってことで、８月に診察に行きます。

術後１年経ったので、先日はドナーになってくれた姉とお疲れ旅行へ。

前にも行ったお気に入りの旅館で、おいしいご飯とエステもしてもらって二人でのんびり過ごしました。食事はコース料理で残さず全部食べました手術前だったら、たんぱく制限があったからコース料理を食べるなんて出来なかったけど、姉のおかげで手術が出来てこうして好きなものをお腹いっぱい食べられたり、みんなと同じメニューを食べられて、具合が悪くなることもなくなって本当に感謝しかありません。

そして、先日は夫と結婚記念日の記念にディズニーシーへ

去年の結婚記念日は私がまだ入院中で、お祝いなんてするどころじゃなかったなぁ

術後１年経ってだいぶ体力も戻ってきたけど、やっぱり疲れやすさはあるので、休憩をこまめにしてのんびりと楽しみました

ゲストアシスタンスカードも利用させてもらって助かりました。このゲストアシスタンスカード、悪用が多かったらしく今年から身体障害者手帳、精神障害保健福祉手帳、療育手帳の提示をしないと発行してもらないなど注意が必要みたいで、電話で事前受付したときに「忘れずに必ず持ってきてください。ないと発行出来ないです。」とかなり念を押されました。

そんな感じでディズニーも楽しみ、術後１年経っての経過はかなりいいです

仕事も来月から少し日数を増やして行くことになりました

採血の結果

タクロリムス　8.3ng/ml↑

AST　22

ALT　15

γ-GT　14

ビリルビン　0.65

CRP　0.01

コリンエステラーゼ　435↑

総胆汁酸　42.3↑

Hb　14.3↑

肝機能は問題なくOKコリンエステラーゼ、総胆汁酸の値が基準値より高く、術後１年経つのでウルソの内服を中止しようとしてたみたいだけど、飲み続けることに決定。もうしばらくして落ち着いたらやめましょうと。

それと、タクロリムスの血中濃度がいつもは4～5なのに、今回は8.3と上昇。

先生には「採血前に薬飲んじゃった？」って聞かれて、飲んでませんけどって答えたら、先生もなんで？こんなに上がったんだろ？ってなってました。ひとまず、薬効きすぎてるからプログラフは１日３ｍｇ→２．４ｍｇへ減量。

そして、次の診察も少し早めに来てってことで１ヶ月後に行くことに。

プログラフの粉、いやだなー飲み終わったあとに、袋を開いて全部舐めて飲まないといけないしカプセルみたいにさっと飲めないから面倒なんだよね・・・

まぁ、仕方ない・・・。

それと、ヘモグロビンの値が１４．３とやや高め。こちらは、鉄剤のインクレミンシロップを飲んでいるせいなので一旦、やめて下がったらまた始めましょうということに。元々は、婦人科の方で処方されたもので、婦人科の先生にも下がったら飲むで相談してみてと言われました。

移植外科の先生たちとしては、ヘモグロビンは１０前後でいいと考えている、あまりヘモグロビンが高すぎると血栓が出来て肝臓の血管が詰まる可能性があるのでもう少しヘモグロビンの値は下げたい、もし婦人科の先生が飲む必要があるというならこちらも相談したいので連絡してもらうようにねってことになりました。

なるほど。ヘモグロビンが低くても、貧血で辛いけど高すぎてもダメなのねと納得。

それと、手術前の検査で麻疹の抗体価が基準値の16よりやや低い15.7と微妙な値だったので予防接種をした方がいいのかも相談。

本来なら、免疫抑制剤を飲んでいるので、予防接種はしておいたほうがいい。けれど、麻疹のワクチンは生ワクチン。生ワクチンの接種は移植後２年経過していて、主治医の許可が出てからになる。まだ術後１年しか経過していないので、今はまだ打てないと説明されました。

インフルエンザなどの不活化ワクチンは術後半年たっていればOKだそうです。

んー。術前に麻疹のワクチン、打っておけば良かった。

そもそも、脳死肝移植希望登録をした病院で抗体価足りないこと教えてよ。

術後に自分で気づいたんだからー。今、思い出してもやっぱりもやもやする病気のこと良く分かってないのに勝手に治療する先生。

そして、今回は内分泌代謝科の診察もありました。前回の入院の時のアミノ酸分析と腎臓のシンチの検査結果は特に問題なし。

アミノ酸分析は手術前より格段に良くなってる！って言ってもらえました。腎臓のシンチは機能自体に問題はないけど、肝移植の影響で左の腎臓がやや下垂しているとのこと。

大きな問題もなかったから来年からは外来での検査で済みそうです。

自分たちで決めたことなのに、周りの言葉で気持ちが揺らいでしまっていました。みなさんに背中を押してもらって前に進めそうです

先日は、ちょっと早いけど術後１年の検査入院でした。

内分泌代謝科での入院で、３日間の予定で入院しました。手術は５月だったんですが、職場の異動の関係もあって、４・５月は忙しくなるのでそこは避けたいと相談してちょっと早めの検査入院にしてもらいました。

私が移植をしてもらった病院では、術後１年はルーティンで検査入院をするきまりで本当なら１週間なんですが、もう大人なので発達の検査などはなしということで３日間となりました。

入院当日

MRIの検査。入院後すぐに呼ばれて３０分くらいで検査は終わりました。

あとは、採血と２４時間のおしっこを貯めて腎機能を見る検査で１日は終わりました。

内分泌・代謝科での入院だったのに、移植コーディネーターさんがお部屋に来てくれて近況などお話しましたそして、A先生も「久しぶりだな～お腹見せて。」とお部屋に来てくれて、お腹の触診をして、「うん。大丈夫！」と言ってくれました。

入院２日目

朝、先生に点滴のラインを入れてもらい、検査室で薬を注入してもらってしばらくしてまた検査室に呼ばれて腎臓のシンチ検査をしました。

２４時間のおしっこも貯め終わって、こちらも検査終了。

夕方には内分泌代謝科の先生が検査結果が出たものだけ説明をしてくれました。脳のMRIは特に異常はなく、アンモニアによる脳の影響はないと言われほっとしました。

２４時間の畜尿の検査結果では腎臓には異常はなく、腎臓のシンチの検査の結果はまだ出てないから次回の外来で説明を聞くことになりました。

採血の結果も特に異常はなし。ただ、HbA１ｃが基準値よりやや低めなので主食はしっかり食べましょうと指導をもらい、コレステロールがやや高めなのでこちらも食事を気を付けてねと言われました。

あとは、ヘモグロビンが低めで鉄剤飲んでいるのでヘモグロビンの値はOKただ、鉄剤は半年くらい飲んで効果の判定をするのでこのまま飲み続けましょうということになりました。先生には妊娠希望なら、ヘモグロビンは基準値はないと妊娠したときに赤ちゃんの発育に影響が出るという研究結果も出てるから鉄剤は飲んでおいたほうがいいかもねという話もされました。

産婦人科の先生がしきりにヘモグロビンが低い！と言っていた理由が分かりました。そうゆうことだったのね・・・。なぜか理由を聞けば良かったんですが、産婦人科の先生はいつも忙しそうで、質問したことの返答もうやむやのまま違う話をされるので、なんとなく聞きづらかったんですよね～。

入院３日目

朝、内分泌代謝科の先生が来てくれて、検査結果が出てない分は次回の外来を聞くということになりました。そして、手術前検査で心臓のエコーの検査結果があまり良くなかったのでこちらも別の日に予約を取ってもらって検査することになりました。

以上で検査入院は終わりました。採血の結果も問題なかったので次は２ヶ月後の診察になりました検査結果がすべて問題なければ、来年からは外来の検査のみで入院はなしにしようかなと先生が言っていたのでそうなるといいなぁ