１日20gでおそらくここからはほぼ減らして行けないと

先生からは言われております。

でもプレドニンを飲んでいて何より辛いのは

顔がパンパンになってしまう副作用。

いわゆるムーンフェイスと言うもので

とにかく皮膚が固くなってしまうくらい

顔が腫れぼったくなっています。

このムーンフェイス、何かいい対策はないものか調べてみました。

するとゲルマニウムタイプのコロコロで

お顔のマッサージが良いとのこと。

早速、楽天でポチってみました。

朝晩、気が向いた時にコロコロコロコロ。

コロコロし始めてから、

何となくカチカチだった頬のお肉が

柔らかくなって来たような気がします。

気休めかもしれないけど、

もうしばらく朝晩のコロコロを

続けてみようと思います！

今までは訪問看護師さんに週１度のシャワーをお願いしていましたが

障害者手帳が交付されたことで、訪問入浴支援が受けられるようになり

手続きを経て先週からスタート。

ベッドのすぐ近くに浴槽を運び込んで

排水ホースは我が家のお風呂場へ

玄関から給湯ホースを部屋まで引き込んでいるので

私は全てを支援スタッフの方々にお任せして

ただ横になっているだけでお風呂を楽しむ事ができます。

昨年の12月に入院してから4ヶ月以上、

湯船に浸かっていなかったので

久しぶりの湯船はそりゃもう最高でした！

それにベッドから湯船への移動も

体洗いも全てお任せなので私は一切動かずに済むこともあり

Spo2もほとんど下がることなく苦しい思いをせずに済みました。

ありがたいことにGW中も入浴支援に来てくださるとのこと。

またゆっくり湯船に浸からせて頂こうと思います。

どっこい迎える事が出来ました。

来年も誕生日を迎えられるといいなぁ

お祝いしてくれた皆に感謝

爆睡していた深夜２時。

突如酸素濃縮機からアラームが！

驚いて飛び起きて、画面を見るとすぐに連絡してくださいとの表示が。

機械本体の故障の表示でした。

取り急ぎボンベに切り替えてから、一度電源オフ。

少し経ってから再度電源を入れてみると、アラームは鳴りませんでした。

しばし様子見してましたが、鳴り出す気配がないのでボンベから戻しました。

しかし、次は朝の７時に再びアラーム。

これはダメだなと言うことで、酸素屋さんに緊急連絡しました。

しかし私は動作時６リットルなので、

最大７リットルの大きな酸素濃縮機を使っており

代替え機がないとのこと。

なので酸素屋さんが持って来てくださったのは

５リットルの酸素濃縮機２台でした。

こんな風に２台から放出した酸素をホースで繋いで

合流？させるだけでいいんだ

と、ちょっとビックリでしたが。

意外と単純なんですね。

ただ、機械が２台なので音も２倍。

私は慣れであまり気になりませんが

旦那はかなり音が気になるようです。

早く７リットル機が戻って来ないかなぁ

参考までに、濃縮機の故障連絡を入れてから

代替え機が届くまで２時間半ほど時間が掛かりました。

ベッドでおとなしくして、流量を３リットル

呼吸連動の節約モードでボンベを使っていましたが

災害時などで避難とかが必要になったら

６リットルにしないとだし

ボンベは１時間も持たない訳ですから

やはり不安ですね。

災害時には迷わず病院へ避難しようと

改めて思った出来事でした。

やはりオフェブによる下痢の方が、リンコデの便秘を押し負かしたのは間違いないようです。

食事を取ると胃痛になったり、

時折胸焼けしてみたり、

いかにもオフェブの副作用かな？と思われる症状がしばしば。

こればかりは仕方ないとは思うのですが

やはり1日に3回とか排便があると

体力的にもお尻コンディションもツラい

ボラギノール処方して貰っておいて良かったです。

さすがに3回トイレに立った日はクタクタになり

20時頃には眠気に襲われて寝てしまいます。

情けないけどやっぱり体力ないんだなぁ。

13日が先生の往診なので、

オフェブの服用量を相談してみようかな。

今のところは、お腹の様子を見つつ

マグミット(便を柔らかくするお薬)の服用を1日3回から2回にして調整してみようと思います。

ちょっとまだ怖くて下痢止めの頓服薬は飲めない

やはり私の病状は、いわゆる間質性肺炎の末期という部類？に限りなく近いのでしょうね。

今回の退院は緩和ケアであり、

看取りの準備段階なのだと思います。

なかなか自覚するのは難しく、4ヶ月前の元気に動けていた自分となんら変わらない気持ちですが、現実は全く違うんですよね。

とはいえ、まだ人生を諦めた訳ではないですよ。

昨年の入院時、そのまま亡くなる確率が

限りなく高かった状態からの

奇跡の回復を遂げた私ですから。

さて、現在の病状の詳細を書きますね。

以前も書きましたが現在の私の酸素使用状況は

就寝時は2リットル、

通常時は3リットル、

動作時は6リットルです。

鼻カニューラは4リットルまでしか使えないので

不織布のマスクを使って4リットルで頑張るか

口鼻マスクに差し替えて6リットルを吸うか

状況によって自分で判断してます。

今の私は、6リットルの酸素を吸って

ベッドからたった1歩のポータブルトイレに移動するだけでも

spo2が80%代の前半まで落ち込みます。

ベッドの上で、布団を足元にたたんだだけでも同じくらい落ちます。

髪をブラッシングしただけでも同じです。

要するに背もたれなしでベッドの上で起き上がるだけで酸素が足りなくなってしまう訳です。

3リットルの酸素を常時吸っている状態でもこれです。

リハビリとして歩行訓練を毎日少しだけ行っていますが

(肺への負担を考えて無理はしていません)

酸素を6リットル吸入の状態で

歩数にすると15～20歩程度歩いてベッドに腰掛けます。

これで心拍数は120弱、spo2は78%くらいまで一気に落ちます。

ここに咳が絡んでしまうと最悪で

心拍数は120を超え、酷い時は130代を突破spo2は67%くらいまで落ちてしまうのです。

咳止め薬のリンコデは1日6回まで服用可と指示を貰っていますが

3時間半おきくらいで調整して、1日5回で抑えています。

それでも酸素が落ちた時の咳は抑えられません。

なのでリンコデはあくまでもオフェブの下痢対策程度に考えて飲んでいます。

ただ咳はどちらかと言うと、乾いたものではなく

痰が絡んだ湿った咳ばかりです。

痰を出したくて咳が出ているという感じですね。

あとはベッドの角度によっても咳が出やすい角度があるようです。

それもその日によって角度が違うので

非常に困ってます。

咳が続くと恐ろしいほどspo2が下がるので

正直なところ、咳が出ると辛いと心底思います。

spo2はこんな状態のため、

先生から言われているのも

訪問看護師さんに言われるのも、とにかく

「動かないで」です。

本来ならリハビリどころか、寝たきりでいて欲しいという状況なのでしょうね。

でも私としては、せめて家の中くらいは自力で歩きたい。

トイレまで行くのは確かにハードル高いけど

出来ることならポータブルトイレを使わなくて済むようになりたい。

だからせめて立てなくならないように、

残った筋力を失わないようにと

リハビリを続けているのも事実です。

退院してきてから、やはり咳が増えました。

そのせいなのか、ここ3日くらい朝のうちは

痰に少し血が混じり始めました。

訪問看護師さんには報告済みなので、

いよいよなら先生が往診に来るかもですね。

もう病院には戻りたくないので

何とか血痰が酷くならないことを祈ります。

テラスから見える川沿いの桜の蕾がだいぶ開いて来ました。

明日からかなり暖かい予報なので週の半ばには満開になるかな？

今から楽しみです。

しかし障害者1級認定されたこともあり

私の場合は、週に一度の入浴支援が受けられます。

今回、訪問看護さんからのススメで

この入浴支援の申請をしてみることにしました。

この申請が通ると寝たままの状態で湯船にも浸かれるのと

何より身動きするのも最小限で済むので

肺への負担が少ないのではないかということ。

実際シャワーを浴びて、お風呂場のシャワーチェアから

車椅子に移動するだけでも酸素が70%代まで落ちるし

初めてのシャワーの時に50%代まで落ちたことが

訪看さんにはかなりの衝撃だったようで、

あれからシャワータイムを少しでも素早く、

私の肺に負担がないように訪看さんたちが工夫してくれています。

色々な事を考えると訪問入浴支援を利用した方が

訪看さんたちも安心なのでしょうね。

家のお風呂場も広い訳ではないので

かなり大変なんだと思います。

ただ、この入浴支援サービスを受けるには

当然のごとく病院からの診断書提出と

状況判断のための視察および聞き取りをしてから

審査があるとのこと。

え？なんの審査？と思いましたが

湯船に浸かれるようになるには、

申請してからもしばし時間が掛かるようですね。

まぁそれでもまだまだ昼間でも肌寒い日が続いているので

湯船に浸かれたら嬉しいなぁ。

でも今日はシャワーでさっぱり出来たので

良く眠れそうです。

仙台牛タンでお馴染み

利久のテールスープと牛タンが届いたので

早速旦那さんにお願いして利久定食を作ってもらいました

ちょっと思っていたのとは違う盛り付けなのと

お肉もしっかり焼いたものしか食べてはダメと先生から注意されているのもあり

やけに牛タンの焦げ目が…

まぁ私の身体の事を考えて作ってくれている食事なので

我が儘は言えず、ここは我慢

牛タンはアレですが

ごちそうさまでした

身体障がい者手帳が先日交付されました。

ほぼ寝たきり状態なのと、病状諸々の結果

何とか1級での認定を頂けました。

まだ私は52歳で、3割負担だったので

1級認定は医療費負担において大きな一歩となりました。

今は何とか過去の産物(著作物)で、

何もせずに毎月お金を稼げているけれど

いずれはそれも終わる時が来るので

医療費の負担は不安でしかなかった。

でも医療費負担の不安が消えたのは、本当にありがたいです。

先生は筋力を戻せる体力は、

今の私には残っていないと判断しているようですが…。

緊急入院から今まで、

先生も奇跡としか言いようがないくらい

回復というミラクルを起こして来た私。

まだまだミラクルを起こしてやろうと思います！

リハビリ頑張って、筋力戻すぞ！

今回の退院では、特に食事制限がないので

好きなものを好きなだけ食べていいよと先生から言われております。

そのため、家族も今は私に甘々

あれが食べたいと言えば、パシり

これが食べたいと言えば、パシり

まぁいつまでこんなに甘やかしてくれるのか分かりませんが

今は少しだけ甘えさせて頂こうと思います。

でも、せっかく3ヶ月の入院生活で痩せたのに

すぐにリバウンドしそう

まぁいいか。

元気である事が何よりだいじ！