5月に拡張をして以来。

苦しそうにする時期もありましたが、9月に入っては割と順調でした。

食事はベビーフードの7ヶ月とか9ヶ月位の形態に少し水分を足した位。

意外といいんじゃないかと期待

検査室に連れて行かれると

ギャーーーっ❗️❗️❗️

と、つーちゃんの泣き声

鼻から造影剤を入れられたみたいです

待っていると、先生がお話に来てくれました。

「すごくいいですよ。ほとんど狭くなっていません。この調子なら拡張してもまだ先ですね。」

そこまでいいと思ってなくて嬉しい

レントゲンを見ても

「吻合部はー多分ここだと思うんですけどー」

ってレベル。

上の食道が太く、ソーセージみたいにはっきりくびれがあったのに、なんだか馴染んできてました❗️❗️❗️

ただ、逆流は酷いと言われました

でも、逆流が吻合部狭窄に良くないのに、狭窄してないという事に安心と自信？がつきました

そして狭くなっていないと分かれば、少しくらいの塊も思い切れます。

あのよく苦しんでいた時期はなんだったんだろう…と思いますが、思い返すと、調子が良くなってきたのはハイハイし始めてから。

体幹がしっかりしてきたのがいいのかなーと思います

その後は新生児科の定期受診。

声がかなり大きくなってきたつーちゃん。

よく

「あいやいやいやい」

とお喋りしてます。

待合では隣に座ってた男の子がびっくりして泣きました（笑）

先生も

「これだけ大きい声が出れば肺の調子もいいね」

と笑ってました

内臓の調子が良いだけありがたいです

療育センターで小児整形を受診した時に、つーちゃんがこれからどう成長して脳梗塞がどう影響していくのか、ゆっくりお話します…という事で予約を取っていました

なんとなく、凹みそうな気はしていましたが…

どっぷり凹みました

出だしは、「誰のせいでもないよ」って事から。

「奥さんが責められやすいから、よくご両親にも言っておいてね。」

そういうご家庭も多いみたいです

それでジジババも連れてこいと言ってたのね。

そして、

脳性麻痺

の説明。

つーちゃんは片麻痺。

脳性麻痺は多くの場合、知的障害、発達障害、てんかん、高次脳機能障害、運動障害などがいっしょに現れますよ。

と言う話しでした。

言い方を変えると

「運動障害だけと言う事はほぼないですよ」

と言われました。

まぁその他の障害が本当に微々たるものかもしれないけど、合併すると思っておいて。と。

ここで

ど〜〜〜〜〜〜んと凹みました

やっぱり❓覚悟はしているつもりだったけど、出来ていなかったみたいです。

そこからは片麻痺だと何が問題か、治療、リハビリの役目など詳しく説明していただきました。

今が一番片麻痺が目立たない時。

例えば左の能力が10で右の能力が8の場合、左が50になると右は40。

能力は変わらないけど差は開くので、悪くなったように見えてしまう。

リハビリは40から落とさないように評価も含めて診て訓練するもので、治すものではない。

そして見た目より、つーちゃんの生活能力を上げる為の選択をしていこう。

右側を使えるようにしたい気持ちは分かるけど、左もしっかり使わせてね。どうにかしようとびっくりするような力がつくよ。

と。

後は筋肉の話だったり、長い目でみた麻痺の子の生活の事だったり…。

あー

久しぶりに気持ちがふさぐー

帰りの車で泣きました

あーまたかわいいだけの気持ちが無くなったー

帰ってからも心ここに在らず。

数日経った今はだいぶモヤモヤが無くなりました。

やっぱり、一番の解決は時間ですよね

つーちゃん、つい一週間前から急にハイハイが出来る様になりました❗️

ずり這いはぱったり消えて

また出来る事が一つ増えたなーと幸せを感じていた時の事。

今回のお話はあくまで一般的な話しだから

と前置きはされました。

でも希望をもちすぎてたら後で半端なく凹みそうなので、背筋を伸ばしてもらったと思って、この話はこの話。出来る事をやってあげなきゃと新たに思う事が出来ました

その話を後日療育センターでしたところ、

「下を聞いてた方が積み上げていけるじゃない。

伝い歩きもこんなに早く出来ると思ってなかったし、つーちゃん優秀よ。」

と言ってもらいました。

動かなくても笑ってくれれば頑張れると思った一年前。つーちゃんの成長が凄いから欲が出ていました。

でもその欲も持ちつつ、入院中の気持ちも忘れずに見守り、サポートしていきたいです

木とパイプのミニ椅子。

お気に入りでよく登ったり降りたり自主トレをしてくれていました

一時間やり続ける事も

たまに椅子に留まったりするようになったので、お兄ちゃんと向かい合わせて座らせてみると

座ってご飯を食べる事が出来ました

まぁ後ろ向いたり動き回りますが…

それが嬉しくて、椅子で食べさせるようにしてたんですけど

なんだか苦しんでご飯を食べない事も増えてきました

ご飯を拒否して全力でミルクを欲しがります。

３日位続いたので、吻合部が狭くなってきたのかと不安になり、保育園がめちゃめちゃ不安になってきました

次の造影検査は９月半ば。

もっと気軽に出来ればいいのに！

でも被爆の問題点もあるし、回数を増やすのも正直微妙。。。

狭くなったのか、調子が悪いのか、ご飯の形状が良くなかったのか…悩んでいた時に療育センターのPTにその話しをすると、椅子がまだ難しいんじゃないかと言われました！！

つーちゃんはまだはいはいも出来ないし、歩けないので体幹がそんなに強くないそう。

椅子に座った姿勢が、吻合部を潰してしまって苦しくなってるんじゃないかと言われました

歩行器のほうがまだいいかもねーと！！

確かにー！！！！

凄く納得しました！！！！

次の食事から歩行器に戻すと、反り返る事もありますが食べてくれるようになりました

反り返っているのは苦しくなりそうなのを、自分で楽な体制を取ってるんだろうなー…。

大変な病気だなー…

歩行器、早々に売りに出そうとしていましたが（母がリサイクル業をしているので）間に合って良かったです

そして状況を聞いただけでアドバイス出来るPTの人、すごいなーと信頼が増しました！！

次の造影検査まで、安心安全で行きたいです！

そして先日、お兄ちゃんお迎えの時に０歳児のクラス主任の先生に声をかけられました。

他に2人入る人がいるけど、その人達とは別で、給食先生も交えてゆっくりお話聞かせてくださいね！

と言ってくれました

他の人と一緒じゃなくて良かった！

そして３枠全部埋まったみたいなので、やっぱり応募して良かったです！

公立を推していたPTも、保育園名を聞いて

「あそこはポリシー持ってやってるからいいかもね、伸びると思うよ」

と言ってくれました

本来なら来週頭にでも通知が来て分かるのですが、１９日の１６時以降に電話したら教えてくれると言われたのでしちゃいました

すんなり入れちゃいました…

良かった…

けど寂しい…

ここ最近、つーちゃんが可愛くて仕方がなくなってきてます

大事には変わりないけど、余計な事ばかり考えていた為、純粋に可愛いと思えてなかった。

やっとの感情に自分でもほっとしています。

なので離れるのが寂しい

でも来月だったら入れなかったかもしれないし、つーちゃんの発達の為…と言い聞かせています

お兄ちゃんとも離れるのが寂しいのもあります

お兄ちゃんは一歳ちょうどから、私がフルで仕事に戻った為延長組へ。

一番最後にお迎えな事もありました。

病児にもたくさん預けました。

子供達とゆっくり過ごせるのもこれが最後…と思うと寂しくてたまりません

（我が家は私が働かないと生きていけません）

でもこれは３月でも同じ事。

４月だともっと追いつけなくなると思って決めた事。

週明け、上司に仕事時間の相談に行ってこようと思います。

さみしー

保育園、大きい病気をした割には順調に決まりすぎてありがたいです。

これも、お兄ちゃんが通っていると言うことが大きいなぁと思いました。

そしていい保育園に通わせたなぁと思ってます。

今日お兄ちゃんの担任につーちゃんの事を言うと、知ってたみたいで

「またクラス担任も含め、しっかりお話聞かせてくださいね」

と言われました。

先生達も心配だし怖いだろうな

私もどれだけ呼ばれる事になるのか不安です

その先生はお兄ちゃんが入った時からずっと担任なので、つーちゃんの事は全て話しています。

この保育園で働きたいからと保育士になり、一筋だと聞きました。

いろんなところで公立の方が手厚いとか、おすすめするとか言われましたが、この保育園を信じてつーちゃんを預けてみようと思います。

私は気にするタイプなので、迷惑じゃないかな❓土曜日も仕事だけど預けていいかな❓とか色々考えますが…働かないと生きていけないのでとりあえず動いてみます❗️

それでつーちゃんによりよい環境が療育センターメインだったり、他にあるようならその時考えてみようと思います

今の成長記録として…

ずり這いで家中移動します。

1人でお座りの姿勢も出来る様になりました。

でもまだカクカクします。

つかまり立ちをします。

伝い歩きもします。

たまに手を離して1人で立ったりもします。

椅子はじっと座る事が出来ません。

お膝にもじっと座る事が出来ません。

集団療育のマッサージの時間も1人だけ2人がかりです。

お風呂の後は本当に怖いくらい動きっぱなしです…。

お座りをする事が増えてきました。

左手優位ですが、右手も全く使えないわけではありません。

少し不自然ですが、物も掴めます。

持ち替えも出来ます。

（右手で掴んだけど、どうやって離したらいいか分からず左手に持ち替える感じ。）

両方とも握力が物凄く弱いです。

玄関が30㎝位の高さがあります。学習して足から降りれるようになりました。

よじ登る事も出来ます。

階段14段上がれます。（左足から　太さが違います）

ご飯は初期位のドロドロです。

１日２回

2回ほど詰まった感じになり、吐いたのでびびってます。母が。

液体が苦手で良くむせます。

コップ、ストロー、いくつも買いましたが飲める気がしません。

水分にとろみをつけてスプーンであげると割とよかったです。

じっと座れないので歩行器で食べてます。

が、上から這い出て来れるようになりました…。

「ちょうだい」でくれる時があります。

手を叩いて褒めると喜びます。

拘束すると奇声をあげます…。

バイバイや拍手、挙手など、する気がしません。

喃語は増えましたが、喋る気もしません。

言葉の理解も感じません。

よくぶるぶるっと震えます（おしっこではないです）が、脳波に異常はありませんでした。

よく笑います。（声を出して笑う事は少ないです）

動きすぎだとか、気になる事は多々ありますが、出来る事はどんどん増えています運動面に偏っていますが…。

一人で自主トレをしている成果です

一年前は脳梗塞の告知を受けどん底中のどん底のお盆でした。

何をしたかも覚えていません。

今年は、ちょうどつーちゃんのゼエゼエが重なってしまった為、帰省も出来ないし誰にも会っていませんが、家の前でシャボン玉したり、バーベキューをしてみたり…家族4人で楽しく過ごす事が出来て嬉しいです

来年ももっと出来る事が増えて、あの時は心配してたけど時間が解決してくれたね、と言えるようになるといいな

色々と発達を見てもらった結果

運動面は10〜11ヶ月

言語やその他知的の面は７〜8ヶ月

つーちゃん1歳1ヶ月。

半年も開いてしまった

半年入院していたから仕方ないけど、帰って来た時が産まれた時になってる❗️

このまま４月まで母さんと2人の生活じゃ追いつけない💦

と、保育園がいっぱいになった事でものすごく不安になりました

役所に相談に行くと、8／1にホームページに載るのが最終結果だという事を教えてくれました。

誰か辞退するかもしれないし、転園などする人もいるかもしれない…

でも…

このコロナ禍に重症化リスクの高いつーちゃんを保育園に預けていいのか、もう少しゆっくりして暖かくなってきた頃にした方がいいんじゃないか。

正解が分かりませんでした。

旦那と話し合い、コロナはいつ終わるか分からないし、次のクラスからだとつーちゃんはもっとついていけなくなるんじゃないか。

沢山休む事になるかもしれないけど、つーちゃんの発達を促す事を重視しよう。

という方向に向かう事に決まりました。

１日、ちょうど病院の定期受診の日だったので、空きがなくても先生の許可さえおりれば申し込んでみようと思っていましたが↓

なんと、空きが3枠に❗️❗️

コロナ控え❓

でも自分からの辞退だと育休延長なんて出来ませんよね❓❓

まぁなんにしても、可能性が増えた〜

先生に相談すると

「いいと思うよ。診断書今日書こうか❓」

と言ってくださり、

上司に連絡しても

「ちょうど昨日、早く復帰できればいいねって話してたのよー」

と、順調に進んでいく感じがあり

なんとなく　今だな　という気分になりました

一応上司には、沢山迷惑をかけるだろう事、つーちゃんが強くなるまではしっかり時短を使う事の了承は受けました。

20年近く働いているので、割と融通がきくというか、意思を通して頂けるので、本当に助かります

あとは受かるかどうか❗️

正直加配がいるので半々くらいかな❓と。

でも先日の保育園のお便りで、先生が一人病欠をしている事を知り、それで急に枠が減ったのかな❓戻ってきたら入れたりするかな❓と落ちても希望はありそうです

その先生は、担任ではないけど一番つーちゃんに声をかけてくれて、抱っこもしてくれた先生。

何の病気か分からないけど、早く元気になって欲しいです。

今日は一年前、つーちゃんがドクターヘリに乗って転院した日です。

移動にもつか分からないと言われ絶望しました。

今つーちゃんは少し不自由はあるけど、元気に笑ってよく動いています。

あの時の気持ちを少し忘れていました。

保育園申し込むかどうかに悩んでいる

今に感謝したいです

つーちゃんも、６月、一歳で行く予定でした

が、一歳は帰ってきてちょうど半年くらい。

私が離れるのが寂しいのと、離乳食もまだ何も手応えを感じない頃だったので、先生にお願いして診断書を書いてもらい育休延長させて貰いました

その頃は先生も

「行ってもいいし、行った方がいいとは思うけど半分は休むだろうねー。まだ先でいいんじゃない？」

って感じでした。

リハビリの人達も同意見でした。

「もう少しゆっくりしたらいいんじゃない❓」

私ももう少し子育てに専念したい。

私の中で１１月位に復帰できたらなぁという思いがありました

ただ…そもそもつーちゃんは預かってもらえるのか。

医療行為がなければ看護師など特別な人員がなくても大丈夫そう。

でもつーちゃんは特別児童扶養手当を受けています。

これがあると、加配がないとダメだと言われました。

そして、公立なら断れない。

公立の方が手厚い、とも。

お兄ちゃんは私立です。

最初の頃はクセのある保育園だなー行事も多いし、布おむつだし大変だなー（先生も）と思っていましたが、今ではすごーく信頼しています

身体を沢山使うこと、指を沢山使うことの大事さ色んな感覚に触れることを学んでいます。

コップもトイレも全部教えてもらいました。

おかげ様でお兄ちゃんは2歳半でオムツが取れました

何より園児が200人近くいるのに、色んな先生がお兄ちゃんだけでなく、つーちゃんの名前も覚えてくれて声をかけてくれます

お兄ちゃんも先生が大好きなので、可愛がってもらっているのがよく伝わってきます。

出来れば同じ保育園に通わせたい…と思い、６月頃、園長先生に時間を取ってもらい話をさせて貰いました。

つーちゃんの病気の事、加配がいる事、受け入れてくれるのか…

脳梗塞の話になると、自然と涙が出てきました

人前で泣きたくないのに、脳梗塞と言われたダメージはまだしっかりと残っていました。

つーちゃんはそんな母さんの横で、元気に動きまわっています

園長先生は

「ここでいいの❓療育センターとかじゃなくていいの❓」

という感じの反応でした。

お医者さんから、行っていいと言われた事を伝えると

「お医者さんがいいなら（何も問題ないわ）」

という感じで快く返事をくださいました

空きがあったら前提ですが

受け入れ人数が多いし、子供の少ない地域なのでいつもなら秋くらいでも余裕？で入れます。

今年も７月１日の時点で空きが８枠❗️

９月申し込みで、１０月末からの慣らし保育で１１月から仕事復帰がベストだなーと思っていましたが…

７月末、オープンスペースで出会ったお母さんに

「この辺全部埋まってましたよ」

とかなりショックな情報を頂きましたー

つづく

つーちゃんの動いている所を少し見て、手足を持って動かしてみて

「大体のこの子の持っているものは分かった」

と、言われました

つーちゃんの移動手段はこの時も今もずり這いです。

つかまり立ちは出来るようになり、伝い歩きも少しずつしていました。

足は割と順調かな、と思っていましたが

「片足ハイヒールで片足スニーカー履いてるようなもん」

と言われました

療育手帳はまだ書けないけど、一歳半か二歳頃に書こうね、とも。

療育手帳に抵抗はありませんが、歩けると思っていたのが、歩けない前提で話をされた気がして落ち込みました

集団療育も、療育センターの都合で８月で今期が終わりなのですが、来年から５月からまた参加したいか聞かれました。

集団療育は歩けたら参加できないと聞いていましたー

思ったより早くつかまり立ちして、今つたい歩きを頑張っているつーちゃん。歩ける雰囲気ぷんぷんなのに、専門家が見ると違うんだー

落ち込みます

「そんな事言われたけど歩けるようになったよ❗️」

って言えるといいな

整形外科の先生に、療育相談を希望するかという話をされました。

つーちゃんがこれからどういうふうに成長して、どんな助けがいるか、可能性も含めてゆっくりお話します。という事でした。

今すぐにでも聞きたい❗️でも予約が必要で、９月になりました

「この子に関わる人、みんなに来てもらっていいから。そしたらなんで歩けないの？とか言われないから」

また歩けないって言われたー…

その数日後、旦那の両親が隣県から遊びに来ました。

つーちゃんが伝い歩きする姿を見て

「もうすぐ歩くんじゃない❓

大体一歳過ぎて歩かない子は一歳4ヶ月で歩くのよねー。歩く歩く❗️」

何度か言ったので

つーちゃん、大病してるんですけど分かってる❓

と、イライラしてきました。

療育センターで言われた事も伝えましたが、通じません。

あー連れて行きたいー

でも義両親も介護があるので、なかなか動けません。

旦那なしっかり伝えてもらおう。

だめだ。

つーちゃんはよく笑ってくれて、お兄ちゃんが大好きで、二人で笑い合っている姿をみると本当に幸せなのに

動きすぎとか、歩けないかもとか、色眼鏡をかけて見てしまい今という時間をかけて損している気がします

お母さんになったら強くなれると思っていたのに。

なかなか難しいですね

後日、訪問リハの人には

「一週みないだけですごい成長しますよね❗️今年中に独歩出来るんじゃないですか❓」

と言われました

誰が正解とか分からないですよね

つーちゃんの可能性を信じてみます

同じ位の年の子5人。

5人中3人の子がダウン症の子達でした。

ダウン症の子は穏と聞くので、それもあってか…

つーちゃんが動きすぎなのが更に目立ちます

じっとしてられないから、ずり這いで動き回りおもちゃを取りに行く

みんなは上手にお座り出来て、お母さんのそばに。一人で立っている子もいて、すご〜い

つーちゃんは右手のひじの伸ばし方が分からないのか、この頃は一人でお座りの体勢になれませんでした。

人を使って座る感じ。でもすぐごろーん。

気になるおもちゃを取ると、仰向けになってごろーんって感じです。

少ししてみんなで簡単な自己紹介。

「名前と　住んでいるところと　かわいいところと　大変なところ　を言ってくださいねー」と。

みなさん

「かわいいところはー全部なんですけどー」

と、3人は言っていました❗️

そして

「大変なところは特にないです」

と❗️❗️

私は

「大変なところは、離乳食食べてくれないし、じっとしてくれないし、かゆくて常に掻きむしるし、髪の毛抜いたりするし…」

と次から次に出てくる…

その時点で少し凹んできました

ひとしきり？交流したり手遊びした後、

「最後に身体測定しますー❗️オムツ1枚になれた人からきてくださーい❗️」

そんな事するんだ…。

少し凹んでるとこに追い討ち

つーちゃんはガリガリで、現時点でも7キロありません。

そしてかぶれやすくて赤い斑点。

そしてそして傷だらけの身体…

（胃ろうの傷、胃の上部を括った時の傷、心臓手術の傷、食道閉鎖手術の傷があります）

泣きそうになるのを我慢してました。

それに感づいた保育士さんが、さっと呼んでさっと終わらせてくれましたが、見た目どこが悪いんだろう（って思われてただろう）って感じのつーちゃん。「あーそういうことかー」って目で見られた気がしました。

すみません、被害妄想です

今回の集団療育、結果、落ち込んだだけでした。

お母さんのお膝にお座りしてうらやましー。

ぷくぷくしてうらやましー。

つるつるな身体でうらやましー。

障害受容出来ていない事が良く分かりました。

「つーちゃんは病気に産まれたけど、分からない位元気に成長してるー」

ってのを期待しすぎてます。

まだまだですね。

障害受容の仕方、教えて欲しいです