https://ameblo.jp/kokoatoryu/ 発達障害グレーゾーンの我が子との戦闘記録… ja
ほんとになんて言ってるのかわからなくなってきた。

今までは、ままー、っこ、→まま抱っこ　的な感じで短い文だからなんとか解読できたけど、今は、

あじゅ、たぎり、あっちゅーさっと、だんだん、でー？

………………はい!?なんていったん？って感じ。

もう本当にわからない。見当もつかない。

でも、答えるまで言い続けるの。

そうなんだー、とか言っても納得しなくて、きちんと○○って言ってるんだねーって当ててあげないと、20回だろうが50回だろうが言い続ける。

いやー、メンタルまいってくるよね。

療育の先生は相変わらず、何回も聞いて、答えてあげましょう!!お母さんの正しい音を聞いて、けんちゃんも真似して話すようになりますから!!だってさ。

ずーっと付き合う親の気持ちなんて、一切わかってないよね。めっちゃしんどいのに。

何回も聞いて答えてあげましょう??

本当にフランス語的な言葉をベラベラ話されて、しかもこっちがわからないならずーっとリピートで同じフレーズを言われることの苦しさ。

しかも、ずーっとわからなくて、もう一回言って？をくり返したら、最終的にはキレてギャン泣きされる。

あぁ、しんどい。誰か変わってくれ〜と思う。

なんかさ、療育の先生もそうだし、いろんな本とかもそうだけど、自閉症の子のサポートをする知識はたくさんあるけどさ…じゃあそのサポートをする親のメンタルは考えてる？って感じだよね。

あくまでも、他人事、なんだよなー。

アドバイスしました、さぁ、お母さん、この子のために惜しみなく努力してください、みたいな。

自閉症に限らず、障害を持つ子どものお母さん、しんどくない？

子育てを楽しいと思うことももちろんあるけど、それと同じくらいしんどい。

叱っても、叱られてることすらわからなくて、同じ空間にいるのに、同じ空間にいないような感じがする我が子との毎日は、結構…心をえぐられる。

サポートする親をサポートする機関があればいいよね。

月に1回でいい。自閉症の子を理解したスタッフが1日子供を預かってくれる施設があって、その横に併設されたホテルに泊まる。親は、温泉にゆっくり浸かって、美味しいご飯を食べて、ゆっくりとお酒を飲みながらテレビをみたり、コーヒーとケーキを食べながらゆっくり小説を読んでみたり。そして、次の日の朝までゆっくり眠る。

誰にも邪魔されず、子供の心配もせず、ゆっくりとただ一人の、私、に戻る時間が欲しい。

政治家の方。誰がそんな施設をつくってください(笑)



11月で4歳。

まだまだオムツがかかせません。

けんちゃんを迎えに行ったとき、けんちゃんと同じクラスの子から言われた一言。

「ねぇ、なんでけんちゃんはまだオムツはいてるの？僕の弟ももうパンツはいてるよ」

「けんちゃんは、赤ちゃんなの？」

「あと、なんでお話できないの？」

いやーもう、、なんて言ったらいいか。

マスクあってよかったよ。たぶん顔が引きつってたと思う。

4歳児のオブラートに一切包まないストレートさにズタボロにされる。

大丈夫かなぁ？ちゃんと大人になれるのかなぁ？

タイムマシンあるなら、20年後をちょっとでいいから見せてほしい。トイレでオシッコできてる？意思疎通とれてる？会話成り立ってる？

不安だらけの毎日。




]]> https://ameblo.jp/kokoatoryu/entry-12698748509.html Sat, 18 Sep 2021 22:05:07 +0900
たくさんこどもたちを見てきましたが、彼は独特。

変わっている、だからこそ、指導がかなり手探り。だそう。

彼は、聞いてないようで実はちゃんと聞いて理解はできている。

話しかけて、その時は一切反応がなくても、10分後に突然そねは話しかけた内容を実践してるときがよくあると。

あとは、環境にすごく敏感だと。

例えば、教室のポスターを1枚だけ貼り替えたら、それに気がつく。今まで棚の上にあった犬の置物がなくなったら、それに気がつく。

普通なら気がつかない細部まで彼は記憶していて、前回と違えばそれに気がついてしまう。そして気になってしまう。

普通の子であれば、気づきもしないし、なんか違うなぁと思う程度の部屋の変化。それを彼は、わかってしまう。


…なんて生きづらい世界だ。

でも、なんとなくだけど気づいてた。

けんちゃんに、あれどこある？て聞いたら、たいていの物は持ってくる。

どこにあるか、細部までわかるのね。

]]> https://ameblo.jp/kokoatoryu/entry-12684080836.html Fri, 02 Jul 2021 14:27:23 +0900
4月から通っていて、4月はまるまるケンちゃんとの信頼関係構築や慣れのため、遊ぶのを中心にやって、

5月に入って、そろそろけんちゃんも慣れてきたので今の状態をチェックするために検査をしますねと言われ、2回に渡り検査をした。

で、今日その結果がでましたのでと言われて聞いたんだけど…

先生「検査時に3歳5ヶ月で、能力としては3歳未満という結果になりました。」

私「3歳未満ですか…えっと、それは何歳以上3歳未満なんですか？」

先生「いや、何歳以上とかいうのはなくて3歳未満なんですよね。」

・・・あぁ、そうですか。3歳未満くらい聞かなくてもわかっとるわい。データと比較して何歳くらいの能力があるか知りたいわけで。1歳くらいしか能力かないって言われたら、1歳ができる遊びとか勉強ができるじゃん。でも、3歳未満です・・・が答え。

で、私が、「そうなんですね。わからないんですね」といったら、

先生「お母さん、お母さんあのですね、これはあくまで目安であって、絶対ではないんです。それに、数字にこだわりすぎるのではなくて、今のけんちゃんを受け止めてサポートして欲しいんです。何歳以上とか、そういうのは気にせずですね。今してあげられることを考えましょう？」

・・・なんか、腹たちません？

数字にこだわるな？目安であって絶対ではない？受け止めてサポートして？

ならさ、数字だすなよって感じ。

3歳未満ですってださずに、これはできるがこれができない傾向にあるっていえばいいじゃん。

例えばだけど、33歳の私が肌年齢が40歳以上といわれたとする。

50でも60でも、40歳以上じゃん。

いや、何歳未満なんですか？と聞いたら、

いやいや数字にはこだわらないで大丈夫です、今のあなたのお肌のことだけ考えていきましょ？っていわれるのと同じよ。

いや、気にするわ!!

目安であって絶対ではない？なんのための検査やねん。

受け止めてサポート？あんたらは週に1時間しか見ないけど、私はけんちゃん産まれてずっとサポートしてるし、夜中の3時にいきなり起き出しておもちゃで遊びだしてもサポートしてるけど!?

簡単に受け止めてサポートとか言うなって思う。

ただただ、仕事だと思ってやってるんだよね？親の気持ちとか考えたことないの？

知識はあるのかもしれないけどさ、現実はあんたらが思ってるのとは全然違うと思うよ。

けんちゃんが言ってることきちんと聞きとって、返事をしてあげてくたさいね〜。なんとなく状況みてたらわかることあるじゃないですか。

・・・わかる？夜ごはん食べてるときに、保育園バイバーイと文脈も状況もへったくれもなく、さらに発音が超絶不明瞭なけんちゃんの言葉が？

トイ・ストーリーが、あーあーりー。

お風呂入るが、うーるーあーる。

ごめんなさいが、あぺん。

うん、親でも苦労しまくってる。

いつも付きあって、なんだろうなぁなんて言ってるんかなぁと思いながら生活してるよ。

親も人間だからさ、根気強く受け止めてっていわれても無理な時はあるわけで。精神的に。

こういう子を持つ親の、過酷さ、果てしない不安をわかってない。

そうですね、がんばりますとは言ったものの、内心ははらわた煮えくり返ってた。





]]> https://ameblo.jp/kokoatoryu/entry-12680067273.html Sat, 12 Jun 2021 00:15:05 +0900
でも、なんか、おやっと思うこと。

机の上で描いてて、私は反対側からその絵を見るけど、顔描いてーといったら、すごい勢いで私側からみた顔を書くんですよ。（まぁ、顔描いてって言って描けたことが、意思疎通とれたってことだから、それはうれしいけど）

反対側にいる人目線で、すごい勢いで描くんです。

なんか、一瞬ゾワッとして（笑）

やっぱり、色んなことが欠落した分、何か普通じゃない天才的なところってこういう子達にはあるんだろうかね。





]]> https://ameblo.jp/kokoatoryu/entry-12679049816.html Sun, 06 Jun 2021 20:50:40 +0900
療育にて、最後に自由遊びの時間があって、お友達（年長さん）がトーマスのおもちゃで遊んでて。

それがどうしても欲しかったみたいで奪いとろうとして。

けんちゃん、貸してって言おうねーと先生が教えてくれて、もうひとりの先生が年長さんの子に、どうぞーって言おうねって促し、彼はけんちゃんにどうぞーとしてくれました。

が、怒りがこらえられなかったけんちゃんは、トーマスを受けとったその手で相手の顔を殴りました…

トーマス、まぁまぁ大きくて重くて固い素材なので…

2発目が飛ぶ前に、私がけんちゃんを後ろへ全力で引っ張り、転がったけんちゃんを叱りつけ…

療育の先生からはお母さん大丈夫だから!!と言われる始末。

相手のお母さんにすみませんと言う間もなく、相手と離されてしまい。

けんちゃんはトーマスが欲しかったんだよね

よく我慢したね

トーマスで先生と遊ぼうか

・・・先生達は、プラスな言葉でフォローしてくれて、帰るときはトーマスの塗り絵までくれた。

たぶん、それが正しいフォローなのかもだけど。

だけど私は、けんちゃんが相手を殴った右手を叩きたかった。

思いっきりしかりたかった。

どうぞと笑顔で渡してくれた男の子の顔にパンチが入った瞬間のその子の表情と、相手のお母さんの焦った顔が脳裏から離れない。

障害だから仕方ない？

だめなことはダメって言わなきゃ、多少は怒鳴ったりしなきゃけんちゃんには伝わらないんじゃないの？

諭すように伝えようとかさ、叩くとか絶対ダメっていうけど…

どうみても伝わってない感じがして。

むしろ、トーマスの塗り絵もらえて嬉しそうにして。

むしろ、殴ったことをいいことだと勘違いしたりしないよね？大丈夫よね？

その場にいる子の中で一番けんちゃんが出来ない子な気がして、辛くて悲しくて。

ニコニコしながら療育受けて、ちゃんと椅子に座れてる子達が羨ましくて。

君たちはどうして療育通ってるの？意思疎通できて、会話もできてるじゃん。なんで通ってるの？

もう悲しくて悲しくて、涙が出そうになるのを我慢して(普通に視界は涙でぼやけてる)、なんとか終わるまで我慢して車に入った瞬間泣いた。

涙が勝手にどんどん出てきて、家に帰る20分の運転中まばたきしなくてもタラタラ涙が流れてきて。

後ろからけんちゃんが、ママ・・・と話しかけてきたけど、なぁに？といつもみたいに言えなかった。

療育に通うことさえ辛い。

出来なさすぎて。

発達障害のある子を育てることは本当に大変だ。

そして、落ち込んでるのにさらに追い打ち。ウンチ漏れてるし。気持ち悪くないの？ウンチしたいとき、ウンチ出たとき教えてねって1年半以上いってるよ？理解できてないの？

仕方ない、この子に悪気はない、でも、でも。

親はシンドイ。



]]> https://ameblo.jp/kokoatoryu/entry-12678671271.html Fri, 04 Jun 2021 21:59:04 +0900
けんちゃんとの生活で気になる順番は、

① 何言ってるかわからない

② 会話が成立しない

③　おむつが外れない

④　目が離せない（スーッといなくなる）

まぁ、まだまだあるけど。

あ、あと散らかってないと嫌みたいで、片付けたら発狂しながら玩具をばらまくとか（笑）

保育園行ったら、みんな並んで正座して、先生のピアノに合わせて歌うのよ・・・天才か!!って思うけど、それが３歳の子の普通なのよね。

なんか、担任の先生２人いるけど、いつも片方はけんちゃんと一緒にいてくれてて。

ごめんなさいと思ってしまう。

障害がある人間は生きづらい世の中だ。

どうしても、けんちゃんにかかりきりになると、もうひとりの先生に他の子の負担がかかる。

もしなんか怪我したら、先生は見てなかったんですか!?とか問題になったりして。

たぶん周りのお母さん達からは、なんかあの子おかしい？って思われてるだろうと思う。

なんかあの子おかしい、うちの子になんかしないよね大丈夫かしら・・・とか思われてるかも。被害妄想かもだけど。

でも、我が子が大事だからこそそう思うのも無理はない。

障害があっても怪我させていいわけじゃない。

でも、そのコントロールはけんちゃんにはできない。

本当にすみません、うちの子は障害があって、物事の理解ができてなくて会話とか意思疎通ができないんです。というしか。

じゃあ保育園通わせないでよ!!迷惑なのよ!!と言われたら辛いよね。

この前、光とともにって漫画を読んだ。いや、残念ながらけんちゃんにも似てるとこがあって落ち込んだけど、やっぱり障害あると、怖がられたり、同情されたり、なんか興味津々で聞かれたり。

障害があっても、あっそうなの？なんか困ったら声かけてね〜ってサラッと言われる世の中になるといいね。



]]> https://ameblo.jp/kokoatoryu/entry-12676021164.html Sat, 22 May 2021 14:28:41 +0900
母子分離だから、私は車で待機。コロナ流行ってないときは、同じ建物の中で待って、保護者と交流できたらしいけど・・・

11時開始で、11時45分には車にけんちゃんを連れてきてくれる。そして今日の報告を受けて、サインして帰る。

45分間・・・

やっっった〜!!!一人の時間😭

毎週金曜日、この45分間はもうすごく幸せ。

家にいたら７ヶ月の次男とけんちゃんのお世話で一人になんてなれない。常に誰かの世話をしなくちゃいけない。

でも、この４５分は私が母親ではなく、ただ一人の私に戻れるのだ。

この前はカインズ行って、お鍋の蓋を買いました。

今日はどうしよかな。ローソンでコーヒーでも買って、小説でも読んでみるかな。

うっふっふ。何しよう。

そういや九州は梅雨入りです。雨ばっか。そして暑い。

昨日は暑くて、寝る前に冷水シャワーを浴びました。

けんちゃんもなぜかついてきて、一緒にシャワーを浴びました。

暑い〜、今日も暑そう。セミがそろそろ鳴き始めそうだな。
]]> https://ameblo.jp/kokoatoryu/entry-12674367018.html Fri, 14 May 2021 05:39:28 +0900
少ないだろなぁと思ってたら、なんと8人!!

この前はけんちゃんともうひとりの２人だったのにねビックリ。

でも、カオス状態（笑）

親同伴の療育だから、こどもの数だけ大人がいて、さらにゴールデンウィーク中ていうのもあって、夫婦で来てたり。

もう３密どころじゃない。そして、まぁやっぱり８人のこどもが自由にやるわけだから大変。

親から離れず、離そうと先生がすると泣き出し叫ぶこどもがいれば、もうずーっと話して落ち着きなくしてる子もいる。

先生が話してるけど、みんな聞いてない。

まぁ喧嘩は勃発するし。

そして、年中さんや年長さんにもみくちゃにされるけんちゃん。

やっぱり体がひと回り小さいから吹っ飛ばされる（笑）

でも、けんちゃんはニコニコだったからまぁ楽しんでるんかなぁ??と思った。

でも、他のお母さん達みてたら私だけじゃないなぁと安心する。

まさか我が子が、そんなはずないって悩んでしまうことは結構あるわけで。

でも、ここに来てるお母さん達もきっと同じように思ってるだろうなぁ思ったり。

でもなんか、だからと言って、不安を共有したら楽になるから友達にはなろう‼️とは思わないし、他のお母さんもそんな雰囲気もない。

やっぱり、なんとなくだけど…我が子より出来ない子を見て少し安心したり、逆に我が子よりもできる子を見て焦ったり。やっぱり、療育を卒業できるくらい、障害なんてないって思えるくらいになって欲しいと願うわけで。

なんか、療育に参加してるとそういう親の複雑な気持ちが見える。

だから、けんちゃんと同じ年少さんが1人いるし、お母さんも優しそうだけど、お互いに話さない。

けんちゃんは話せないけど、多動ではない。

その子はベラベラ話すけど、めっちゃ多動。

私は、あんなに話せて羨ましいと思う。活発でめっちゃお母さんに話しかけて次から次に話す姿に、まず会話できるなんていいなぁと思ったり。

でも、そのお母さんはけんちゃんを見て、大人しく喋りもしないなんていいなぁと思ってるかもしれない。なんかに集中したらずーっとその場にいるしね。

友達なんかになったら、嫉妬してしまう日もあるかもしれない。

友達なんかになったら、我が子のほうができるもんと心の中でマウントとってしまうかもしれない。

なんとなく、療育の現場はそんな雰囲気がただよってる気がする。




]]> https://ameblo.jp/kokoatoryu/entry-12673145357.html Fri, 07 May 2021 22:29:49 +0900
2歳すぎからトイトレ始めたのに、もう1年以上過ぎてしまった。

トイレってできるようになるんかな!?

オムツ買うのもちょっと恥ずかしくなる。ビックよりさらにビックって書いてあるのがちょい辛い。

オムツがズボンからチラ見えするとちょっと気にしちゃう。買い物中とか特に。他人の目がね…誰も気にしちゃいないだろうけどね。

オシッコしたくなったら教えてねとは伝えてるけど教えてくれない。

ジェスチャーも厳しいのかな？てかまず、オシッコしたら教えてって言葉を理解できてないのかな？

正直どこまで伝わってるかがわからない。

けんちゃんの世界は一緒にいてもあまり交わらない。

けんちゃんの世界は彼一人で構成されていて、家族はそれを邪魔する人的な？

4歳までにマスターしたいこと。

① オシッコいくと意思表示させたい

②　スプーンフォークをマスターしたい

③　上の服を自分で着られるようにしたい

]]> https://ameblo.jp/kokoatoryu/entry-12672137320.html Sun, 02 May 2021 22:04:44 +0900
例えば、機嫌が悪いと舌打ち、ドアをパーーンッ。

6ヶ月の次男が夜中に泣くと、あーもう!!と言って布団をかぶる。

けんちゃんや次男の世話でてんやわんやしてるときに、手伝ってというと、お前が好きで二人目も産んだんだろ？大変ってわかった上で産んだんだろ？言われる。

けんちゃんがウンチすると逃げる→オムツ替えたくないから。

親しき仲にも礼儀ありだよと言うと、なんで仕事で気を使うのに帰ってきても気をつかわなんの？と言われる。

オレ、家ではのんびり何もせずゆっくりしたいの。と言われる。

家事育児一切しないくせに、シンクに水垢があったら文句を言う。

まだまだあるけど書ききれない。

でも耐えられるのは、義理のお母さんが絶対な味方になってくれるから。

何かあればすぐ報告、義母から旦那に鬼電。めっちゃ叱られ終わる。

これがなきゃ離婚してるわ。
]]> https://ameblo.jp/kokoatoryu/entry-12671029825.html Tue, 27 Apr 2021 13:52:31 +0900