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<title>kokoro-karada-noteのブログ</title>
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<description>病気と向き合いながら過ごす日々の記録です。治療や検査のこと、体調のこと、時々何気ない日常も書いています。同じような病気の方や、読んでくださる方の何かの参考になれば嬉しいです。</description>
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<title>入院3週目スタート</title>
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<![CDATA[ <p>入院から2週間がすぎ…</p><p><br></p><p>ちょっと飽きてきたよ〜<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/016.png" alt="キョロキョロ" width="24" height="24"></p><p><br></p><p>入院の為に購入した、タブレット役には立ってるけど、Netflixで映画やドラマも飽きてきた…</p><p><br></p><p>病院食、3週目となると味もわかるし、被ってくるので、今日は何かな〜の楽しみも減少…</p><p><br></p><p>病院からみる景色も(眺望はめっちゃ👌)毎日雨☔で変化無し…</p><p><br></p><p>まだまだ入院長そうだし、何か見つけないと〜<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/007.png" alt="照れ" width="24" height="24"></p><p><br></p>
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<pubDate>Mon, 06 Jul 2026 12:37:50 +0900</pubDate>
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<title>今日一日が始まることに感謝できる幸せ</title>
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<![CDATA[ <p>2024年のシェーグレン症候群診断から2年余りの体調不良に悩まされ、これが私の普通なのかと思うぐらいに諦めていた中での、さらなる体の痛み、高熱で発覚した筋炎。</p><p><br></p><p>正直もう毎日が嫌だと思う事も沢山。</p><p>普通の事も出来ない、やりたい事も出来ない、生きている意味はあるのだろうかと思ったり…。</p><p><br></p><p>でも今回の入院治療で、本当の体ってこんなに軽いんだと、</p><p>出来ないのは、私の心の原因ではなく、体が原因だったんだと思えるように。</p><p><br></p><p>そして、また、しんどい一日が始まったと思ってた毎日から、</p><p>今日一日が始まる事に感謝と思える、心の変化もあったり❣️治療が楽しみになって来ました。</p><p><br></p><p><br></p>
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<pubDate>Sun, 05 Jul 2026 09:39:15 +0900</pubDate>
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<title>当分子供とお別れ…</title>
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<![CDATA[ <p>今日は、子供が面会に<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/007.png" alt="照れ" width="24" height="24"></p><p>朝から楽しみに❣️</p><p>明日から遠いところへ転勤なので、当分会えません<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/017.png" alt="ショボーン" width="24" height="24"></p><p>新しい場所での新生活、楽しんで！！</p><p>そして、私は元気になったら遊びに行くのを目標に💪</p><p><br></p><p>来週末くらい退院出来るのかと思ってたけど、またまだかかりそう…。</p><p>薬の💊調整に時間がかかるっぽい😣</p><p>結局1ヶ月くらいかかるのかな…。</p>
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<pubDate>Sat, 04 Jul 2026 19:07:04 +0900</pubDate>
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<title>入院12日目、瞑想5日目</title>
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<![CDATA[ <p>入院してから、初めは検査や、体がしんどかったり熱あったり。体動かしたら痛くなるのでストレッチも出来ないしなぁ…と悩んでいたら</p><p>あっ瞑想🧘だ！とひらめき💡。</p><p><br></p><p>10分程の瞑想を、色んな音のバージョンで試してます<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char2/038.gif" alt="音譜"></p><p>病室なので雑音もあったり、以前ヨガをしてた時のようには、まだチャクラを感じ取れないけど、</p><p>気分転換ぐらいの気持ちで続けていければと思ってます<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/002.png" alt="ニコニコ" width="24" height="24"></p>
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<link>https://ameblo.jp/kokoro-karada-note/entry-12971549256.html</link>
<pubDate>Fri, 03 Jul 2026 09:07:24 +0900</pubDate>
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<title>もう飲まない！！便秘薬！！</title>
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<![CDATA[ <p>今日は朝から最悪な一日。</p><p><br></p><p>入院中ずっと便秘で、入院10日でちゃんと出たの1日ぐらいで、昨日下剤、酸化マグネシウムを昼と夜に1錠づつ。</p><p>今朝6時過ぎぐらいから、4回程排便あり。</p><p>これがお腹刺すように痛いし😣</p><p>ようやく落ち着いてかと思うと同時に、次は冷や汗💦<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/625.png" alt="ネガティブ" width="24" height="24">吐き気<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/626.png" alt="オエー" width="24" height="24">めまい😵‍💫</p><p>こんなのでナースコールするのも…と1時間我慢の末、結局ナースコール<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/618.png" alt="昇天" width="24" height="24"></p><p>氷枕もらって結局安静にしかなく…</p><p>耐えに耐えた3時間⏰でした。</p><p><br></p><p>でも容赦なく検査は呼ばれる〜〜</p><p>筋電図検査の痛みで気持ち悪いの飛びました🤭</p>
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<link>https://ameblo.jp/kokoro-karada-note/entry-12971462466.html</link>
<pubDate>Thu, 02 Jul 2026 11:56:09 +0900</pubDate>
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<title>筋電図検査</title>
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<![CDATA[ <p>今日は、入院中最後の検査。</p><p>筋電図検査。</p><p>筋肉に針刺してちょっと痛いかな〜とは言われてたけど…</p><p><br></p><p>痛すぎ‼️腕、手、ふくらはぎ、大腿の4回。</p><p>グリグリ刺されて、最後に力入れるのがまた痛い😣朝から疲れ果てました…</p><p><br></p><p>体の痛みは薬のおかげで、ほとんど無し😊</p>
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<link>https://ameblo.jp/kokoro-karada-note/entry-12971460585.html</link>
<pubDate>Thu, 02 Jul 2026 11:34:19 +0900</pubDate>
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<title>今日は久しぶりに元気</title>
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<![CDATA[ <p>今日は朝から体調良く元気！</p><p>体の痛みもほとんどなく、喉の痛みも消えて、ステロイドの効果かな。</p><p><br></p><p>元気になったので、傷病手当金の手続き。</p><p>ウェブでしようと、マイナンバーとか登録して…色々苦戦しながら…で結果ウェブで登録出来ないパターン😭頑張ったのに〜</p><p>時間はたっぷりあるから良いけど…</p><p><br></p><p><br></p>
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<link>https://ameblo.jp/kokoro-karada-note/entry-12971352148.html</link>
<pubDate>Wed, 01 Jul 2026 10:47:26 +0900</pubDate>
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<title>今日からプレドニン50m開始</title>
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<![CDATA[ <p>今日は朝から体調悪く、体も痛く、発熱もあり。</p><p>昨日検査やらで歩きすぎたから？</p><p>今日から皮膚筋炎の治療でプレドニン9m→50mへ。</p><p>血糖値上昇か、お昼ご飯の後の眠気がたまらなく襲ってくる…</p><p><br></p><p>入院中に横のベッド🛏️の入れ替わりが激しく、色んな人が来ます。めっちゃ独り言激しい人、大きな声で喋る人…仕方ないなぁと思いながら自分も年取ったら気をつけようと…</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p>
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<link>https://ameblo.jp/kokoro-karada-note/entry-12971242122.html</link>
<pubDate>Tue, 30 Jun 2026 10:01:19 +0900</pubDate>
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<title>入院８日目　検査満載</title>
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<![CDATA[ <p>間質性肺炎の検査と発熱の原因をもっとちゃんと調べようからの入院だったので毎日検査でした。</p><p>先週は動脈血液検査、レントゲン、CT、肺機能検査、心電図。</p><p><br></p><p>皮膚筋炎との診断を受けました。</p><p><br></p><p>今日の検査、MRI、6分間歩行、心エコーこれでひとまず検査終了😊</p><p>１日があっという間に終わりです。</p>
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<link>https://ameblo.jp/kokoro-karada-note/entry-12971139757.html</link>
<pubDate>Mon, 29 Jun 2026 09:55:18 +0900</pubDate>
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<title>私の病気の経過まとめ（2020年～現在）</title>
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<![CDATA[ <p>2020年頃から、38℃以上の高熱が1～3日続き、解熱するということを1～2か月ごとに繰り返すようになりました。<br><br>2022年6月、詳しい検査の結果、シェーグレン症候群と診断されました。ただ、この時は「シェーグレンだけでここまで発熱するのは珍しい」と考えられ、しばらく経過観察となりました。<br><br>一時は落ち着いて診療も終了しましたが、その後も発熱は続きました。<br><br>2024年5月頃からは発熱の頻度が増え、1～2週間に1回ほど高熱が出るようになり、再び詳しい検査を受けることになりました。<br><br>再検査の結果、発熱はシェーグレン症候群によるものと判断され、プレドニン（ステロイド）の治療を開始しました。2024年にはプレドニン20mから、減量して行き現在9m。<br><br>その後も完全には治まらず、</p><p>2026年５月から発熱が頻繁に続き、</p><p>PET検査実施。</p><p>間質性肺炎の進行が見つかり、現在６月入院してさらに詳しい検査を受けることになりました。</p>
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<link>https://ameblo.jp/kokoro-karada-note/entry-12971136486.html</link>
<pubDate>Mon, 29 Jun 2026 09:15:47 +0900</pubDate>
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