「わーいママと二人でお出かけできるー！」

と長男はとっても楽しみにしていてくれたのですが

（こんな風に言ってくれるのもあとわずかな気がするわ）、

マーライオン次男は当然幼稚園を休まざるを得なかったので、

普通に母子お家デーになってしまいました。

ごめんね長男、いつもタイミングが悪く...。

で、次男。

一気に3+です。

うーーーずっとマイナスだったのにーーー。

TDLに行かなければ良かったのかなぁ。

もっと早く帰ってくれば良かったのかなぁ。

無理させてしまった...

このまま再発してしまったらどうしよう。

せっかく薬も減ってきたのに...

と朝から悶々としてしまいました。

次男に申し訳ない気持ちでいっぱいです。

とにかくゆっくり休んで、

どうにか蛋白がフェイドアウトしてくれることを

祈ろうと思います。涙。

夕飯は焼き肉だぁー！！

と勇んで出かけたのですが...

注文を終えて、キムチも来て、

さぁ最初のお肉が焼ける！というときに。

次男がまさかのマーライオン化。

「頭が痛い～...」と唸りながら机に突っ伏し、

次の瞬間吐く！吐く！吐く！

顔はもう土気色で、

見るからに危険な感じでした。

夫と顔を見合わせ、

何も言わなくともお互い考えは同じでした。

夫は長男と食事をし長男をお祝いする、

私は次男を連れて病院へ行く。

お店の方にはご迷惑をおかけして

本当に本当に申し訳なかったです。

夫と長男が帰るときにわざわざ次男の分まで

おまけのお菓子を持たせてくださったそうで、

申し訳なく、またとてもありがたく思います。

お店からタクシーでいったん帰宅、

次男にシャワーを浴びせて着替え、

私も着替え→洗濯機を回す。

かかりつけの大学病院に電話をし受け入れ可否の確認。

次男と私、両方の着替えとタオルをたくさん持って、

いざ車に乗って病院へGo！

と思ったら次男、「はいるぅ...（吐く）」。

ぎゃーーー！！！待って待ってーーー！！！

ビニール袋を持たせて吐かせつつ、

とにかく急いで病院へ。

割とすぐに診察をしていただけたのですが、

診察中も「はいるぅ...（吐く）」。

Drも割と引いてました...おい...。

最後には胃液まで吐いてしまって本当につらそう。

何しろネフローゼ持ちなのでいろいろなことが心配な上、

「頭痛+嘔吐=生命の危機！」という図式が頭から離れず、

ものすごーーーく不安になってしまいましたが、

　・腹痛を伴っているので頭からくる病気とは考えにくい

　・髄膜炎だと首の後ろが硬くなるがそういった症状はない

　・おそらくお腹の風邪でしょう

という診断でした。

ともかく今日一日ほとんど飲食ができていない状態だったので

（お腹に入れたものはほとんど出してしまった）、

脱水予防も兼ねて吐き気止めの薬を点滴で入れました。

当然次男号泣。

でも病院のベッドに横になりつつ、

「何だか入院してるっぽいね」とほほ笑むあたり、

病院慣れしているなーという感じです。

すやすや。

点滴は2時間ほどで終わりましたが、

とてもよく寝ていたので

30分ほどさらに寝かせていただいてから

点滴の針を抜き帰宅しました。

はーーー...

今日長男の誕生日だったのよね...

ケーキタイムもできなかったわ...

長男には可哀想なことになってしまいましたが、

来週末にまたゆっくりお祝いし直したいと思います。

10年。

あっという間だったとか、そうでもないとか、

そういう気持ちは何もなく、

ただただ「10年てすごい」という感想です。

私を母にしてくれた長男。

いろいろととんちんかんなので

器の小さい私は振り回されっぱなしだけれど、

思うことは一つだけです。

生まれてきてくれて本当にありがとう。

10歳になった今日この日の長男の姿を形に残しておきたくて、

大人気のフォトスタジオ、LifeStudioへ行ってきました。

撮影日の半年前から予約が可能になり、

即予約が埋まってしまうというこちらの写真館。

私も2013年の年明け早々、

ネットにはりついて予約をしました。

午後からの撮影にしたので、

昨日のTDL疲れもさほど引きずらずに行けて良かったです。

3パターンの撮影が可能と聞いていたので、

　・兄弟写真（+私もちょこっと一緒に）

　・次男

　・長男

の3パターンで撮っていただきました。

やたらハイになっちゃってる長男次男、

ぎゃーぎゃー騒いで爆笑して暴れて

（でんぐり返しやら側転やら）、

勝手に怪我して泣いてすねてまた笑って、

とそれはそれは大忙しでしたが、

スタッフさんはさすがプロですね～。

上手に子ども達をのせてくれて、

とっても素敵な写真をたくさん撮ってくれました。

ブリキの車と一緒に、とか

ジャンプしている元気な感じの写真も、とか

こちらのリクエストにも快く応えていただいて、

とても満足のいく撮影でした。

子ども達もとっても楽しんでいて、

自然な笑顔を残せたと思います。

撮影中自分のカメラで自由に撮れるのも嬉しい。

アリスもそうすれば良いのに。

あやうくいろいろオーダーしそうになってしまいましたが、

とりあえずは写真のデータ75枚だけを購入して帰ってきました。

値段的にそうそう気軽に通えるところではないけれど、

またぜひ利用したいなと思える写真館でした。

東京ディズニーランドに行ってきました。

何しろ夫がディズニー嫌いなので...

TDLは実に9年ぶり！？

クラスメイトからTDRに行ったよーという話を聞くたびに、

ぼくも行きたいなぁ、いつか行きたいなぁ、

とずーっと想いをつのらせていた長男、

念願のTDLに大喜びです。

FPをなるべく多く取るためにも早朝から動かねば！

と朝6時半には家を出て、

開園の1時間前からゲートに並びました。

でも既にたくさんの人人人...

当然のことながら開園時間まで

ひたすら座って待っていたいたのですが、

ここで長男が一言。

「だいぶ（順番が）進んだね～」

進んでいるわけないのに。

どうしてこうもポジティブシンキングなのか。

さすがとしか言いようないわ。

8時半の開園と同時に、

夫はモンスターズインクのFPを取得、

母子はスター・ツアーズにスタンバイ。

スター・ツアーズ、夫と長男は楽しんでいましたが、

次男は「怖い～」と号泣。

私はものすんごく酔ってしまって、

最初の10秒しか画面を観られませんでした...。

もう乗りたくない...。

あつーいのでアイスを食べて、

ワンマンズ・ドリームⅡのショーの抽選にトライしたけれど

当然ながら外れ、

次男が大好きなメリーゴーランドに乗り、

七夕グリーティング（パレード）を観賞。

割と近くで観られて良かった～。

子ども達はにこにこ顔でキャラに手を振り、

想像していたより楽しんでいました。

（この間にバズのFPを取得）

ショップをのぞいたり

（ここでやけに夫が長男にへんてこ帽子を買いたがる）、

短冊にお願いごとを書いたり。

そうこうしているうちにモンスターズインクの時間。

可愛かった～。次男も喜んでいました。

昼のパレード、ハピネス・イズ・ヒア。

カラフルで可愛らしかった～。

（この間にホーンテッド・マンションのFPを取得）

しかし暑い暑い。

まだ真夏ではないけれど、

日差しを遮るものがない場所はやっぱり暑いですね。

ぐびぐび。

ターキーをガブリ。

いかだに乗ってトム・ソーヤ島へ行きました。

ちょっとした公園風で、子ども達は大喜び。

ハックの木の上のお家もよくできてる～。

思えばあまり食事をしていない...。

ミニーまんとタピオカドリンクで休憩。

このドリンク、とっても美味しかったー！

ようやくバズのFPの時間になったので行ってみると、

FPがあるというのに20分待ち。ひーえー。

バズ、私どうしてだか全然ポイント取れなかったです。

次男のほうが上ってどういうこと...！？

30周年記念のポップコーンバゲットもゲットできました。

続いてホーンテッド・マンション。

次男には拷問だったかも。

夜のパレードの待ち時間、

ピザやハンバーガーなどを食べました。

子ども達はピザがお気に召した様子。

お腹がすいていたからかすんごく美味しく感じる！！

エレクトリカル・パレード、何度観ても素晴らしいー！！

この頃にはひんやり涼しい風が吹いて、

とても爽やかで気持ちの良い夜でした。

このまま花火も観ようー！と意気込んでいたのに、

上空の気流の関係で花火は急遽取りやめになったそうで。

うー残念。

この時点で結局まだ一つも

ジェットコースターに乗れていない！！

ということで60分待ちと知りつつ

ビッグサンダー・マウンテンに並びました。

もう完全に次男の体力オーバー。

でもいつもいつも長男には我慢をさせてしまっているし、

今日だけは長男の思うようにさせてあげたくて。

次男は並んでいる間に夫の腕の中で寝てしまい、

訳が分からないままビッグサンダー・マウンテンに乗車。

半分寝ぼけていたのか、

予想に反してそれほどは怖がらず無表情でした。

長男はキャーキャー大喜び！！

長男が何度も何度も「楽しいね！」と言っていて、

最後に「ありがとう！今日とっても楽しかった！

今までの人生で一番楽しい日だった！」

と最高の笑顔で言ってくれたので、

本当に良かったです。

楽しい9歳のしめくくりになったね。

「10歳の目標は何？」と聞いてみると、

「うーん、うーん、何だろう。

やっぱりリレーの選手になることかな～」

とのこと。頑張れー！！

以上、夢のような一日でした。

わーいわーい！

長男が社会科見学でお弁当が必要だったので、

今朝は早くからお弁当（二つ）完成！

相変わらず野菜の足りていないお弁当ですが...

（長男は野菜たっぷり。遅刻ギリギリだったので写真ないけど）

と、私はやたらはりきっていたのに、

次男たら「ねむい～ちゅかれた～」を連発。

「おやしゅみしてもいいの...？」

ってダメダメー！！行ってー！！

ネフローゼ症候群は倦怠感が症状としてあるので、

今日の次男も本当に具合が悪いのか、

それとも単にかったるいだけなのか

こちらとしても見分けにくいのですが、

今日は絶対後者だわ！と思い、

どうにか身支度させて登園させました。

きっと行っちゃえば楽しいよー。

行ってらっしゃい！

2013年も毎日を大切に過ごしていきたいです。

さて次男、一昨日とうとう再発と診断されてしまいました。

ネフローゼ発症以来4回目、

一日あたりのプレドニゾロン服用量は7.5mm、

前回の再発から半年ほどあいての再発です。

そもそも去年の11月下旬あたりから

2+、3+くらいの蛋白がだんだんと出始めて、

きっかけは風邪だったと思うのだけど、

風邪が治ると次第に蛋白も出なくなり、

というのを2、3回繰り返していました。

でもちょうど大晦日あたりから2+が連日続き、

週2ペースで外来受診、

尿検査、血液検査もして様子を見ていたのだけれど、

どうしてもマイナスまで戻らず、

尿中の総蛋白量も増えてしまっていることから、

再発と診断されました。

この2ヵ月間次男の体調はずっと綱渡り状態で、

毎朝の検査結果に一喜一憂しては

完解を願い続けていただけに

再発と診断されたことは残念は残念ですが、

幸い2ヵ月の間に心の準備もできていたし、

今回はガーンと悪くなったわけではなく

徐々に徐々に悪くなっていくタイプの再発だったため、

次男の自覚症状もそれほどないようで

毎日笑顔で元気そうにしていてくれています。

せっかく7.5mmまで減らした薬も30mmにまで逆戻り。

でもDr.のお話によれば

今後は今までよりはハイペースで減量できそうです。

またしばらく幼稚園をお休みしなくてはいけないけれど、

10月に幼稚園に復帰してから

運動会、秋の遠足、お芋掘り、大根掘り、お遊戯会、

とたくさんの行事に参加することができました。

もうそれで十分！よく頑張ったね。

またゆっくり、頑張っていこうね。

皆で応援しているからね。

という気持ちを込めて、

病院からの帰りにケーキを買いました。

次男：ちょうなーん！ちょこけーきかってきたよぉぉー！

長男：ほんとー？やったやったー！！

3人で食べて、皆にこにこ。

こんな日だったけれど、幸せを感じました。

今までケーキを買うのは何かのお祝いの日がほとんどだったけれど、

こうして元気がほしい日に食べるのも良いものですね。

よっしゃー！！

また頑張るぞー！！

去年の暮れにももらっていたのだけど、

ちょうどゆかちゃんファミリーをおもてなししていた最中だったので

用件も聞かずに切ってしまって。

今日はゆっくりお話できました。

前回電話をもらったのはまだL.A.にいたときだったから、

話すのは5年ぶりくらいだったかな。

頭の中に「？」が浮かぶことがいっぱいで、

長男が「めっちゃ長電話だったね」というほど

長時間話した割には（多分1時間半くらい）

よく分からないままでした。

結局何だったのかな...。

懐かしいような、そうでもないような、

不思議な気持ちの夜でした。