トーストにバターを塗りたい。

今までもずっとバター塗ってきたんだけど、ひと切れだけで我慢してたよ。と。

血圧高くなったり、コレステロール値気にしたり、健康に気を使って控えてたんだ。と。

だけど、病院の先生が何でも好きなもの食べて良いって言ってくれたから。

バターたっぷり塗ってトーストを食べたいんだ！

って、めちゃくちゃほのぼのする会話。

本当はいっぱい食べたかった物があるみたい。

鰻に寿司に天ぷらに。

たくさんは食べられないけど、お弁当で買ってきたりしたらちょっとずつ食べられるよね。って話もしたり。

コロナ禍で嬉しい変化は、あちこちでテイクアウトをやり出してくれたこと。

義父のように一度で沢山食べられない人にとって外食は諦めなきゃいけないひとつだったろうに。

今度、鰻弁当を持って行ってあげよう

まずFOLFOX療法を2回。

オキサリプラチンの点滴と5FUの点滴をあわせての投与です。

2週間を1クールとして2回。

5FUの点滴が48時間投与しっぱなしで、一滴も残さないように終盤は計りで何度も計ってました。

(この抗がん剤治療は一回50万円するそうです)

義父はこの時、食欲もなかったし、食事もとってなかったので副作用の一つの吐き気はなかったようです。

他には、脱毛もないと先生から説明があったので、義父一安心だったようですが…

抗がん剤投与前日に行ったらまさかの坊主

どしたん

って聞いたら…

👨🏻‍🦳「ハゲるの嫌じゃから散髪行って来たわ」

だって

だから、先生脱毛ないって言ったじゃーん

それでも本人は気が済んだみたいです。

いざ、投与が始まると、本人も家族も副作用が心配でしたが、大した副作用がない

副作用らしい副作用と言えば、しゃっくり。

おしゃべりしててもしゃっくり。

寝ててもしゃっくり。

しゃっくりしながら、めちゃくちゃ喋る。

無理せんで良いって言っても話したいことがいっぱいで、喋る喋る。

吐き気、発熱、手足の痺れ、など様々な副作用が起きる可能性があると先生にもらった冊子に書いてあったのでドキドキしていましたが、拍子抜けしちゃいました。

2回ともこんな調子でしゃっくりだけ投与後2、3日続きました。

投与のスケジュールも予定通りでした。

そして2回目の投与の2週間後から本格的にcvポートへのルート取り付け(家族が)を練習し、4回目の練習日に退院となりました。

次は

SOX療法に切り替えです。

まだこちらは投与時期は未定ですが、投与に向けて食欲増進剤を服用し、経口での食事をとっています。

近く投与することになると思います。

次は脱毛すると言われているので、義父ドキドキらしいです。

なお、この2回の投与の結果は全く教えてもらってません。

看護師さんに聞いても、サブの担当医に聞いても、順調ですよ。としか言われず

具体的な話は何もないまま退院となりました。

おそらく、主治医の先生しか具体的な話はできないようです。

はぁ。

モヤモヤする日々です。

義父は私にとても良くしてくれるので、お世話するのも、様子を見に行くのもそこまで苦じゃない時が多い。

一方、夫は必要最低限しか義父に関わらないようにしている。

分かるよ。面倒だもんね。

義父の思い通りに動かされるのも、何をして良いかわからないことも。

料理ができるわけでもないし、世間話する訳でもない。体調を気遣ったり、優しい言葉かけられる人でもない。

仕事が忙しいから私に任せっぱなしなのも、百歩譲って仕方ないとしよう。

だが、もうちょっとだけ家事や育児を手伝ってはくれんかのぉ。

ぶつかる度にごめんね。というけど、また次の日にはいつもどおりなんだよね。

介護って家族みんなでやらなきゃ息切れすると思うんだけどな。

多分、皆さんがイメージしている容体と義父はかけ離れていると思います

まあ元気、元気。

食欲も旺盛。

入院する前より3キロ太って、顔色もツヤツヤ

自分でベッドから起き上がって、トイレもサクサク行っちゃうし、たまごを焼くくらいの料理もしちゃう。

日中は自分のファンドを記録つけたり、今回の入院でさまざまな手続きが出てきたのでPCであれこれ調べたり。

気になることはすぐ電話して人を家に来させ、自分で見聞きしないと話を信じない

でも、胃がんは治ってないの。

切除不能だから切ってないし、抗がん剤も効いてるか分からない。

不安にさせないようにそのことは言わない。

けど、時々自分の胃がんはもう手術して癌を取ったんだ。って言われて何と言って良いか困ってしまう。

自分はまだまだ何年も長生きするから預貯金はなるべく使いたくない。

今、必要なお金も出し渋って本当に困っちゃう

元気なことは良いこと。

だけど、いずれくるその日に向けて、家族は何かと準備しておきたいけど必要ないと言われちゃうと

難しいですね。

すでにcvポートのトラブルは3回。

病院で処置してもらったり、私らが対応したりですが、さすがに退院からそう日数も経っていないのに回数が多い。

ということで、訪問看護師さんに来てもらうことにしたら？と義父に。

義父、そんなん必要ない。

の一点張り。

だけど、話聞くだけ聞いてみようよ。

と、嫌がる義父をなんとか説得して家に来てもらう。

まぁ、最初から義父は臨戦体制なので何をいっても、いらんいらん。必要ない。

レンタルもいらん。

点滴棒もいらん。

お風呂の椅子もいらん。

わしが一番わかっとんじゃ。

いらんもんはいらんのんじゃ。と。

ケアマネさんが優しそうな方だったのですが、おっとり話をされるので、義父は噛み付く噛みつく。

一方、包括センターの方ははっきりと強い口調で話されるので、割とすんなり話を聞く。

義父は、人を見て態度をコロコロ変えるので、相手に嫌な思いをさせることが度々ある。

結局、包括センターの方が具体的に利用料の話をされて、思った以上に安い金額だったので、義父は渋々、訪問看護師さんをつけることを約束してくれました。

お二方が帰宅すると、まぁ、文句タラタラ

それでも、なんとか次の段階に進めそうで一安心です。

帰り際、今まで高い介護保険料払ってきたんだからこの機会に使わなかったら取られ損よ！と言うと、ほうじゃのう。と。

自分が損することが一番嫌いな義父。

どんな理由であれ、家族の負担が少しでも減るのなら。それに越したことはないです

皆、言うことが違う。

主治医の先生は、退院は10月初めくらいかな。という。

サブにつかれた先生は、退院は9月初めという。

看護師さんに至っては、会うたびに近く退院になるんじゃないですかねー。という。

いやいや、皆バラバラすぎてどれを信じたら良いのーって何度も振り回されました。

それに加えて、義父本人が自分で勝手に思いこんで来週退院するって言われた。と言ってくる。

その度に、義父の家を親戚一同で真夏の一番暑い時間帯に大掃除をする。

そして、退院だと言われたので具体的な話を聞こうとするとソーシャルワーカーさんに退院の日は決まってませんよ。と言われてしまう

結局、主治医の先生がおっしゃる話の通りだったんですが、その主治医の先生に会うことが非常に難しい。私は入院中に2回しかお会いできなかった

分からないことが分からない。

何を準備したらいいのか分からない。

こんな状態だったので、この退院日がコロコロ変わるのは本当に困りました。

一番ひどかった看護師さんは、本当に自信満々に話をしてきて、全く違うってことの連続でした。

cvポートの扱いも適当で(消毒はしなくていいですよや、針の羽を固定しなくて良いよとか)他の看護師さんに確認すると、絶対に消毒はしてください。感染症になります。とキツく言われました

要介護認定を申請している期間に、介護認定つかないよ。だから、自分達でなんとかする方法探した方が良いですよ。と言われ、絶望したりもしました。

結局、要介護3だったんですけどね。

何をもってあんなに自信満々に話をされたのか分かりませんが、家族側からしたら絶望と、ショックで何度も途方に暮れました。

かなり大きな病院だったので、患者さんの数も多く、ここ数年のコロナの影響でたくさんのベテラン看護師さんが辞めたのかな？と思うくらい本当に若い看護師ばかりでびっくりしたのですが…

結局、自分達で何度も何度も色々な人に相談したり、しつこいくらい話を聞きに行って少しずつ色々なことが分かったのでした。

はぁ

ひとつ問題が。

入院前、入院のほとんどを食事を受け付けることもなく、ただ点滴で過ごしてきたのですが…

退院一週間くらい前から徐々に食欲が出てきて。

それは良いことなんです。

本人も食べることに楽しみを見出してきてようですし。

ただ、困ったことというのは…

誰が食事の世話をするのか問題。

朝は家族が買い置きしたパンを食べるようで大丈夫なんですが、昼と夜。

元気なころは、朝晩しか食べない生活。

買い物も自分で行っていたし、外食もしていた。

今は、点滴をぶら下げているので、あまり外に出たくない様子。

外食も、少ししか食べられないからお店に悪いと行けない。

じゃあ、どうするか。

誰かが世話をするしかない。

義妹さんがお世話してくれてはいるけど…自分達家族のこともあるし、仕事終わりに義父のご飯作って、また家帰って自分達の分。ってかなりしんどいよね

時々、私も食事を作ってあげるけど…

今、義父お昼ご飯も食べるのー

今まで以上に食欲爆発してるー

昨日も、お昼にお刺身や天ぷらやチャーハン食べてたし

わんぱくか

帰りに、チャーハンが残ってたから夕飯に食べてね。って言ったら、

おかずは？

って

めちゃくちゃ食べるじゃん。

食べることは良いことなんだけど…

入院中に散々、食事の世話はいらんなぁ。わし、もう何も食べんからなぁ。あんたらに迷惑かけんで良かったわぁ。

って言ってましたやーん

ということで、日々の食事を誰が面倒見るんだ問題でした。

毎日、愚痴ばかりです

時間は20時。

車で高速でかっ飛ばして行ってます

義父が自分で交換している点滴。

交換するときに一手間必要なんですが、ちょっと力が必要。

今日はうまくできてなかったみたいで、病院で確認したら、やり直ししてください。と。

電話で義父に伝えたら自分でできなくて、緊急要請です。

今日は子供達とのんびりゆっくり過ごせると、晩酌セットを用意してた分、ちょっぴりガックシ

電話の向こうの義父の息がだいぶ上がっていたので、心配。

こういう日がこれから増えると覚悟しつつ、今から行ってきます

👨🏻‍⚕️「車にはもう乗らないでね。」

👨🏻‍🦳「先生、わし1人暮らしじゃから車は必要なんです」

👨🏻‍⚕️「ダメよー。いつどうなるか分からんのだから、小学生でも轢いてしまった日には目も当てられんよ。」

と、いうことで車に乗れなくなっちゃいました。

77歳という年齢を考えれば適齢期なんだろうな。と思ったんですが、義父は運転が好きだったなぁ。と。

私との結婚が決まり、結納をしてもらうために夫と義父の2人で、7時間かけて私の実家まで来てくれたことも

元気なうちはお友達と自ら運転して旅行に行ってきたと楽しそうに話してくれたことも

ただ、ここ最近は、遊びに来た義父が途中でサイドミラーをぶつけてきてぶらーんとした状態だったこともあって。

物忘れがあったり、イライラしたりして運転に不安が出てきた時だったので先生にそう言ってもらえてホッとしました。

そして、義父が乗っていた車は、私が病院に来る時に使いなさい。と譲ってもらえたのです。

なんと

それはありがたい

ずっと、車が無くて何するのにも自転車か電車だったので本当にありがたい

早速、自宅近くに月極駐車場を借りて、名義変更したり、任意保険に入らなきゃ

って、よくよく車見たら

あっちこっちぶつけてるー

元気になっても車は運転させれん

めちゃくちゃ修理代かかったよん

胃の半分が癌化している状態では、今後経口で食事をとれることになっても排泄がうまくいかないだろうね。また、検査前の画像では大腸の上部分も癌化してるっぽいから、今も便がたくさん詰まっていると思う。

手術で取り除き、逃げ道を作ってあげようね。とういう手術。

そして、今後経口で食事をとることを目標にしつつ、腸ろうを付けることで高カロリーのエネルギーをどんな時でもとれるようにしとこうね。

というお話でした。

基本24時間点滴はつけるけど、他に栄養を取る方法を考えておきましょう。というこらしいです。

(後日、栄養士さんのお話で聞いたのは、経口で食事をとらなくなると、胃腸が熱を出すようなことを言ってました。)

元々、義父は食事をとると気持ち悪くなって、嘔吐することが数日続いたので病院にいったのです。だから、食事をもうとりたくないって言い出してました。

ですが、先生はそのうち食欲が湧いてくるから。

お腹がすいてバクバク食べたくなるけど、油断したらだめよ。と。

義父は、そんなことになるのかのぉ

って疑心暗鬼でしたが…今日はラーメン食べてました

手術の時間は約５時間。

簡単な手術だから家族の付き添いもいらないよ。

終ったら電話するよー。

と。

ということで、私は仕事に。

夫は夜にでも様子見に行ってくると。

義妹さんは手術が終わったころに様子を見に行くねー。と。

夕方に手術は終わったらしく、義妹さんが病院に行くと、麻酔から目覚めた義父がちょっと暴れていたと。

看護師に悪態ついたりしていたそうな

ちょっとしたせん妄状態だったのかな？と

術後の先生の話では、バイパス手術自体は無事に終わったと。

ただ、画像でみた時より癌が広がっており、大腸のほとんどの部分が癌化していたと。

なので、本来胃と腸をつなげる予定だったところよりもさらに肛門に近い部分にバイパスを繋げました。

それによってつける予定だった腸ろうはつけられませんでした。

ということでした。

無理して腸ろうをつけてもすぐに排泄されてしまって意味がない。

意味がないことをして余計に体をいじめたくない。

そんな話だったそうです。

うぅん。

癌も予想以上に広がっていた。

栄養を腸ろうからも取れない。

はたして、義父はあとどのくらい生きられるのだろうか。

さまざまな不安が一気に押し寄せてきました。