コメントを頂いた方、応援してくださっている方、ありがとうございます💐

あの病院のトイレで泣き崩れてから、

日々感情の浮き沈みはありますが、

笑顔で息子に会いに行けてます🌟

たまに全く動かずミトンをつけているときは、かわいそうだなと切なくもなるのですが、

息子は人工呼吸器がないと息が苦しくなるので仕方ないと思うようにしてます😢

病院の治療の進め方は、割と積極的な治療を勧めてこられるため、当初緩和的な処置を希望していた私にとっては戸惑いや葛藤、息子はこの状況を本当に望んでいるのか…と面会時に感じます😢特に、動きを抑制されている姿を見た日には尚更胸が締め付けられちゃいます。

様々な方のブログなどを拝見していると、

中には看取りの選択をされ、最後の時を親子で数日、数時間過ごされ、とても幸せであったと綴っておられ、実は少し羨ましくも感じたりしてます。

（やむを得ず、看取りの選択しかなかった場合の方からすると、反感を買う文かと思うのですが💦）

息子の手術跡を見てるとどうしても、これが良かったのかな？、また次も手術しないといけないね、など苦しくなる気持ちもあるのが事実で。

とは言っても、病院の方針もあるので

手術をしない選択肢はないのですが…😹

乗り越えたときに、

「頑張って良かったね✨」

って思えてるのかな。

息子の声が聞きたいな。

息子は可愛くて愛おしくて、

勿論、携帯の待ち受けにもしています笑

これは、どの親御さんとも同じかな☺️

だけど、18トリソミー特有の可愛さもあるなぁと思うんです。

小さな体、特徴的な手の握り方、どこか儚げな雰囲気…

長い間、新生児の可愛さを堪能できる特権もあるぞ✨と思ったりもしてます☺️💗笑

手の握り方は可愛いですよね、

私たまに家で一人で握り方の真似をしたりしてます笑

18トリソミーに対して厳しい意見や酷い言葉を目にしてしまい、傷つくこともありましたが、息子の誕生を否定したくないなと思っています。

たまに妊娠前の自分を責めたくなったり、

どうしてあんな状態で妊娠をすすめたのだろうと後悔することもあるのですが、

18トリソミーでなければ、

今目の前の息子は、別人なわけで。

今いる息子から障害や病気を神様が取り除き、一緒に生活をし、将来を考えられたら良いなと夢みたいなことも思ったりもすることはありますが、なんというかこのニュアンス伝わりますかね？笑

息子と添い寝したり頬をくっつけたりしたいなぁ。ギュっと抱きしめてあげたい。

治療をしていくとこれは叶うのかなぁ。

今の心のうちを書くことで、少しスッキリしました。

不器用な性格なので、ブログを書くと家のことも滞る私です笑

面会に行く前はいつもドキドキしますが、

今日も息子に会いに行ってきます。

いつも、ありがとうございます。

夫と二人で一ヶ月記念のメッセージを書いて、我が子と一緒に写真におさめようと準備してました。

ここに至るまで、日々感情の起伏がありました。

喜んだり、愛おしい気持ちになったり、笑ったり、悲しくなったり、迷ったり、疑問に思い悩んだり、苦しくなったり…

この日は、生まれてきてくれてありがとう、よく頑張ったねと我が子に伝え、夫にも笑顔で写真を見せて報告しようと思ってました。

毎日の限られた面会は、

楽しみですが、

正直ドキドキもします。

不安や怖さが入り混じります。

この日は処置の為、点滴が2本に増えていました。

目を薄っすらと開けてくれていたので、母も笑顔になりましたが、

我が子の下に敷かれているシーツに少し血がついていたのを見て、それが点滴から漏れ出たのだなとチューブを見てわかりました。

点滴をしてたら、仕方がないのだと思う。

だけど、ここまでくるのに色んな思いや葛藤があり、コップの水が溢れてしまい、

涙が出てきてしまいました。

気付かれないように。

だけど、我が子にはばれたかな。

毎日、我が子を写真におさめ、両親に見せたりしていましたが、出てくる言葉が「…かわいそう…」

この言葉を聞くと、私は胸が苦しくなります。

悪気はないと思います。

小さな赤ちゃんに点滴などが刺さりまくっていたら、当たり前の感情なのかもしれないです。

だけど、私にとって初めての子ども。

初めて見る我が子は最初から鼻から、口から、手にも足にもチューブが繋がっていました。

これが私にとっては当たり前の光景で、

私の赤ちゃんで…。

初めはただただ可愛いと思っていましたが、

日が経つにつれ顔色が悪くなっているのを感じたり、親からもかわいそうや痛々しいなどの声を聞くと、

ついに私も苦しくなってしまって…

それが溢れ出てしまいました。

吸引後に泣いた顔を見ると余計に悲しくなってしまって、

その日は先生とも話をしましたが、気持ちが暗くなってしまい、もうこれ以上の治療はしたくないと伝えてしまいました。

痛い姿を見たくないのです。

これをみんな乗り越えてきたのだろうか…

私には無理かもしれないと

悲しくて悲しくて

病院のトイレで泣いてしまいました。

誰もいないトイレなので声も漏れ出てしまいました。

赤ちゃん、ごめん。

お祝いをしたかったのに。

ごめん、泣いてる姿、悲しんでる姿なんて見せたくなかったのに。

感じとっちゃうよね。

いつ退院できるか、

きっと、まだまだかかるんだろうな、

この期間、私一人で耐えられるだろうか。

母親失格なのだろうか。

希望の持てないような記録で、申し訳ないです。

けど、愛してる気持ちがあるからなんです。

言い訳かな。

ゴールが見えないのは辛いですね。

私は今何を体験してるのだろうとたまに俯瞰して思います。

しばらく悲しい気持ちを抱きそうですが、

我が子のためにも笑顔で次は会いたいです。

毎日、会わせてくれて、頑張ってくれて、

本当にありがとう。

ママも乗り越えていけたらいいな。

お腹の子は、ずっと逆子のままだったので37週の正産期に入ってすぐの予定の帝王切開となりました。

我が子はつくづく運のある子だな、運命の子だなと感じました。

出産当日の朝、最終の胎児心拍確認のためモニターをつけました。

私はなれない環境だったため2時間ほどしか眠れずコンディションは最悪でした

なので、ぼーっとした中いつものように心拍を見てくれていたのですが、助産師さんがずっと機械の調子が悪いからか見守っていました。

その後、一度部屋を出ていかれました。

そして部屋に戻ってきたと思えば、ぼんやりとしながもびっくり

3人位の助産師さんが慌てて入って来られ、驚いている間に体位を変えられたり、生まれて初の酸素マスクをつけられたり、先生にピッチで連絡されていたりと目まぐるしかったことを覚えてます

酸素マスクをし、とにかく大きな呼吸をして酸素を我が子に届けました

夜勤明けの先生も来ていただけ、深呼吸を繰り返すことでなんとか一命をとりとめました

こんなことがまさか帝王切開日の直前に起こるなんて…

本当は転院がなければ、予定の手術日は１０日程後になっていました。もしその予定だと出産にたどりつけていなかったのかもしれないなと、改めてこの子の病気の不安定さ怖さを実感ました…

あれだけ胎動があるのに、急変するのだなと…

この感情は、出産後にも直面することになるのですが

大きな手術は初めてなので緊張しました。

術前に夫に一瞬ですが会えたことが心強かったです

手術でわたしが一番怖かったのは麻酔を打つ瞬間でしたあの感覚、脊髄に麻酔がかかり下半身が麻痺することがこんなに辛いんだなと別の視点で俯瞰して感じてたように思います。

そして、

「赤ちゃん生まれましたよ！！」

ホッとしました。

涙が自然と出ました。

ただ、我が子の泣き声は聞こえず、即NICUの先生たちのもとへ。

この時の私の感情は

「18トリソミーでも、18トリソミーでなくてもどうでもいい、我が子は我が子、会いたい」

と。

母親になるとはそういうことなのかと思いました。

とにかく我が子に会いたかった。

涙を麻酔科の先生が拭ってくれました。

心肺蘇生してもらえたのか、

何分かしてから

「おぎゃー」

と聞こえてきました。

嬉しい、ありがとう。

生きてくれて、ありがとう。

初の対面は保育器越し。それも1分程。

少し、手足に触れられました。

かわいい。

「ありがとう」

と我が子に声をかけました。

この日は、心の底から幸せな気持ちにでした。

今思うと気持ちが高揚してたからなのかもしれません。

ですが本気で自分は世界一幸せだと感じたのです。

夫との初めての子ども。

愛おしくて仕方なかった。

懸命に生きようと、この日まで頑張ってくれたんだね。

お腹の外では生きづらいかもしれない。

だけど、パパとママのもとへ頑張って会いに来てくれてありがとう。

その気持ちは今も変らないよ。

愛してるよ、ありがとう、ありがとう。

遅い報告となりましたが、

４月下旬に、出産しました。小さな男の子です

また別に出産時から遡りまた記録を残していきたいなと思っています。

初めての出産で、母になるということがこんなに大変なことと思わず、入院準備物に小説や日記帳などを用意していましたが、

全くもってそんなことをしている余裕はありませんでした

無事退院し、今日まで搾乳に追われ、睡眠不足で余裕がなく、搾乳しているか寝ているか、食べているか、NICUにいくかの生活で、

私にとっては怒涛の日々でしたが、やっとこさリズムをつかめたというか、少し起きていられる時間を確保できるコツをつかめてきた気がします

毎日ふらふらで、気を失うかと思うこともあり体力のなさに凹みましたが、

ちょっとずつ振り返っていきたいと思います。

産後は産後で感情がぐちゃぐちゃで泣いていることもありますというかほぼ毎日涙は流しているか

命がかかっているから泣くのも当たり前ですよね…

今はコロナのばか野郎と心の底から憎く感じています

息子の今は決して元気とは言えない状況です。

悲しくて、この気持ちをどこにもっていったらいいのかもわかりません。

だからこのブログの中で吐き出していきます。悲しいし悔しいし腹も立つ気持ちもあります。

この２週間でいろんな出来事が、感情が襲いかかり、なんだかまとまりのないブログになってしまいましたが（いつもですね）、

この子の生について私は綴っていきます。

この子が幸せであってほしい、幸せと感じてほしい。

そしてパパと元気な時に会わせてあげたい。

長く一緒にいたい気持ちよりも、幸せで安らかな時間を優先してあげたい。時間の長さよりも密度を大切にしたい。

これが今の気持ちです。

今日はいつもよりまして眠りが浅かったです。

毎日、赤ちゃんにまつわる夢を見るのですが、今日はとても悲しい結末の夢を見てしまって、

起きた時に涙を流してました。

登場人物や場所は明らかに非現実的なのですが、赤ちゃんの名前はリアルなもので、夢の中で叫んでいました。

昨日のブログに、「泣かずに過ごせてます」的なことを書いてましたが、

夜になり眠る前にふと怖くなり、泣いてしまいました。

情緒不安定ですね

命の誕生の瞬間が、死を迎える瞬間になりうること、

地上に迎え入れた瞬間から、命のカウントダウン、生死が隣り合わせとなること。

とっても怖いです。

こんなことを思って眠りについてりゃ、そりゃあろくな夢見ないですよね

きっと愛おしく思えるようになったからこそ、怖いという感情がまた違った形で出てきたのだと思います。

誰だって愛するものを失うことって怖いですよね。

私はこんな弱さもありますが、無理に前を向こうとも思いません。

これは悩みを抱えている人に共通に言えることかもしれないですね。

痛みや葛藤など、その時の感情と素直に時を過ごし、それを否定しない抑え込まない。

乗り越えられなくていいのではないかとも思う。

今の自分の感情を認めてあげ、毎日できることをして過ごそうと思います。

ではでは