こんにちは！

　前回はスマホスタンドでの暇つぶしの様子を紹介したので今回はパソコンでの暇つぶしをご紹介します。

　離床をしてもすぐにベッドに戻らないといけないような場合に多く活用しています。例えば、ヘルパーさんやリハビリ等の時間が迫ってきている場合です。また、本人がサブスクでドラマを観たいと言った場合もこのようにしております。

　唾液の誤嚥防止のために介護ベッドを食事を食べる角度に調整します。唾液が溢れたときのために胸にタオルを置き、そこに垂らす様にしています。唾液量が多かったり、喉の奥に唾液が入ってしまいそうな場合は口腔ケアスポンジで唾液を吸収します。日によってはそれをしないとむせてしまうこともあります。💦

　後は、足の角度を上げてその上にちゃぶ台とパソコンをおいて、観やすい様に調整します。何気に足を上げているので血圧が下がりにくくなっているかなとも思っております。

　スマホでのYouTube鑑賞同様、ドラマ鑑賞でもよく笑っております。現在はドラゴン桜を鑑賞中です🌸

　明るい雰囲気の作品はテンションが上がっていいですよね！皆さんもオススメがあると教えていただけたら幸いです。

本日も、最後までお読みいただきありがとうございました♪

　我が家では、最近スマホスタンドを購入しました。離床してテレビを見たり介護ベッドのギャッジをあげてミニ机を置いてその上にパソコンを置いてドラマを見たりと今まで工夫をしていましたが、唾液量の多い日はむせがあったりと、口腔ケアスポンジで定期的に唾液を取り除く必要がありました。

　今までは、家族が手を離せないとき等、ベッドの上で横になってるだけの暇な時間ができてしまいとても退屈そうでした。本人もよくドラマを観せてくれと必死に訴えていました。

　確かに、天井だけを見続ける時間というのは暇を通り越してストレスが蓄積して行きそうですよね。

　そこで、スマホスタンドを購入してみました✨

逐一、固いクリップ式のスマホスタンドを取り外しするのはなかなか大変そうですが、本日スマホにてSnowManのYouTubeを観ていた際にはずっと笑顔だったのでお母さんのQOLがかなり上がりそうだと感じました。

　問題点としてはうまく調節しないとスマホの重さで落ちてきてしまうところです。

　万が一落ちてくる可能性に備えて、落ちてきても顔が当たらない位置に調整しています。

　今朝はお母さんとブログの内容を考えました。

　お母さんは喋りにくく手が動かしにくいため今回は、「あ行からな行の間にある？あ行？か行？」といった風に一文字ずつ聞いて行き、まばたきと頷きで教えてもらいました。

　本人はやる気満々で1行書くごとに「少し休憩する？」と聞いても首を振りまだ書き続けると意思表示をしていました。「もう、書きたい文章は頭の中で決まっているの？」と問いかけると頷くので、ブログを通して伝えたいことが沢山あるのだなと感じました。少しずつではありますが書き進めてまた掲載しますね。

　家族間で雑談している時も、お母さんに話しかけるときもいつだって本当は沢山話したいんだろうなと再認識しました。数年前まで、とてもおしゃべりだったので。もっと、お母さんと雑談できるように工夫を頑張っていこうと思いました。

　この様な体の状態であっても、自分の経験を伝えて誰かの支えになりたいと望んでいる姿を見て私もこういう風に成熟していきたいなと感じました。

ちなみにお母さんのお気に入りの曲はHot Flowです。明るくて楽しくて元気が出るそうです！

お母さんはSnowManを見てる時が一番笑顔で楽しそうです💖

私もその顔を見るだけで幸せになれます💕

家族でリハビリを行うときはSnowManの楽曲をかけてリハビリしています⛄️

とても頑張ってくれています。

家族でもSnowManの話をすることが多く、SnowManのおかげでいつも会話がはずみ、雰囲気が明るくなるのでありがたいです。

こなおの漫画を描いてみました。

絵が下手で申し訳ございません💦

大変なこともありますが、毎日ほんわかと過ごしております💖

　脱毛とめまいの治療のため近所の皮膚科と耳鼻科の先生に診ていただいたところ、症状がおかしいため、脳のMRIを撮りに行くようにMRIを撮りに脳神経外科に行ったところ、そのときは何も問題ないといわれました。加えて婦人科ではホルモンバランスを改善するということでエストラーナテープ（腹部に貼るテープです）を、黄体ホルモン製剤（飲用）を8ヶ月間服用しました。それでも、症状が改善されなかったため皮膚科の先生に事情を話したところ、近所の内科（町医者）を紹介されました。そこで先程のMRIを見ていただいたところ、小脳に皺が生じているので私立大学病院で詳しく診てもらうようにと指示されました。そこで、私立大学病院の脳神経内科で血液検査をしましたところグロブリン抗体が異常な数値を示しており、橋本脳症（自己免疫疾患）の疑いがあると言われました。橋本脳症の治療のために2020年9月に1回目の入院を行い、2回に渡るステロイドパルス治療を行いました。2021年3月に2回目の入院でもステロイドパルス治療を2回行いましたが効果は全然見られませんでした。ステロイドパルスに効果が出なかったため、血液製剤である免疫グロブリンの注入を勧められ、同年8月に3度目の入院をし、免疫グロブリンを注入しました。それでも効果がなかったため5回目のステロイドパルス治療をしました。なおも効果はありませんでした。同年11月に私立大学病院の診察で再度のMRIを撮ったところ、小脳の縮小があり多系統萎縮症と診断されました。このときには手すりなしでの歩行はできなくなりました。手すりのないところでは這って移動するようになりました。病院では車椅子を使用するようになりました。呂律も回りにくくなっていました。 

　その後、セカンドオピニオンを考えて、多くの脳神経を専門とされている（該当の科がある）病院に電話をしましたが多くの病院に断られました。同年11月に国立病院で多系統萎縮症を診ていらっしゃるお医者さんがいる病院にかかることが出来ました。再びMRIを撮り、針筋電図等の検査も行いました。診察の結果は多系統萎縮症の可能性は一番高いがそうであるとは断言できないということでした。MRIの画像を見てこれが萎縮だと判断する医師もいれば萎縮ではないと判断する医師もいる。典型的な多系統萎縮症の症例からは大きく外れているとのことでした。同年12月に親戚に紹介してもらい、とある脳神経外科にも受診してMRIの画像を見てもらいましたが、正直「MRIの画像を見ても本当のところはわからない。緊張した瞬間に撮るとその状態が撮られるので脳の状態がよく映らないこともある。病状がはっきりとしていないところが沢山あるから多系統萎縮症とまとめたんだと思う。病名探しをするよりも、これからの人生で美しいものを見たり、楽しいことをして過ごす方が体にも良く、有意義だ」と仰られました。 また、私立大学病院にて、多系統萎縮症を専門とする医師がいる国立の大学病院に紹介状を書いていただき12月に受診したところ、40代に発祥した例は今までに一例しかない。免疫疾患の可能性があると仰られました。

　医師によって見解が異なり戸惑いもありましたが、病名探しをするのではなく、今できることをして症状を抑えていこうということが私たち家族の方針となりました。 現在自宅から近い大病院に3ヶ月に一回のペース手通っていますが、特に治療を行うわけではなく、症状の相談や3ヶ月の間に行った場所や、行ったこと、食べたもの等の話をして過ごしています。 最後までお読みいただきありがとうございました。

こなおの今日のおやつランキング

第１位　ブラックサンダー

第２位　ジャガビーのうすしお味

第３位　板チョコのホワイト

第４位　ジャガビーのバターしょうゆ味

第５位　オイコスのいちご味

日常をこれからブログに、本人と家族でぼちぼちと書いていこうと思うのでよかったら見てください！