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<title>あおいのブログ</title>
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<description>脊髄脂肪腫の2歳の息子を持つ30代母です。息子のことについての記録です。アメンバーは同じ病気の方やその保護者の方のみ承認させてください。今までやりとりしていない方は、申請の際にコメントやメッセージいただければ幸いです。質問気軽にどうぞ。</description>
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<title>第二子出産（記録用）</title>
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アメンバー限定公開記事です。
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<pubDate>Wed, 06 Aug 2025 15:54:11 +0900</pubDate>
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<title>膀胱造影と2人目</title>
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<![CDATA[ <p>先週、術後2年のMRI予定でしたが、直前に発熱し延期になりました。術前検査（麻酔をかけるため）まで終わってたのに、来月また外来受診してMRI予約入れてもらうとこからやり直し...<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/018.png" alt="えーん" width="24" height="24"></p><p><br></p><p>今日は元々予定していた膀胱造影検査でした。</p><p>15時半からの予約だったので、保育園にお昼寝後くらいに迎えに行き、車で向かいました。</p><p>待たずにすぐ呼ばれました。</p><p>ギャン泣きにギャン泣きで20分くらいで検査は終わり、そのあと診察室で結果説明。</p><p><br></p><p>今回は膀胱の内圧も測ったらしく（これがよく聞くウロダイ？予約の紙にはウロダイとかいてあった。）、年齢的に100ccくらいがmax容量のところ、80ccくらいできちんと出せている、圧もきちんと腹筋ではなく膀胱の圧をかけて排尿できている、管が入っていると排尿しにくいから外したら残尿なしで出し切れたらしく、問題なしでした<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/001.png" alt="爆笑" width="24" height="24"></p><p><br></p><p>トイトレについて聞いたら、4歳前くらいまでに気長にオムツは外してみよう、保育園でトイレ行くのはみんなと一緒に行ってOKだけど、家ではあまり早くからプレッシャーかけないように、とのことでした。</p><p><br></p><p>今後は半年に1回受診、今回の膀胱造影は2年後の4歳を目安に考えているが、苦痛を伴うから、またオムツ外れるかや、エコーなどの様子もふまえながら、もっと後にできそうならそうするかも、とのこと。</p><p><br></p><p>17時くらいには全部終わり、ご褒美のおもちゃを買って夕飯食べて帰りました。</p><p>本当にほっとしました。冬は手術や入院を思い出すし、毎年定期検査もあって気が重くなります<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/018.png" alt="えーん" width="24" height="24">症状なくこれからも元気に過ごせますように。</p><p><br></p><p>あと、第二子を妊娠しました。</p><p>同じ病気もそれ以外も何かないか不安ですが、無事に出産できるよう頑張りたいです。</p><p>不妊治療なので、移植2〜3ヶ月前から妊娠11w6dまで、フォリアミン5mg（通常の10倍量の葉酸）を処方してもらい服用しました。</p><p><br></p><p>家族全員元気に冬を乗り越えたいです。</p><p><br></p><p><br></p>
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<link>https://ameblo.jp/konbuddd/entry-12883603550.html</link>
<pubDate>Thu, 23 Jan 2025 20:58:52 +0900</pubDate>
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<title>定期通院（泌尿器科）</title>
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<![CDATA[ <p>久しぶりの更新になってしまいました。</p><p>4ヶ月に１回の泌尿器科の通院日でした。</p><p><br></p><p>9時からエコー→採尿パックつける→ジュース飲んで出るのを待つ（1時間弱）→回収→結果待ち→診察</p><p>で、計3時間で終わりました。</p><p><br></p><p>色々わかるようになってきて、エコーや採尿はギャン泣き。</p><p>結果は膀胱、腎臓に異常はなく、尿検査も問題なしでした。</p><p><br></p><p>次回は、術後2年となる1月に、MRIと排尿時造影CTです。（皆さんよくやってるウロダイやったことなくて、しなくて良いのか気になります。）</p><p>息子も色々わかるようになってきて、これまでより嫌な思いをすることも増えると思うので、しっかり声かけしながら寄り添っていきたいです<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/614.png" alt="にっこり" width="24" height="24"></p><p><br></p><p>泌尿器科4ヶ月に１回受診のところ、2歳になり問題なければ6ヶ月に１回にするかもと言われ、通院結構大変なので嬉しかったです<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/651.png" alt="歩く" width="24" height="24"></p><p><br></p><p>変わらず元気に大きくなりますように。</p>
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<link>https://ameblo.jp/konbuddd/entry-12869612950.html</link>
<pubDate>Tue, 01 Oct 2024 14:31:43 +0900</pubDate>
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<title>保育園について</title>
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アメンバー限定公開記事です。
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<link>https://ameblo.jp/konbuddd/amemberentry-12844326265.html</link>
<pubDate>Thu, 14 Mar 2024 09:29:46 +0900</pubDate>
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<title>定期受診（術後1年）</title>
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アメンバー限定公開記事です。
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<link>https://ameblo.jp/konbuddd/amemberentry-12837099179.html</link>
<pubDate>Thu, 18 Jan 2024 19:48:48 +0900</pubDate>
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<title>MRI前検査</title>
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<![CDATA[ <p>1月頭に、MRI前検査と麻酔科受診をしてきました。</p><p>来週、手術から1年でMRI検査をするためです。</p><p><br></p><p>10時に麻酔科受診、その前に体重身長測定、採血採尿、X線の予約が入っていました。</p><p>少し遅くなってしまい、9時半前くらいに到着し、まずはX線。ギャン泣きでしたがすぐ終わりました。</p><p><br></p><p>その後、採血採尿に行くと、なんと採血がめっちゃくちゃ混んでいる<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/020.png" alt="ガーン" width="24" height="24">10時前で渡された番号は70番台でしたが、そのときまだ40番の人が呼ばれていました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/606.png" alt="赤ちゃん泣き" width="24" height="24">長く待つことを覚悟しつつ採尿パックをつけてもらい、一旦身長体重へ。</p><p>1歳2ヶ月で10.７キロ、78cmでした。抱っこがきついはずだ<span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">〜。</span></p><p><span style="-webkit-tap-highlight-color: rgba(0, 0, 0, 0);">終わって採尿パック確認するも出ていないので、売店へ。アンパンマンのぬいぐるみとリンゴジュースを買いました。</span></p><p><br></p><p>そのあと、採尿をしてもらい、１時間弱待ってようやく採血。3人がかりで15分くらいかかってずっとギャン泣きでした<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/596.png" alt="悲しい" width="24" height="24"></p><p><br></p><p>採血の結果が30分はかかるということでお昼を食べさせて、そのあと麻酔科受診へ。</p><p>麻酔科へ向かっているベビーカーで珍しく寝てしまいました。</p><p><br></p><p>麻酔科では、MRIの時の麻酔の説明を受けました。昨年はトリクロシロップでしたが、今回は麻酔入りガス（？）で軽く眠らせた後、点滴で全身麻酔とのこと。</p><p>2週間以内に風邪など引いたら全身麻酔ができないから仕切り直しということなので、気をつけて過ごそうと誓いました。</p><p><br></p><p>13時前には病院を出ることができたので、乗り換え駅で親子でご褒美を食べて帰りました。</p><p><br></p><p><br></p>
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<link>https://ameblo.jp/konbuddd/entry-12836134906.html</link>
<pubDate>Thu, 11 Jan 2024 09:47:40 +0900</pubDate>
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<title>1歳の記録</title>
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<![CDATA[ <p>息子が先日1歳になりました。</p><p>自分の記録の為、成長の様子を。</p><p><br></p><p>（運動面）</p><p>誕生日時点では、床に座った状態からなにも捕まらずにすくっと立てることが出てきた。誕生日2日後、初めて1歩が出て、2歩まで掴まらずに歩けた。誕生日1週間後、5歩歩けるように。</p><p>まだハイハイメイン。</p><p><br></p><p>（知能面）</p><p>できること</p><p>•お名前はーい（フルネームのみ）</p><p>•バイバイ、パチパチ</p><p>•積み木つむ（最高4つ）</p><p>•いただきます、ごちそうさま</p><p>•「まんま」言える、理解してそう。</p><p>•どうぞ、ちょうだい　言葉だけで（手を差し出したりしなくても）できる。</p><p>•自分でいないいないばあ</p><p><br></p><p>また思い出したら追記します。</p><p><br></p>
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<link>https://ameblo.jp/konbuddd/entry-12827104405.html</link>
<pubDate>Fri, 03 Nov 2023 00:17:28 +0900</pubDate>
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<title>定期受診（泌尿器科、皮膚科）</title>
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<![CDATA[ <p>また3ヶ月ぶりに受診してきました。</p><p>前回受診のころは、ずり這いしていましたが、いまはつかまり立ち大好きクンです。まだ歩きませんが、1人でタッチも少しなら（最長30秒くらい）できるようになりました。</p><p>今回は、泌尿器科と皮膚科でした。</p><p><br></p><p>まず、朝11時前に来院し、採尿パックつけてもらい、皮膚科受診、採尿パック回収、検査中に昼食、終わったところで泌尿器科の診察でした。</p><p>今回はじめて私1人で連れて行ったのですが、12時すぎには全て終わり、なんとかスムーズに回れました。</p><p>ただ、帰りの電車が直通運転中止してて、バスと電車あわせて4本乗ることになり非常に疲れました...<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/597.png" alt="不安" width="24" height="24"></p><p><br></p><p>息子は、採尿パックつけるところでまず大泣き、回収でも泣き、皮膚科でベッドに横にされてまた大泣き、でしたが頑張りました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/640.png" alt="ぐすん" width="24" height="24"></p><p><br></p><p>結果、</p><p>⭐︎泌尿器科</p><p>•検尿の結果異常なし（細菌＋1と書いてあって気になったのですが、聞きそびれました。白血球などは0でした）</p><p>•次の1月はエコーをしたいが、脳外科のMRIがあり、鎮静するのでエコーできない（？）が、脊髄のMRIを撮れば膀胱も映り込むのでそれで代用する。検尿もする。</p><p>•1月の次は、１歳になるので4ヶ月おきの受診で良い。（←脳外科が6ヶ月に1回なので、微妙にずれてしまう...悲）</p><p><br></p><p>⭐︎皮膚科</p><p>•血管腫大きくはなってないが、小さくもなっていない。少し赤みが引いてきている。</p><p>•１歳すぎから消えてくることが多いので、様子見。また半年後くらいに予約して受診。（来ても来なくてもいいよ的な感じでした。）</p><p><br></p><p><br></p><p>今回も、無事に終わりホッとしました。</p><p><br></p><p>病気がわかった時は本当にどん底でしたが、最近ではふと病気のことを忘れている時もあるようになりました（保育園のことなどもあり、まだ頭のどこかで毎日考えてはいますが💦）。周りにもほとんど言えていなかったのですが、少しずつ仲の良い友達には話したりもするようになりました。</p><p><br></p><p><br></p><p>最近の私は、息子の発達のことばかり気になり😓</p><p>あまり模倣動作しなかったりして、よくないなと思いながら検索ばかりしていたのですが、そうこうしているうちに息子はバイバイ、はーいなどできることも増えてきて（パチパチはしない涙）、子供の成長って凄いなと思いました。急にいろんなことができるようになるんですね。毎日ママママ（マンマンマン？）言ってくれて嬉しいです。</p><p>指差しとか楽しみだなぁ☝️</p><p>元気に過ごせていて感謝です。またお誕生日頃に、できることなどブログに記録に残したいです。</p><p><br></p><p>保育園は落選したので、4月に1歳児クラスに入ります。（近くに入りたいけど、持病で公立しかダメなので厳しい...。）</p><p><br></p><p><br></p><p>次の受診まで、また無事過ごせますように。</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p>
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<link>https://ameblo.jp/konbuddd/entry-12823477545.html</link>
<pubDate>Fri, 06 Oct 2023 23:33:03 +0900</pubDate>
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<title>定期受診</title>
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<![CDATA[ <p>3ヶ月ぶりに受診してきました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/004.png" alt="ウインク" width="24" height="24"></p><p>随分期間が空いたような気がしたのですが、3ヶ月しか空いていなかった...！前回はようやく首が座ったくらいだったのに、今はずり這いしまくって家中を動き回っています。子の成長が凄すぎてびっくりです。</p><p><br></p><p><br></p><p>さて、今回は脳外科、泌尿器科の受診でした。</p><p>朝8時半に行って受付開始に並び、すぐ採尿パックをつけてもらい、つけたままエコー。そのあと脳外科の受診、さらに泌尿器科の受診という流れでした。珍しくスムーズに進み、11時前に終わるという奇跡！やはり病院は朝イチに限るなぁと思いました。</p><p><br></p><p>何かを察したのか、前回は全然泣かなかった採尿パックの装着から大泣き。</p><p>エコーはずっとギャン泣きで、主人と私の2人がかりで必死でおさえてました<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/606.png" alt="赤ちゃん泣き" width="24" height="24"></p><p><br></p><p>エコーでは、膀胱の形や、腎臓の大きさ、血流（？）など色々チェックされていました。</p><p>おそらく放射線科のドクターによる検査でしたが、泌尿器科で結果は聞いてくださいとのこと。</p><p>ドキドキで、先生が助手のカルテ記入係の方に言っていることに必死に聞き耳をたてました...。</p><p>水腎症なしというのだけ聞こえましたが、泣き声が凄すぎてあまり聞こえませんでした<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/015.png" alt="笑い泣き" width="24" height="24"></p><p><br></p><p>エコー後、すぐに採尿パックを取ってもらい、脳外科へ。</p><p>運動発達や排便に関する問診のみでした。</p><p><br></p><p>今は、ずり這いはバッチリでハイハイできない、つかまり立ちをしそう、という状況なのですが問題なしだそうです<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/651.png" alt="歩く" width="24" height="24"></p><p>体重が重いので足への影響が心配でしたが、気にしなくて良いそうです。</p><p>また、保育園に入る予定とお話ししましたが、気にすべきことはひとまず尿路感染（風邪症状のない高熱）、排便回数のみとのこと。</p><p>次回は1月（術後1年）のMRIです。朝MRIを撮って、そのあと診察で結果説明の予定です。</p><p>外来でできるらしくて一安心<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/661.png" alt="スター" width="24" height="24"></p><p><br></p><p>最後はドキドキの泌尿器科でした。</p><p>結果としては、幸い尿検査もエコーも問題なしとのことでした。</p><p>次回はまた3ヶ月後。次は、エコーはなしで尿検査のみです。</p><p>排尿時膀胱造影のようなことを毎回するわけには行かないので、エコーや尿検査で様子を見ていくということでした。</p><p><br></p><p><br></p><p>受診のたびにドキドキですが、今回は結果問題なしでひとまずホッとしました。</p><p><br></p><p>脂肪腫とは関係ありませんが、先日卵白アレルギーで救急車で運ばれたりして（慎重に少しずつ進めていたのですが、まさかの全卵3回目で急に発症し#7119で相談しました😵）、毎日何事もなく過ごせることに感謝感謝です。</p><p><br></p><p><br></p><p>泌尿器科も受診間隔が空いたら嬉しいな...。</p><p>脳外科は今回しれっと3ヶ月間隔→6ヶ月間隔になりました。</p><p>何はともあれ、これからも健やかに成長していきますように<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/610.png" alt="飛び出すハート" width="24" height="24"></p><p><br></p>
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<link>https://ameblo.jp/konbuddd/entry-12810591407.html</link>
<pubDate>Mon, 03 Jul 2023 23:20:05 +0900</pubDate>
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<title>ずっと気になっていること</title>
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アメンバー限定公開記事です。
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<link>https://ameblo.jp/konbuddd/amemberentry-12806455146.html</link>
<pubDate>Tue, 06 Jun 2023 23:01:42 +0900</pubDate>
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