最終的にはフルーツだけ、冷たいものだけ食べる事にしたら、少しだけ良くなりました。吐いてでも食べたほうがいいかと思っていましたが、無理をしないほうがいいと思います。体力がなくなるだけです。

吐き気が治らないし、これ以上がんセンターにいても仕方ないかと思い、退院する事にしました。家でゆっくりしたほうがマシだと思うようになったからです。

インライタでの治療をしない限り、もうがんセンターにお世話になる事はありません。主治医はよく説明してくれました。インライタの効果もあまり見込めない状況で、吐き気もずっと治らないから、もう緩和ケアに移行する事に決めました。

心理士や緩和ケアの看護師さんともよく話しあって、無治療になるから、娘への声かけの仕方を相談しました。

家に帰ってから、自分のベッドはやっぱりいいです。食べるものは急に質素になりましたが、どうせフルーツとかしか食べられないんだからいいです。

3日後にＡ病院の受診があります。がんセンターで撮ったCTの画像とお手紙を持っていきます。

シャワーを浴びるのがきつくて、でも何日間か入らないともう限界で、病院の前の日に意を決して入りました。上がってからしばらく椅子に座って呼吸を落ち着け、全身を拭きあげて下着を履きます。それから着替えを持ってベッドまで行き、またまたバタンキューです。しばらく呼吸を整えて、服を着ます。まるで赤ちゃんをお風呂に入れた時のような慌ただしさです。今後は家族に身体の拭き上げとか頼むことにします。

まだゲーゲー吐いているので、旦那が心配して、入院して点滴をしてもらってきたらいいと言います。また入院かなぁ。弱ってるもんなぁ。

これだけきついのに、血液検査ではそこまで悪い数値は出ていないそうです。主治医も不思議だと言っていました。

例えばＡ病院の緩和に入院するとか？Ａ病院の外来で点滴しながら様子を見るか、がんセンターに入院してしばらく体調を整えるか、と提案していただき、またがんセンターに入院する事にしました。慣れているので、安心だからです。

ついでにさっき撮ったCTの画像が出来上がってきていて、ウェリレグの効果があまりなかったことがわかりました。結果発表は後日の予定だったけど、入院する事になったから、早めに分かってしまいました肝臓のガンが2回りほど大きくなってほぼ肝臓を埋め尽くしている感じでした。素人意見ですが、ちょっとぶるんと腫れてる感じもありました。それでもALTとASTは正常値なので不思議です。私よりもっと腫瘍が小さくても数値が悪い人はたくさんいるそうです。ドクターは数値でしかきつさを判断できないから、私が今どのくらいきついのか、本人にしか分からないんだよねと言われました。

という事で、ウェリレグでの治療は今日で終わりです。次はインライタになりますが、１週間ほど入院する間に考えて、インライタにチャレンジするか、自然の流れに任せて緩和ケアのお世話になるか決めます。

しかし、私の予想よりも早く吐き気が和らいでくれました2日目の中盤位からは、吐き気止めのノバビンを一緒に飲めばそんなに吐き気が出ないような気がします。眠気はめちゃあります💤それからは食欲も少しずつ改善して、またパイナップルや茶碗蒸し、親子丼などを食べています。

薬って、何時間おきに飲むとか、何時間は最低空けて飲むとか、飲んだ時間をいちいち覚えていられないんですけど、私だけでしょうか？仕方ないのでメモを取って飲んでいます。面倒だけど、仕方ありません。わざわざ出してもらった薬だから必死こいて時間考えて飲んでたけど、そもそもそんなに飲まないといけないほど痛いかと言うと、分からなくなってきてしまいました。でも朝イチ起きた時に右の肋骨辺りがひどく痛む時もあって、もうわかりません。

そこで、体の声に耳を澄まし(笑)必死こいて飲むのはやめました

そして今日は1週間後の受診日でした。

上記のことを報告して、そんな感じでゆるゆる行きましょう、と言われるかと思ったら、麻薬は厳格な管理のもと飲まないと、乱用につながるということでふんわり怒られました

右大腿骨の痛みは検査を受けて、腫瘍があると分かっているから痛み止めを飲んでいる→適切な使用

右脇腹の痛みも同じであるかどうかは分かっていないのに、同じ痛み止めで緩和しようとする→乱用

だそうです

じゃあ痛み止めをそこまで飲むまでも無いと思った時はどうしたら良いか？は医師に相談して、適切なものを適切な量だけ飲むんだそうです。ごもっとも。麻薬ってそんな飲んで無いけど、依存に繋がるって言われたら怖いですよね。

それから、ずっとお通じがありません。もう10日間くらいになると思います。人生で一番長いかも…困ったな。ラクツロースシロップという甘〜いシロップを出してもらいました。ハチミツをそのまま飲んでいるような甘さです。効くといいな

今朝起きた時からいつもより具合悪く、朝から少し吐いていました。今日初めての先生だったのですがお話が長くて、途中でトイレに行かせてもらい吐きました。なんだか相性悪いその後も急いで帰りたかったのに、薬の数が間違っていて薬局で待たされ、会計も変わるとのことでまた会計に行き、ようやく帰り着きましたがバタンキューでした夜の薬だけはちゃんと飲んで朝まで寝ました

首の痛みでひとしきり整形外科にお世話になって、今度はこっちが痛いんですって言いにくいんですよね。泌尿器科ではワントラム出してもらったけど、吐いて吐いて私には合わないままドクターの指示でやめてそのままだし。

がんセンターの緩和チームの看護師さんから、何度か「痛みのコントロールはＡ病院でもいいんですよ」って言われた事があったので、Ａ病院に相談してみる事にしました。どうせ来週経過報告の受診予定だったし、きっと痛みのコントロールはプロだから、良い薬出してくれると思います

そうして初めて麻薬のお世話になる事になりました。

オキコサンチン　(麻薬)12時間おきに飲む痛み止め

オキノーム　(麻薬)頓服の痛み止め

ノバミン　吐き止め

スインプロイク　便秘予防

整形外科系の痛みにはロキソニンとかが効くけど、腫瘍の痛みにはこっちだそうで、なんだかなー飲むの怖くなってしまった。そこまでロキソニンで耐えられないほどの痛みでも無いのに麻薬を飲んでいいのか？確かにロキソニンの効きが悪い時もあるんだけど…

しかもまた最初は副作用で吐くらしく、ワントワラムで吐いたのもそのせい？だったみたいだし、処方した時に言って欲しかったなぁでも今回は色々と先回りして吐き気どめやら便秘予防薬やら出していただけたので、やってみます！　

昨日の朝、排便時に赤い鮮血の出血が少しありました。初めてではないのですが、ここ2週間くらい、排便にともなってたらーっと血が出ます。鮮血だし、も硬いので、どっかちょっと切れてるのかなと思います。痛みは全然なく、1回拭いたらもう血は出ていません。

今日は採血後、整形外科からスタートです。

首の方はもうだいたいよくなりました。

骨シンチの結果説明では、右の肩甲骨のところと仙骨に新たに腫瘍ができているそうです。12月に入院した時、仙骨が痛いとずっと看護師さんに言っていたけど、まさか腫瘍があったとは。今はなんともないけど、また痛くなったり良くなったりするんでしょうね。

次は泌尿器科です。

血液検査の結果、LやHがちらほらあるものの、特に悪くなっているところはなかったので、このままウェリレグ40mg継続です。2月末に効果確認の造影CTを撮る予定です。

もしウェリレグが効いてなかったら？インライタに変薬するか、それとも緩和に移行するか？

娘が春休みの終わりに髪を切りたいそうなんです。ヘアドネーションをするからと、ずっと伸ばしていて、今はもうお尻くらいまで長くなってきています。それからお泊まり会をしたい、仲良しの子と映画を見に行きたい、そんな楽しげな予定を色々言ってきます。私も色々してあげたいので、元気でいたいです。

だからこの先どうするかはその時その時で決めます。まだまだ元気でいるような気がします

ウェリレグは主治医に確認してまた40mg/1日を飲んでいます。80mg飲んだらどうかな？と主治医に言われますが、これ以上は生活に支障が出るような気がして、怖くて飲みたくありません。

痛かった左脇腹の腫瘍の腫れですが、痛みはないけど、ぽっこりゴルフボールのようになっています。若干張りがなくなっているような気もします。

最近は午前中が比較的元気で、朝ごはんは好きなパン屋さんの食パンを毎日食べています。昼ごはんは調子が良ければパスタやお寿司など、少量しか食べれませんが好きなものを食べています。晩御飯は全然食欲が出ないので、お茶漬けや雑炊などを食べらる時は食べています。

こんな食生活をしていると、もう好きなものをお腹いっぱい食べることはできないなぁと悲しくなりますが、できる事をやるしかないので仕方ありません。

今日、天気のニュースで、アナウンサーが

「暦のうえではもう春です」

と言っていました。

春は迎えられないと言われた私。敏感に反応してみました

もちろんウェリレグが効けば先のことは分からないんですけどね

3日目から少しだるさが出て来ました。

毎晩少し頭痛があり、朝起きた時には左の後頭部がズキズキ しています。ロキソニンでよくなります。

吐き気も少しずつ出てきていて、1日2回くらいえずくこともありますが、吐いたらスッキリしてまぁ良くなるかな？吐き気どめをもらっているのが効いている感じです。

それより左脇腹の腫瘍が腫れて痛くて、ロキソニンが効がなくなっています。ChatGPTに聞いたら神経の痛みだから、ロキソニンが効かないとのこと。受診日まで待ってみようと思い、今日に至ります。やばいなー、前回の時はウェリレグ飲み始めたその日から痛みがなくなったのに、今回は痛みが増しています40mgじゃ効かないのかなぁ…？

それから、左の首の後側が痛くて、寝違えたような感じがあります。ロキソニンを6時間おきに飲まないと痛くて眠れないし、もう最悪です

娘がカボちゃん(カボメティクス)より(副作用の酷さが)いいんじゃない？と言うので、ご飯食べられているだけいいかもねと言いました。

今日はウェリレグを再度飲み始めてから1週間後の受診日でした。

血液検査の結果は、貧血が進んでいる事、これは癌のせいもあるとのこと。ＬＤが低いけど、このままウェリレグを継続する事になりました。

首と左脇腹の痛みに対してはワントラムという薬を処方してもらいました。1日1回飲むだけなので、効くのか心配です…ただの寝違えだといいんですけど。

それから来週、骨シンチの検査を半年ぶりにする事になりました。

病院の帰りに姉とパスタランチを食べに行ったのですが、美味しくなくて、ちょっと気分が悪くなってしまいましたランチの後はすぐにワントラムを飲んで痛みを抑えたつもりだったのに、全然良くなりません。夕方からはゲーゲーいつもより激しく吐いてしまって、ランチのパスタが全部出てきたようでしたそれから夜中に8回吐いて朝を迎えました…体力限界調べてみるとワントラムは吐き気が出るみたいですね首の痛みもひどいし、もう無理〜

翌朝8時半にN先生に電話して症状を伝えると、

ワントラムを止めること

ウェリレグを止めること(←やめたくないのに言えなかった…)

ロキソニンをまた飲んで対処すること

入院したくないので、週明けまでとりあえず様子見となりました。

もうどうしたらいいんだー

つらい症状があっても病院に電話していいのか、入院するほどなのか、受診するにもちょっと遠いから気軽には行けないし、色々判断が難しいです。

最近の体調は、

夕方になると微熱が出る。37.5〜38度くらい。

腰、骨盤が痛い。ロキソニンで良くなるが、6時間おきにロキソニンを飲んでいる。

疲れやすい。少し出歩くとその後や次の日ぐったりしてしまう。

食後、変な後味がする。舌ブラシを使ったり、歯磨きしたりして対処している。

それでも食欲は前より増しています。一人前食べると後で苦しくなって、吐き気も出てしまうので、食べる量には気をつけていますが、外食に行ったりもできるようになりました。

今日はもう一回薬にチャレンジする事を先生に相談しました。

前回ウェリレグを飲んだ時は吐き気がひどく、食事が全くとれないし、だるさもMAXで起き上がれませんでした。ただ、他の患者さんで私のようになっている人はいないそうで、本当にウェリレグの副作用でそうなったのか疑問だとのこと。今日の血液検査の結果も良好だし、今は吐き気もある程度おさまっているので、ウェリレグを最小量で再チャレンジしてみることになりました。また同じように副作用がでたら、即中止します。

今日の夜から就寝前にウェリレグ1錠飲みます入院せずに済んで良かったです。

それから、また治療を始めるならと、ランマークの注射もリスタートしました。

一度はもうやめようと思った治療ですが、今度は慎重に少しずつできるし、なんとなく効くような気がしますせっかくの新薬なので、大切に長くお付き合いしたいものです。

左脇腹の腫瘍が大きくなってきているので、効果があればCTを撮らなくてもある程度効き目が分かります。実は前回ウェリレグを飲んでいた時(たった2週間だけですが)も、触った感じ、燃えている感や腫瘍のゴツゴツ感が弱まっていたので、効き目はあると信じています。肝心の肝臓に効いているかは分かりませんが…

Ｎ先生から、先日面談に行ったＡ病院の緩和ケアがどうだったかも聞かれました。いい先生だった？って心配してくれて、本当にありがたいです。それから、緩和ケアチームの看護師さん、ソーシャルワーカーさんも声を掛けてくれました。

それから、もう一つ嬉しかったのが、肝臓内科の方です。肝臓の数値が安定しているので薬が減り、明日からセルセプトとダイフェンが終了です‼️二つともサイズが大きいし、嫌気がさしていたので嬉しい来週受診して、問題なければ肝臓内科は卒業ということになります。こんな日がくるなんて昨年9月から短いようで長いお付き合いでした…

肝臓内科のＭ先生もめっちゃいい女医さんでした。たくさん説明してくれて、質問にもきちんと答えようと、誠実に対応してくれました。

がんセンターは本当にいい人ばかりで、頭が下がります

院内のコンビニに行くのに、途中で歩けなくなったら困るから少しずつ距離を伸ばして行きました。食事量が増えると、いつの間にか難なくコンビニまで行けるようになりましたが、じっと立っておくのはまだ難しく、レジ待ちが長い時は一旦外に出て座ったりしていました。

あーやっぱり病院にいると安心ですね！年末年始は自宅で過ごしたいので、年末に退院させてもらえるようにお願いしました。

娘の事を相談している心理士の先生が来てくれたので、余命宣告を受けた事を娘にどんな風に話すか、また相談しました。まだ言えてなかったので…もうタイムリミットがあるんだから、早めに言うにこしたことはありません。タイミング見計らって話そうと思います。

年末に退院してから、なぜか、なぜか、家に帰ってくると嘔吐食べ物のせいでしょうか？お粥とかバナナとかしか食べてないのに熱も3日間38.3度くらいで、これは腫瘍熱なのか？と思っていました。病院に電話しようと思った4日目にまたなぜかなぜかめっちゃ元気になり、良くなったり悪くなったり疲れますね

余命宣告を受けてからというもの、前にもまして旦那が家事を進んでやってくれています。こんなことできる人だったんだな、と改めて思いました。ありがたく、甘えています。