発症から20日目。

発症翌日からステロイド投薬したし、高気圧もやってるし、すこしは改善してないかなぁと期待していましたが、、、

全く変化なし。

低音は80dB。

高音は110以上かスケールアウト。

絶望。。。

突発性難聴の統計では3/2は治るか改善すると書いてあるけど、それって軽度も重度もぜんぶ含めた統計です。

発症時から重度で、しかも眩暈も伴ってた人は、かなり厳しいようです。

親としては、何とか治してあげたい。

絶対なにか手はあるはずだと信じたいくて、

現実をなかなか受け入れられませんでしたが、

2回の入院と治療で、少しずつ片耳の聴こえない現実を受け入れて、今後の生活のことを考えていかないといけないなと思い始めました。

愚痴です。

コロナは5類になったとはいえ、まだまだ規制は厳しいです。

まず入院時はPCR検査。もちろん付き添い人も。

5類になったので、検査費用4000円は自腹ですw

付き添いの交代不可。

病室から外出不可。

付き添いの食事は出ないので、1日1回20分以内のコンビニだけ渋々許可。

面会不可。

家族などの荷物のお届けは週に2回まで。対面で受け取る事は出来ず、受付に届けてもらう形です。

正直きびしすぎる、、、と思わなくもないけど、コロナ感染が命に関わる方もいるから、ここまでしていただいてありがたい事だと思わねば

1件目の総合病院は、個室料金が1日15,000円

付き添いなので、個室が必須条件でした。やむを得ない出品とはいえ、痛いなぁ

まぁ入院決まった時はそう思う余裕も無かったんですけどね。

そして転院後。

2件目は11,000円。少し安くてラッキー！と思ったけど、部屋にシャワー無いし、ゴミ箱ない、収納やハンガー無い、テレビが小さい、、、など、やはり4000円の差はあるなぁと思いました

現在は2件目の病院に入院しています。

治療を頑張っている娘の前で弱音を吐いたらいけないんですが…正直きついです。

個室とはいえ頻繁に看護師さんや食事、清掃の方の出入りがあるので気が抜けません。

ナースステーションの前なので、24時間ナースコールや何やらの電子音、バタバタした足音、お年寄りの叫び声や怒鳴り声、、、これがストレスで。

あと、コンビニに行けないどころか、病棟内の自販機で飲料を買うことやレンジを使うのに扉をコールして開けてもらわねばならないため、忙しい看護師さんの手を止めて対応してもらう事がプチストレス。お湯が欲しくても給湯器ありませんので、カップ麺も食べられません。食事難民です。

小児科病棟だったら付き添い入院の親がいると思うので、もう少し対応が違ったのかなぁ。。

高気圧の治療は続けたいけど、私が体力的にも精神的にも、限界になりそうです(›´ω`‹ )

ここでも、小児の突発性難聴は珍しい事、高気圧酸素療法もやった事がないと言われましたが、相談の末に上の先生から許可がおりたので、とりあえず1日一回✖️4日間のコースで試してみることになりました。

ちなみに鼓膜内にステロイドを直接注入する治療もありますが、苦痛が大きい事と、効果が少ないらしく小児にはやらないと言われました。

高気圧酸素療法は入院が必要でした。

娘は五年生ですが、精神的に不安定になっているため1人で入院する事が難しく、私も付き添い入院となりました。

高気圧酸素療法の効果について、先生は『個人差がありますので、、、』と明言してくれませんでしたが、前の病院の話では3割の人にしか効かないので、あまり期待しすぎてもいけないと思いながら準備を進めました。

娘は自分でネットで調べたらしく、この治療法は極度に怯えていました。

リスクとして、中耳炎になる事が挙げられていたからです。小さい子に中耳炎になってとても痛かった記憶があり、また、主治医にも確認したところ小児は中耳炎になりやすいとも言われたからです。

ですが、検査技師さんに実際に説明を受けたところ、気圧があがるまでは耳が痛くなるけど、ちゃんと耳抜きできていれば痛みは取れるし、痛いのを我慢しなければ中耳炎にならないと聞いて、ようやく安心して治療に臨めました。

退院が決まりました。

体調が落ち着いてきた事。食事も水分も摂れるようになったし、歩けるようになったので、自宅療養の許可がおりました。

ステロイドの投与は、点滴でも服薬でも効果は変わらないとの事。

この病気はストレスが大敵らしいので、自宅の方がリラックスできるのであれば退院して構わないそうです。

服薬の方法が複雑で、毎回の数量が違うため、管理が難しかったです。

そして、退院して三日後（発症から1週間後）、外来にて診察を受け、再度の聴力検査を行いました。

結果は、、、ダメでした。

聴こえは全く良くなっておらず、ステロイドの効果が出てもよい頃なのに、効いてませんでした。

1/3の、全く治らない部類に該当してしまったのだと、絶望的な気持ちになりました。

主治医の先生に、何か手は無いのかと質問すると、鼓膜に直接ステロイドを注射する治療と、高気圧酸素療法というカプセルに入る治療が、あるにはあるけど、効果が出る人は2〜3割。

費用面でも精神面でも辛いから、ましてや子どもなので、あまり積極的に勧めてはくださいませんでした。そして、この病院ではやってないから転院になると言われました。

セカンドオピニオンも兼ねて、高気圧酸素療法をやっている隣町の病院に行ってみる事にしました。

ようやく歩けるようになったので、聴力検査に。

結果は、発症直後から変わらずで、左耳だけほとんど聴こえていませんでした。

発症してすぐステロイド点滴投与したのにな…

突発性難聴は最初の1ヶ月で聴力固定になるらしく、ここで治らなければ一生聴こえないまま…

どうにかならないかとネットで情報収集する毎日でした。

でも、ステロイドは1週間くらいで効果がでるとも言われたのでまだ治るという希望はもっていました。

結局のところ原因不明。

ストレスか、血流障害か、、って。

でもわたし、思い当たる節があって。

一つは、発症の2、3日前やたら肩が凝るっていってたこと。肩マッサージしたり、クリーム塗ってあげてたけど、もっと真剣に向き合えばよかった。

もう一つは、これも発症の3日前。子どもが宿題の計算ドリル、答えをうつしてズルして終わらせていたの。

答え見て終わらせたって嘘ついたの2回目。

一回目めっちゃ叱って、その時もう2度としないって約束したのに、裏切られた。

そのショックで私めちゃブチギレちゃって、かなり感情的に怒ってしまった…

これが娘にとってトラウマ級のストレスになってしまったのかもしれない。

娘、私のこと大好きなのに、そんなに罵倒されたらかなりショックだったんだろうな。

だから、

耳が聞こえなくなったのは私のせいだと思う。

入院2日目。

めまいはマシになってきたようで、少しずつベッドのリクライニングをあげれるようになってきました。

でも自力で起きていることは出来ないため、食事はもたれたまま食べています。

朝食は食欲ゼロのため食べれず。

昼食は少しだけ食べる事ができました。

主治医の先生の回診で、まだ歩けないため検査はできないけど、できたら脳のMRIを撮るといわれました。

原因がはっきりすれば、対処法が見つかるかもと期待してしていました。

紹介された総合病院を朝一で受診しました。

前夜は、目を瞑っても目の中がグルグル回ってるらしく一晩中辛そうにうめいていて、私も生きた心地がしませんでした。救急車を呼んだ方がいいのか迷ったくらいです。

8時過ぎに到着。歩けないので車椅子に乗せてもらい、処置室へ運んでもらいました。

そこでめまいを抑える点滴をし、いくぶんマシになったようで、少し笑顔をみせてくれ心底安心したのを覚えています。

その後に主治医からの説明。

突発性難聴は、1/3は治り、3/1は後遺症が残り、1/3は治らない、との事。

これはネット情報でどこでも同じ事を書いてあったので、覚悟はしていました。

また、めまいを伴う事、難聴が重度の場合は予後が良くない…とも。

治療法としては、まずはステロイド点滴を1週間。しかし小児のステロイドはリスクも大きいので、成人と同じようにやるのは慎重に進めないといけないと言われました。

加えて娘は目眩も酷いし食事も摂れないため、栄養の点滴もプラスして行いました。

突発性難聴は、治療開始のスピードが重要だそうです。今回娘は、発症から24時間で治療開始できたので、そこに少しは回復の希望を見出していたのですが…

11歳、小学5年生の長女が5/19、とつぜん突発性難聴になり左耳が聴こえなくなりました。

子どもの、しかもここまで重度の突発性難聴は珍しいらしく、情報収集と忘備録のためにブログに残そうと思いました。

発症は5/19（金曜日）

朝は元気に、学校に行きました。

翌日の土曜日は半年前から楽しみにしてきたイベントの予定があったため、『今日一日がんばってくるね！』と登校。

まさかこんな事態になろうとは思いませんでした。

私も子ども達を送り出して仕事へ。

昼過ぎ、小学校から電話。

子どもがめまいと、耳がおかしいといっているので、むかえに来てください、と。

お熱は無かったので、祖母にお迎えを依頼し、かかりつけの小児科に連れて行ってもらうことにしました。

その後、祖母からLINE。小児科で耳鼻科に行くよう指示されたと。

耳鼻科で聴力検査。

左耳がほとんど聴こえていない事が判明。

あと目眩が酷くて歩けない状態との事。

おそらく突発性難聴で、すぐ治療すべきなので明日総合病院に行くよう指示されました。

急に大事になってしまい、私もパニックになりつつ急いで仕事を片付けて帰宅してしました。

帰宅時の娘は、目が回って立てないと、本当に辛そうに横になっていました。