●個人の方のブログなど

①アメブロの個人ブログ

　ハッシュタグなどで色々検索して経験者の方

　の声を色々知ることが出来ました！

②Instagramの【koyama.ke】さんの投稿

　心室中隔欠損症のお子さんについてイラストで

　書かれていて参考になりました。

③Instagramの【1stbirthdaymessage】さんの投稿

　で紹介されてるダウン症の子を育ててる方の

　Instagram

　ダウン症の子を育ててる方の生の声を知ることが

　出来ました。

●ネットでの相談先

①アスクドクターズ

　お金はかかりますが、プロのお医者さんに

　オンラインで相談できてすぐに回答を貰えました

　

　産院の先生は28週まで結局詳細分からないから

　そんなに今から心配しないで〜という感じで

　相談しづらかったので大変助かりました！

　自分以外の人が相談してる内容も見れてよかった

　です！

●医療系のサイトで見つけた情報

①子どもが心疾患になった時のハンドブック

これより先は医療者向けの書かれてる資料です。

私は参考になったし、見てよかったと思っていますが人によってはショックに感じる場合もあるかも…

私もかなりナーバスな気持ちになりました。

それぞれの方の判断になりますが

周りに支えてくれる人がいて、

精神的に弱ってない方は見ても大丈夫かな…

① https://www.jsfc.jp/wp-content/uploads/2021/06/6ca654442ba6819c3183340bba5cf968.pdf

胎児のそれぞれの先天性心疾患と染色体異常の合併率の割合について書かれてる箇所があります。

私は思ってる以上に高いと感じてショックを受けました。

② https://jspccs.jp/wp-content/uploads/j0503_423.pdf

出生後の自然閉鎖率について大きさや場所別で

書かれてる論文です。

以上です😊

どなたかの参考になれば嬉しいです😊

やはり産まれるまで不安な気持ちが全て無くなった訳ではなかったのですが

産まれてからの検査も通って、元気におっぱいも飲んでくれてます😊

生まれてきてくれてありがとうの気持ちでいっぱいです。

ここまで読んで頂いてありがとうございました。

次の投稿で参考になった情報元などをお伝えして最後になります。

28週になったら身体が大きくなる分

穴も大きくなるはず。

情報を調べてもまず18週位で判明した人がほとんどいないし、

穴が塞がったと書いてる人は出産後に判明した穴の小さい人ばかり…

なので28週の胎児スクリーニングで知りたかったのは

・穴の大きさ

・穴の位置

これが分かれば出産後の対策がある程度分かるし、

染色体異常があるかどうかの割合もある程度分かるかなと思ってました。

勿論穴が閉じてることは1番の願いでしたが、

その可能性は低いのだろうなと思ってたので

とにかくびっくり… 

改めてブログを絶対書こうと思いました。

18週で心室中隔欠損症が判明したけど、28週では閉じてた。

そんなこともあるんだと。

きっと今私のブログにたどり着いた人は

私と同じような状況な人が多いのかな…と思うので、

大丈夫なこともあるという情報があるだけで

少しでも気持ちが軽くなってれば嬉しいです。

待ちに待った2回目の胎児スクリーニング

この頃になると、気持ちは落ち着いてきて

かなり受け入れられてるなと感じていました。

（多分産まれたらまた落ち込んだりあるんだろうけど）

でも、やっぱり日が近づくと

泣いたり…寝れなかったり…

弱いですね〜…

また予習をして当日を迎えました。

最初は赤ちゃんの顔や足など見せてくれました。

「もう髪の毛生えてるね〜」

「あくびした！かわいいね！」

「足の裏だよ〜かわいいね〜」

技師の方が柔らかい雰囲気を作ってくれます。

私も「ほんとですね〜」とそれにのっかりますが、

考えてしまうのはやっぱり心臓のこと…

そして遂に

「じゃあ心臓見ていくね」と…

心臓の画像に切り替わった瞬間から

気持ちが抑えられなくて涙が出てきてしまいました。

赤ちゃんのことが心配で、不安で…

どうにか気づかれない様にしてたけど途中で技師さんに気づかれて…

技師さんもびっくり！

「どうしたの？」

事情を話すと

「そうだよね、心配だったよね。

本当は結果は次の検診の時に先生から伝えるんだけど…

ここからは私の独り言。

赤ちゃんの心臓の膜に穴はありません。

大丈夫です！」

え？えーーー⁈

それが1番の願いだったけど、そんなことある？

嬉しい…嬉しい…

何度も確認してしまいましたが

大丈夫とのことで、それについても涙ぽろぽろ

病院から出ても嬉しくて嬉しくて涙とまりませんでした。

通常の検診の日です。

今までは楽しみだった検診ですが、

「また何かマイナスな情報が分かるのでは」

と不安な気持ちが大きくて、

検診数日前から寝れない日が続いたり、泣いてしまったり…

①心疾患はどれに該当するのか

心室中隔欠損症→○

心房中隔欠損症

房室中隔欠損症

②穴の大きさはどれくらいか

→身体が小さすぎて穴が空いてることしか分からない

③染色体異常など他に疑われる所見がないか

→なし

分からなかった事が分かって気持ちが軽くなりました。

少し悩みましたがniptは見送ることに。

今までで1番神様にお願いしたと思います。

22週で疾患が分かるまで、上の子と同じように愛せるだろうかと心配していた私ですが

毎日毎日お腹の子のことを考えるようになって

お腹の子への愛情でいっぱいになってました。

そしておみくじ

今までにこんなドキドキしたおみくじもありません。

どうしてもお腹の子のこれからの事に重ねてしまいます。

結果は……

小吉(･_･

でもこんな事が書いてありました。

今は想いに任せず

悩みがあっても

心を尽くし　つとめれば

時がかかっても

必ず願いはかない

思いは達せられる

そして病気の欄は…

養生の効あり　やがて快方にむかう

嬉しすぎました！

ちょっとうるうるしてしまう私…

年明け早々幸せな1日でした。

不安な時はとことん不安な気持ちでいっぱいになってしまいます。

毎日該当するかもしれない心疾患・染色体異常のこと調べる日々に疲弊…

医療系のサイト・ブログ…

いくらでも情報が出てくるので、ずーっと調べてしまう

そして重い気持ちになる…

気持ちがいっぱいいっぱいでした。

そんな訳でniptを受けるか悩み始めました。

中絶という選択肢は無いので、受ける意味があまりないと主人には言われました。

でも、ほんとに気持ちが限界で

染色体異常がなかったらその事に関しては安心して過ごせるし

もし染色体異常があったとしても、どのトリソミーに該当するか分かってたらそれについてじっくり調べておける。受け入れる準備が出来る。

もう色んな可能性を調べて、どれもこれも受け入れようと気持ち持ってくの無理…

私は調べたい気持ちにかなり傾いてました。

でもお金がかかる事だからとても悩みます。

どんな子でも育てる気持ちがあるのなら、

その調べる10万円前後のお金はその子の為に使える訳で……

とりあえず2週間後の検診で先生に聞ける事聞いてから考えよう…となりました。

どんな子でも愛せる様になる

という事。

それまで私は口に出したことはないけれど

障害を持った子をみると

この子は幸せなのかな

この子の家族は幸せなのかな

私だったら嫌だな

自分が障害持ってるのも

障害持ってる家族がいるのも

幸せじゃないでしょ

と心の奥底で思ってました。

だからそんな汚い気持ちを持ってる自分が嫌で

つい、障害を持ってる人から視線を外してしまってました。

でも実際どうなのか調べたこともなかった。

今回自分の子がそうなるとわかって調べてみると

私と同じ様な気持ちを持ってた人も

最初は悩むし、

受け入れられない… ってなるんだけど

時間が経つにつれて、障害関係なく子どもを愛してる

そして普通に幸せ感じてる

私はまだ受け入れられた訳じゃない

だけど、いつかは受け入れられて

幸せを感じるんだと分かったことはとても大きかった

きっとそこまで色んな葛藤があるけど、

その先の未来は明るいはず

日中は仕事に子育てにとあっという間に時間が過ぎるのだけど、

夜、子どもを寝かしつけ後いつもはそのまま寝落ちすることが多いのだけど

子どもが寝静まると色々考えてしまって

布団の中で毎日泣いて…

途中からまた過呼吸の様になってリビングに逃げて落ち着いたらベッドに戻るんだけど

布団に入るとまた同じことの繰り返し… 

赤ちゃんの為にも寝ないと良くないと考えても

自分の気持ちをコントロール出来ません…

知らないから不安なんだと、

どんな子が生まれても大丈夫だといえる母になりたいと

今考えられる赤ちゃんの病気のこと沢山調べました。

知ることで、知らないからこその不安は減っていったけど

それを「受け入れられる・大丈夫」と思える時と、不安が押しよせてくる時とで気持ちはとても不安定でした。

長男を寝かしつけて、また病気のことを調べていると主人が仕事から帰ってきました。

主人にはLINEで報告はしていたので

帰ってきたら｢大丈夫？」と抱きしめてくれました。

私は過呼吸になってしまうんじゃないかと思う位泣いて、

落ち着いたら分かったことを報告しました。

主人は、｢うんうん」と聞いて

｢とにかく28週を待つしかないね」

｢赤ちゃんが生まれたら今までの様な生活は出来なくなるかもね」

｢でも大丈夫」

冷静で覚悟を決めた様な主人をみて

自分の小ささを感じつつも、この人が主人でよかったと思いました。

主人は小児医療に関わる仕事をしてる時がありました。（お医者さんではないです）

なので寝たきりの子どもや重度の障害をもった子ども達と接する機会が今までに何度もありました。

なので大変さも重々承知しているはずです。

既にどんな子でも受け入れようとしてる主人をみて、とても頼もしく感じた夜でした。