練習で毎回ビリになり、悔しくてしばらく号泣していたと聞いていたのが嘘のよう。。。

幼稚園でも家でも『一生懸命走った子はみんな１等賞だよ！』と話していたものの、納得のいかない様子。。。

親としては、もともと競争系ができないと言われていたんだし、参加できるだけで十分、と思っていたのだけど、ここまで負けず嫌いな部分は、運動会で初めて知りました

運動会当日、『どんな順番でも絶対に泣かない！』と両手にニコちゃんマークを書いて約束して送り出したのだけど、ダントツの１位でゴールテープ切るとは

運動会の練習が始まってからも肺炎で入院したり、みんなより練習時間が短かったなずなのにお遊戯も完璧にこなし、もちろん先生方のフォローのおかげだけど、長男のみんなに追いつきたいという気持ちや努力は凄いなぁ～と思うよ

今年はすでに７回もの入退院を繰り返してるけど、家で過ごせる幸せを誰よりも知ってるし、普段どうしても当たり前に思いがちのことを、決して当たり前ではないと思えることは我が家にたくさんのＨＡＰＰＹを運んでくれますね

去年、最初から人口弁置換術が必要と言われていたのですが、形成術で様子を見て少し改善しつつあったものの、また狭窄が出てきて形成術をしたことにより逆流も出てきてしまったのと、生まれつき弁の形が悪く、やはりしんどい状態、肺高血圧も重症だと言うことで“僧帽弁置換術”)をしていただきました

あとは、万が一ペースメーカーが必要になった時にまた開胸しなくてもいいようにペースメーカー用のリード線だけ入れてあります。それと酸素濃度は全く問題ないのだけれど、肺高血圧が重症だったこと、肺を早く楽にしてあげるためにしばらく在宅酸素療法をする予定です

まだまだ小さいだけに心配事や不安なことは山ほどありますが、長男がどんな状況であれ一生懸命闘っていることには変わりないし、親の私に何が出来るか分かりませんが、精一杯のサポートと応援はずっとずっとしていこうと思います

長男は沢山の治療や手術が必要だと分かった上で私達の元に産まれてきてくれたと信じているし、次男は少し弱い長男を何らかの形で支えるために我が家を選んで産まれてきてくれたと信じています

そして長男も次男も本当に自慢できる兄弟です

レントゲンもＯＫ、採血結果もＯＫ、今日にでも退院してもいいと言われたので父に連絡して今晩退院することに☆退院ギリギリやけど点滴も抜け、心電図も外してもらい、酸素だけになったからウキウキデプレイルーム行ったりしてた。

退院してもしばらくは短い間隔で通院が必要だけど、とりあえず長期間、本当にお疲れ様でした

だいぶ薬の調整も安定しかけてきて、いよいよ退院に近づいてきたかな！？４月末からほぼ病院だから、今回の術後ばかりは不安より喜びの方が勝るわ！退院したからって水分の制限量が増えるわけじゃないけど、ゆっくりできるもんね。毎日、考えるのは体重と水分のことがメインやしピリピリしてきてるけど、もう少し！もう少し！と信じて前に進むのみ！明日採血しますって。

毎日、体重との戦い。必要なのは重々わかっているけど、毎日毎日体重１００ｇ単位でピリピリ、イライラ。。。かれこれ３週間もこんなことしてるけど、いい加減疲れてきちゃった↓ワーファリンの調整では凄く時間かかるって覚悟してたけど、利尿剤関係でこんなになるとは。。。

ただでさえ小さくて細いのに、水分制限等で更に痩せてきて成長期が。。。って感じ(涙)術後は１２㌔切ってるけど、もうすぐ５歳なんだけどなぁ～

大部屋に１組やし親子でのほほんとしまくってたら、教授回診があってびっくり！採血の値は大丈夫だけど、ワーファリンの調整が難しくてあと一歩です！って。

朝は１組やったのが、ＩＣＵ帰り、これからオペのための入院やらで一気に満室に。ホント外科の出入りは激しいなぁ～

今朝からもう１種類の抗凝固剤が倍量！脈が少し速くなるという副作用には期待したいけど、量が増えたら血が止まらなくなる可能性も上がってくるわけで。点滴から、ワーファリン、もう１つの抗凝固剤を含めて調整してもらっているところ。でも、今月中には退院できたらいいなぁ～

採血で炎症値は下がってるし、レントゲンもすっきりしてきたけど、ワーファリンのコントロールがまだ難しい様子。今週末の退院は無理そうかな。。。

そんなことより、今朝向かいの手術に向かう前の２歳の女の子と長男が比べられ、『２歳の方がしっかりしてるな～』って看護助手に言われたのがばっちり聞こえてかなり腹立ったから、意見書に書いて師長さんに直接渡してやった(怒)こういう場で子ども同士を比べるな！！(怒)

今日のエコーでも水の溜まりは一切なし。前回はスムーズにいったしか水分制限が退院前にはなくなったけど、今回は水分制限もいずれなくなったら良い方って。少なからずショックをうけたのは言うまでもない↓

退院後、真夏の今、次男のいる状況で長男に『何でボクはちょっとしか飲めないの？』って聞かれたらどう対応しようか凄く不安になってきた。水分をこまめにという幼稚園に、２学期から水分制限ありで登園できるのだろうか。。。酸素もだけど。。。

今日は何も検査ないしゆったり。エコーは部屋まで機械持ってきてしたけど、この間のは一体なんだったの？と思うくらい水の溜まりは一切なしだそう。

今日向かいに入院してきた女の子のおばあちゃんには長男のこと“お姉ちゃん”と言われ、『男の子なんです』って言ったらたまたまいたシーツ交換のおばちゃんたちには名前を二度見されてた(笑)“ごめんね～”って言われたけど、水色の車のパジャマを着て、間もなく５歳になるっていうのに未だに女の子に間違えられるということはそれだけ長男が可愛いっていうことだし全く気にしない(笑)

３連休は主人と付き添い交代して次男のところへ一時帰宅してました。５月末から初めて丸１日休めたかも。。。実際は次男と遊んだり買い物行ったりしてたけど。

次男がみるみるうちに口が達者になってきて成長を見逃してる寂しさと、成長してる嬉しさと、なんとなく複雑。これまでも何度も次男の見てないすきや昼寝してるすきに逃げるように長男がいる病院へ向かうことが多々あったから、わたしの行動をいつも以上に見てる。

祖父母と病院まで一緒に来ても１２歳以下の兄弟姉妹は病棟内に入れないから、自動ドアが開かないことが凄く不思議そうやった。。。