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<title>ダウン症児を授かって。〜第四子はダウン症〜</title>
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<description>2021年8月にダウン症の男の子を産みました。暗黒期を乗り越えた過程、情緒不安定な日々、日常思う事を綴っています。ダウン症息子はかわいいです。愛しています。※ネガティブな感情も綴られています。不快な方はスルーして下さい。</description>
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<title>4人きょうだいの夏休み。</title>
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<![CDATA[ <div><br></div><div>リアルでは言えない本音をここで書かせて下さい。ネガティブ。愚痴。弱音です。</div><div><br></div><div><br></div><div>夏休み。とにかくしんどい。大変。</div><div>4人子どもが家にいる。ワンオペ。体力も気力もお金も無くなる。</div><div><br></div><div>上二人はケンカばかり、末っ子はダウン症で、もうすぐ2歳になるけど、まだまだ赤ちゃん。目が離せなくて後追い中で、とにかく手がかかる。</div><div><br></div><div>3歳女子はずっと喋ってて…</div><div><br></div><div>何をするのにも一苦労。</div><div><br></div><div><br></div><div>一人ひとりはすごく可愛い、子どもたちに罪はない。</div><div><br></div><div>ただ、私は4人の母になれるような器では無かったなと…しみじみ感じる。</div><div><br></div><div>イライラして暴言を吐いてしまうことが多く、こんな母親の元にいる子どもたちに申し訳ない。</div><div>でもまた繰り返してしまう暴言。。。</div><div><br></div><div><br></div><div>1人で4人を24時間みたことが無い旦那には、私の大変さはわからないだろう。能天気だ。</div><div><br></div><div>共感してもらえないのがまた辛い。</div><div><br></div><div>ミッションとして旦那に1人で24時間見てもらってもいいんだけど、きっと旦那もイライラして、子どもたちがその犠牲になってしまうと思うと。。。かわいそうで躊躇してしまう。</div><div><br></div><div><br></div><div>とにかく毎日苦痛で、自分が嫌で…</div><div><br></div><div>このサイクルから抜け出したい。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<pubDate>Wed, 09 Aug 2023 12:44:21 +0900</pubDate>
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<title>「ママ、もう赤ちゃん産まれないといいね」</title>
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<![CDATA[ <br><div>「ママ、もう赤ちゃん産まれないといいね」</div><div><br></div><div>長男（小3）に言われた。</div><div><br></div><div>たまたま、お風呂で私と長男と末っ子（ダウン症1歳7ヶ月）の3人になった時にそう言われた。</div><div><br></div><div>びっくりした。（絶対もう産まれないけどね）</div><div><br></div><div><br></div><div>私「なんで？赤ちゃん嫌い？」</div><div><br></div><div>長男「ううん。赤ちゃん好き。〇〇（末っ子）かわいい」</div><div><br></div><div>私「じゃあなんで？」</div><div><br></div><div>長男「きょうだい多すぎるから。4人きょうだい多くて嫌なんだよねー。2人きょうだいが良かった。俺と〇〇（末っ子）」</div><div><br></div><div><br></div><div>…</div><div>数回やりとりした会話。</div><div><br></div><div>どうやら長男は、きょうだい喧嘩になった時、次男（5歳）や長女（3歳）は、自分に都合のいい嘘をつくから、それで長男が私に怒られるのが嫌みたいだ。</div><div><br></div><div>正当な理由がある自分が、なぜ怒られるのかと納得いかないみたい。</div><div><br></div><div><br></div><div>なるほど。</div><div><br></div><div>長男の中では、私は下の子の言い分を聞いていると。</div><div><br></div><div><br></div><div>長男は、少し前にも「きょうだいの1番上は嫌だ」と言っていた。</div><div><br></div><div><br></div><div>「きょうだい多いの嫌だ」</div><div>「1番上が嫌だ」</div><div><br></div><div>私が1番恐れていた言葉。</div><div>私が1番言われなくなかった言葉。</div><div><br></div><div>4人目をつくるか悩んだ時、1番上の子に我慢させることが多くなったりするのでは…と恐れていた。でも、いや、そうはさせない。4人いて良かったと思わせる！と決意したはずなのに。</div><div><br></div><div><br></div><div>あー。。。。</div><div><br></div><div>ごめんよ。</div><div>不甲斐ない母親で…本当にごめんよ。</div><div><br></div><div><br></div><div>なんて言っていいかわからず…</div><div><br></div><div>「みんな〇〇（長男）のこと大好きなんだよねー。ママよりも〇〇（長男）に話を聞いて欲しくて話しかけたり、遊んでほしいんだよね。」</div><div><br></div><div>と、ちょっとそらした。</div><div><br></div><div>長男本人も弟妹に好かれていると思い当たる節があるようで、少しはにかみながら、「そんなに好きなの〜？」なんて言っていた。</div><div><br></div><div>それでお風呂でのその話は終わり。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div>どうしよう。</div><div><br></div><div>きょうだい喧嘩の時、両方の言い分は聞いてるつもりだし、私が叱るのは喧嘩の内容というよりも、言葉遣いや言い方、手を出したり、物を投げたり…といったことを注意している。</div><div><br></div><div>喧嘩そのものは、最初から最後まで見てたわけじゃ無いし、やったやらないの水掛け論になるから、真実はわからないし、私には判断できないし。</div><div><br></div><div><br></div><div>でも、長男は納得いってなかった。</div><div>弟妹が変なこと言ってるのに、なぜ自分が怒られるのかというわけだ。</div><div><br></div><div><br></div><div>難しい。</div><div>どうしよう。</div><div><br></div><div>私は、子どもたちに「4人きょうだいでよかった」と思ってもらいたい。</div><div><br></div><div>そんな家庭を築きたい。</div><div><br></div><div>私が変わらなきゃいけないな。</div><div><br></div><div><br></div><div>まずは何を1番気をつければいいんだろう。。。</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<link>https://ameblo.jp/kosodate4mama/entry-12798268890.html</link>
<pubDate>Thu, 13 Apr 2023 01:03:46 +0900</pubDate>
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<title>4人きょうだいの春休み</title>
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<![CDATA[ <div><br></div><div>春休みが来ました。</div><div><br></div><div>最近ワンオペ続きで、1人で4人みることに疲れ果てていた私。</div><div>小さい事でもイライラが止まらず、怒鳴る暴言ばかり。</div><div><br></div><div>そんな自分にも嫌気がさす。</div><div><br></div><div>土日が過ぎ、月曜日。</div><div>3歳の娘は保育園へ。</div><div><br></div><div>小学生と幼稚園児と1歳児を連れてショッピングモールへ出かけた。</div><div><br></div><div>以前夏休みにやった、</div><div>「お兄ちゃんたち優先DAY」だ。</div><div><br></div><div>春休み特別企画みたいな大型遊具でおもいっきり遊べた。</div><div>私にとっては高めのお値段だったけど、長男次男がやりたがるものは全てやった！</div><div><br></div><div><br></div><div>うん。来て良かった。</div><div><br></div><div>長男次男が汗かいて遊ぶ姿を見て、満足そうな表情を見られて良かった！</div><div><br></div><div><div><br></div><div>対象年齢5歳以上だったから3歳の娘はできないし、兄2人がやってるのを待つこともなかなか難しいし、待てない娘の気持ちもわかる。</div></div><div><br></div><div>娘も、夏休みの時は大泣きで保育園へ行ったけど、もう泣かずにすんなりと行けている。</div><div><br></div><div>泣かずに行ってくれることで、私の罪悪感も減った。</div><div><br></div><div><br></div><div>娘は今月末で保育園退園。</div><div>4月の幼稚園入園式までのお休みの間で、「娘優先DAY」を作ってあげたいと思っている。</div><div><br></div><div><br></div><div>普段大人1人（私）で子ども4人を見ているから、子どもが1人減るだけで、すごく楽！笑</div><div><br></div><div>いないのが３歳児だからか、使う労力が半分以下な気がする。笑</div><div><br></div><div>そして、思ったこと。</div><div><br></div><div>なぜか、長男と次男がうまくいってる。</div><div>4人勢揃いの時はケンカばかりしてるのに、なぜか「優先DAY」の日は、うまくいく。</div><div><br></div><div>ふざけたりしてるけど、お互い本気の大喧嘩にはならない。</div><div><br></div><div>私にも少し余裕があるから、同じように長男次男にも余裕が生まれるのかな？</div><div><br></div><div><br></div><div>自分たちのやりたい事ができて、満足してるからかな？</div><div><br></div><div>長男は「〇〇ちゃん（長女）いないと良いね！」なんて言っちゃってる笑</div><div><br></div><div>そこは「そんな言い方はしないでよ〜。まだ小さいから長男次男くんと同じことは出来ないのは仕方ないんだよ。</div><div>長男くんも次男くんもそうだったんだから」</div><div><br></div><div>とフォローして、長女がいなければいいという考えにはならないように。</div><div><br></div><div><br></div><div>２週間の春休み。</div><div>私としては、母である自分との戦いである気がする。。。</div><div>イライラしないように、負担に考えないように、なるべく気楽に、自分も子どもも穏やかに過ごせるようにしたい。</div><div><br></div><div>あの手この手を使って…😂</div><div><br></div><div><br></div><div><br></div>
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<link>https://ameblo.jp/kosodate4mama/entry-12795789782.html</link>
<pubDate>Tue, 28 Mar 2023 15:50:43 +0900</pubDate>
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<title>旦那の愚痴。</title>
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<![CDATA[ <p>すみません。旦那の愚痴です。ここで愚痴らせて下さい。</p><p><br></p><p>風邪なのか花粉症なのか両方なのか…ものすごく喉が痛くてぼーっとして具合が悪い。（2月頭から花粉症の薬は処方してもらって飲んでいる）</p><p><br></p><p>４人の育児にもイライラ影響し、たまらなくなって旦那にTELした。</p><p><br></p><p>ヘルプの電話。</p><p><br></p><p>私「スゴイ喉痛くて具合悪くて…」</p><p><br></p><p>旦那「どうすればいいの？💢（キレ気味）」</p><p><br></p><p>私「えっ…帰って来てって言ったら帰って来れるの？」</p><p><br></p><p>旦那「無理だね」</p><p><br></p><p>私「…だよね。じゃあね」</p><p><br></p><p>旦那「ばぁちゃん（旦那の母）呼んだから買い物頼んで。それでいい？」</p><p><br></p><p>私「いや、買い物頼めないよ、お義母さん足悪いし。大丈夫だよ。子どもたちお風呂入れたりするから、結局休んだりはできないから」</p><p><br></p><p>旦那「じゃあ何で電話してきたの？」</p><p><br></p><p>私「…具合悪かったから…」</p><p><br></p><p><br></p><p>で、切っちゃった。</p><p><br></p><p>義母は、もう80近く。足も悪いし、マックとかカツヤとか子どもたちが好きなファーストフードのテイクアウトとかも注文の仕方わからないし、頼めない。</p><p><br></p><p>来てもらっても、子ども４人の育児を任せることはできない。</p><p>お風呂と夕食なんて、なおさら無理。</p><p><br></p><p><br></p><p>それなのに、旦那のキレ気味の言い方。</p><p><br></p><p><br></p><p>私はただ、ちょっと労いの言葉をかけて欲しかっただけなのに。</p><p><br></p><p>テキトーにご飯食べて、なるべくのんびりしてね、とか、最低限の家事だけでなんとか夜まで頑張ってとか…辛いよね…とか</p><p><br></p><p>キレ気味に食いかかって来られて…涙出てきた。</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>私が甘えてるだけなのかな…</p><p><br></p><p>すみません、頑張ります。</p><p><br></p><p><br></p>
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<link>https://ameblo.jp/kosodate4mama/entry-12791644820.html</link>
<pubDate>Wed, 01 Mar 2023 16:56:04 +0900</pubDate>
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<title>ダウン症の子、お口を閉じる方法ありますか？？教えてください。</title>
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<![CDATA[ <p>ダウン症の子の舌を出ないようにする、お口を閉じれるようにするにはどうしたらいいか…</p><p><br></p><p>ご存知の方いたら教えてください。</p><p><br></p><p>息子は今1人で立とうと、自らチャレンジしています。長くて5秒くらい1人で立つ事が出来ます。</p><p>まだまだ不安定で、1秒足らずで転んでしまうのとも多々あります。</p><p><br></p><p>常に舌が出ているため、転んだ時に舌を噛み、切ってしまいました。</p><p>割と沢山血が出たので、とても焦りました。</p><p><br></p><p><br></p><p>それからというもの、息子が転ぶのが怖くて仕方ありません。</p><p>また舌を噛み切ってしまったら…と思うと、怖くて怖くて。。。</p><p><br></p><p><br></p><p>ダウン症でも、舌が出ていないお子さんもいらっしゃいます。</p><p>何かやられてるのでしょうか？</p><p><br></p><p>舌の大きさや、その子その子の個人差なのでしょうか。</p><p><br></p><p><br></p><p>息子はこれからもずっと舌を出していくのでしょうか…</p><p><br></p><p><br></p><p>何かご存知の方いらっしゃったら、どんな事でもいいので教えてください。</p><p><br></p><p>お願い致します。</p>
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<pubDate>Tue, 14 Feb 2023 22:49:43 +0900</pubDate>
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<title>週末思ったこと。</title>
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<![CDATA[ <p>この週末。土日は、割と多くの障害を持った方を見かけた。</p><p><br></p><p>土曜日に行った室内遊園地的な所では、ダウン症の男の子。どこかの麻痺なのかな、バギーに乗った中学生くらいの男の子。</p><p><br></p><p>日曜日に行ったショッピングモールでは、またダウン症の男の子2人。</p><p><br></p><p><br></p><p>どの子もどの家庭も普通にしていた。</p><p><br></p><p>よくある日常の一コマ。</p><p><br></p><p><br></p><p>なんか、嬉しいな。</p><p><br></p><p>色んな人がいて当たり前。</p><p>障害を持った人が特別な目でジロジロ見られることなく、普通に日常を過ごせるといいな。</p><p><br></p><p>障害を持つ人は、健常者しか知らない人にとって、「珍しい」「違和感がある」「怖い」のかな…⁉️</p><p><br></p><p>言い方は難しいけど、慣れていって欲しい。</p><p><br></p><p>色んな人がいることに。</p><p><br></p><p>もちろん、私もそう。</p><p><br></p><p><br></p><p>色んな人がいる事が、普通の生活なんだよね。</p><p><br></p><p><br></p>
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<pubDate>Sun, 12 Feb 2023 15:44:04 +0900</pubDate>
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<title>ダウン症息子のお顔。</title>
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<![CDATA[ <p>久しぶりの投稿です。</p><p><br></p><p>息子は1歳5カ月になりました。</p><p>つかまり立ち、伝い歩きは出来るようになり、今は1人で数秒立てるようになりました。</p><p><br></p><p>離乳食は進まず。中期くらいかな。食べる時に舌が出てしまい、食べ物をすり潰す練習してる感じです。</p><p><br></p><p>成長していく息子をみて、最近ひしひしとかんじるようになったこと…</p><p><br></p><p><br></p><p>顔が…ダウン症っぽくなってきた…😂</p><p><br></p><p>そりゃダウン症だから当たり前なんだけど。</p><p><br></p><p>常に舌を出していて、つり目。特徴が強く出てきている。</p><p><br></p><p>笑っているお顔や、たまにある口を閉じている顔は、特徴が弱めだなと思う。</p><p>ホント、舌を出してるか出していないかで、全然違う。</p><p><br></p><p><br></p><p>息子のことが大好きで可愛いことには変わりないのだけど…</p><p><br></p><p>お口閉じて、舌出さないでほしいなー</p><p><br></p><p>お口周りの筋肉の問題？</p><p>舌の大きさ？</p><p><br></p><p>なんとかならないのかな…</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p>
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<link>https://ameblo.jp/kosodate4mama/entry-12788848268.html</link>
<pubDate>Sat, 11 Feb 2023 23:48:33 +0900</pubDate>
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<item>
<title>生きる為の苦しみ</title>
<description>
<![CDATA[ <div>ダウン症の息子。1歳3ヶ月になった。最愛の息子。</div><div><br></div><div>12月に手術をする。</div><div><br></div><div>術前検査で連日病院通い。</div><div><br></div><div>採血。造影検査。レントゲン。CT…色んなことをやる。</div><div><br></div><div>大泣き。泣く泣く泣く。</div><div><br></div><div><br></div><div>私も上の子たちも旦那も、何もしないで普通に生きてるのに、</div><div>この子は、生きるためにこんなに辛い痛いことをしなければならないのか。</div><div><br></div><div>生きる為の苦しみ。</div><div><br></div><div>そう考えると、生きるってなんだろうと思えてくる。</div><div><br></div><div>やまない泣き声を聞きながら、無力な自分が情けない。</div><div><br></div><div>なぜ普通に産んであげられなかったのだろうと。</div><div><br></div><div>ごめんね。ごめんね。</div><div><br></div><div>知らない大人たちに囲まれて、押さえつけられて、痛いこと苦しいこと辛いことをされて、どんなに恐怖だろう。</div><div><br></div><div>あんな小さい身体で。怖いよね怖いよね。</div><div><br></div><div>ごめんね。</div><div><br></div><div><br></div>
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<link>https://ameblo.jp/kosodate4mama/entry-12777853015.html</link>
<pubDate>Mon, 05 Dec 2022 11:49:58 +0900</pubDate>
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<title>息子の成長を比べてしまう自分。</title>
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<![CDATA[ <p>久しぶりに書いておこうと思った。</p><p><br></p><p>最近よく思うことを。</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p>ダウン症息子は1歳1ヶ月になった。</p><p>まだスムーズではないけれど、ハイハイやつかまり立ちお座りも何となく出来るようになって、成長がとても嬉しく、かわいくてたまらない。</p><p><br></p><p>健常児の9ヶ月頃の感じだろうか。</p><p>まぁ本当の年齢（1ヶ月1ヶ月）と言っても、そこまで大きな違和感はない。</p><p>ちょっと成長がのんびり屋さんなのかな〜くらい。</p><p><br></p><p>「幸せ」は、人と比べるものではなく、自分が感じるものだと思っている。</p><p><br></p><p>けれど、インスタをひらいては、同じ月齢くらいのダウン症の子の成長を見て、我が子より出来ていると、</p><p><br></p><p>「すごいな。うちは遅れてるのかな。なんとかして出来るようにしたいな。」と凹んでしまい、素直に喜べない。</p><p><br></p><p><br></p><p>また、我が子より成長がゆっくりな子を見ると、「うちは出来てる、よかった。」と安心感？優越感かもしれない…自分でも認めなくないが、そんな感情がある。</p><p><br></p><p><br></p><p>確実に、息子を他の子と比べてしまっている。</p><p><br></p><p><br></p><p>小児がんじゃなくてよかった。</p><p>遅くても歩けるからよかった。</p><p>脳性麻痺じゃなくてよかった。</p><p>などなど…</p><p><br></p><p><br></p><p>〇〇じゃなくてよかった。</p><p>と、人と比べて今の自分は幸せなんだと思い込もうとして、状況を受け入れようとしている。</p><p><br></p><p>なんで自分はこんな考え方しかできないんだろうと嫌になる。</p><p><br></p><p>小児がんの方、歩けない方、脳性麻痺の方、例に出してしまってごめんなさい。</p><p><br></p><p><br></p><p>でも、きっと今例に出してしまった方たちの方が、幸福度は高いんだろうな。</p><p><br></p><p><br></p><p>出来ることの有無で、幸福度は測れない。</p><p><br></p><p>わかっているけど、私はそこで幸福度を測ろうとしている。</p><p><br></p><p><br></p><p>人と比べて一喜一憂してしまう自分が嫌で嫌で。</p><p><br></p><p>不快にさせてしまう文章だと承知してます。ごめんなさい。</p><p><br></p><p><br></p><p>日常生活で口に出来ないことだから、ここに吐き出したかった。</p><p><br></p><p>すみません。</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p>
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<link>https://ameblo.jp/kosodate4mama/entry-12769964242.html</link>
<pubDate>Tue, 18 Oct 2022 07:53:29 +0900</pubDate>
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<title>1人を保育園に預けて、他の兄弟と遊びに行くこと。</title>
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<![CDATA[ <p>ダウン症とは全然関係ない話です。</p><p><br></p><p><br></p><p>夏休み。</p><p>我が家は、長男小学生、次男幼稚園、長女保育園。</p><p><br></p><p>夏休み始まる前から考えてた。</p><p>長男、次男が夏休みの間、長女を保育園へ預けるかどうか。</p><p><br></p><p>結局コロナで３週間保育園をお休みした長女。</p><p>ずっと一家で自宅にこもっていた。</p><p><br></p><p><br></p><p>そんな３週間も終わり、とりあえず長女は保育園へ行ってみた。初めて見るほどのギャン泣き。</p><p><br></p><p>泣いてる娘を見るのは辛いけれど…</p><p><br></p><p><br></p><p>この夏休みに、長男と次男の優先タイムを作りたいと考えていた。</p><p><br></p><p>長女は2歳。とってもかわいいんだけれど、「魔の2歳児」という言葉があるように、なかなか手強い。</p><p><br></p><p>普段から長男、次男が我慢することも多い。</p><p><br></p><p>なので、長女は保育園へ預けて、長男次男がやりたがっていた迷路やスタンプラリーをやってきた！長女不在の為、泣き声もなく、終始平和。ランチもして充実できた。</p><p><br></p><p>（もちろんダウン症の末っ子も一緒。1回も泣かなかった！ランチの時に離乳食も食べ、ホント手がかからない！）</p><p><br></p><p>長男次男も楽しんでくれたと思う。</p><p><br></p><p>でも、泣きながら保育園へ行った長女に悪いな。。とも思う。罪悪感がある。</p><p><br></p><p>迷路やスタンプラリーは、2歳の長女は、疲れて抱っこ不機嫌泣き叫ぶ…となってしまい、一緒には難しい。</p><p><br></p><p>だから仕方ない！！と自分に言い聞かせてる。</p><p><br></p><p>長女が帰ってきてからは、長女タイム。いっぱい甘えさせてあげて、一緒に遊ぶ。</p><p><br></p><p><br></p><p>長男次男優先の日があってもいいよね？</p><p>むしろそういう日って大切なんじゃないかな？</p><p><br></p><p>でもやっぱり長女かわいそう？</p><p>（長女は、長男次男がおでかけした事は知らない。言ってない。）</p><p><br></p><p>最近、長男が少しどもっている。私の叱り方がキツイからかな…と思っていて。</p><p><br></p><p>次男は、一度泣き出すと誰の言葉も耳に入らず泣き続けていたりして…</p><p><br></p><p>上2人ともう少しじっくり過ごしたいんだよな。</p><p><br></p><p><br></p><p>色んな思いが頭の中をぐるぐるぐるぐる〜</p><p><br></p><p><br></p><p><br></p>
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<link>https://ameblo.jp/kosodate4mama/entry-12757979539.html</link>
<pubDate>Wed, 10 Aug 2022 01:56:59 +0900</pubDate>
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