https://ameblo.jp/kotarehi6/ 息子の病院や自分の病気日常生活をかいていきます。 ja

夏頃にプラスチックの短下肢装具を初めて作り装具生活を送っているけど息子の足には合わないのか足と装具が擦れて傷が出来てはしばらく装具を休ませて業者に見てもらうことが何度かあり全然よくならないから先週整形の診察だったため先生に報告、足の状態をみてもらうと「これじゃあだめだ。
夏頃作ったばかりだけど新しく違うタイプの装具作りますか。」となり新しく両側支柱付き靴型装具？を作ることに…プラスチックに比べたらデザインもかわいくないし金属つきだから重たい。
でもそんなこといってる場合じゃないしとりあえず採寸して色選び。
息子は迷わず大好きな青にしてました笑
プラスチックの装具も大好きな青でバンビの柄にして頑張ってはいてくれてた息子。自分が選んだバンビ、色だけどやっぱり着けたくないのが本音。
それをなんとか誤魔化しながらつけてもらっていたのに新しい装具は重くなるしますます着けたくないとなりそうな予感。
だけど再来年足の手術を控えているしその手術も早まりそうと言われたからには頑張ってはいてもらわなくちゃいけない。こんな小さな体に重たい靴嫌だろう。
今は独歩出来るが歩くのも遅く長時間あるけない息子は５歳の今もベビーカーを使っていて５歳の息子の体重ではかなり限界がありこれから先を考えてダメ元でバギーを作りたいと話すと自分で漕げるから車椅子にしようとなり車椅子作るために採寸、デザイン選びなどしてとりあえず先生からの意見書、業者からの見積もり待ち…
装具は12月半ばにはできあがるけど車椅子は春先頃になるみたい。
二ヶ月～三ヶ月近くかかるんだなー。
車椅子なんて作ったことがないから当たり前にわからないけど今の車椅子はデザインが豊富すぎて決めるまで時間かかりました。病院にあったほかの子の車椅子をみせてもらいこんな感じになるんだよ～と業者の方に言われて何もわからず楽しそうと息子がいう。今は車椅子がどんなものなのか車椅子を使うことによって今まで出来ていたことが出来なくなるなんて想像していない息子。
親としては複雑です。
移動の面では今より楽になるけど正直周りの目が気になる。周りの目が気になるのは今に始まったことではないけれど…
独歩できるなら必要ないんじゃないかという人もいるけれどベビーカーに５歳の子供を乗せて1歳八ヶ月の子供をおんぶして移動するのがどれだけ大変か。
歩かせてもすぐ疲れる…だけど５歳の子供を抱くにはもう限界。
こんな大きな子供がベビーカー？って思われるよりは車椅子の方が正直気持ち的には楽になる。
今車椅子を作ったとしても毎日のせるわけではないし手術後は絶対車椅子生活になるんだし慣れるためにも今から作ることがいいのではないか…
考え出したらそれぞれメリット、デメリットはあるけれどどっちが正解なんてないんだよ。
息子は見た目は普通の子供と同じだから傍からみたら健常児とかわらない。
車椅子をつくるとほんとに見た目から障害児扱いになるのかな～
それでもいい！他の人がどう思ってるかなんて私には関係ない。
色々いうやつには言わせておけばいい。
車椅子作ると決めたからには周りをきにせず堂々と障害児の息子を連れて歩く。
息子にも障害はあるけれど堂々と生活してもらいたい。
親の私が気にしてたらそんな生活なんて来るわけが無いから頑張ります！

新しい装具、車椅子申請降りるかな～
プラスチック装具の時はオーバーシューズが認められなかったから1度負担して後から保険証、受給者証から返金手続きしたからめんどかったな～

]]> https://ameblo.jp/kotarehi6/entry-12224325270.html Wed, 30 Nov 2016 15:24:43 +0900 導尿だけだから内部障害で３級。
ただ足も悪いから肢体不自由の方などでも手帳取ることになり内部障害、肢体不自由を合算して２級に。
装具とか作る時には有利なのかもだけど正直嬉しくないが利用できるものはしないと装具とか全額負担したらすごく高いから助かる。
ただ更新のたびに診断書かいてもらったりめんどくさい…
]]> https://ameblo.jp/kotarehi6/entry-12166547557.html Thu, 02 Jun 2016 10:22:48 +0900 左重複腎盂尿路とは普通の腎臓はは左右1つずつあるけど、うちの息子は左側に腎臓が二つあり上の腎臓は正常だけど二つ目の下にある腎臓は腐ってる状態らしい。
膀胱逆流症もあり尿路感染も繰り返し、入退院を頻繁にするようになった息子は正常に機能している腎臓を守るため1歳半頃から3時間起きの導尿が始まった。
１日入院をして看護師さんや医師から導尿のやり方を教わって3時間起きに看護師さんにみてもらいながらの導尿。 昼、夜関係なく3時間で起きてやらなければいけないなのはかなり体力的にきつい。
まだ1歳半くらいの子オムツ変えるだけでも大変なのに尿道を傷つけないように動かないでいてもらうことも難しくなれない導尿にとまどいながら時間かかりながらのおむつ交換。
夜中も目覚ましをセットしながら3時間で起きては導尿の繰り返し。
息子のためとはいえ私も人間。
寝過ごすことも増え、しまいには全く起きられくなり先生にどうしたらいいのか相談…
夜中だけ管をとおしっぱなしにする方法をきいてからはそれを続ける毎日。
それがすごく体力的に助かった。
二週間もしたら導尿にもなれ最初の恐怖心はどこへいったやら…
ただ抜けないようにテープでとめなくちゃいけないからテープの貼り方を試行錯誤しながら現在にいたっています！
今は3時間から２時間に導尿の時間が短くなり前よりも大変だけど慣れたというか私の中では２時間起きの導尿が当たり前！
５歳になったら少しずつ本人に練習させるようにと医師からいわれていたため本人に自分でおしっこを取らなくちゃいけないことを伝え、おだてながらやらせてみたら見事に1回で成功！
まさか自分でやる日がこんなに早くくるなんてと私たち夫婦はびっくり…
５歳といえどもまだ５歳！
自分でできるようになったとはいえ出来ることなら導尿はしたくないだろう。
まだまだ気分次第で自分でやらない日々が続くけど今は無理やりやらせない！やりたい時に自分でやってくれたらそれでいい。一生付き合っていかなくちゃいけないことだからこそ無理やりやらせてはやらなくなる！と頭の片隅において頑張らなくては!! ]]> https://ameblo.jp/kotarehi6/entry-12161090683.html Mon, 16 May 2016 10:52:47 +0900 出産後母乳よりの混合だったはずが入院生活でミルクへと切り替わり退院する頃にはムチムチボディの息子。
ずっしり重たかった。逞しい！

そういえば手術前床に置けばすごく泣いていた息子も手術後にはすっかり泣かなくなっていた。
脂肪が神経にからまっていたから痛かったんだろうか。

退院して毎月経過観察で通院してく中泌尿器科にもかかった方がいいと言われ療育センターを紹介された。
普段行く病院とは違って色々な病気を抱えた子供たちばかりの病院。
当時こんな病院があることすら知らなかった私は改めて色々な病気があるんだと知った。
泌尿器科で尿検査のために尿パックを張りおしっこがでたら検査にだし結果がでるまで待たなきゃいけない。
かなり待たされ診察室へ入った。
これからずっとお世話になる先生だけど第一印象は最悪。
苦手な感じの先生だった。
とりあえず尿検査は異常なし。
泌尿器科で見てもらうのは初めてだから検査をすることになり検査予約をしてその日は帰宅。
]]> https://ameblo.jp/kotarehi6/entry-12153590900.html Sun, 24 Apr 2016 21:00:52 +0900 脳外科病棟は子供もはいれるから病室まで娘も御見舞に来れたけど小児科病棟は病室まで入れず待合室的なところまでしか入れないのが辛い。
もうすぐ３歳。
まだまだ甘えたい年頃の娘にはたくさん我慢させちゃった。
7歳になった今でもたくさん我慢させているしきっとこれからもそれは変わらない。
何も分からずただパパの家に預けられてパパの帰りを待つ毎日。
送られてくる写メを見る限り楽しそうな笑顔。
電話がかかってきたと思えば切る時に泣く娘。
早く退院したいと思いながら二週間の入院生活が続く。

息子は横向けのまま固定され横向けのまま泣く…
泣いてもだいてあげることはしてあげられない。
そんな日が術後2日くらい続いた。
3日目あたりで先生がだっこしても大丈夫だよと言ってくれたけど正直体中に色々な管や機械がついていておしりのところを手術してるからまだ二ヶ月の息子を抱くには横抱きのため怖かった。
ただだっこするだけなのに何時間ためらったことだろう。
勇気をだして手術後の場所を避けるように久しぶりに息子を抱いた。
泣いているのに抱いてあげることすら出来なかった苦しみあの苦しみだけは2度と味わいたくなかった。
この手術が最初で最後だとその時は思っていた…
]]> https://ameblo.jp/kotarehi6/entry-12153581681.html Sun, 24 Apr 2016 20:31:57 +0900 説明は受けていたけど8時間を越える大手術！
まだ生後二ヶ月のちいさな体した息子は耐えられるのかもしも何かあったらどうしよう…頭の中はいっぱいいっぱいだった。
手術が終わったのは夕方５時過ぎ…
看護士さんから手術終わったので迎えにいきますといわれ私たちもすぐ手術室へ向かった。
着いたらちょうど息子が抱き抱えられてベッドに乗せられるところ｡
ちいさな体で泣いている息子は声がガラガラ…
長時間の手術のため気管に管みたいのがはいっていたため枯れてしまっていた。
そのちいさな体、ガラガラ声で泣く息子を見た瞬間我慢していた涙がこぼれた。
先生の話を聞いても全然知識もないまま手術当日を迎えたため正直難しくなかなか頭にはいってこなかった。
とりあえず神経に絡まってる脂肪を神経を傷つけないように取れる限りとりました簡単な言葉だけ理解するのが精一杯だった。
その日は脳外科のナースセンターの目の前にある観察室で一日をすごした。
親が来てくれていたから娘を親に預けて私と息子の入院生活は始まった。

手術を終えた息子は発熱し座薬で熱を下げるの繰り返し。
小さいながらに頑張ってる息子をみて健康な体で産んであげられなくてごめんね。
変わってあげられなくてごめんね。
よく頑張ったね！
頑張ってくれてありがとう！
こんな弱くて馬鹿な親だけど一生懸命育てていくからね！
辛いのは本人なんだ…改めてこの子を頑張って育てなきゃと誓った日。 ]]> https://ameblo.jp/kotarehi6/entry-12153490066.html Sun, 24 Apr 2016 15:35:57 +0900 産まれた時すぐ頭の中が？？はてなマークでいっぱいになった。
顔が赤黒い…
それは、へその緒が首にまかさってたからと聞いて安心。
その後先生が保育器にいれてなんちゃらかんちゃら。
保育器？
どっかに異常あったのかな？
看護士さんに聞いたらへその緒がまきついていてたから念のため保育器にいれますねとのこと。
うちの病院は産後５時間くらいで以上がなければ母子同室にできる。
私は1人目同様母子同室を希望していたけどなかなか同室にならずなったかと思ったらおしりが膨らんでる…
なんだろこれ？
後から先生からお話ありますからといわれナースセンターに呼ばれて話しをきくと潜在性二分脊椎と告げられた。
うちの息子は潜在性二分脊椎脂肪腫と言いおしりの膨らみは脂肪の塊だということ。
日本では3000人に1人くらいの割合で産まれてくるということ。
手術が必要だが里帰り出産をしていてこの病院では手術ができないことなど言われた。
元々一ヶ月検診終わったら札幌の自宅に戻る予定だったから札幌の医大を紹介され一ヶ月検診前に予定を早めて自宅へ帰宅。
次の日にすぐ紹介された医大の脳外科に里帰り中の病院でとったCTやMRIやレントゲンなどを持って行った。
脂肪のとこを圧迫させないようにチャイルドシートは乗せない方がいいとなり、警察に捕まった時にこれを見せてくださいと先生の名刺の裏に事情が書かれた紙をもらい早めに手術が必要とのことで手術を予約して帰宅。
手術までの間はとにかくよく泣く子で床に置けば無きの繰り返しで一日一日があっという間に過ぎていく。
確か入院したのは手術の前日…
付き添い入院だったからまだ3歳なるかならないかの長女と離れるのはすごく辛かった。
]]> https://ameblo.jp/kotarehi6/entry-12153470929.html Sun, 24 Apr 2016 14:44:00 +0900
私は医師でなければ医療関係者でもなく普通の主婦なので色々調べて病気についてわかっているつもりですが難しい病気のためまたまだわからないことや間違った理解の仕方をしたり病名など間違ってるかもしれませんが批判などはご遠慮いただけたらと思います。
また息子が産まれたのは五年前。
記憶が曖昧になっていることもありますが思い返しながら書いています。  

５歳になった息子は足も悪く歩行はできますが長時間歩けなかったり何も無いところで転んだりするためベビーカーにのせたりしています。５歳の子供がベビーカーにのっていると冷たい目でみられたりします。
また医療行為が必要なため（詳しくはのちのちかきます）未だ保育園に入れず再来年小学生になるけどどの学校にいれるかも検討中…
同じ病気の子供を持つ方々や、病気は違うけど病気を抱えてる子供を持つ方々など色々な方々との輪が広がり少しでもこの病気を知っていただけたり保育園や学校の情報をもらえたりできたらいいなと思っています。

ブログを書くのもはじめてて文章力もありません、３人の子育てをしながら暇をみて書くので気長に待ち、読んで下さると嬉しいです。 ]]> https://ameblo.jp/kotarehi6/entry-12153482122.html Sun, 24 Apr 2016 13:16:17 +0900