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<title>ネフローゼ症候群になった大学2年生の母のブログ</title>
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<description>大学1年生でネフローゼ症候群を発症した大学2年生長男、偏差値35の高校から大学進学を目指す高校3年生の次男、寝てばかりいる中学2年生の長女の母です。病気のこと、進学のこと、自分の仕事(保育士)のことを書いていきたいと思います。</description>
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<title>最近の息子</title>
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<![CDATA[ <p>とても久しぶりの更新になってしまいました。</p><p><br></p><p>大学３年生になった息子は、公務員試験に向けて一生懸命に勉強しています。</p><p>去年の夏は地元市役所のインターンにも参加させていただきました。</p><p>週一でしていた、アルバイトは公務員試験が終わるまで休むそうです。</p><p><br></p><p>体調は、プレドニン５ミリを隔日にすると再発してしまい、今はプレドニン15ミリを服用しています。</p><p><br></p><p>入院生活を支えてくれた彼女とは、今も仲良くお付き合いをさせていただいています。</p><p><br></p><p>３年前、入院して迎えたお正月も、今年は家族で迎えることができて、感謝しています<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/005.png" width="24" height="24" alt="おねがい" style="vertical-align: text-bottom;"></p>
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<pubDate>Sun, 14 Jan 2024 17:14:25 +0900</pubDate>
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<title>やっと体調が落ち着きました。</title>
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<![CDATA[ <p>成人式に出席したあと、咳が止まらなくなって通院した息子ですが、喘息や肺炎にはならずに体調が落ち着いてきました。</p><p><br></p><p>ネフローゼ症候群もプレドニンを30mgに増やしたことで寛解しました。</p><p><br></p><p>コロナ感染後の私の体調も良くなり、やっと元の生活にもどってホッとしています。</p><p><br></p><p>息子は免疫力がものすごく低いので、今後も感染症に気をつけて過ごしたいと思います。</p><p><br></p><p>しかし、早く自分で自己管理してほしいものです。</p>
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<pubDate>Sat, 14 Jan 2023 20:59:45 +0900</pubDate>
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<title>成人式でした</title>
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<![CDATA[ <p>昨日は長男が成人式に参加しました。</p><p><br></p><p>コロナ感染後で、ネフローゼ症候群も再発してプレドニン30mg飲んでるし、人混みは怖かったので、顔だけ出して帰ると言っていたのですが、行ったら帰ってこない。。</p><p><br></p><p>午前は地元の成人式、午後は学校がある地域の成人式に、「顔だけ出してくるから送って」と言っていたのに、午前は９時から１２時まで、午後は３時から９時まで待ちぼうけの私。。</p><p><br></p><p>おめでたい日だし、久しぶりに同級生のお母さん達に会えてお話しできてうれしかったですが、帰ってきてダウンの息子。</p><p><br></p><p>まったく困ったものですが、成人おめでとう！</p>
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<pubDate>Mon, 09 Jan 2023 09:54:01 +0900</pubDate>
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<title>コロナ感染後の体調</title>
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<![CDATA[ <p>５人家族で４人がコロナに感染した我が家ですが、今日で全員が自宅療養を終えました。</p><p><br></p><p>長男はネフローゼ症候群が再発して、プレドニン３０mgを服用し、どうにか寛解しました。</p><p>せっかく隔日５mgまで減っていたのに、親子で落ち込みましたが、入院にならなくて良かったです。</p><p>今は、ステロイドのせいか食欲がものすごい長男のために減塩食を頑張って作っています。</p><p><br></p><p>長女、次男はいたって元気です。</p><p><br></p><p>そして、私は体力が戻らず、少し動くとハアハア(*´Д｀)しています。</p><p>昨日から仕事復帰しましたが、大きな声は出せないし、腰は曲がってるしで、笑ってしまうくらい役立たずです。</p><p><br></p><p>減塩食を頑張って作ったり、部屋の消毒を頑張って手荒れしたのか、蕁麻疹かわかりませんが、両手に小さいブツブツができて痛いです。</p><p><br></p><p>食べられるようになったので、栄養をつけて体力を戻していこうと思います。</p><p><br></p><p>体力がない人や持病がある人がコロナに感染すると、命の危機になるので本当に怖いと思いました。</p>
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<pubDate>Thu, 05 Jan 2023 22:57:33 +0900</pubDate>
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<title>辛かったコロナ感染</title>
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<![CDATA[ <p>我が家は５人家族中４人がコロナになって本当に大変でした。</p><p><br></p><p>１２月２０日に長男が喉が痛いと言い出し、２１日に発熱。２２日に発熱外来でコロナ陽性と診断されました。</p><p>２４日に娘が発熱して、すぐに解熱しましたが、２５日に陽性と診断されました。</p><p>２７日に私が発熱して、２８日に陽性と診断されました。</p><p>２８日に次男が発熱し、もはや病院に連れていく体力もなく受診していませんが、間違いなくコロナ。</p><p><br></p><p>娘以外は、高熱が４日以上続いて、熱があるなか看病するのが、本当に辛かったですが、今日、やっと全員が解熱し、元気になりました。</p><p><br></p><p>ネフローゼ症候群が再発してしまった長男は心配ですが、また食事に気をつけて治療を頑張っていきたいと思います<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/002.png" width="24" height="24" alt="ニコニコ" style="vertical-align: text-bottom;"></p><p><br></p><p>寝てばかりいたせいか、後遺症なのか、少し動くとハアハア(*´Д｀)してしまい、仕事復帰が心配です。</p>
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<pubDate>Sun, 01 Jan 2023 23:24:22 +0900</pubDate>
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<title>再発してしまいました。</title>
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<![CDATA[ <p>昨日でコロナで療養が終わった息子ですが、尿が茶色く、家で尿検査をすると3＋でした。</p><p><br></p><p>内科の予約を今日に変更してもらい、受診するとやっぱり再発していました。</p><p><br></p><p>明日の朝からステロイド30mgになります。</p><p>再発しないんじゃないかと思っていたので、本人もとてもショックを受けていますが、早く寛解に向かうよう親子で頑張ります。</p><p><br></p><p>自分もコロナになってしまっているので早く治したいと思います<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/020.png" width="24" height="24" alt="ガーン" style="vertical-align: text-bottom;"></p>
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<link>https://ameblo.jp/koudaimama0510/entry-12781457469.html</link>
<pubDate>Wed, 28 Dec 2022 14:52:31 +0900</pubDate>
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<title>コロナ感染後の様子です。</title>
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<![CDATA[ <p>息子のコロナ症状を記録します。</p><p>１２月２０日から喉の痛みあり。(発症日)</p><p>１２月２１日に高熱(３９度)が出て、その日に抗原検査キットで検査をしましたが、陰性。</p><p>１２月２２日に病院の発熱外来で抗原検査をすると陽性になりました。熱は３９度(診断日)、</p><p>解熱剤とせき止め、風邪薬を処方される。</p><p>１２月２３日喉の痛みが酷く熱は４０度</p><p>１２月２４日息苦しくて眠れず、夜中に県の陽性者相談センターに相談。熱は４０度。</p><p>１２月２５日休日診療を受診、せき止め処方されて持病もあるので、病院に紹介状をもらう。</p><p>熱は３８度。</p><p>１２月２６日紹介状を持って病院へ</p><p>熱は３８度、レントゲンを撮り、肺炎にはなっていなくて安心して帰宅。帰宅後、熱は３７度。咳き込みあり。</p><p>６日間高熱が続いて、息苦しくて夜も眠れないし、本当に心配しましたが、どうにか回復にむかっています。</p><p><br></p><p>この間に娘が発熱して、次の日に解熱。喉の痛みがありますが、息子と比べたらとても軽症でした。</p><p><br></p><p>コロナは人によって症状がこんなに違うのかと驚かされました。</p><p><br></p><p>あとはネフローゼ症候群が再発しないと良いなと思っています。</p><p><br></p><p>夜中に対応してくれた県の陽性者相談センターの方に感謝したいところですが、すごくめんどくさそうに横柄に対応されてしまい、電話の後ろから笑い声も聞こえるし、とても残念な気持ちになりました。</p><p>夜中でも親身に対応をしてくれる方もいると思いますが、対応の悪さに驚きました。</p><p><br></p><p>休日診療のクリニックや病院の先生や看護師さん達には感謝の気持ちでいっぱいです。</p><p><br></p><p>本当にありがとうございました。</p>
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<link>https://ameblo.jp/koudaimama0510/entry-12781205471.html</link>
<pubDate>Mon, 26 Dec 2022 21:11:40 +0900</pubDate>
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<title>コロナに感染してしまいました。</title>
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<![CDATA[ <p>前回の診察から、ステロイドが隔日服用になり、喜んでいた長男でしたが、とうとうコロナに感染してしまいました。</p><p><br></p><p>今週の火曜日に、クリスマスに彼女とデートする時に着る服がないと言うので、一緒に買い物に行きは、コートとセーターをプレゼントしました。</p><p><br></p><p>しかし、その日の夜から喉が変だと言い出し、昨日は大学に行ったももの、具合が悪いと言ってフラフラで帰ってきました。帰ってきた時には熱が上がってしまい３９度でした。</p><p><br></p><p>昨日、薬局で抗原検査キットをて検査した時は陰性だったのですが、今朝になると熱が４０度を超えてしまったので発熱外来を受診して、再度抗原検査をすると陽性でした。</p><p><br></p><p>解熱剤やせき止めをもらって飲んで、寝ていますが、とても辛そうです。</p><p><br></p><p>感染をきっかけにネフローゼ症候群が再発しないと良いなと思ってます。</p><p><br></p><p>去年の年末は入院していて、看病もできなかったので、今日はずっと張り付いていましたが、自分も感染したら大変なので、気をつけなくてはと思います。</p><p><br></p><p>濃厚接触者なので、仕事も休んでいますが、保育園なので、人手が足りなくてこども達にも職員にも申し訳ない気持ちでいっばいです。</p><p><br></p><p>早く元気になってほしいです。</p>
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<link>https://ameblo.jp/koudaimama0510/entry-12780580537.html</link>
<pubDate>Thu, 22 Dec 2022 22:12:47 +0900</pubDate>
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<title>特定医療費の継続申請について</title>
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<![CDATA[ <p>すごく久しぶりのブログになってしまいました。</p><p>私の仕事が忙しすぎて、ブログを見る時間もなく、大きな行事が終わってやっと落ち着いてブログを書くことができました。</p><p><br></p><p>息子の体調は安定していて、ステロイドも５ミリまで減りました。</p><p>ムーンフェイスやにきびもなくなり、すっきりしています。</p><p>大学も週3日行っていて、バイトも週１日しています。</p><p>今日はだるいと言っていて心配ですが、今のところ、再発はしていません。</p><p><br></p><p>先日、保健所から通知があり、特定医療費の継続申請が認定されませんでした。</p><p>月に1度の通院の負担金は高くなりますが、良いことなんだと思います。</p><p><br></p><p>去年の今ごろは、息子の将来を心配して、お先真っ暗で、いろいろな方のブログに助けていただきました。ありがとうございました。</p><p><br></p><p>この先、再発もあるでしょうし不安はありますが、うまく病気と付き合っていけたらと思います。</p>
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<link>https://ameblo.jp/koudaimama0510/entry-12775172502.html</link>
<pubDate>Fri, 18 Nov 2022 21:01:00 +0900</pubDate>
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<title>大学まで片道２時間半！</title>
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<![CDATA[ <p>こんばんは<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/002.png" width="24" height="24" alt="ニコニコ" style="vertical-align: text-bottom;"></p><p><br></p><p>1月に申請した難病申請がとおり、特定疾患医療受給者証が届きました。限度額は2万円なので、外来では限度額に達することはなさそうです。</p><p>今、息子はプレドニンを20mg服用しています。大学2年生になり、週に3回片道約2時間半かけて通学しています。</p><p><br></p><p>昨日と今日で、私の仕事の研修が、息子の大学の近くの駅前のビルであり、片道2時間半の通学がどれだけ大変かわかりました。しかも、息子はイブニングコースなので、家に着くのが23時を過ぎます。</p><p>それから夕御飯を食べるのですが、私の体力がもたなくて寝てしまっているときもあり、反省です<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/018.png" width="24" height="24" alt="えーん" style="vertical-align: text-bottom;"></p><p><br></p><p>都内で一人暮らしをさせてあげるお金はないし、頑張って通学してもらわないといけないので、せめて帰ってきた時は、おいしいご飯を用意して待っていようと思います。</p>
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<link>https://ameblo.jp/koudaimama0510/entry-12738942336.html</link>
<pubDate>Sat, 23 Apr 2022 09:26:05 +0900</pubDate>
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