1人目の妊活は、仕事をしながら仕事帰りでも好きなタイミングで通院できた。
なかなか授からなかったから最終的には仕事を辞めて、その後はもっと好きなタイミングで通院できて結果体外受精の移植2回目で妊娠できた🤰

今思うと，1人目の妊活はそれだけを本当に考えてたし、休んだり気分転換したり、色々できてた。

2人目妊活難航中の身として、かつ、1人目に持病があるのでなおさら2人目の不妊治療の通院の難しさが辛い

不妊治療の終わりを考えたくない

体外受精の移植8回もしてる。

ブログに記録できてないけど、移植8回目までして陰性でした😭

6月の8回目陰性を受けて通院は一旦やめてます。娘のてんかんの発作も多かったので。

6回は保険だったけど、2回ももう自費でしてる。

正直お金も無くなってきた。

1人いれば十分……本当にそう
足るを知るべきだとも思う。

私も旦那も一人っ子
別に私自身はひとりっ子で良かったと思っていたタイプ

でもなんだろう。。
子どもは2人いたほうがなんかいいように考えてしまう自分

大多数の人がそうだから？

なんか不妊治療を通して、人と比べる自分のことも嫌になってきてしまった。。

持病があって心配はあれど、元気に笑ってくれる娘がいる。
それだけでも十分なのに、なんでこんなにも不妊治療の終わりを決められない自分がいるんだろう。

6月頭に初めての起きてる時の発作！

口モゴモゴして涎を垂らすけど、意識はある。

喋れないor喋ってもちょっと口が麻痺したような感じではっきりは喋れない感じで、目線や頭を降ったり頷いたりで受け答えができる。

それが1週間に1回ぐらいのペースで出るように

ものすごく心配

6月5日〜7月4日まで6回発作

起きてる時4回

寝入りばな2回

セカンドオピニオン再び

初めての無熱性痙攣時に救急車で運ばれた家から近い市立病院？の小児神経科医の女医さんに通院してましたが、女医さんはてんかん専門医の名簿には載ってないことがそろそろ気になってきた私

NCNP(国立精神神経医療研究センター)にセカンドオピニオンすることに

イーケプラの副作用に苦戦

そして6月、発作が出るのでイーケプラを1日200mg→400mg→700mgと増やしました。

そしたら400mgの時点で、仲良いお友達を何にもしてないのに突き飛ばす事件発生………

そこらへんから私が娘の他害？おもちゃを奪うようにお友達からとっちゃったり、突き飛ばしたりしたことがショックでノイローゼ気味に

700mgにしたら、明らかに娘が無表情が多くなり、目が死んでて、かつ、私やパパを叩いたり髪を引っ張ったり、些細なことで大癇癪が起きたり。

元々落ち着きなかったけど、なんか多動っぽさもやたら目立つように？

と、なんだか両親である私達が疲弊するようになったことで気づいた。。。

もしやこれイーケプラの副作用？

そしてイーケプラを増やしても特に変わらない1週間に1回の発作だったので、イーケプラはやめるべく減薬の方向に現在動いてます！

イーケプラの副作用と思ってるけど、てんかんによる脳の特性なのかな？

ここらへんは薬をやめてみてわかることかな，と思うのでまた記録予定

NCNPのセカンドオピニオン後、転院

また別投稿でNCNPのセカンドオピニオンの記録は書こうと思います。

そして、それを機に、現在はてんかん専門医の医師へ転院しました。

薬もイーケプラ、テグレトールを服用中だったのを、イーケプラ→ビムパットにすべく現在ビムパットを少量から始めてます。

イーケプラは1日700mgだったのを、500mgに。

正直今もパパに対する暴力(執拗に叩く)が治らなくて私たちも参ってます…

来週27日月曜に病院へ行く予定だけど、少し早めに行ってイーケプラ減薬もう少しできないか相談するかも……

ほんとこのイーケプラの副作用困るー！

日が空いてしまったけど記録📝

4月は以前のブログに書いた4月6日以降、

4月17日にてんかんの痙攣発作

詳細は以下

13回目　計18分以上20分以内

22時10分に寝て、22時34分頃よだれがでて口がくちゃくちゃ言う音で気づく。

目の焦点が合ってないのとよだれが出るのが顕著で、左右の腕の痙攣はなかったと思われる。

ただ、発作中も寝返りをうったり、ブコラムをしようとした時も手で払ったりして嫌がるそぶりもあった。

痙攣中に抱っこ，と言ったりもした。

開始後、8分後くらいにブコラムをして最終的に18分以上、20分以内で止まった。

長い😭

ローランドてんかん？とも言われてるけど長いんだよな…

非定型なのかな…って心配になる

薬を増量

翌日4月18日たまたま土曜だけど主治医がいたので診察が受けられました。

テグレトール増量１日250mg

イーケプラそのまま

一旦落ち着いた…？

その後…………

15時とか16時とか多少遅めに昼寝しても痙攣が出ない日々が続き、

5月は痙攣なし！

やったーと思っていたら…………

起きている時に初めて痙攣

安心していたところ…

6月5日に、初めて起きている時に痙攣が😭

以下詳細

14回目6/5  19時16分〜22分くらいまで

キッチンで夜の薬を飲む前にキッチンの台から転んだ？お尻を打った？頭打ったかは不明？

その直後仰向けになってだけど自分ですぐ起きた。

でも抱っこ…って言いながら口をモゴモゴさせてて最初気持ち悪くて吐きそうなのかな？と思ったがよく見てみると痙攣発作の口モゴモゴと涎が口の右からでる。

少し右の顔がひきつってる？しかめっつらして気分が悪そうな感じはしてる。

でも意識はあって気持ち悪いの？とか大丈夫？の私の言葉にうんって言ったり首を横に振ったりの反応あり。

途中立ち上がって歩いてタオルを取りに行ったりもした。手足の痙攣は無し。5，6分後収まったあとはすぐにいつも通り喋れていた。

救急車は呼ばずに、救急外来を受診

全て今まで寝入りばなだったのに、起きてる時になってショックすぎて😭

木曜に受診予定

今週木曜に主治医の受診予定ですが、

薬変更になるのかな？

なんかローランドてんかんの非定型とかなのかな？

そしたら治らないのかな？

不安で不安で、木曜に国立精神神経医療センターのセカンドオピニオンの為に紹介状貰おうかな…

もう本当に早く薬でピタッと止めて欲しい😭

神様お願いです…

とめてー😭

３月はお休み期間

自己流でタイミングで妊活してみようと思い、排卵検査薬を購入

私は普段から生理不順🩸

１月は４２日周期だったこともあり、早くからやりすぎたら無駄になるかも…

そう思ってたら…………

遅くにやり過ぎた😱

D22頃からタイミング取ったら、D30で生理来ました………

順調にくるなよ笑

もうずっと体外受精の移植周期とかが多くて、タイミングでの妊活の排卵予想を本当に見誤りました…ポンコツすぎる

生理がきそうとわかった頃に、

自分のポンコツ具合と1周期無駄にしたことにすっごく後悔と悲しみで荒れました………

ERA検査　やる！

４月６日〜生理🩸

４月８日に病院受診🏥

ERA検査することに‼️

もうやっても意味ない

エビデンスない

色々聞くのでやる気なかったけど…

もうとりあえずやれることやっとくか、ということでやってみることにしました。

1人目妊娠時、ホルモン補充だったのもあって。

エストラーナテープ6枚を隔日

バイアスピリンをD10から飲んで

検査の５日前からルティナスを膣に

そして本日４月25日、D20の15時にERA検査実施！

結果は3週間後くらい？

生理がきたら生理３日目からプラノバールを飲んで生理調整です！

2人目…諦めるべきなの？

果たしてERA検査の結果は、ずれてるのか…？

次は移植8回目

もう2人目諦めるべきなのか、チラホラとそんなことも頭によぎる…

４０歳だし…

周りの2人目を見ると羨ましくもあり、ただ、娘のてんかん発作を見るたび、健康に産まれる保証などないことも痛感してしまう自分もいます…

ほんとすんなりいかない😭

以前の3月4日以降、

3月6日

計8分

この日はなかなか寝なくて23時半就寝。

寝入りばな15分後。

⚫︎右手が頭を打つように一定のリズムで動く。

⚫︎口のモゴモゴはなし。

⚫︎少し目線が私を見るような時もある。

⚫︎5分経過しても止まらずその時にはおそらく首付近も痙攣して頭がピクピクと動く

⚫︎6分でブコラム。投与後、2分後に止まった。

⚫︎その後は動いたりはして起き上がるも右手が麻痺。救急車要請。

50分後くらいに右手も治った。

初めてのブコラム使用

横向きにして、下になっている方にブコラム投与しましたが入れた次の瞬間には大量のよだれとともに出た気がします。

かかりつけの病院に救急車で行きましたが、ブコラム使用後なので1泊経過観察で入院。

そのつもりがなかったので私はジーパンで、目はコンタクトをしたままで(いつも娘の寝入りばなの確認をするのにコンタクトじゃないとよく見えないので安心できるまでコンタクトつけてます)大変でした。

結局私が寝たのは朝4時、起きたの6時でした💦

1ヶ月ぶりのてんかん発作

そして今日

4月6日

前回から1ヶ月後、てんかん発作が出ました。

痙攣後9分で止まる。

この日は、重積てんかん発作が2月にあって以来、初めて昼寝をしていませんでした。

隣の駅に遊びに行っていて、医師からも行動制限とかするのは現実的じゃないと言われていたので、1日外に遊びに行くのを試しにしていました。

ただ、昼寝はしてほしくてベビーカーで寝れるように促したものの全く寝ず。

結局家に帰って、お風呂に入った後に寝ました。

それが、17時40分に寝て17時53分頃痙攣。

⚫︎左の手がピクピクから左上肢が頭を叩くような動作。

⚫︎口モゴモゴしてよだれが大量に出ている。

⚫︎痙攣中は、目は開いているがまっすぐ見てる。

⚫︎5分過ぎにブコラム投与、痙攣後9分で止まる。

⚫︎7分半に嘔吐。茶色の吐瀉物。8分半嘔吐2回。同じく。嘔吐の際は顔がピクピク目はパチパチしていた。

まだ２歳9ヶ月、昼寝をしないけど夕方には寝てしまうって日も今後あると思うので…

こうなってしまうのかと思うと怖いです。

今回もブコラム使用の為、救急車を呼びました。

今病院の付き添いで、寝てる娘の横でこれを書いています。

テグレトールの血中濃度

先週ちょうどテグレトール増量後の血中濃度確認でした。

今の量は、

テグレトールは1回0.14g

イーケプラは1回0.2g

血中濃度は、5.5でした。

治療域には入ってる。

一応まだ増量の余地ありということでした。

不妊治療との両立

3月は1ヶ月2人目妊活のための不妊治療の通院はやめました。

タイミング法をしようとしたものの、排卵日を間違えて考えていて見事に逃しました。

一昨日から生理がきていて、本来は主治医の先生がいる明日今週期は移植しようと思って受診予定でした。

しかし、娘を連れて行けない病院なので明日夕方受診にはしましたが…

娘が私が家を出る時間までに昼寝をしてくれればいいのですが…

それがダメなら今週期もお休み期間になってしまう…

娘も心配だし

４０歳になってしまって2人目もうまくいかない。

色々とうまくいかなくて本当に気持ちが落ち込みます…

ひとまず近日中に娘のてんかんについては、セカンドオピニオンを受診したいと思います。

3/6 BT7で妊娠判定の確認へ🚶‍♀️

結果は…

陰性でした😭😭😭😭😭😭

1人目の妊娠の時をあまり覚えてはいないものの、下腹部に少し違和感を感じていた記憶があるのですが、今回もそのようなこともなく。
行く前からダメそうだな、、、と思ってしまってました🥲

今後の方針

🔸残りの受精卵
39歳採卵
5日目胚盤胞
①4AB
②4BC
6日目胚盤胞
③4AB

35歳採卵
5日目胚盤胞
④4BC

👩‍⚕️先生の見解は、、

⚫︎2個移植で確率を上げる

1人目がいるので、どうしても双子を避けたかったので今まではずっと1個移植のみでした。
双子のことを懸念している私に先生からのアドバイス。

凍結した時の日付？をずらした方が双子のリスクを下げられるらしく。
①35歳の時の5日目4BCと39歳の時の6日目4AB
②39歳の時の5日目4BCと6日目4AB

みたいに凍結の5日目か6日目かをずらして組み合わせて2個移植したらいいということでした。

⚫︎ホルモン補充周期ならERA検査って着床のタイミングを確認する検査をした方がいい。
⚫︎自然周期ならERAはせずに2個移植してみたらいい。

⭐️以前1PNという受精卵が1個凍結されているのですが、それは胞状奇胎になる可能性がどうしても怖くて移植はしない、更新もしないという結論になりました。
胞状奇胎になると、内膜掻爬を2回しなければいけないらしく、アッシャーマン症候性の既往がある私は避けたいと思ったからです。

夫婦で話し合った結果…

2024年の年末〜2人目妊活をしてましたが…
2025年4月末に娘のてんかんがわかる

そこからずっと頑張って妊活してましたが、2025年の年末から娘のてんかん発作がまた時々出るようになり…

2月は重積てんかんで長い発作が出て、

この妊娠判定に行った日の夜にも5分以上の痙攣発作がでて、初めてブコラムを使用。
救急車で搬送されてそのまま付き添いで入院。
簡易ベッドにジーパンのまま朝4時〜6時頃までしか寝れず…

という日々を過ごしています。

40歳になったばかりで本当は焦ります。
時間を1ヶ月でも無駄にはできない。

でも娘のてんかんの発作がもう少し薬で安定してからでないと妊活に集中できない。

この1ヶ月は一旦不妊治療の病院通院はやめよう

焦りますがこの結論に至りました。

2人目は諦めるべきなのか…

40歳
もう7回も移植して、次やるとしたら8回

7回目の自費、正直びっくりするぐらいお金かかります。保険様々でした。

1人目は採卵と移植1回目は自費でしたが、2回目の妊娠した移植は保険でした。
その頃は不妊治療の助成金もあったのでありがたかったです。
今は自費になると助成金もないので辛いですね……

諦めるべきなのかと思いつつ、やはり諦めがつかない。
娘も心配…

ちょっと疲れてきちゃいました🥲

重積てんかんになった2/12以来出ていなかった発作。

3/4先ほど出ました。

1ヶ月も経ってない…。

昨日3/3に血中濃度を測り、イーケプラはそのままの量、テグレトールは増量で昨日の夜から飲んでいます。

増量分のテグレトールの血中濃度は3日以降1週間ぐらい経過しないとたぶん増えないと思うのでまだ体の中は今までの濃度だと思うけども。

今日は実家に発作が出てからは初めて泊まりで帰省していて、(自宅からは電車ですぐ)昼寝をしていなかったのが良くなかったのか…

今回の発作

昼寝をしておらず、薬を19時に飲んで20時には寝て、寝入りばな5分後に口をモゴモゴさせているのを発見して電気をつけたらすぐ意識が戻ったような感じでした。

動画も撮りましたが撮った時には意識がはっきりしてきていて2分ほどで止まったと思います。

今までで1番症状と時間は軽度だとは思います。

今回は手や足のピクピクはなくて口のモゴモゴとよだれだけ。

すぐに寝返りを打って少し経ったら立ち上がって私にスマホを渡してくれたので痙攣は完全に止まったと思います。

救急車は呼んでません。

この後再発するとかならすぐ救急車ですね。

これってテグレトールが効いてないってことなのでしょうか？

ご経験のある方に聞きたいです🥲

それとも増量した分の血中濃度が安定して娘に合った量になったらピタッと発作が止まったりするのでしょうか🥲

あと関東の方で小児の痙攣だとどこの病院きセカンドオピニオン行くべきか教えていただけたら幸いです。

 初ルティナス

来週の移植に向けて、オビドレルの注射を打ち、初めての膣錠のルティナスもしました！

今まで移植6回までずっとウトロゲスタンしかしたことがなかった私。

指で膣錠を挿入することに慣れまくっていました🫡←自慢することでもない😂

先生から、今までずっとウトロゲスタンでダメだったから気分だけの問題だけどルティナスにしてみる？と提案あり。

ずっと同じことしててもね、ってことで私も了承

しかーし、アプリケーターとかでやるのか…

私すっごい面倒くさがりなんだよな…

と、思いましたがこれ楽ですね😂

外出時にいちいちアプリケーターも持って行かなきゃなのが面倒だけど。

どうか…7回目こそは

今後また書こうと思いますが、

妊娠？子宮？に関して本当に私はスムーズに行きません

アッシャーマン症候群もそうそうなるもんじゃないと言われたけどなってるし。

1人目は無頭蓋症がわかって14週で妊娠中絶せざるを得なくなるし。

娘の出産時も色々ありました。

産後うつにもなって、自殺未遂もしてしまいました。。。

娘の持病のことも全力で守るし！

どうか、7回目こそは身を結ぶといいな…

あったかくなってきたけど私の服装はいつもこれ↓😂❣️

スムースコットンクルーネックセーター

UNIQLO

ソフトニットフリースクルーネックT

UNIQLO

タックワイドパンツ/丈長め

UNIQLO

重積てんかん後の診察

娘が重積てんかん発作を起こし、入退院をした週明けに主治医の診察がありました。

👩‍⚕️「2点伝えたいことがあります」

①今まで飲んでいたイーケプラ、限定的でも効いてる可能性が高い。1週間飲み切ったらやめる予定だったが一旦テグレトールが落ち着くまではイーケプラとテグレトール2剤服用とする。

5月〜10月まで発作がなくその後

10月に2回

12月に1回

1月に1回

と、定期的に発作が出ていたのでテグレトールに薬変更の提案が出て薬調整中ですが、イーケプラたぶんちょっとは効いてたね！ってことか。

②重積てんかん状態を1度でも起こした人にはブコラムを処方する。

発作が5分以上続いたら口の中に投与とのこと。

ブコラムの持ち運び

2/12に重積てんかんを起こしてから今日の昼まで一旦は発作が出ていません。

まだもう少し様子見してからじゃないと遠出は怖くてこの三連休も家の近くで過ごして昼寝は家でしています。

ブコラム

こちら出かけるようになって、外で昼寝をする場合持ち運びが必要ですが蓋に薬剤がついてはいけないそうで、ずっと蓋を上にして縦にして持ち歩かなきゃいけないそうな。

SNSで無印のペンケースがいいと見たのですが、他にもいい方法ありますかね？

もしあれば教えていただきたいです

Apple Watchを導入しようかな？

てんかんの発作が回を重ねるごとに思っていたこと。

発作時にやること

①娘を横に向ける

②発作開始時間確認

③動画をiPhoneで撮る

④5分以上の痙攣が続いたら救急車を呼ぶ

⑤発作終了時間を確認

ずっと救急車を呼ぶ時にiPhoneしかないので動画を止めなきゃいけないのが気になってました。

Apple Watchでストップウォッチで時間測って、手元はずっとiPhoneで動画撮って、必要あればApple Watchから救急車を呼べばいいのでは⁉️

と思うようになりました🤔

ドコモのirumoなのでApple Watchで救急車呼べるのかちょっと確認して問題なければ買ってみようと思います！

娘の命守る為ならなんでもやるぞ

受診1回目

いよいよ自費突入です！

2/8〜生理🩸

D3の2/10に受診

ちなみにこの日は午前中は娘のてんかんの病院。

午後の昼寝を見届けてから夕方から母に家に来てもらって不妊治療の病院へ行きました🏥

この日は新しく主治医でお願いしてるM女医が不在だったので別の男性医師👨‍⚕️

初めての自然周期

D5〜9まで5日間レトロゾールを夕食後に１錠💊

この時、最近近くで麻疹が流行ってるのが気に掛かっていたので麻疹と風疹の抗体検査も実施！

🔴子宮内膜炎CD138の結果

20視野だと4個

3個以上が陽性なので子宮内膜炎陽性！

しかしすでにビブラマイシンを先にもらって飲んでたので、再検査は無しにしました！(医師は最初から再検査無しの見解)

受診2回目

2/17のD10に受診

M先生👩‍⚕️

🔴麻疹と風疹の抗体検査結果

🔸麻疹:18.4(EIA法)

🔸風疹:64倍(HI法)

風疹すごく大丈夫そうな数値で安心

麻疹は16以上が大丈夫な範囲みたいで、ギリギリ？と思ったけど医師も問題ないって言うから追加接種無しとした！

ちなみに幼少期に1回しか打ってない世代なので、2019年に妊活を見据えて1度MRワクチンを打っていた結果です！

7年経過してて無くなってるかな？と思ったけど大丈夫だったみたい🙆‍♀️

🔴エコー結果

内膜→見忘れた😂

卵胞→13.9mm

🔴子宮鏡

卵管の穴もよく見えて、赤い発疹もなく、アッシャーマン症候群の既往があるので心配してましたが、問題無しで綺麗でした！

受診3回目

2/19のD12に受診

M先生👩‍⚕️

🔴エコー結果

内膜→8.1mm

卵胞→16.7mm

移植日D20の27日に決定！

この日の夜からバイアスピリンを夕食後に１錠飲み続ける！

D13の夜21時にオビドレルを注射💉

D15の15時からルティナスという膣錠も開始予定！

色々決まりました

娘のてんかんのことで色々病院やら見守りやら日々大変だけど、不妊治療今度こそうまく行きますように