超久しぶりの投稿になります。

前回が2020年7月の投稿でしたから、約2年振りになります。

この間、3か月毎の検査通院をずっと続けてきました。

投薬はグリベック200mmgも変わりません。

そして副作用も変わらぬまま、コロナ禍でワクチン3回、ファイザー接種で乗り越えてきています。

そんな中、2022年3月の検査通院で血液検査の結果、

ついに「ミケンシュツ」の判定が出ました！

発症してからまる４年。ついにミケンシュツに到達できました。

この状態が来年まで続けば投薬停止。その後五年ミケンシュツか続けば「完治」になるそうです。

第一世代のグリベックで、しかも200mmgという少量でも治療成績が良かったのは、規則正しく投薬を続けてきた成果だと言えるそうです。

まだまだ、ようやく折り返し地点ですが、

これからも規則正しい生活を送っていきたいと思います。

コロナの影響で、院内のカフェがクローズドしていて、ここでスパゲティナポリタンを食べるのを楽しみにしていただけに残念でした。

そして診察を受けるともうひとつ残念なことが。

なんと担当の女医先生が退職されることになり

私の診察は今回が最後だとのこと。

2年前の発症時から適切な診断と投薬をしてくださり、命の恩人と慕ってきただけに残念なお言葉でした。

しかし28年間もこの科で診察されてきて、多くの患者を救われてきたのでしょう。

お休みさせていただく事になりました、という先生に感謝しかありません。

長い間お疲れ様でした。そしてありがとうございました。

ただ、この病に対する先生の見識の深さと実績は

このまま幕を閉じてしまうのはあまりに惜しく、

またどこかでご活躍されることを願わずにはいられませんでした。

血液検査の結果はBCR-abl値が0.0007にまで下がっていて、今の技術では検出限界の最低値だとのこと。

未検出になってもあと3年、計5年はグリベックの投薬を継続し、断薬後５年再発しなければ完治となります。

まだ新しい薬なので断薬５年の患者はいるが、その先はまだ未知だとのこと。

15年前なら助からなかったんだなと、改めて認識しました。

薬の副作用はほとんど無くなりましたが、肌が全身死体のように真っ白です。女性なら美白効果で喜ばれると思いますが、男性としては病的で気になります。グリベックの副作用でどうしても避けられないのだそうです。

次の診察は９月。新しい先生が引き継いでくれることになります。

時間効率を上げるため一週間前に採血をすませ

検査結果を聞くだけで済みます。

コロナの影響でか総合病院なのに人はまばら。

診察はすぐに終わりました。

血液検査の結果は数値はさらに良く、安定しているとのこと。

私自身も報告するような副作用が無くなり、

今回はイマニチブのグリベック以外に処方をいただかずに済みました。

このまま安定して続いてくれることを願っています。

そういえば、病院の隣には私立大学があり、この日卒業式で大勢が集まっていました。

地方の小、中、高生が涙を飲んで卒業式を自粛しているのに、都内の大きな大学がこれでいいのでしょうか。

学生達は学校周辺の居酒屋やレストランなどに流れていって、大変な人混みになっていました。

電車も激混み。

車で移動する私には電車の中は不安で耐えられません。

小池知事には首都封鎖の前に電車を止めてもらいたいです。

その前夜、10日間に及んだ中国出張から帰ったばかりで、その夜に疲労からかグリベック服用後に激しく嘔吐🤮　翌日が診察日でよかったと思いつつも心配な気持ちで診察室へ。

先生からは血液検査の結果、減薬しても数値は良くなっていてBCR-ablは0.0028 とさらに低くなっていると知らされました。

５段階レベルの4.5という好数値で、これ以上は検出ゼロしかないとのこと。

結果、減薬は継続できるとの結論をいただきました。

最近の副作用は筋肉の釣り。足、腕、指、背中、胸筋といかなる場所でもつります。

ミオナールを服用するよう指導を受けました。

また美白したかのように肌が色白になっていて気にしていたのですが、グリベックの副作用で皮膚表面の色素を破壊するかららしく、我慢してくださいとのこと。

一方、ずーっと悩まされていたお腹のゆるみ、軟便はほぼ治まり、以前なら３日も中国にいたら必ず下痢していたのに、今回は10日間滞在していて一度も下痢しませんでした。

嘔吐についてはやはり疲労が原因のようで、無理は控えるようにとの診断でした。

中国でグリベック服用時に水が足りなく、喉の奥に張り付いてしまい、その時はじめてグリベックが極めて苦い味であることを知り、その恐怖感が残ってしまったせいもあるようです。

あと私は赤血球の数値がずーっと低いままでヘモグロビンも低い状態が続いています。

タシグナを服用されてる方のブログが多く、よく拝見させていただいてますが、副作用については私と似たようなレポートが多いようです。

となると1日一度いつでも服用できるグリベックの利便性は魅力的で、変薬は考える必要がなさそうです。

次はまた３カ月後です。

昨年、発疹が酷くて休薬したときは、休薬初日から目に見えた効果がありました。

今回は減薬なのでそれほどば期待しませんでしたが、吐き気や筋肉の吊りは少なくなったと感じます。またお腹の緩いのも少なくなりました。

両腕にある赤みを帯びた発疹は薄くなりつつあり

ほぼ抜け落ちた眉毛はうぶ毛が出てきた印象。

感じ、とか印象と表現したのは、休薬した時のような明らかな改善ではないからで、ただゆっくりでも快方に向かっていると実感する程度だからです。

また懸案の目やにや涙の多さ、角膜下出血など目の不調は加齢とされていましたが、減薬後改善傾向にあります。ムコゾーム点眼薬の効果も微弱ながらあるようで、この調子で収まってくれたらありがたいのですが…。

また状況に変化があればご報告します。

検査数値が良く、グリベックの減薬が可能になりました。

早速夜から400mmg → 300mmg に減らして服用。

今後副作用が改善されれば嬉しいです。

また経過をお知らせします。

いつも通り採血してから診察です。

先生からここ最近の様子を聞かれ

①あくびした時に顔の筋肉をつった。

②右目が結膜下出血を起こした。

③胸痛があった

などを伝えました。

特に目の異常は 前回まで加齢症状と判断されてましたが、

眼科で様々な検査を受けた結果、グリベック投薬の副作用としか考えられない、という眼科の先生の結論を伝えました。

先生も結膜下出血はグリベック投薬で発症する例があると認識されており、ムコゾーム点眼薬を継続使用することで一致しました。

グリベックは私には良く効きますが、あらゆる副作用が満遍なく発症して、いつまで耐えられるかという闘いになります。

今回の精密な検査結果が再来週に出て、数値が良ければ300mmgに減薬してみる事になります。

1錠100mmg減るだけでも負担が減る気がして

嬉しいです。

ちなみに胸痛は神経痛だそうです。

私の病名そのままのタイトルなため、日頃はアクセスが0の日がほとんどですが、月に一度くらいの割合でアクセスが増える時があります。

そんな時はまたどなたかが発症されたのだろうか、と案じています。

アクセス0が続いてくれればいいのですが。

私も発症してから５月末で一年となり、先月3度目の骨髄検査を受けました。

その結果が今日の診察で知らされ

BCR-abl の比率が0.0026で 分子遺伝学的寛解との診断をいただきました。

イマニチブ(グリベック)の副作用は変わらず続いていますが、この調子でいけば減薬も可能かもしれない、とのことでした。

この一年、グリベック4錠(400mmg)を続けてきましたが、次回診察時(3ヶ月後)に異常なければ3錠に減らしてみてもいいでしょうとのこと。

実際4錠目を飲む時が何故か一番辛く、一錠減ればかなり負担が軽くなる気がします。

ずっと続いていた爪の割れは収まり

今は唇やおちんちんの皮膚が切れやすいなど、

皮膚表面の弱さと、就寝中に足を釣るのが目立った副作用となっています。

加齢もあるので目ヤニや味覚障害などは薬害ではなさそう。

完全なる血液学的寛解を目指し、引き続き頑張ってグリベックを続けていきたいと思います。

そういえば、先月にテレビドラマの「医龍3」の再放送を観ていたら、カテーテルの天才・黒木医師が慢性骨髄性白血病で亡くなるシーンがありました。

放送された2006年当時はまだまだ不治の病として考えられていたことがわかります。

グリベックやイマニチブが開発されて、本当に良かったです。

 

かく言う私も若い頃はプロスポーツ選手でした。

55歳を過ぎた頃、超久しぶりにそのスポーツを再開した時、大変息が乱れ、苦しく、１時間ほど走ってぶっ倒れてしまいました。

寄る年波にはかなわないのか、普段のトレーニングをしていなかったからかな、

と苦しさを受け入れるしかありませんでした。

オーストラリアでのトレーニングで息苦しそうな池江選手の姿が重なりました。

もしかすると私も5年前に発症していたのかもしれません。

池江選手の病態は 慢性か 急性かわかりませんが、

何とか克服して、もっと強い池江選手になって戻って来てくれることを心から願いたいです。

ちょっと気になり調べてみたら

池江璃花子選手は2000年7月4日生まれ。

今年は後厄で、かつ細木数子さんが唱える

六星占術によれば今年は大殺界の一年目。

しかも一月は大殺界月と最悪な時期でした。

私も60歳の後厄、大殺界3年目に白血病が発覚したので、

自分の事のように感じます。

池江選手の祖父母が、水泳なんてどうでもいいから

とにかく健康を取り戻してほしい、

と感想を述べられていましたが

本当にその通りだと思います。

白血病についていろいろ報じられていますが、

マスコミの皆さんにはどうか暖かく、そっと見守ってあげていただきたいですね。

そして力強く応援してあげましょうよ。

BCR-abl の値は0.19と出て、先生から治療後半年で100から0.19まで下がったのは順調だと診断いただきました。

目標は1年で 0 にする、ということで、このまま投薬を継続することになります。

BCR-abl はフィラデルフィア遺伝子と呼ばれる慢性骨髄性白血病の原因因子なので、ひとつでも有ってはいけないのです。

このところ副作用としては手の爪が割れてしまう症状に悩まされております。

イマニチブは皮膚表面部への攻撃性が強いためらしく、毎晩ワセリンを塗って対処するよう指導いただきました。

また眉毛が減り始め、まもなく無くなってしまいそうなので、女性用化粧品の眉マスカラを購入して書き込んでます。

次の通院は三ヵ月後でいいとのことで、三ヵ月分のイマニチブを処方してくださりました。

高額医療保険の支払い上限で済みますので大変助かります。

昨年末に申請した住宅ローンの癌による減額請求も受理され、返済額は3分の1減りました。

2012年以降に購入していたなら全額が補償されたと聞くと2年早かったのが悔しいですが、3分の1でも下りて良かったです。