なんとか飲み薬のステロイド薬も、『おくすりのめたね』の力を借りてスムーズに飲めるようになってきました

タンパク尿もマイナスのまま来れています

それでもまだ40mg内服中は入院生活で、小児病棟のなかだけで過ごす状態は変わりません

そんななか、先生から『ステロイドの副作用で緑内障になることもあるから、念のため眼科に受診してください』と

入院して初めて、眼科外来まで降りて行きました

無人演奏のグランドピアノが外来の休憩スペースに設置されていて、優雅な午後のひとときを演出してます

『ゆうれいさんがピアノやってる‼︎すごいね‼︎』

と驚く息子カワイイ…

眼科にてまずは視力検査。遊び感覚でなんとかクリア

眼圧検査。あのプシュッって目に風吹き付けられるやつ。右眼のときは、息子もわけわからないうちに吹きかけられて終了

でも右眼の検査でビックリ仰天して泣きわめく息子。もう左眼なんて全身で嫌がってやらせてもらえない

検査技師の人は『大丈夫ですよー。違うやり方でしてみましょう』と。持ってきたのは…

手持ち型で先端からぴょこぴょこと細い棒が出たり入ったりして、それを目に当てて眼圧を測る器械！（眼圧器というらしい）

それを見た息子は『わー面白そう』なんてもちろんならず、もうひたすら恐怖しかない、というか大人でも怖いわ！

『やだやだー！やらん！ぜったいやらん！』もう大泣き。結局はがい締めにしてやったけど、目なんか開けておられず、よくわからないまま『まぁ、いいでしょう！』と言われて終了

でもまだ終わらなかった。そのあとは瞳孔を開く目薬地獄

『瞳孔が開くまで何回かさしますねー』

点眼なんてしたことない息子。今の今で、目になんかされるのはもう許してくれない様子

またもやはがい締めにしてなんとかさす！もちろん一回じゃ瞳孔開きません

10分おきに地獄の点眼を繰り返し、4回目…

『まぁ、あんまり変わらないけどいいでしょう！』

さっきから、無理やりやっても結果は出ないし、やる意味あるんかい‼︎……喉から出そうな暴言を抑えつつ、やっとこさ診察室へ

『検査結果がよく分からないからはっきりとは言えないけど、見た感じ問題なさそうですよー』3分で終了

ステロイドを摂取続けることになると今後は心配、とのこと

本当は帰りに売店でも寄って、息子にご褒美のお菓子とか買ってあげたかったけど、治療中のため病院のものしか食べられない息子

本当に不甲斐無いママ…

トボトボと病棟に戻り、帰りの途中のピアノの音なんかは全く耳に残らないくらい、親子ともどもヘトヘトな1日でした…

一般病棟に戻ってきて、プレイルームで毎日やっている工作時間にも参加できるようになりました。

すごくビミョウだけど、上の写真が子どもの作ったイカ…。顔よ、顔。

この日、8月8日からステロイドが点滴から飲み薬に変更になりました。

今までのプレドニン40mgをivから錠剤の5mg×8錠内服へ。

子どもに錠剤を飲ませるのは難しいらしく、粉末にしたものを1日3回に分けて飲ませます。

…ほんとはステロイド剤はは朝に一度に飲んだ方がいいのだけど、、、このお薬とにかく苦い‼︎

大人でも顔をしかめて『おえ〜！』って言いたくなるくらい苦い‼︎

それを小さい子どもに…なので、最初は慣れるため、1回量少なめで3回に分けて飲ませます。

最初は普通に、お薬についてきたシロップに混ぜて試してみました。

予想通り、『おえーーーっ』『ダメダメ！吐き出さないで！飲まないとまた、点滴になるよ！』『ぶばぁあああぁ』『いやああぁ』ごくん！…みたいな。毎回地獄。

薬剤師さんの助言を得て、下のものをお試しすることに。

①森永の『にがいのにがいのとんでいけ』

②龍角散のおくすりのめたねチョコレート味

③アヲハタのチョコホイップ（これに至っては完全にただの食品）

子どもは4歳で、そこまで赤ちゃんな年齢ではなく、

『これを頑張らないといつまでもここ（病院）から出られない』

ってことを分かってもらえたこともあり、色々彼なりに嫌々ながらも頑張りました

結果、量もあってゼリー状で飲みやすく味も確かな『おくすりのめたね』に落ち着きました

これに決めたら、1日3回だったのが、2回に減り、ついには朝1回で40mg分の多めの粉をごっくんできるように！

龍角散さん、ありがとう✨

息子さん、がんばれました

隔離の個室に移されて5日目


子どもの風邪症状は次第に落ち着き、


ベッドの上でDVDやらYouTubeを見ながら、ゴロゴロとしまくる元気でひまひまな子ども。


点滴の扱いにも慣れてきて、絡まらないように自分で気をつけるようにもなってきました


そして毎日おしっこと飲み物の量を記録し続ける私。


タンパク尿もまだ出ていて、むくみもある、おしっこの量がかなり減ってきて…心配すぎる。

これじゃお水もあんまり飲ませられない、inがoutを上回っちゃう。


効かない。ステロイドが、効いてない！おしっこでなくなったらどうしよう！


子どものおしっこを測るたびに、手を合わせて祈るような気持ちになります


最終的には、もう透析とかになっても仕方ない、そういう運命だったならママがちゃんと面倒見るからね！と覚悟もしてました


そしてステロイド点滴開始から9日目の8月4日、先生の毎朝の回診で


『やっとタンパク少し減ってきたよ〜、よかったね』


実際どのくらい減ったかは不明だけど、今まで一番いい手応えがあったらしいことは先生の様子で分かった


そこから


それまで1日500〜700mlだったおしっこが

1100→1640→2120とじゃばじゃばと出る出る。利尿期に入ったらしい。


一回量も採尿コップに溢れるんじゃないかと心配になるくらい。


よかったーーー！！


入院時に20キロあった体重も17.3キロまで減って、お顔もげっそり。


まだむくみはあるものの、入院して初めて治療の効果を実感。ほんとによかった。

先生が言うには、ネフローゼ症候群の再発にはちょっとした感染症がきっかけになることもあって

今回たまたまRSウイルスに感染したことがステロイドの効きを遅くしたんじゃないかとのこと。

…なんて厄介な病気なんだ

なんだか入院してから、よく鼻水でるなぁ…

あれ、咳も出るようになってきた

4日目、朝の回診で先生に伝えると、

『採血してみましょうか』

結果、そんなに炎症反応高く出ず、

『ちょっと風邪ひいたかな？』と。

次の日の7月31日、熱も37℃台から下がらなくなってきて、食欲もないみたい

そしたら昨日よりえらい先生が突然病室にやってきて

有無を言わさず鼻から綿棒突っ込んで、出た結果が

『RSウイルス出てるから、隔離するね！』

と、個室へ移動。

その頃には子どもは38℃台になっていて

ベッドの上で盛大にお漏らしするし、食べたもの全部あげちゃうしで、親子ともヘロヘロになっていたのでした…

↑ばあばやパパ、ねえねが入院生活が少しでも楽しくなるように選んできてくれたシンカリオンZアルファエックス✨

入院した次の日からさっそく治療開始しました。

タンパクが漏れ出て、特にアルブミンが血管内に少なくなっている状態は、血液が濃縮され血栓ができやすい。

そのため血を固まりにくくするために

常時抗凝固剤であるヘパリン入りのブドウ糖を点滴投与。

と言っても1日に48mlを（1時間で2ml）シリンジポンプでゆっくりゆっくり入れます。

そして治療のカナメであるステロイド、プレドニン40mgを1日1回ワンショットで入れます。

先生の話だと、プレドニン40mgは4週間継続して、とりあえずタンパク尿が出ない寛解という状態に持っていくらしい。

その後は体に入れるステロイドの量を少なくして、計8週間でゼロにするとのこと。

ちなみに、体の中のステロイドホルモンが1番多くなるのは朝方であるらしく

それに合わせてプレドニンもなるべく午前中に入れるそう。

息子は、背の高い点滴棒を見ながら何度も

『これ、車に乗るかなぁ』と、まだおうちに帰る気まんまん。

……いやきっと1ヶ月くらい帰れんよ、とも言えずちょっと泣きそうになる母🥲

毎日の体重測定、毎回の尿測、息子の身の回りの世話全般、介護生活の始まりでした。

間食のしすぎだろうと思ってた。

でも、ばあばや保育園の先生が子どもの顔を見るたび

『なんかむくんでない？？』

『顔パンパンだよねー』

と言われることが多くなり

まさかね？って思いながらも

自分の仕事終わりに保育園にお迎えに行って

そのままおそるおそる小児科を受診。

先生も『元気だし、これむくみかなぁ？いちおう検査してみようか』

結果…尿タンパク4（＋）。おしっこからたんぱくダダ漏れ状態😭

そのまま大学病院の救急外来へ行き、即入院。

それが7月26日のこと。

とりあえずパパに連絡していろいろ荷物持ってきてもらって、あぁ明日も普通に仕事あるし、保育園にも連絡しなきゃ…、でももう、23時過ぎてるし、携帯の充電もやばいし…

とか、とりとめのないことを考えていたら

外は大雨で雷ビカビカ⚡️光ってるし…

もうぼんやりするしかない。

診断名は『小児ネフローゼ症候群』

子どもの病気、それは突然やってきた…

受診→即入院。

まだ4歳の息子、付き添いは必須だけど、このコロナ禍、基本1週間は交代できないそう。

1週間も付き添ってくれる誰かなんて誰もおらず、私も一緒に入院？して早2週間。

人生で、なかなか無い経験だと思いたい

時間はたくさんあるので、これから少しずつ、自分の記録として残しておこうかなと、思います。