きらきらひかる★膿疱性乾癬と向き合う★ https://ameblo.jp/kr0432/ 病気になったことがきっかけで、ブログを書いてみようと思いました。 文字に残すことで、何かを表現できればいいなと。毎日、何事もなく生きていることが素晴らしいのだと。そう思える「きらきらひかる」毎日に戻れるように… ja もう3年
なみです。

ブログに書き残して記録になんて思ってだけれど、実際そんなマメにできない私。

相変わらずのダメっぷりです。

3年のうちに

レミケード→ヒュミラ

に変更になりました。
変更になったのは1年前。

レミケードを病院で2時間かけて点滴していたあの頃…
忘れもしません、5月のGW,
レミケード点滴開始した途端、その場で記憶を失い倒れたのです。

→これが何からそうなったのかは未だ不明。

これで、薬剤変更になりました。

ヒュミラになり早1年。

私は生物製剤もほんとは辞めたい。

でも
無理なんだろうなぁ…

なぜ辞めたいか？？

どうなるかこの先わかんないんでしょ？？
新しい薬たちだから。
誰も、副作用を長年見た人なんていない。
だから、辞められるなら早く辞めたい。

ただそれだけです！！笑

私は弱い。怖がりだし。

痛かったり
怖かったりするのはもうごめんなのだ。 ]]> https://ameblo.jp/kr0432/entry-12619843411.html Sun, 23 Aug 2020 23:12:35 +0900 レミケード9回目 またまた久々更新。

今日はレミケード9回目の点滴でした。
はやくも9回目…
膿疱性乾癬という診断がついて
1年が経ちました。

子供を産んだと同時に発症したこの病気。
いいことなんて1つもない病気。
←病気ってそんなもんだ。
唯一の救いは、無事に産まれてきてくれたこと。これは感謝でしかないなぁ。
1歳過ぎてまだ歩きませんが…（笑）

ニヤリレミケード9回目の記録ニヤリ

妊娠、出産について
←今は控えた方がいい。
絶位ダメとは言わないけど…
ってどっちよー！！！

量が増えた
←体重増加により。

点滴後7週目前後に手に発疹、いろんな関節が痛む傾向が強くなる。一番辛かったのは首関節！！！（笑）
←8週だった間隔を7週へ変更。様子観察

血液検査の数値が悪い
←今までなかった、自己抗体の数値が高くなってきてしまっている。「320」だとさ。
レミケードによるものではなく、他にも何かしら併発している可能性が…
ぼちぼち探しましょって！
そんな呑気な！ガーン

妊娠、出産について
←自己抗体の数字が高い間はやめましょう。とのこと。

仕事について
←内容によっては、職場へ配慮を求めてはどうか？
育休まるまるとって、戻った時にあれこれできませんねん。って言えないわえーん口が裂けても言えないでしょ…ショボーン
でも体のためには…言わなくちゃ滝汗滝汗
勇気出して！フレーフレー私‼️

とまぁ、ざっくりこんな感じ…
膠原病の疑いも拭えず、モヤモヤ…

元気だった頃が懐かしい…ショボーン


]]> https://ameblo.jp/kr0432/entry-12388515981.html Wed, 04 Jul 2018 22:34:01 +0900 久々に書きます
近々のことから書こうかと。

今日は皮膚科受診でした。
定期受診と言うよりは突発的な？！

じつはGWに症状が悪化。
皮膚症状は左右人差し指にポツポツ赤みがある程度だったんですが、関節痛が凄すぎて！！

場所は、
手の親指付け根〔左右〕
        人差し指の付け根〔右〕
左膝

でした。

左膝に関しては、右の1.5倍ほどに腫れ上がり、もう曲げ伸ばしなんてできる状態ではなく…家の中の階段が100段ほどあるのではないかと思わせるほどの痛みでした。

そんなことがあり、2週間前に緊急で受診。
「痛いの我慢しても、この病気何もいいことないよ。なんでもっと早く来なかったの。」 
って。笑
GW…病院あいてないし！って思ったのさ。
旦那ちゃんは仕事！！だったのさ。
誰が子供２人見てくれるのかしらー？！って思ったのさ。
行きたくても、タイミング悪すぎて行けないのさ！！と声を大にして言いたい！！笑

レミケード8週間をずっとたもってきてたのに、6週目で打つことにガーン

なんか病気に負けた瞬間…
そして、
薬なしではもう生きてはいけないのか…
と実感させられる月になりました。

という事で、2週後の今日状態を見てもらうことに。

皮膚、関節ともに何もなし！！
笑っちゃうくらいですけど？！
受診予約してたのに90分遅れガーン
なんのための予約！？？ってなりながらストレス発散にお菓子をポリポリしすぎましたびっくり

今日はこのくらいで！
]]> https://ameblo.jp/kr0432/entry-12378205590.html Wed, 23 May 2018 21:41:37 +0900 ようやくお宮参り…
前回の更新からしばらく空いてしまいました。

パソコン開こうにも… 
息子はカチャカチャ触りたい。
娘は遊んでほしいと泣いている？？

と言うことで、こんな時間に… 
しかもスマホでガーン
便利になったと言うのか…（笑）

ついに今日！！
のびのびになっていた娘の『お宮参り』へ。
もう、2ヶ月になりますが、わたしの入院と体調で延期になっていて、申し訳ないなぁと。 

祖母が、
『なみ、神様はお宮参りに行かないと、産まれた子の存在を知らないのよ！だから、お宮参りだけは必ず行きなさい。』

［↑これを聞いたことない人はパッと聞いてもわからない方言で言ってくる。］
 

神様〜！！娘はこの世に生きてますよー！（笑）


天気が微妙だなぁと思いつつ…
でもでも何とか午前中ならもってくれそう口笛

着物を上から羽織るようにしようかと思っていたけど、この暑さ…

諦めましたえーん

あまりに暑すぎる。
そこに着物なんてかけられたら抱いてる大人はもちろんですが、かけられている娘は蒸し風呂状態…
 
かわいそう…笑 

息子の時は出張できてもらえる写真屋さんにきてもらい、外で記念写真を撮りましたが、娘はこれも…

諦めましたえーん

1時間ほどの撮影ですが…午前中でも暑すぎるガーン
みんなぐったりしそう…

写真館を探します。
どこか安くて可愛くてすぐデータくれるとこ
ないかなぁ（笑）


]]> https://ameblo.jp/kr0432/entry-12298791643.html Sat, 05 Aug 2017 03:17:32 +0900 ついに… こんばんは(^-^)
更新なかなかできませんが…

ついについに！！
退院することができました(≧∀≦)

久しぶりの我が家…
ゆっくり我が子と関われる時間…
優しいみんな…

感謝としあわせが一気にやってきましたおねがい

膿疱性乾癬はなくならないけど、
しばしこの幸せに浸りたいなぁと思いますおねがい
ぼちぼちまた乾癬については書いて行こうと思いますニヤリ

さぁ！夜中のミルク時間…

ファイト！わたし（笑）
]]> https://ameblo.jp/kr0432/entry-12293874516.html Tue, 18 Jul 2017 23:49:33 +0900 ”［乾癬］乾癬を公表して“ポジ転” 「もう、見た目にとらわれない」”

]]> https://ameblo.jp/kr0432/entry-12291040692.html Sun, 09 Jul 2017 13:41:26 +0900 上手くいかない★膿疱性乾癬の発症③ おはようございます。

九州は甚大な被害が出ていますね。

九州に住む友人や恩師も、見たことのないような雨風だと連絡をくれました。

早く落ち着くといいのですが...。

さぁ！！
膿疱性乾癬の記録を書いていこうと思いますショボーン
もっと楽しく生きていきたいのに、
上手くいかない事が多いですね。
生きにくいなぁ。

6月18日(日)
体がきしむようにいたい。
でも、出産に比べると...
動けないわけじゃない。
日曜だし、病院は救急で対応されちゃうだろうし...
まぁ、2人のこどものお世話の方がとてつもなく忙しいから...
今日もお家で過ごす。
←もう、アドレナリン出てしんどいとか感じなかったのかも。（笑）

6月19日(月)
病院行こう！
と決めたけど、行く足が無く...
やっぱり、明日やな。
と勝手に決める（笑）
新生児連れての病院はなんだか色々ともらいそうで気が引けたので。

家では
顔と膝～下以外は
全て真っ赤。
膿疱に取り囲まれている状態。
まぁ、外に出ないし、長袖きてるし、
見た感じあんまり分かんないから...
なーんて過ごす。

6月20日(火)
ようやく、皮膚科へ。
皮膚科の先生見た途端、
「紹介状書きますね。
ここではみることに限界があります。」
なんとなく予想はしてたけどー（笑）
 
説明では、
薬疹か。
妊娠性のものか。
疑わしいので検査をしてもらってとのこと。
医療センターへの受診が決まる。

少し病院まで距離があるから、
近くの大きな病院はだめですか？
と尋ねると、

「あそこね、予約だけで2週先とか言われるから。この状態だと、待ってる時間はないと思う。少しとおいけど、見てもらいやすいとこの方がいいと思うよ。」

そりゃそうか...

片方は車で5分...
今の病院は車で20分...

仕方ないか。

6月21日(火)
医療センター受診。
明日に娘の2週間検診だと思い、
自分の受診が早く終わらないかなぁと1番早く予約をとってもらった。  

かなり皮膚科が有名？？らしく...わんさか...

待つのは苦手...

娘は主人と車で待機。
←そんなに長くなると思ってないから。（笑）

さぁ、イザ診察！
「血液検査、膿の検査、生検とありとあらゆる検査します。」
 後で先生に聞くと、
かなり症状としては酷い状態だったらしい。
でも、熱もなく私がいたって元気！
だったので「この状態で...ほんとに大丈夫か？」と思ったそう。

人生初！！
血液検査×10本！！
（笑）そんなにとられたことないし！

もちろん、今日結果が全部出るわけじゃないから...
外用薬の
「マイアロン」
処方され、

「生検の結果は来週に出るので、来週の一番早いところで予約とりますね。」

って。

これで明日の娘の検診も行けるし、
まぁ、最強のステロイドですが...
仕方ないな。
子供たちが触らない時に塗ろっ。

っと家に帰る。
結局、病院には3時間強張り付いており、
主人も娘もなんだかぐったり。

こんなに時間がかかるなら、
一旦帰ってもらえば良かった。

続く...

]]> https://ameblo.jp/kr0432/entry-12290695193.html Sat, 08 Jul 2017 08:54:26 +0900 おー★膿疱性乾癬の発症 その② こんばんわニコニコ
各地すごい雨のところが出て来ましたね！

梅雨というのか…
いっとき流行った？ゲリラ豪雨というのか…

テレビの報道に本当に一喜一憂ですね。

恵の雨とは言うものの、そんなにふっちゃー困りますえーん

前回、6月14日までの事を書いたので、
今回もまた少し進みたいと思います。

忘れないうちに、
忘れたいけれど…

6月15日〜
日に日に身体中が赤くなり、
なんだか白いポツポツが出来て来た。
『膿んでる？？』
なーんて言いながら、
来週受診だし…
と言う事で、家で様子見。

産まれたばかりの子の世話もあるし、
夜中に起きて授乳して、
朝起きたら上の子の準備して…

普通のおかあさんとしての役割を果たそうと必死！自分のことなんて二の次！！
と言う感じで過ごす。

でも、すでにこのころ、 
なんとなーくだるさが消えず。

熱も微熱程度には出ていたと思われます。

週末は法事も控えていて、
休んでる場合じゃーない！

と思っていたけれど…

6月17日（土）
主人が
『背中がもう、全部赤くなってる！！
これは、法事に行ってる場合じゃないし、もらってる塗り薬は全然効いてないと思う。
週明け、受診待たずして病院いこう！』

多分、見たことのないような皮膚状態になっていたのだと思います。

見て見ぬ振りの私も、さすがにまずいか…
と思い、週明け受診することに…

この頃、体の状態は
熱
だるさ
膝から下以外はすべて真っ赤
水ぶくれみたいなのがたくさん出来始めてる 
なんとなく、痛痒い

と言うような状態。

続く…
]]> https://ameblo.jp/kr0432/entry-12289965260.html Wed, 05 Jul 2017 21:01:20 +0900 苦しい★膿疱性乾癬の発症 こんにちわニコニコ

今日も梅雨なのにとっても暑い一日になるそうです。
私は、院内なので…窓越しの空でしか感じることはできませんが…

今日は、私が発症した経緯について書きたいと思います。

この病気と、『乾癬』について多くの人に知っていただければ嬉しいですニコニコ

私が発症？？したのはほんとつい先日…

6月7日    長女出産
6月11日  産院退院 
←特に入院中は何もなく、母子ともに健康だったのでスムーズに退院。

6月11日 夕方  
お腹周りが痒いことに気がつく
←発疹がでている。でも、痒いだけなので、みんな『産後疲れ』じゃなぁい？？ぐらいで様子をみる。

発疹はあるけれど、生活できないレベルではないので、新生児のお世話もあるし、とりあえず広がったら受診しよーくらいに考え2日ほど過ごす。

6月14日   
朝起きるとなんと、胸まわり、首まで赤みが広がり、お腹周りに関しては昨日より痒く感じる。皮もめくれ始め、いよいよ、こればまずい？？
←これは、少し産婦人科に相談したほうが？？授乳の事もあるし…
との事で受診。
←産婦人科の先生も、範囲が広すぎるから、皮膚科に行ったほうがいいね。との事で、紹介してもらう。

ここまでではまだ、産後疲れの発疹の範囲が広い広いだけかなぁなんて思っていました…

次に続く…
]]> https://ameblo.jp/kr0432/entry-12289233213.html Mon, 03 Jul 2017 12:34:55 +0900 やはり★まずは自己紹介から 私は、33歳の主婦ですニコニコ

家には
主人。
2歳5ヶ月の息子。
0歳3週間の娘
との4人で暮らしです。

どこにでもある平凡を絵に描いたような家族です照れ

私自身、最近はカメラと模様替えが好きになり
←多分、必要に駆られただけ。（笑）
 
時間ができると、息子がビュンビュン飛ばして乗る「ストライダー」の写真や、

家具を測り直したりして、満足いく空間を作れるよう努力しています。 

←満足＝自己満足（笑）

家族のことはまたおいおいお話に出てくると思います。



なぜ？私がブログを書こうと思ったか…



自己紹介なので、

ここを今回は書いておきたいと思います。

「病気になった」 

と表現していたのですが、

まさしくこれがきっかけで書いていこうと思いました。

病名は 

「膿疱性乾癬」

と呼ばれる、難病指定されている全身性の自己免疫疾患で、皮膚に大きな特徴が出る病気です。

「乾癬」

と呼ばれる病気はモデル．道端アンジェリカさんがテレビで公表し、話題になった時、

「こんなきれいな人でも、病気になったり肌トラブルですごく悩んでいたんだなぁ。」

とほんと、他人事のように聞き流していたと言うのが現場でした。

アンジェリカさんの症状とは程遠い、私の病気…

何がどうなってるのか？

私は治るのか？

この病気と闘っている人や似たような症状で闘っている人と繋がりたい！

子育て大変だーと叫びたい！！（笑）

などなどいろんな感情から、ブログを書いてみようと思った訳です。

なので、日常をほのぼの綴ったりもできたらいーなーと思いますが、この病気をたくさんの人に知ってもらえるといいなぁ。

そして見た目での偏見など持たず、正しく理解してもらえると嬉しいなぁ。

と言う気持ちで書き進めていこうと思います。


]]> https://ameblo.jp/kr0432/entry-12288046091.html Wed, 28 Jun 2017 22:34:08 +0900