膠原病と診断されて

膠原病と診断されて https://ameblo.jp/krknbyk/ 混合性結合組織病、シェーグレン症候群、全身性エリテマトーデス疑いと診断され日々闘病中な20代女のブログです完全に自己満になりそうですが、のんびりやっていきます ja 超怠惰ずっと更新してなかった！！！！

忘れていたわけじゃないんですが、仕事終わってから疲労により書く気力が起きず。という言い訳ですが自己満足で書いているので、マイペースに書いていきます！

週に１回は必ず書こう！えいえいおー👊

更新していない間、病状は悪化したりよくなったり…なんか色々と大変でした(　˙-˙　)

とりあえずプレドニンが7.5mgまで減量したので、万々歳(о´∀`о)

減量したからか、ムーンフェイスもおさまりました。これが一番嬉しいですね(*´꒳`*)

しかし最近はまた体調を崩していて、再入院の予告を主治医より受けました(　˙-˙　)

プレドニン減ったからといって、よくなってるというわけではないんですよね。

私は元々、MCTDで診断されていますがどうやらSLEに移行しているようで…ちょっと慎重な時期です。

難しいものですね、難病だから仕方ないのだろうけど。

とりあえず黒子は全力で叫びたい

胃カメラやだよおおお(´Д` )

前に胃カメラしたから許してえええ(´Д` )

来月の受診日、２度目の胃カメラです☆

ここ2.3ヶ月食物が激しく逆流してきて、主治医の前で「おえっ」とえずいてしまい問答無用で検査になりました(　˙-˙　)

今まで黙っていたので結構まじなトーンで怒られました(　˙-˙　)

このブログを読まれている方は絶対に真似しないでください。

これ本当にだめです。まじで怒られました。

でも本当にトラウマなので怖くて仕方ない。やだよぉ〜(´Д` )

]]> https://ameblo.jp/krknbyk/entry-12354214716.html Mon, 19 Feb 2018 21:38:07 +0900 受診日でしただいぶブログをお休みしてました(ﾉД`)

年末が近づいて来てるから急がしくて急がしくて…おかげさまで体調崩してました笑

そして今日は月に1回の定期検診…(ﾉД`)

今日は

・採血、検尿

・エコー検査

の予定でした(´∀｀*)

採血、検尿を受けエコーも受け、主治医の診察です(о´∀`о)

数値的には前回と変わらず…まぁちょっと白血球が悪くなってるということ、相変わらずCK値が高いぐらいですかね笑

そしてプレドニンは15mgから12.5mgへ減量‼︎(о´∀`о)

目標は7.5mgらしいです。最終的にプレドニン飲まないレベルになりたい(ﾉД`)

しかし、今日エコー検査の結果はよくありませんでした(；´Д`A

両足の血流がかなり悪いらしく、特に右足はASOみたいな状態とのこと

はっきり言われました(ﾉД`)

ASOというのは閉塞性動脈硬化です。血管が狭まってたり、血管が詰まったりする事により血管が固くなる病気です。

これ、いわゆる生活習慣病でもあるから生活習慣見直さないと…(ﾉД`)

心臓やら他の場所に異常はないから、とりあえず一安心(о´∀`о)

階段登ったり、歩いたりするとすぐに疲れるし痛くなってたのはこれだったのか〜と、今になって納得してます(´∀｀*)

そして両足に、皮膚潰瘍が出来ていたので皮膚科の先生に診察して頂きました。だいぶ酷かったみたいで先生、びっくりしてました。そして悩みに悩んだ結果だったんでしょうか。

「これ焼き切ろうか」

もう今日の受診、濃い受診日でした。笑

麻酔無しで皮膚を焼き切るの、本当辛いです。焼ける音がはっきり聞こえるしなんか地味に痛いし！！

叫びたくてしゃあないですけど、我慢するしかないですよね…(；´Д`A

来月は焼き切られない事を祈ります。ちゃんと清潔にしよ…(´∀｀*)

]]> https://ameblo.jp/krknbyk/entry-12327009528.html Thu, 09 Nov 2017 20:06:34 +0900 寒いと体調不良になりやすいです台風が過ぎ去ってから、黒子の地元は一気に肌寒くなってきました(´･ω･`)

おかげさまで体調不良がよく続きます。体が重たく感じるし、関節痛、筋肉痛がエンドレス…！

しかし黒子はあまり気に留めない！←

そのため主治医から痛みやきつさに対する感覚がおかしいと言われています。笑

実は先月の受診時からCKという数値が異常に高かったんですよね(￣▽￣)

CKは、筋肉の炎症を現しています。そのCKが高いという事は筋肉の炎症があるということです。

主治医からも、本来なら歩くのきついレベルだよって言われました( ^ω^ )

でも黒子、普通に歩いてます！！走ったりもしますよぉ！！

これいけないことですよ。笑

黒子は本当に見習ってはいけない奴です。はい

一応これでも看護師の端くれ…どれだけ危ないかわかってます。

しかし前の職場が超ブラックだったからでしょうか？きつさがよくわからなくなりました笑

きついを通り越すと無の境地ですからね(￣▽￣)

黒子は常に無の境地を彷徨ってるみたいです。←

少しずつ、この黒子の無の境地を改善していかなければならないと思ってます。主治医からも働く量減らせばいいのにとよく言われますが、逆に働かないと落ち着かないんですよね(*´-`)

でも自分の体のことを考えれば、今の黒子の状態はよくないんですよね。少しずつ、自身の生活状況をこのブログを通して見直します！頑張るぞ！💪

]]> https://ameblo.jp/krknbyk/entry-12322546913.html Tue, 24 Oct 2017 22:32:35 +0900 防寒対策台風が近付いている事もあり今日は風が強かったです…(´･ω･`)

１０月後半ということもあり風が冷たい…！

ということで完全に防寒して、お出掛けしました！！

完全にニットを着てさらにもっこもこなカーディガンを…！

しかし歩いていたら汗をかき、途中失敗したなぁと反省(ﾉД`)

日が暮れた頃は肌寒かったので、ちょうど良かったです(´∀｀*)

今日こんな格好してたブスを見た方、間違いなく黒子ですよ〜！！

▽▲

顔がまるーくなってきたため、どうしたものかと悩んでいましたがコメントを見ると、とても参考になるコメントが…！

リファ、いいみたいですね…！あとウンパニ体操も！(о´∀`о)

母がリファを持っていたので拝借しました！

まだ始めたばかりですが、効果があることを期待して続けていきます！教えて頂きありがとうございます(о´∀`о)

(名前は敢えて控えさせて頂きます…！もし、いやな気持ちになられてしまったら、申し訳ないので)

]]> https://ameblo.jp/krknbyk/entry-12321915465.html Sun, 22 Oct 2017 18:21:57 +0900 顔が丸くなってきました。職場までバイクで通勤してますがこの時期はもう厳しいですね(　˙-˙　)

UNIQLOの革の手袋つけても手の感覚がなくなりました。

運転しながらそわそわしてました。もうバイクは卒業ですね🛵

▽▲

今日も無事に仕事を終了して、母の作った豚カツを約2枚分、ぺろーんと食べ切りました。おかずだけしか食べてないのでお米が恋しいです…(о´∀`о)

そしてお風呂に入り、洗面台で自分の顔を見てびっくりしました。

元々丸顔なんですけど、少し前よりもふっくらしているし、丸々としてたんです(　˙-˙　)

あ、これがムーンフェイスか…って感じです。

元々丸顔だから、ムーンフェイスになってもそんなにショックはないんじゃ？とか思ってましたけどそんなことないですね(´･ω･`)

すっごいショック受けました(´･ω･`)

母はそんなに酷くないとか言いますけどやっぱり何とも言えない気持ちになってます。とほほ

]]> https://ameblo.jp/krknbyk/entry-12321317977.html Fri, 20 Oct 2017 20:58:28 +0900 花嫁になる日はいつ？実は黒子には、3年以上付き合っている方がいたりします(´∀｀*)

名前はマッチョさんです(*´꒳`*)

(筋トレが好きでマッチョさんなので笑)

マッチョさんと黒子は、俗に言う年の差カップルです。16歳、離れちゃってます(о´∀`о)

でもマッチョさんは見た目が若く、20代後半に。そして黒子は老け顔で20代後半にみられますので年の差があることを伝えると大抵驚かれます(￣▽￣)

膠原病となった後も、マッチョさんは別れずに現在進行形で交際してくれています。本当に感謝しかないです(*´-`)

病気になってしまい、自暴自棄になってしまっていた時期にマッチョさんに私は別れて欲しい事を伝えました。

こんな奴より他の人が相応しいと考えていました。

自分の事でこんなに取り乱していては交際なんて無理だと考えた結果ですね(ﾉД`)

実は来年の３月以降に結婚しようという話になっていたんですよね。

でも、結婚なんかしてる場合じゃないんじゃ…とひとり悩んでいました

しかひマッチョさんは別れずにいてくれました。

病気が理由だから別れる意味がわからないときっぱり言われました笑

それから約半年経って、今でも喧嘩する事なく順調です(´∀｀*)

本当、良い男性に会えました(о´∀`о)

近い将来、マッチョさんと同じ苗字になるんだなぁと考えてみるととても前向きな気持ちになれます(о´∀`о)

単純だから、すぐ喜ぶしすぐ泣きます笑

花嫁になる日はいつなのか、それを楽しみに毎日頑張っていきます！(´∀｀*)

]]> https://ameblo.jp/krknbyk/entry-12321057447.html Thu, 19 Oct 2017 22:36:08 +0900 寒いと辛いです(´･ω･`) 少しずつ寒くなってきましたね…初の冬越しです(´･ω･`)

元々寒がりということもあり、レイノー現象が頻回です。身体のこわばりも酷いし、ちょっと動くだけでも疲れが出ます。全身筋肉痛？と疑いたくなりますね…皆さんもそうなのでしょうか？

ちなみに、私のレイノー現象は教科書に載せたいレベルだと主治医から言われました笑

※閲覧注意です。人によっては、嫌がる可能性高いので…

もう毎回、この状態になるので辛いんですよ本当に(´･ω･`)

職業柄、水に触らないといけないのでだいぶ辛くなってきましたが色々と寒さ対策を試行錯誤し、冬を越したいと思います！

]]> https://ameblo.jp/krknbyk/entry-12320743943.html Wed, 18 Oct 2017 22:04:30 +0900 検査入院と確定診断前回から続きます（＾ω＾）

抗核抗体が陽性となり、私は直ぐに大学病院に紹介されました

次の日に大学病院に行って、やっぱり入院になりました（＾ω＾）

検査入院ということで毎日毎日採血をしたり、エコーやらレントゲンやらしてました。胃カメラなんか麻酔効かずに泣いたみたいです(麻酔が中途半端に効いていたみたいで、私に記憶はありません笑)

そして検査入院の結果！

①混合性結合組織病

②シェーグレン症候群

③全身性エリテマトーデス疑い

と診断されました(￣▽￣)

①がメインですが、③も症状がみられるし数値が高いということで疑い扱いです。

「ステロイド飲むのかなぁ…(´∀｀)」

この時の私は本当にこんな感じでした。主治医が

( ＾∀＾)

って表情でしたからあまり不安がありませんでした。ある程度疾患について理解もあったからかもしれませんが(￣▽￣)

退院の日、ステロイド剤はありませんでした。

まだ発症したばかりで症状悪化がみられないから痛み止めとしてロキソニンが処方されただけです。

「これなら普通に働けるじゃないかぁ( ＾∀＾)」

そう思い退院してすぐ、職場に向かってすぐに復帰しました。笑

もう、仕事中毒というわけではないんですが1カ月休職してるという事が私を焦らせてました笑

ゆっくり療養する事がいいんでしょうけど、この時はまだ病気を受け入れることが出来ておらず、自暴自棄に近い状態だったと、思っています。

現在、ようやく少しずつ病気を受け入れる事が出来たので少し前の自分を振り返ると本当自暴自棄でした。

その辺りについても、いつかお話できたらいいなと思っています(๑˃̵ᴗ˂̵)

そして薬もロキソニンだけでしたが、プレドニンやユベラなど、徐々に増えてきてます(´･ω･`)

③の確定診断が出て、症状が悪化してきているんでしょうな。って感じです

これから冬が来るので、少し不安になってますが何とか乗り越えて行きたいと思ってます(о´∀`о)

駄文に付き合っていただかな、ありがとうございました！

]]> https://ameblo.jp/krknbyk/entry-12320482312.html Tue, 17 Oct 2017 23:13:34 +0900 診断されたのは２０１７年黒子です！

今回は私が膠原病だと診断されたきっかけについて書きたいと思います。

２０１７年の２月頃からです。職場から自宅に帰宅して手袋を外した時、自分の手足の指先が異常に真っ白な事に気付きました。

私は寒さにより一時的に白くなっているんだろうなぁ…としか思ってませんでした。

でも実は私、准看護師として働いてるため何と無く膠原病の代表的な症状であるレイノー現象なんじゃ…とも思っていました。

レイノー現象が現れる病気として、膠原病が代表的なものです。しかしその少し前に受けた血液検査で異常はなかった為に寒さによる血行障害だろうと自身で決めつけていました。

今思えば、ちゃんとこの時にしっかり診察を受ければよかったと思っています。笑

でもこの時、普通に夜勤入っていたり学校にも通ったりしていたので休みが殆どありませんでした…そんなの、言い訳にならないんですけどね。泣

レイノー現象がじわじわと、酷くなっていく中で4月に入ってすぐ、体のこわばりが出てきました。もう、本当に朝がしんどくてしんどくて笑

もうこの時点で流石にまずいなと思って、膠原病内科に受診しました。

レイノー現象の写真もばっちり撮っていたので先生に見せて、採血をすぐにされて1週間後、抗核抗体(膠原病であるか否か)が640ありました。

抗核抗体は、何もなければ普通は40以下です。数倍も上なので、もう笑うしかなかったです(￣▽￣)

そこから、私の人生がガラッと変わり始めました。

今回はここまでにしたいと思います。続きは、近いうちに。

仕事しながら書いてるので、中々思うように書けませんがちゃんと続けていきたいと思います！

駄文を読んでいただきありがとうございました😊

]]> https://ameblo.jp/krknbyk/entry-12320434577.html Tue, 17 Oct 2017 20:33:56 +0900 自己紹介はじめまして、黒子と申します！

読み方はくろこです、ほくろじゃないですよ！

簡単に自己紹介をさせて頂きます(´∀｀)

・黒子

・20代前半

・女

・医療系の仕事

・２０１７年６月に膠原病(MCTD、SS、SLE疑い)と診断

・現在内服治療中

ざっくりで申し訳ないです。書く事が思いつきませんでした。笑

このブログは私、黒子が膠原病と診断されてからの闘病生活であったり日常生活について書いて行きたいと思っています！

私自身、まだ20代前半ということもあり文章が支離滅裂だったり、顔文字絵文字乱用になる可能性が高いですが温かい目で読んで頂ければ、と思っています…！

]]> https://ameblo.jp/krknbyk/entry-12319874138.html Sun, 15 Oct 2017 22:38:32 +0900