くーちゃんママのブログ～ t21三女の先天性白内障と次女の側弯症～

2017年6月、我が家の三女くーちゃんは21トリソミー（ダウン症）を持って産まれてきました主に合併症の先天性白内障 (左眼) について綴っていきたいと思います※2020年3月ブログタイトル変更2008年生まれの次女の側弯症と手術(2019年10月)についても記します ja 近況だんだん秋らしくなってきましたね❗️

クーラーが超絶苦手で、

夏は調子が悪くなりがちなので
涼しくなるのはウエルカムです。

さて、次女の側弯症の術後の記事は

途中までUPしたものの

最近全然進んでいません💦💦

退院までの記事をキチンとあげたいとは思ってます💦

忙しかったのもあるのですが

ちょっと自分の体調がイマイチで💦

原因はわかっていて、、、ストレスです。

少し前に、道路挟んで斜め前のアパートが

火事になってしまい💦

最初

家の中で、プラスチックの溶けたような

変なにおいがするなぁと思っていたら

通報があったんでしょうね。

あれよあれよという間に

消防車がカンカンカンカン集まって

アパート１階の一室に放水。

黒煙が吹き出していましたが

10分くらいで鎮火になりました。

火事の規模としては小さく

怪我人も幸い出なかったので良かったのですが

我が家のリビングのすぐそこで

「放水❗️」とやっていて💦💦

近隣に延焼してしまったらどうなるんだろう

避難するにしても、普段貴重品とかまとめているわけでもないし

これ、家はシャッター閉めた方が良いの？

くーちゃんも、(試験勉強中のはずの)中１次女まで昼寝しちゃってるけど、どこに連れて行くべき？

などなど頭がぐるぐる💦💦

血の気が引いてしまいました。

もう火事からはずいぶん経つのですが

食欲がガクッと落ちてしまって

胃がキリキリ💦💦

体重も三キロ落ちました。←健康的に落ちた訳じゃないので嬉しくないやつです💦やつれてます💦

やーっと少し浮上してきた感があるので

また、ブログ記事あげていこうと思います。

自然災害はもちろん

皆様、火事にもお気をつけて、、、

]]> https://ameblo.jp/ku-mama21/entry-12625292089.html Thu, 24 Sep 2020 06:52:00 +0900 次女の側弯症術後９ヶ月

中１になった次女。

術後９ヶ月が過ぎました。

術部が痛むようなこともなく、

元気に過ごしています。

６月から学校が再び始まり

初めての定期テストもあり✏️

先月31日が終業式でした。

自粛中のモヤモヤを吹き飛ばすかのように

「クラスの全員の女子としゃべる❗️」

と言って←すぐに目標達成したそう(笑)

毎日イキイキと登校していました😄

体育では、先日

走り幅跳びにも参加しました❗️

術後ちょっと体が重くて50m走のタイムは６年生時よりも落ちてしまったりですが💦

走り幅跳びのテストでは

コツコツ練習をして臨んだところ

ポイントを押さえて跳べて

Ａ評価がもらえた✨と言って喜んでいました。

参加できない競技もこれから出てくるけれど

真面目に取り組んでいれば良い評価ももらえるとわかって良かったと思います❗️

今、術後の痛みマックスの記事を書いているので

もし側弯症が発覚したばかりのお子さんの親御さんや

手術を控えているご本人などが見たら

心配になってしまうかもしれません💦

でも、劇的に元気になっていきます❗️

子どもの回復力はすごいです✨

夏休みに入ってしまったので記事の更新も

またゆっくりになってしまうと思いますが

退院の記事まで気長に読んでいただければと思います。

]]> https://ameblo.jp/ku-mama21/entry-12614715163.html Sun, 02 Aug 2020 11:11:00 +0900 次女の側弯症⑫一般病棟へ 10時に面会に向かいました。

ICUの１番奥のベッドの次女。

前日は痛みであまり眠れず睡眠薬も使用したそう💦💦

私が到着後もしばらく眠っていました。

起きると少しうなされているような感じで💦

術後すぐの「お茶飲みたい❗️」の頃の方が

力強さがあったような気がしました。

ただ全身状態としては問題ないので

一般病棟に移動することに。

余った自己血を体内に戻すことも始まりました👀

荷物をまとめると
病棟の看護師さんが迎えにきてくれました。

一般病棟へ

病棟では4人部屋に入りました。

次女よりずっと小さな子が多かったです。

次女は大きな怪我をしたことはないし、

今まで入院するような病気になったこともありませんでした。

そして、家族の中で１番の怖がりで寂しがりやで泣き虫です💦

幼稚園は２年保育だったのですが

最初の１年毎朝泣いていました💦なんと２月まで😅

幼稚園にバスが到着してしまえば全然大丈夫なのですが💦

そんな次女が初めて受けた手術。

説明は受けていたものの

とにかく背中が思うようにならないし痛い😖💥

小学６年生が想像していたよりずっと

術後が不自由で悲しかったそうです。

起きてるときは、痛いときに自分でボタンを押して点滴から入れる麻薬級の強いお薬も使いました。

ただ、じゃんじゃん押せるわけではなく

１度押したら15分は入れられないなど

使える上限が決まっているので

「痛い～💦早く次～💦」とベソをかいていました。

このお薬によくある吐き気などはほとんど無かったので良かったです。

そして、私も寝返りの補助を教わったのですが

術部の背中を捻るのは厳禁なので

巻き寿司を具材を潰さないよう巻くように❓️

頭とおしりの方を同時に向きを変えるのですが、これがなかなかむずかしい💦

何度も看護師さんと一緒に練習しました。

水分は自由に飲みたいだけ飲めるようになりました✨

]]> https://ameblo.jp/ku-mama21/entry-12614269903.html Fri, 31 Jul 2020 23:22:00 +0900 次女の側弯症⑪ICUへ手術室前の待合で、次女が出てくるのを待っていました。

30分位してストレッチャーに乗った次女が出てきました。

が❗️

何か叫んでる😱❗️❗️❗️

「喉が乾いた❗️お茶飲みたい❗️」

❗️❗️❗️

「喉が乾いた❗️お茶飲みたい❗️」

確かに唇もカピカピでだいぶ喉が乾いてそうだけど💦

手術室から出てきてすぐ

そんなに大きな声が聞けるとは❗️

何人も手術が終わった子が出てきたけど

みんな静かだったよ、、、

元気そうだね😅と

パパと思わず笑ってしまいました。

ICUへ

しかし、飲み物我慢の時間は続き💦

ICUの看護師さんにも

「水分取りたいよね、もう少し待ってね」

と言われて、涙を流す次女、、、

ICUに入って１時間くらいで

ほーんの少し水分を取ることを許可されました。

もちろん点滴もしています。

でも

「２リットル飲みたい❗️」と泣く次女💦💦

なめるような水分摂取から

100ミリリットルを許可された頃には少し落ちついてきました。

しかし、今度は術部の痛みに泣いて💦💦💦

アイスノンで冷やしてもらったり

寝返りを看護師さんに手伝ってもらったり

うとうとして、起きては痛がり💦

この手術の痛みの山は３日間とも言われていますが、見ているこちらが本当にもどかしい術後が始まりました。

]]> https://ameblo.jp/ku-mama21/entry-12613836738.html Wed, 29 Jul 2020 16:16:00 +0900 次女の側弯症⑩手術終了麻酔がかかるまでと目覚めるまでも入れると、最大で10時間かかると言われていました。

その為病棟の看護師さんが
家族仮眠室の予約を取ってくれました。

眠ることはできませんでしたが

横になることができて体が楽になりました。

小さい方のねぇねが大変な手術を受けているとも知らず、いつも通りやんちゃに過ごしているくーちゃんに私もパパも救われました。

長女は学校からエールを送ってくれていました。

そして、14時半頃まだまだ時間がかかると思ってプレイルームでくーちゃんと遊んでいるとき

オペ室から預かっていたPHSが鳴りました。

「もしもし(主治医)です❗️」

いつも冷静沈着で、巷では怖いとも言われている主治医の先生の第一声が明るかったのです✨

あぁこれは良い結果だったと感じました。

「今、手術が無事に終わりました。

説明をしますので手術室前まで来て下さい」

「本当にありがとうございます。

すぐに行きます❗️」と私。

手術室前の面談室で説明を受けました。

手術は問題なく終わったこと。

(約5時間の執刀)

自己血は300ccの使用で済んだこと✨

本人はすでに麻酔が覚めてきていて

処置が済んだらもうすぐ出てこれること。

HCUにはいる予定だったが、ベッドに余裕があるのでICUで管理すること。

そして、術後のレントゲンを見せてもらいました。

※レントゲンは次女本人が載せて良いと言うので掲載しますが、後日アメンバー限定にするかもしれません。

思っていたよりもキレイに真っ直ぐになっていました✨

こうやってレントゲンを見ると

本当に大きな大きな手術だったと実感します。

頑張った次女と

手術に関わって下さった先生方と

オペ室の皆様に

感謝の気持ちでいっぱいです❗️

]]> https://ameblo.jp/ku-mama21/entry-12612866367.html Mon, 27 Jul 2020 22:03:00 +0900 次女の側弯症⑨手術当日
手術室入室7:50。
30分前には保護者は来ていてください❗️と言われていたので7時00分すぎに病室に着きました。

夜は少し寂しくなってしまった次女ですが

顔色も良く、睡眠もとれたそう。
5時50分には最終水分のリンゴジュースを飲み終わっていました。

手術着に着替えていざ中央手術室へ。

次女も歩いて向かいました。

扉の前でさあ頑張って来て❗️と

送り出そうとしたら、病棟の看護師さんが

「書類の忘れれものした💦」と。

思いがけず、待ち時間ができて

拍子抜けしたのが良かったのか、、、

看護師さんが戻って来たら

「いってきまーす」と

振り返りもせず、行ってしまう次女😅

「ちょっとちょっと」と呼びとめて

「頑張ってきてね❗️」と送り出しました。

泣き虫次女が、泣かずに手術室へ入れて

良かったです。

次女が受けた側弯症手術は

後方固定術胸椎2番から腰椎1番です。

手術についての説明書を添付します。

]]> https://ameblo.jp/ku-mama21/entry-12612334185.html Thu, 23 Jul 2020 16:35:00 +0900 次女の側弯症⑧手術前日いよいよ手術前日。

ママ友が激励と共に差し入れてくれた太鼓焼きやお稲荷さんでお腹を満たして✨

一時帰宅から15時00分に帰院しました。

この日は家族全員で病院に向かいました。
くーちゃんの白内障の手術以来の
大きな大きな試練です。

当時受験生の高３長女も健康チェックを受け病室に。
姉妹で仲良く勉強しながら
ゆったりとした時間を過ごしました。

三女くーちゃんも MRやおたふくかぜ、水疱瘡などの予防接種が済んでいるので、一応病室にも入室できるのですが
騒いでしまいそうだったので💦💦
パパと食堂へ行ったり、家族待合室で楽しく遊んでいました😚

夕食を見守り

あとは手術前の浣腸を残すのみというところで

もう帰っても大丈夫だよーという次女を残して

完全看護の病室を後にしました。

夜は少し寂しくなってしまったようで💦

担当の看護師さんと相談して

ドアを開けて廊下やナースステーションの光を感じながら眠ったそうです。

麻痺が起こらないよう、電気を流してチェックしながら手術をすることなど説明は受けてはいましたが

もし、万が一なにか後遺症が出たりしたら、、、

次女の前では「実績のある先生を信じて頑張ろう」と

言っていましたが

私はとても眠ることができない長い夜を過ごしました。

]]> https://ameblo.jp/ku-mama21/entry-12612306505.html Tue, 21 Jul 2020 21:48:00 +0900 次女の側弯症⑦入院→一時帰宅

次女の手術日は

土日月の３連休明けの火曜日だったので

本来なら前日入りでよいところ

前の週の金曜日朝から入院になりました。

入院手続きの健康チェックは

自己血貯血時にお世話になった看護師さんだったので

手術に向けてのエールも頂いて✨

整形外科外来の看護師さんは泣き虫次女に対して

皆優しくてありがたかったです❗️

その日の夕食前には一時帰宅🏡

土日月は体調に気をつけながら家で過ごし

また月曜日の15時00分までに帰院するというスケジュールでした。

こども医療センターでは

側弯症の手術時に、併設してある肢体不自由児施設に入所して学籍も移動して授業を受けながらゆっくり回復期を過ごすこともできるのですが、次女が転籍に拒否反応をおこしたり、見学時、一般病棟より施設が古いのが怖いと泣いてしまったので💦💦

一般病棟での入院をお願いしました。

←長い回復期に車椅子で授業を受けられたり

同じ年代の子達と同じ病室に入れるので

本人が納得して入所できれば

大変ありがたい制度だと思います❗️

入院後は病室で麻酔科の先生、担当の先生、オペ室ナースさんとの面談をして

すべて終了したら一時帰宅の手続きをして

また自宅に戻ってきました。

↑

先生やオペ室ナースさんは手術の合間を縫って来てくださるので

本を読んでゴロゴロしながら待つ次女。

術前には絶食もあるためか個室に入れてもらえました。

そして、この一時帰宅中には

台風19号が上陸してしまい💦

大雨で被害が大きかったら

病院まで戻れるのだろうか

先生がたどり着けない事態にならないだろうか

心配な時間を過ごしましたが

どうにか無事に帰院することができました。

]]> https://ameblo.jp/ku-mama21/entry-12610799796.html Mon, 20 Jul 2020 13:26:00 +0900 次女の側弯症⑥PTさんと面談

学校が終わってからの時間でも大丈夫との

ことだったので

16時過ぎの予約を取って行ってきました。

身長体重を計測したり

身体の可動域をチェックしたり

測量計を持ちながら病棟を早歩きしたり。

PTさんは化粧っ気のないサバサバしたタイプの女性でしたが、次女の心をガッチリ掴むのが上手な方で☺️

術後もこのPTさんに気持ちの面でも大きく支えてもらいました。

こども医療センターのPT室に行くのは

初めてだったのですが

くーちゃんもおもちゃで遊んでいて良いよと言ってもらえたので、ノビノビと✨

「術後3日くらいは痛みが強いけど、動けるようになったらガンガンリハビリして、早く退院しよう❗️」

こう言ってもらえて、次女もすっかりやる気になってくれました。

術前に前向きな気持ちが持てたのは本当に良かったです。

]]> https://ameblo.jp/ku-mama21/entry-12609223713.html Mon, 13 Jul 2020 20:10:00 +0900 次女の側弯症⑤自己血貯血 ☆１年前の記録です☆

小学校生活での１番大きな行事である

９月の修学旅行は楽しく参加して
次の週から、自己血貯血が始まりました。

次女の場合、900mlの血液が必要だったので
３回に分けて300mlずつ、毎週水曜日貯血に通いました。

1日がかりだったので、3回とも学校はお休みしました。

よく、自己血貯血後に貧血になってしまう話をブログ等で見ていたので心配だったのですが

こども医療センターでは、貯血後に時間をかけて鉄剤を入れた点滴をしてくれるとのことで

普通の食事をしっかり取って

水分を沢山持ってきてくれれば

貧血は心配しなくて大丈夫❗️と言われました👀

(鉄剤の処方箋も出ました)

１回目は、執刀医のＮ先生が採血。

まず、血圧測定と

貧血ではないか確認する血液検査。

数値に問題がないことが確認されるといよいよ貯血開始。

注射大嫌いな次女は半分ベソをかいていましたが

300ml取るのは思ったよりもスイスイ進み

貯血自体は40分くらいで終了✨

そして、点滴に切り替えて30分位して

血圧等安定しているのを確認したら

初めて起き上がることを許可されました。

そして、お昼の時間にかかってしまうので

点滴しながらお昼も食べてね❗️と言われていたので、事前にコンビニで買っておいたおにぎりと豚しゃぶサラダをムシャムシャと。

点滴は２時間くらいかかるので

その間DVDプレイヤーを貸してもらって

ベイマックスを鑑賞したり本を読んだり。

また点滴を抜いて、血圧をはかって

問題なければ起き上がって終了という流れでした。

２回目の貯血は

朝イチで術前検査を受けてからでした。

まずはCT検査。

そして心電図や尿検査やレントゲン

術前だったので、技士さんが身体を引っ張りながら

など何枚も撮影したそうです。

身長体重も測定しました。

血液検査は貯血の流れで同時にやってもらい

２回目の担当は初めましての男の先生でした。

２回目も問題なくスムーズに貯血できました。

３回目はまたまた初めましての

女の先生だったのですが

初めはスムーズに貯血できていたのですが、

途中流れが悪くなってしまい💦💦

ゴム玉みたいのを握って離してーを繰り返したり、ちょっと時間がかかりましたが

無事に全部の貯血が終了しました。

3回目は時間がかかってしまいましたが

女医先生がフランクで面白い先生だったので

次女的には3回目が１番良かったそうです😆

体調を崩して手術が延期になったりすると

血液の保存期間の問題から

貯血を１からやり直しの可能性もあるとことで💦

手術日までの体調管理に益々念をいれました。

]]> https://ameblo.jp/ku-mama21/entry-12607930560.html Mon, 06 Jul 2020 09:51:00 +0900