3才になる前に好中球減少症も完治し、発熱も減り安心したのもつかの間3才になってから気管支喘息という病名がついてしまいました。何度も気管支炎になり喘息の疑いと聞いていたのでやっぱり。という感じでした。3月は夜中の咳き込みがひどく吸入しても良くならず入院したりしていました。

喉に内出血ができるほどの発作、かなり辛かっただろうと思います。

その後は数ヶ月吸入し、予防薬も毎日飲み、ゼエゼエを出さないことが大事‼と先生に言われ理解したつもりでいました。

でも普段はかなり元気‼

5ヶ月間もゼエゼエ出ないと油断してしまいます。

あれ、喘息落ち着いてきたのかななんて思っていました。

その頃、娘も生まれ余裕もなく引っ越しもしてどこの小児科に行こうかなと考えながら予防薬もすっかり飲むのを忘れていました。

10月、運動会の練習など、砂ぼこりをたくさん吸う季節の変わり目、ゼエゼエ出てきました。

慌てて小児科に行きましたがその先生、今までの先生が毎日飲むように言っていた予防薬を毎日飲むのは良くないと言います。

薬に頼りすぎない事が大事らしい。

わたし何が本当にいいのか分からなくなりました

吸入もひどい時だけ使うように言われ、元気な時は何もしなくなりました。

0才からずっと見てもらってたかかりつけの先生にどの小児科に行けばいいか分からないと相談に行き紹介状書いてもらい通うことにしました。

ものすごく人気の小児科。

優しい女医さんだから、通ってたけど、

いつも混んでてさばくのも早いし、ゆっくり相談できる時間はない

薬も吸入液も出してくれるし、このまま続けたらコントロールできるし落ち着くかなって期待したけどやっぱり気持ちが続かない‼

元気な時にわざわざ小児科に薬をもらいに行くのも嫌だしまあまあ遠いし3月も無事に越えたし、また予防薬も飲まなくなりました

4才になり、ますます元気だし3才の時は咳き込んでた花火も咳き込まずできてたし、喘息落ち着いてきてるかも。

勝手に思い込んでいました

6月、ゼエゼエ

あっヤバい咳してるなと思ったら翌日にはぐったり高熱

いつもの小児科

行っても薬をもらうだけやろうな。

近くの小児科

どんな薬を出されるか分からないし

ふと、病児保育に登録に行った小児科を思い出し、優しそうな先生の写真だったし行ってみようかな～自転車で15分まあまあ遠いけど今日行ってきました

問診票にいっぱい今までの事を書き込み、いざ診察室へ

何て言われるのか

先生はまず息子に話しかけ、どこか痛いとこない❓頭は？喉は？お腹は？って。

胸の音聞いて、あ～けっこうゼエゼエ出てますね。薬は飲めてますか？

ひどくなったら飲んでます。と言うと

毎日飲むことの重要性、喘息の子の喉の状態、気管が常に赤く腫れてること模型をつかって細かく説明してくれました。

喘息の子は少しゼエゼエしててもその呼吸に慣れてて普通に過ごしてしまう。親も気付かない。

明らかにゼエゼエが分かる状態になると悪化するスピードは早くすぐぐったりしてしまうと。

だから日々の予防薬が大事なんだ‼

げんきノートという毎日の状態をつけるノートをもらい、薬を飲んだらシールをはり、お天気を書き、いつ発作が出てるか記録し次回の診察時に見せてください。

そんなこと言われたの初めて

こんな風に向き合ってくれる先生にもっと早く出会いたかった‼

嬉しくてさっそくノートにつけてます

これなら毎日納得して薬も続けれるし、頑張れる

とても嬉しい気分でした

しばらく状態を確認したらピークフローをはかってグラフにするそうです。

アレルギー検査では花粉もハウスダストも高めだし今の季節は見えないダニが大敵

布団は干したらしばらく暗い部屋に置き掃除機2度がけ

できるだけいい状態で睡眠がとれるように頑張ります

好中球減少症の1歳の息子は4月から保育園に通うも、色々な感染症にかかり、保育園ほとんどお休み、入院を繰り返す。

細菌に弱い為、発熱したらすぐ採血しCRPが上がってないか確認

熱が出るたび、申し訳ない気持ちになり自己嫌悪、7月末から本当に仕事復帰できるのか不安、息子の為に実家に帰ろうか本気で悩みました

でも、まわりの協力を得て色んな人に相談をするうちに少しずついい方向に

復帰場所が1番近い店舗にしてもらえ、時間帯も考慮してもらえた

予防薬を検討中だった息子の主治医の先生に仕事復帰決まったことを相談し、今日から予防薬開始することになった

ファミサポ登録に行き万が一の為に提供会員さんを見つけることになった

まだまだ不安はあるけど、少し前進できたことに安心

1人で早番開店しないといけない、絶対遅刻できないプレッシャーがあり、絶望を感じていたけど、予防薬を飲み始めたら熱が減ったとよく見かけるので、少し期待してます

強くない薬だし2日に1回だし負担にはならないと先生にも言われたし安心かな。

あとは苦いそうなので息子が飲んでくれるかどうか

今日から頑張ろう