が、事件はその前日。

うがいをしていた娘に旦那が付き添っていた。娘の頭の下げ具合が甘かったのでふと旦那が娘の頭を掴む（もちろんそんなに力は入れていない）と…ベコって感触が術後部位にしたらしい。

そんなまさか！どんだけの力で掴んだのー？と言いながら念のため術後部位を確認する。

ん？確かになんだか柔らかい？というかペコペコ柔らかすぎる可動部位がある？

この時は、子供の骨は柔らかいからなーと思い、本人の自覚症状がないので様子を見る。明日受診だから聞いてみよー。くらいの感覚。

旦那は自分が頭を持ったから何かしてしまったのではとウジウジ考えていた。

そして受診当日。私は仕事に行き、休みだった旦那に受診を任す。けど、若干気になる。ので、何かあったら電話してねーと伝える。

LINEで連絡が入っており、念のため午後からCTを撮ることに。私の仕事が午前で終わりだったので、CTに同行する。

CT後間もなく結果説明。

「子供には術後に術後部位が動くことは時々ある。が、娘の場合はちょっと違う。外した骨が外れている訳ではないが、骨が薄くなっている。」

え？どういうこと？

他の先生とも相談するから明日連絡します。とのことで一旦帰宅。

すると、明日かかってくるはずの電話が当日かかってきた。

「上の先生に診てもらうから来週受診してほしい。画像を見た感じ良くないことが起きてるから、またヘッドギアをしてほしいから採寸もしてもらいたい。」

そして今日。脳外科の受診に再度行ってきました。

「一旦外してお腹に入れていたから生きていると想定していた骨がうまくいっていない。他の頭蓋骨と外した骨との成長バランスが悪く、外した骨が破壊されて薄くなっている。ベストは人工骨を入れることだが、小さい子供だとこれから頭が大きくなるのに人工骨は大きくならないから今はできない。頭の大きさの成長が止まる最低でも思春期くらいまでこのまま過ごし、衝撃に弱くなっているからヘッドギアをつけて生活するしかない。」

との結論。

けど、この事態が先生たちには想定外＋遭遇したことがない事態らしい。なので、今後、薄くなっている骨がどうなるのか不明。うまく他の頭蓋骨が成長するかも不明。何もかも見通しが立たないとのこと。

はぁ…。え？なにそれ？

けど、このままの見通しでは

・思春期以降に人工骨で頭蓋骨形成のための手術をうける。

・それまではずっとヘッドギアを何回も作り替えて装着して生活する。

らしい。

なんとも言えない心境…。

一難去ってまた一難…。

思春期までヘッドギア。あれ、ものすごく暑いんですって。見た目も目立つしね。

そして思春期で頭部の手術。頭剃らないといけないね…。

次の手術で4回目ですよ、頭開けるの。

なんとかならないかなぁ

最近の娘。

手術後、発作は起きていない。

麻痺も見た目にはなさそう。けど、最近、保育園ではよく転ぶらしい。周りのお友達の能力についていこうとする気持ちと機能障害のある身体のギャップが生じ始めているのでしょうと医師より言われる。

てんかんの薬はテグレトール、マイスタン、イーケプラを飲んでいる。先月からテグレトールの減量が始まった。少しずつの減量。それでも発作は起きていない。

手術としては本当に大成功といえる結果が出ている。

が、保育園の同年代の子とそろそろ差がはっきりと見え始めた。

療育センターに2月に初受診してから3月にWPPSIを行い、本当なら4月に集団検査をする予定だったが、コロナの影響により集団検査は中止となった。

そして今日、診断結果を聞きに行ってきた。

IQは57。てんかんがベースで軽度知的障害・感覚鈍麻＋過敏・そして発達障害。発達障害は自閉症スペクトラムになるらしい。彼女は実年齢5歳だが、発達・知的には3歳児。

ですよねー！と思う診断結果でした。ようやく数値化できて診断してもらえたという感想。療育センターの保健師さんも「えっ、そうなんですか？」と驚かれた。私としては、安心した。

何かに書いてあったが、オバケは正体が分かるまでが怖い。正体が分かってしまえば対処ができるから怖くなくなる。まさしくこれ。

このご時世だから集団での療育はできないらしいので、個別の療育を進めていきましょうとのこと。

そして、療育手帳の取得をできるなら進めていこうと思う。いろいろなところでこれが大変だと言われているので、娘がとれるかはわからないが、やる価値はあるらしい。

これで、体の全ての傷が落ち着いたことになる。

本人も元気そうだし、毎日楽しそうに過ごしている。

ので、幸せを感じつつ、最近、娘と本当の意味で向き合えない。

うちには5歳の娘と3歳の息子がいる。

3歳の息子はやんちゃ過ぎるところがありながらも順調に成長・発達している、と思う。

前は、一緒に遊ぶのが下手くそだったが最近では毎日2人で楽しそうに遊ぶ。

側から見たら、とてもいい関係だしとても良いこと。

けど、それを私は直視したくない。

なぜなら、娘と息子が同年代にしか見えないから。むしろ、最近では3歳の息子の方が発達が上な気がする。

発達が娘は多分遅い。けど、喋りはすごくしっかりしてるし言うこともきける。特に病院ではいわゆるとても良い子。なので、発達の遅れを気にしていると私が言っても、「そうですか？こんなにしっかりしているのに？」という対応をいつもされる。

恐らく発達が遅いのは情緒的な面。

そして、手術をしてからというもの、さらに目立ってきた気がする。

再来年は小学生。今は保育園でも加配の先生がついてるから家でも園でも助けを求めれば誰かが助けてくれる。じゃあ、小学生になったら？

手術後半年で知能検査をルーティンで行うが、そこからで何かが間に合うの？

グレーゾーンだったら、娘はどんな小学校生活を送るの？

まだ、おむつもとれていないのに。

恥という感覚がないらしく、排泄が間に合わなくても「ハハ、出ちゃったー」な感覚。

排泄機能には多分問題はないが、感覚が分からないのか…恥の感覚がないせいなのか…。

不安でしかない毎日。この子の将来はどうなるんだろう。

と、毎日考えているせいか、娘にできないことがあると、ついイライラしてしまう。時には娘に当たってしまう。

ダメな母親だ。受け入れてあげなきゃいけないのに。

けど、問題もちらほら。

問題の１つ、創部。

退院後1週間の外来受診時、余分なかさぶたを取る作業をしてもらうと…額に近いところに小さな穴が。

なんと、その場で医療用ホッチキスで麻酔なしでバチーン！！

痛いことは伝えていたが、やはり痛いよね…。動かず頑張ったけど、珍しく10分くらいポロポロ泣きました。

傷が塞がってなかったので保育園は室内遊びならオッケー。

今日までに2回保育園に午前中のみ行く。

そして、創部チェックのため今日、再受診。ホッチキスとって終わりかなー、すぐかねーと娘と言っていると…またかさぶたを取ったらくっついてない

「今日、一泊入院できますか？」

ダメですと言ったらどうなるんですか？

一旦家に帰って入院準備。一泊なので出来るだけコンパクトに。

14時に入院して、採血点滴。

16時から処置。穴の開いている周辺の皮膚を切ってから縫合。鎮静をかけて開始。

17時帰室。グッスリ眠っている。予定通りできたとのこと。

明日の午前中に退院予定。

家に帰ると…外泊で最後に家を出た時のままの状態。笑

少し買い物をして、保育園に下の子を迎えに行きがてら娘を連れて顔を見せに。

テレテレしながらも、挨拶はでき嬉しそうにする。

下の子もとっても嬉しそう。ベタベタベタベタ甘えてくる。

今日からずっと家にいるよ、と言うと、えー！と驚きニコニコが止まらない。

家族4人みんなそろうとみんな笑顔。なんて嬉しいこと。

ついに、全部抜糸しました！

交差部もしっかりくっついてくれており（なぜか過去３回の手術のうち1番きれい）無事処置終了。

そして、明日、退院の許可が出ました。

まさか、術後2週間で退院できるなんて…。すごい！！思ってもみなかった！

入院が長くなると思っていたので、私の食事用に色々買ってたのが無駄になる！嬉しい誤算。家でちょこちょこ食べなければ。

家では弟と思う存分遊ぶ娘。あの右半身の違和感は家ではなかったかのように振る舞う。あれー？

食べたいものを食べ、遊びたいように遊ぶ。当たり前のことがなんて幸せなこと。

もう、リハビリなんてどうでも良いやという気にさせられました。家で遊んで保育園に行けば良いじゃん！

夜ご飯を食べ、病院へ戻る。自室に着くと、当たり前のように寛ぐ。別に病院が嫌ではないらしい。

すんなり21時に寝る。

明日は抜糸。くっついてると良いなー

傷もきれいにくっついていました！

３回目の傷なので、念のため傷が交差しているところはまだしないとのこと。

先生に週明けはいつの予定が聞く。旦那の休みが月火だから、そこで退院できればベストなんですと言ってみる。まぁ、少しでも早く帰りたいのが本音だが。

じゃあ、抜糸が無事できてトラブルなければ火曜退院でも良いよ！とのお言葉をいただく！

じゃあそうしよう、火曜ね火曜！ともう1人の先生。

やった！！明日から一泊外泊だから、病院で丸一日過ごすのはあと1日！！

退院調整の看護師さんが来てくれて色々話す。

保育園がどのタイミングで受け入れ可能か聞いといてと言われ、旦那に聞いてもらう。

制限がないのなら退院翌日からでも可能とのこと。ただ、今、加配が半日しかついてないので、様子を見て保育園が8時間必要と思えばまた考えたいとのこと。慣らしながらいく感じになるのかな。

となると、仕事復帰が結構早そう？それはそれで私が不安。しばらく仕事してないし。

私としては、退院後、リハビリをして欲しいと思っている。けど、担当看護師さんと主治医の考えでは外部でのリハビリは無理。とのこと。何せ麻痺も失語も目に見えてはない状態。何するの？って感じらしい。

じゃあ、この右半身の違和感と言葉の出が悪いのは何？

担当看護師さんの話では、保育園で同年代の子と遊ぶのが1番のリハビリじゃない？とのこと。うーん、確かにそうなんです。そうなんだけど…じゃあ、この違和感は保育園に通ってれば治るの？将来ガタがこない？と心配に。

うーん、悩む。明日の外泊で旦那としっかり話そう。

最近、同室の子に合わせて遅く寝てたからかなー。

今日からまた個室状態です。

朝ご飯をゆっくり食べていると、今から先生が傷みたいそうでーす、と看護師さんが来る。残りの牛乳だけ素早く飲ませて処置室へ。するとー、「今から半抜糸しますねー」

！？抜糸は2週間おくんじゃなかったの！？

娘に急遽説明。

動かず泣かずジッと耐えてくれた。けど、お腹の抜糸の時、娘は動かなかったのに、食い込んでいたらしく肉を切る…。娘、イタイー！と控えめに言って動かず震えて耐える。なんてすごいんだ…。先生、「ごめんごめんー」。5歳児が肉を麻酔なしでハサミで切られて動かないことがどれだけすごいか分かります！？もっと真摯に謝って褒めてあげて！！

他の先生や看護師さんに「怖かった？痛くなかった？大丈夫？」と聞かれると、「うん、大丈夫だったー」と。今日はたくさん褒めてあげました。

処置後にボーロを要求されたので、快く提供。娘、喜ぶ。

明日、もう半分抜糸して、三本の傷が交差しているところだけ来週抜糸。

抜糸したら退院して良いので、来週中には退院できむすよー。とのこと。

さらに、週末は外泊オッケー！ブラボー！

同室の後2人は8時過ぎまで寝てる。わーお。

今日も元気そう。熱も37.8まで。

日中はほぼプレイルームで過ごすようになった。

今日はMRI。13時から絶飲食だったから、検査自体は4時とか5時！？って思ってたけど、15：30に呼ばれる。お、珍しく早いー！

大嫌いだったMRI前室。泣かなくなったと思ってたら、検査室からベッドが出てきた途端それを見てポロポロ涙。声も出さずに泣く。嫌とか怖いとか何も言わずにただただ涙を流す。

頑張ってるんだね、ありがとう。なんて強いんでしょう。

鎮静剤追加一回で終了。ベッドが出てくると起きてる！？終わる直前に起きたそう。出た出た。

起きて部屋に戻るも若干ぼーっとしてるので少しの間点滴そのまま。ゆっくりしようとすると、作業療法の先生がきてくれる。娘、「行くー！」

少し水分取らせて大丈夫そうなので、ついでに点滴抜いてもらった。約2週間入ってた点滴さんともお別れ！晴れてフリーハンズ！！

今日はジェンガと粘土で楽しくリハビリ。楽しくできて何より！！