晴れ間を狙って近所の鯉のぼり🎏を

見に行きました

港の鯉のぼりもいいですね

去年の今頃はテゼスパイアを初めて2ヶ月位だったから、まだあんまり効果もわからないし、

治療費のお金ばっかりなくなる💴

悲しい日々でした

最近は…

短い期間でみるとよくわからないけど

発作で眠れない夜が数日続いて

4日位プレドニン💊が

必要になったり。

事務所でエアコンや扇風機に反応して

咳止まらなかったり。

でも去年の今頃はまだまだ肺炎の後遺症も

あってか歩くのもやっとな息切れで

青い顔で働いてました

それを考えたら

眠れる日も増えて深呼吸しないとゼーゼーしない事も増えて…

少しテゼスパイア効いてるのかな❓

そう思いたい‼️

でも友達のお誘いも

なかなかカラダが拒否をする

実家まで2時間の往復をすると夜は寝込んでしまう

ほとんど

いつも

だるいんだよなー

ふわふわってしてる

だるーい

みなさんはそんなことないんでしょうか？

だるくなるよーって方、教えてください。

心配ないのかな

れん🐕、どう思うー？

ご近所の花の国にれんとお散歩に。

ちょっと山登り

お互いに息切れなので

ハーブガーデンまで。(登ればゴジラもいるのですが最近登れたことはない)

何年か前に来た時よりネモフィラの密度が進化してる

ネモフィラに癒されてきました

でも帰りは何だか熱中症な私…

夜に発作が出ませんように。

早く寝ることにします

でも　れんの笑顔が1番の癒しです。

おつかれさまでした

少しご無沙汰です

今日はいつもの定期受診と

前回採血した抗CCP抗体の結果を聞きに

行ってきましたー

結果は　陰性✨　でしたー

よかったーなのか、そうでもないのか

なんでMMP-3だけ高いのか

なんで指は痛くて最近ペットボトル開けられないのか

膠原病なのかな……

色々アセスメントしたくなるナースの職業病

な訳で

……………

CCP陰性ならいんじゃない？ほっといて

えーでも指痛いし、心配だからここで

　　また経過みたり出来ないです？

リウマチ系はもううちは検査できなーい

え　じゃどっか受診したいかも。

じゃ　どっか整形でも行ってきたら？

先生が紹介してもらえる整形とかないです？？

ないです。わかりませんね

………

つ、冷たい🧊🧊🧊　クールボーイだー

なんかテゼスパイアで狭窄音が消えないのも

イライラさせたかな

……

なんか喘息よくなんないね💢。吸入ちゃんとし　てる？忘れたりしてない💢？

　あんなに出したのにプレドニン効かなかったの💢　💢💢？？

　他の製剤に変えてもいいけど、良くなるか悪化す　るかわかんないからさー💢

　もう少しテゼスパイアする？

結構真面目にテリルジー吸ってます

　今週3回も夜中発作出ましたー。痰も増えてて。

ふーん…。ストレスだよ。喘息はさ、ストレス

………

まー確かに仕事ストレスフルですが、先生の対応も

なかなかストレスだよ。

そもそもステロイド効かないから難治性なんだからさ、無茶言わないでいただきたい…

喘息あるとメンタル弱いみたいにくくる人沢山いるじゃないですか

じゃあさ、安定剤で治せるなら気圧なんか大丈夫で

夜中咳が出ないようにして欲しいよ

すみません　グチでした

絶対紹介する気ないようなので、呼吸器クリニック受診後に近くのできたばかりの総合医療センターに☎️

初回費用8000円弱とられるけど

見てもらえることに

春に医療センターあての紹介状なのにセンターの呼吸器で断られたばかりだから意外でしたが

病院が落ち着いてきたのかな。

何しろよかった

ちなみにテゼスパイア今日まで78000円

やっと次回11月に多数回該当で減額予定

いやマジ💰きついから。よかったもう少し。

話変わりますが

ドラマの「愛の、がっこう」で愛美先生とカオルが最後の遠足したカレーやさん。何故か三浦ではないのですが行ってきました。

大きなナンは炭火焼き　うまい　でかい　

インドやさんの謎ドレ　おいしー

海は凪てました

昼顔のドラマでも使われてましたね。

庶民に優しいリーズナブルな美味しいカレーです

イライラはナン食べたらスッキリ

ただ、ナンがちぎると指に激痛なので

噛み付いて食べました

はしたなくて　ごめんなさい

仕方ないもんねー

喘息もストレスだとか、メンタルだとか

みんなそんな言い方だよねー

SPO2下がってないと仮病みたいに言われたりねー

よし、まずは検査だー　がんばります

前回の健診オプションのMMP-3高値からの引きずってる件。

テゼスパイアも今日打つ分まであるし

受診には早かったんだけど

最近よく物を落としたり

ペットボトルが開かなかったりした

のももしかして…

とか、

鬱々してばかりは

良くないから

主治医に

検査結果見せてきましたー

………………

「リウマチあったの？聞いてなかったよねー」

「いや、先生たまたまのオプション検査で

　MMP-3ひっかかりました」

「ふーん…。

痛いの？

痛くないならリウマチ診断つかないからさー。」

「痛くは…ないような？」

「ふーん…。痛くなるまで様子見たら？

プレドニンもたまに飲むしねー…。

一応　抗CCP抗体は測ろうか？

後は保険ひっかかるとやばいし。

CCP高かったら紹介してもいいし、

様子みてもいい。任せるわ」

「先生ー、でもリウマチかもだし、

膠原病かもでしょー？

まーしょうがないか、なんでもさー」

「しょうがないよ。

誰のせいでもない訳だから。

喘息はまだ音悪いねー。

今日家でテゼスパイアだね」

…………

出た。

ドクターは他科にはだいたい

みんな興味ないんだよなー。

そしてうちの主治医は会話が軽快で

喘息悪化しても怒らないから

仕事している立場からは受診がお気軽だけど、

優しいナースみたいに寄り添わない　笑。

私だって患者さんには　もう少し寄り添うわ。

「要検査なんて書かれたら

不安になっちゃいますよねー。」

って言ってくれるだけで十分なんだよなあ…。

ま、患者さんの気持ち

リアル勉強になりました。

頭の中で

「誰のせいでもない」

が、ぐるぐる回る。本当その通りだ。

これ以上闇堕ちしないように(使い方違うか　笑)

れん🐕と海散歩へ

海の家やらウィンドサーフィンの賑わいから離れて奥の浜へ。

れん🐕の笑顔が癒しだよ

長生きしてくれよー

少し涼しくなる夕方に浜に座ってみました。

ジャパーン🌊　波の音🌊🌊🌊

今日はウネリが強くて波数少なめ。

オンショアだ。

ボーっと波の事だけ考える……。

大事な時間だな。

抗CCPが陽性ならリウマチか膠原病に

8割近い可能性…。

MMP-3の骨破壊と合わせたら

グレーからブラックな気持ちになるな

とりあえずなんとかなるさ

テゼスパイア打ったら寝ますー

7月に行った職場の健診結果がきました

最近は自分で追加支払いする

「オプション」検査って最近流行ってません

全部払ったら高いよなーって

今年は症状はないんだけど

テゼスパイアも始めたし(関係ないか)、

ステロイド使うと

手足が一時的に痺れたりこわばって震えるから

何となく「リウマチ検査」って項目に

チェック

採血検査だからオプションを申し込んだの昔過ぎて

実際には忘れてましたー

昨日検査結果が封筒で届いて

開封ー

……MMP-3が100近く。

赤字で要検査って印鑑が

リウマチ

SLE強皮症

がんなのかも

あまり楽しい可能性がない項目

ステロイド内服してると高いことも

とはあるけど

検査前後の内服はなかったなー

まー

調べるしかないのかな

今はリウマチも生物学的製剤とかいうけど

もうこれ以上出来ないしな

(お金的にも休み的にも無理な気がする)

とりあえず土曜に主治医に相談しますー

またみなさんにも報告しますね

暗い話ばかり何なので…

少し前に行った神奈川秋谷のマーロー

娘に連れてかれました

激コミでもう行きたくないけど

美味しかったです

プリン以外もオススメです

ま、前を向いて頑張っていきます

母の葬儀やら　れん🐕の爪切りやら

この1ヶ月週末なかなか自分に

時間がなかった

今朝はテリルジー無くなったから　

1番まずいかなと慌てて外来へ

まだテゼスパイアは冷蔵庫に1本あるから

💊だけ1ヶ月もらうつもりでした

本当は先月の受診で最近体調悪いからと

毎日30mgのプレドニンを朝1回5日間の処方を

もらってたんですが

テゼスパイア開始前にはよくある程度の苦しさ

だったし、

テゼスパイア開始直前に先生から

「そんなプレドニン飲むようじゃ

もうすぐ死ぬよ」

と言われた言葉が引っかかってて

3錠のんで

やめてたんですが

「前回より悪くなりすぎ。

お葬式とか仕方ないことだけど、

しばいぬれんたさんは、喘息かなり悪いんだから

自覚してプレドニンしっかり飲まないと

よくならないから」

と、キレられた？ので開始しました。

あー

顔が丸くなる　トイレ近くなる

胃が痛くなる　夜ねれなくなる

手足が痛くなる　血圧上がって頭痛くなる

いい事なんかない

(皆さんはどうですか)

それに最近なかなかの感染力でコロナ流行って

ます

患者さんもスタッフも止まらない感じ

先生からはステロイド内服中でもワクチンは

した方がいいけど、

さすがに今日はやめましょうと。苦しかったから

打つかなー… 高いなあ

テゼスパイアは発作が悪くなった

救急搬送は止めてくれるけど、

悪化の坂道を下り出した喘息は治せないのかー

仕事、パートしか無理なのかな

テゼスパイア高いし

生きていけるかな

お金貯まらないな

喘息の未来が見えた気がしてきて

ココロが薄暗くなるときは

れん🐕の寝顔が特効薬

あなたの寝顔守ります

ママがんばります

土曜から始めた白梅干しの土用干し(ややこしや)

完了しました

今日は日曜の休日出勤の振替で午後休みだったから

帰宅して梅をひっくり返して

夕方に終了しました暑かった

↑これが2日目　まだ黄色い？

↑これは3日目　白干しだけど紫蘇なしでも

ほんのり色付きました

なんか3日目は夜露にあてたらしっとりする

と書いてあったけど

あんまりしっとりしない梅干しを

おにぎり🍙で頂きたいので、気温も高すぎだし

これで終わりに。

瓶に詰めて冷蔵庫で1年待ちます

なんせ台風がまた関東に寄ってきたのかな？

気管支がだんだん狭まってきたのを実感しながらの梅しごとで限界でした。

皆さん大丈夫ですか？

私はかなり息切れしてきました。

喘息持ちは天気予報より早目に気管支が感知しますよね

台風できたとか、　

台風向かってくるとか。

何も出来ないけど　サルタノールとプレドニン

お守りに挑むしかないわけで　

だから

1年後の私は元気なのか？

テゼスパイアは台風から守ってくれるかな？

と、一抹の不安があるけれど

梅干しの1年後を楽しみに

息が切れる胸をさすりながら台風9号に備えます

実は母が突然腹部膨満感と疼痛訴え🚑、

S状結腸捻転と診断され

内視鏡で整復して

やれやれ…再捻転しないといいなと思ってた7日後に入院先で肺炎で亡くなりました

なんというか昔はかなりの毒親で

ずっと複雑な子供ココロを抱いてたのですが

ここ何年か認知症が進み

子供も夫も把握出来ない母でした。

沢山傷つけて何もわからなくなるって

ずるいよなと思ったり、

初めて笑うとかわいいかも

と思ったり。

自分でなんの感情なのか未だわからないですが

火葬前には涙止まらず

悲しいのか。終わったんだなーなのか。

とりあえず喘息は睡眠不足と

お線香に包まれて悪化

頓服プレドニンを何回か内服してみたけど

当たり前だけど難治性なんだから良くならず

先週ちょうどテゼスパイアの日になり

とりあえず打ってだめなら救急受診かな…と

思ってたらテゼスパイア効きました

初めて、あ、本当にやばい発作が軽減した

と思えた❗️

経過はともあれ効果が確認出来たのは良かったです

そして久々のお休み(忌引は2日だけ。休めなかったー)

白漬けしてた梅さんの干しを開始しました

梅酢の水気を拭き取り

天日干し

海の近くで台風の影響か風強めなので

海の塩分もさらに取り入れちゃいそうですが

3日干し頑張りたいと思います

こんにちは

先週受診で、めまいはテゼスパイアじゃなくて

シングレアじゃないかと主治医に言われて中止して7日目です

確かにめまい改善した✨みたいだ

転倒しなくなってるなー

やったー

でもテゼスパイアより数年前からシングレアの内服はしてたのに、あんまりめまいなんてわからなかったのに。

テゼスパイアとシングレア、

相性の問題それとも気のせい

倒れて頭部打撲までしてるからめまいだったと思うけどな

まーなんでも良くて　めまいないなら良しですね。

シングレアなんて喘息に効いてんのかと思ってたし、実際テリルジーやシングレアで改善しないからテゼスパイア開始したんだけど

めまいが改善したかわり？になんか喘鳴が復活したんだよなー

わかんないけど。落ち着かない天気かもだし、最近忙しくて持ち出し仕事あるし

疲れてるからかも

プレドニンは飲みたくないし、様子みたい。サルタノールで寝ておきたい

受け持ち患者さん新規担当が怒涛の3連発で夜なべしてプランとか作ってるのも自分が悪いんだ

でも忙しいから終わらんわ💢

七夕さま🎋にナース増やしてとお願いしよう…

眠れない→次の日の夜具合悪くなる

忙しく走り回った日→その夜発作

これは喘息あるあるですよね

………………

話変わりますが、5月から予約してた梅が今日やっとやっと届きましたー

今年初めに肺炎で死にかけてから、リア死ぬまでに日本のお母さんみたいなこと少しは出来るようになりたいと思って始めた梅しごと

梅を洗って竹串でヘタをとり

青そうな梅と氷砂糖とホワイトリキュール混ぜ混ぜ

梅酒になる…はず？多分

アルコールをかけて塩と梅を交互において

オモリを乗せました

ほわーんと甘い梅の香りが幸せ

仕事帰って梅が、21時にきて終わりが23時じゃなきゃもっと幸せ。

カビないで無事梅干しになりますように🌌🎋

今日はテゼスパイア4回目の日

正確には夜にでも打とうと思ってますが。

とりあえずの経過観察受診でした。

………………………

「まだめまい😵‍💫があって、この1ヶ月に1回ふらっと家で転倒して頭ぶつけました

あと先週防災訓練中に熱中症かもしれないですが

ヘルメット⛑被って救助訓練中にくらっとして

座り込みました」

🧑‍⚕️「テゼスパイア… どうかなぁ？

とりあえずシングレアでめまいが出る人いるから

シングレアやめましょう💊」

「あとこの1ヶ月で朝まで咳で

寝れないのは4日。

先週は深呼吸しても狭窄音なくてよかったんですよ！！

でも今日はなんだか自分でも聴こえます

でもでも始める前より楽なんです」

🧑‍⚕️「あれ？聴診大分悪いですよ

テゼスパイアを変えようかな…他の薬もあるから。

まー最初が酷すぎたから今日はプレドニン出すから飲んでみましょう」

……………………………………

うーん。なかなか評価できない自分のカラダ

プレドニンは使いたくなかった。

プレドニンは動悸がして頭痛がして、

頻尿になって、胃が痛くなって、

血圧上がって、顔がまんまるになって、

手が痺れて怠くなる

嫌だな。そんなに苦しくないもん。

でもテゼスパイアが効いたと思いたくて客観視は

できてないな　わかってはいる

そう。その防災訓練で倒れた(バタっとじゃないのに)ことで昨日人事に呼ばれました

「マリンスポーツ🏄‍♀️してるって本当な訳？それにしては体力ないんじゃないですか？なんか痩せてますよね…」

上から下まで顔を動かして見られてなんだか責められている。あーやっと3か月経つのにくびなんだろうか。でも公休以外休んだ訳でもクレームがある訳でもないから大丈夫かなぁ？

今は夜勤もしてないし。

喘息があるのは話してるけどテゼスパイア開始は話してない。

数年したら話そうかと思うけど今は時期じゃないなぁ。使用期間6ヶ月だし

毎日不安。いつも自分のカラダに自信がなくなってから何か気弱だ。よくないな。

でも具合が悪いのを知っていると患者さんの気持ちに寄り添えるよね　そう前向きに生きよう✨

話変わりますがこの前誕生日にロシア🪆🇷🇺料理やさんに友達が連れてってくれました

ボルシチ😍

ピロシキ😍

壷焼き😍

ペリメーニ😍

海が見えて美味しくて楽しい誕生日🎂が過ごせましたありがとうー

他の友達にも自慢したらボルシチはビーツで紫色のもあるとか？

どこか紫色のボルシチが食べられるお勧めのお店あったら教えてくださいー

ハマりました

さ、今日も打ちますね