でも、険しい山と深い谷はあまり無く、現在薬と相性が良いです

そして、もう下がることは無いだろうと思われていた血小板が

びっくりするほど下がり続けています
と・・・体調の話は置いといて

ブログデザイン欲しさの復活です

久々のブログ

書き方に戸惑っています

以前書いていた時と随分変わっている様な気がします

自分の絵文字が入れやすくなっている

そして、この絵文字・・・

可愛いな～

自分で作るのとサイズ感が違うけど・・・

いいなぁ～　

・・・？でも・・表示を確認すると

うさぎの位置が・・ずれる・・・

昨年5月…パルボウイルス(りんご病)からの
踵の・・・歩くのが辛い程の痛みは
今年に入って・・何時頃からだろう

今は痛みが無いです
先生の言う通り　「一年位痛む人もいる」 の
一年位痛む人だった様です

「その後リウマチになってしまう人がいる」
とも言われていたけれど…
元々シェーグレンからのリウマチ症状があるので
…これはよくわからないです

現在リウマチ症状は　プレドニンか？免疫抑制剤か？
新しく飲み始めたアザルフィジン（リウマチの薬）
で抑えられている様です・・・たぶん

手足の指の関節の痛みも今は治まっています

あと 手足の指の浮腫み・右足だけ浮腫む？
症状と手首の微妙な腫れも今は気になりません

内蔵？があちこち痛む症状も
今年は余りありません

右足腰の取り外したくなる程の痛みも・・・
時々はやってきますが

今のところは痛いけど(我慢出来る範囲の痛み)
治まっています

後…以前ブログで書いた
呑気性？らしい症状(夜にお腹が張る)
も今は治まっています

ついでに

飛蚊症は…
現在もかなりの数飛んでいますが
慣れました…いや諦めました

耳鳴りは…
以前程は気にならなくなったけれど
これも慣れたのか
それとも最近余り地震が無いからか？
時々気になる程度です

後は…。。。なんだろう…
あ　子宮筋腫のある辺りの痛みと
腫れ感も今年は殆ど感じません


今気になるのは
目眩と怠さと眠気

（かなり深刻です）

血液の流れを良くする薬で治まっているのかな？
と思っていた何年も苦しんでいる目眩が
最近無くて喜んでいたのに

また気になり出してきました
よく聞く 回転性の目眩でも
ふわふわする目眩でも
どちらでも無いと思うのですが・・・


急に調子と気分が悪くなり
目眩と言うか…
気を確かにして持っていないと
倒れそうな感じ(昔は何度か倒れた)
あの感じ？

がまた　し始めています

…上手く伝えられない

また…三半規管がおかしくなってきたのかな～？

後・・怠さと眠気が酷いです
これはまた後で書きますね

そんな感じかな～

たぶん・・ですが

今は薬でかなりの症状が抑えられています

今年・・プレドニン減量した時に

薬のおかげを思い知らされました

その話はまた後程・・・

ブログを書いていない間に

お薬の変更があったので書いておきます

お薬の話長々なので

興味の無い方はスルーしてくださいね

現在飲んでいるお薬は

朝
・プレドニンゾロン４㎎

（ステロイド）
・プレタールOD錠１錠

（血の流れを良くする）

・ランソプラゾールOD錠

（胃薬）

・ワンアルファ０．５μｇ

（プレドニン３年目骨粗鬆が心配と

　最近飲み始める）

・ロキソニン１錠

（痛みどめ）

・アザルフィジンＥＮ１錠

（リウマチの薬・関節の痛みを止めるため）

昼
・ロキソニン１錠
（特に痛みが酷い時以外は

　なるべく飲まないようにしている）

夜

・プレタールＯＤ錠

（朝同様血小板が多いので）
・ロキソニン１錠

（痛みどめ）

・タクロリムス２錠

（免疫抑制剤）

その他

・デパス１錠

（眩暈と夜中体調が悪い時）

・ヒアレイン点眼液

（ドライアイ）

・ロキソニンテープ

今のところこれ以上は増やしたくない

ギリギリのお薬です

飲んでいても体は何時も何処かしら痛いし

体調も良くはないですでも我慢

新しいお薬を貰う時はしっかり考えて

要る要らないを決めています

ブログお休み前は

免疫抑制剤がプログラフだったのですが・・

以前書いたかな？

今年シェーグレンが難病指定になったのにも関わらず

認めてもらえないのでブツブツ

（難病の基準が厳しくなって　審査には入院が必要と

　言われ今の先生はそれを余り進めないのと

　たぶん今薬を飲んでいるので　その基準の結果は

　出ないだろうなどなどいろいろありまして）

難病指定数が増えて

その病気と解って通院しているのに

認定されないでお金に苦しんでいる人は

どれだけいるんだろう・・・

以前は金額を沢山払っているからでも

指定が貰えたそうです

あ・・話がそれてしまった

プログラフの話ですね

プログラフのみ1日２錠２か月分３万円

（他の薬は違う病院で貰っています）

を1日３錠に増やしましょうと言われ

お金が無いから嫌だ～！と先生に言ったところ

（最初ジェネリックの薬では効き目が少し違う

　のでプログラフにしましょう　

　と言われ飲んでいたのですが）

1錠増えたら2か月４万５千円・・・・

１か月にしたら２万２千円ちょい

でほかの薬・診察代で１か月３万は軽く消える

「無理無理」

「ジェネリック試してみる？値段安くなるから」

と言う事で　

免疫抑制剤はジェネリックの

タクロリムスに変更になりました

なのに何故今でも２錠なのか？言うと

血液検査の結果が悪かったので

２錠に戻ったのです

そしてその代り？

リウマチの薬が追加になりました

それと

昨年はプレドニン0が
目標だったのですが

ブログを休んでいる間に
5mgだったプレドニンを下げるという事になり

（元々はプレドニンを免疫抑制剤に

　切り替えていく予定だったので）

5mg→4mg→3mgにしたところで体調かなり悪化
10mgに増やしてからまた5mgに戻り

体調は良くはないけれど元に戻った事と

タクロリムスが増えた事で
また減薬チャレンジ中の4mg2ヶ月目です

現在の体調はイマイチですが

プレドニン生活３年目・・

（骨粗鬆が心配なのでワンアルファ追加）

３㎎になった時の体調を考えると

もう０には戻せない？と言うか

０になるのが怖いです

でも　

先生はプレドニンは体の為に止めたほうがいい

と言って・・また減量始めました

kozuchan的には・・・

１０㎎の時に・・普通の人間になれた

と思います

ひとまず薬は今のところこんな感じです

プレドニン減量の話は

また後ほど

ずいぶん長い間ブログをさぼっていました

皆さんのブログもこっそり読み逃げ

こっそり読んでいいね逃げしていましたが

・・・・・なんとか生きています

体調は・・・ぼちぼちです

もうすぐ・・息子が二十歳になります

kozuchanの病人生活も・・

いつの間にか二十歳を超えてしまいました

第一子妊娠中に発見された一つの子宮筋腫が

20年かけ・・一つから三つになり

子宮内膜症になり

腺筋症になり

何処かに癒着しつつ

ゆっくり子宮成長中

の・・間に

本態性血小板血症になり

膠原病（シェーグレン）になり

シェーグレンから

ドライアイ・ドライマウスになり

リウマチ症状が出て

甲状腺にも異常が出て

何故か飛蚊症になり

ついでに乱視からの

網膜剥離になりそうな状態が発見されて

第二子出産からの

坐骨神経痛？の痛みだけだと思っていた

腰の痛みも

最近ＭＲＩで生れ付きの臼蓋形成不全と

言うことがわかり

２０年とはいつつ・・

その前から症状はあったので

何時から病人なのかは分からないけれど

すべての病気を維持しつつ

途中　あちこち不調だらけで

死ぬのか死ぬのか

と思いながらも・・なんとか頑張ってます

本態性血小板血症とシェーグレンと

飛蚊症とドライアイと網膜剥離になりかけは

もう治らないと言われているし

臼蓋形成不全も

悪化して人工関節にすれば

痛みも無くなるだろうけれど

今　手術して・・もし長生きしてしまったら

もう一度　交換の時期がやってきてしまう

それは避けたい痛いの我慢

本態性血小板血症は　最初に

「年を取ったら治療になるでしょう」

と言われているので

これからまだまだ病人生活は続きます

・・・・・あ・・長いブログになってしまう

いろいろ書きたいことはあるのですが

この辺で一区切り

またぼちぼち書いていこうと思います

・・・たぶん

体調イマイチ

風邪ではないと思います

あ

苦手な方はスルーして下さいね

聴診器で診察

胸の音に異常無し

一安心

喉が痛かったので　診てもらうと

喉と舌が荒れていると言われました

していたのですが

風邪をひき始めたころから

まだら舌が　完全復活していたので

喉と一緒に 舌もおかしくなっていました

その日の夜の事…

(とっても甘くて美味しいかった)

家族で食べていたところ

(まだら舌になってから始めて食べたかな

　いつもは缶詰なので）

途中　ちょっと舌が痛くなってきたので

最後の一口にしようと口に入れたところ

喉と舌に激痛が　そして

パイナップルがなんとも言えないマズさに

最後の一口だったのに～

痛い～マズイ～？～何このマズさは…

舌から　じんわりと出血

(マダラ舌の赤身？のほう全体的に

じわじわと喉の辺りも同じ感じの味がする

せんべいを食べて 舌から血が出た時があった

（せんべい好きなので痛くても我慢して食べていました）

「ドライマウスなのにせんべい食べれるの⁈」と驚かれた

その時せんべい禁止令が出たのですが

いまでもこっそり舌が許す限り食べています

先生には秘密

パイナップルも禁止令でちゃうかな

みなさんも舌が荒れている時は

気をつけて食べてくださいね

そうそうそれで

みるちょで呟いたところ・・・

と教えてもらい・・・ググる

肉をとかす柔らかくする…

そう

・・舌が溶けてるんだ…

見てしまったので。。。

誰も手を。出さなくなった

美味しいかったのに

撮ったけど・・気持ち悪いので削除

その代わり

（せっかく撮ったので）

それも十分気持ち悪いじゃない

この辺で辞めておいたほうがいいですよ～

かなり衝撃的なので

何年か前も　取れた時がありました

思います

今回は気がついたら無くなっていました

もともと2mmあるかないかの爪

爪とれた～と子供達に言ったら

「別にあっても無くてもいいんじゃない」

と 言われてしまいました

「小さい爪をバカにしたなー」

取れたら一大事だろうけど

kozuchanの爪は無くても問題ないと思っている

あそうそう

パパと子供は～

ギリシャ型かな

それでは…

（１枚目にするとチェックリストに写真が載っちゃうから）

全く～　安心パック入ってて良かったけど

普通に落としてこんなになるか

３回目は・・全額自腹修理になるようです

それと～

今朝・・時間があったので

娘にキャラ弁を作ったの～

初キャラ弁

娘に・・・「なにこれ？気持ち悪」って言われた

手と足もついてるんだよ～かわいい

・・・・子供達・・キャラ弁世代じゃなくて・・良かった～

ではでは

小指の写真

行きますよ～

あまず最初に・・・

kozuchanの足の指の形がなんか変でも

気にしないでくださいね

ジャ～ン

穴ぼこになっています

ポロって爪が取れた感じです

落書きしてみた

衝撃的写真最後まで見てしまいましたね

夢に出たら　ごめんなさいね

免疫抑制剤を飲み始めてから

始めての本格的風邪でした

かなりしぶとかったです

最初に病院に行けなかったのが

一番の原因だと思うのですが

昨年末・・夢の国で楽しんだ次の日

何故か何時も通りに目が覚め

片付けやら何やら　結構動けたのですが

２日後　

食べた物の甘味だけ味覚が無くなった

以前・・確かブログにも書いた？

同じような事があったので

疲れが出たのかなと　思っていましたが

次の日から喉が痛くて鼻がおかしくて

何時もなら　この時点で直ぐに病院に行くところ

その日は１２月３０日

病院は年末年始のお休みに入ってしまい

かと言って市販の薬は何が飲めるのか解らず

以前も・・多分土曜日の晩から風邪を引いたのか？

病院に行けない時に風邪を引いてしまい

休み明けに薬を貰いに行ったことがあり

その時に　

「もし市販の風邪薬を飲むなら・・何を飲めばいいの」

と先生に聞いたところ

「んー・・風邪ひいたら　直ぐにおいで」

と言われて　結局聞けなかった事がありました

今回も何を飲めばいいのか

何時もの薬をしっかり飲んで

ロキソニンも１日３回しっかり飲んで

後はデパスでごまかし

途中　２日くらい寝込んでみた

で　１月５日にやっと病院に行けました

ついでに・・早かったのですが１ヶ月分の薬ももらいました

病院で・・また

「こんな時　市販の風邪薬・・何飲めばいいの」

「んー・・イブか・・・あ・でもロキソニンはまだある」

「何飲んでいいか解らないから

　　　いつもの薬と　ロキソニン1日３回飲んでいました」

「ロキソニンでいいよ・・・治らないけどね」

・・・・・・・

でも・・薬は・・・・

間違えていなかった様です

今回鼻が酷く・・

とは言っても・・シェーグレンになってから

鼻水が・・・垂れなくなった気がする

（お食事中の皆さんすみません）

元々　ちょっとだけ花粉症気味だったのが

鼻も涙も出なくなったので治った気がする

（気のせい？）

後　風邪を引いても　鼻が出る？けど

垂れなくなった（つ～っと出なくなった）

その代わり　出ないけど顔の中に貯まる

（お食事中の皆さん・・本当すみません）

でもうこれ以上蓄えられないと出る（鼻がかめる）

（それまでは　いくらかんでも鼻はかめないのです）

の繰り返し

でそれが続くと蓄膿になる

（今まで２回なっています）

それが怖いので　危ないと思ったら

病院で抗生物質を出してもらう様にして

それから蓄膿にはなっていないのですが

（病院の先生もシェーグレンから蓄膿・・有りかも

　と言っていました）

今回多分ギリギリ危なかったです

多分・・そんな気がする

蓄膿になると　kozuchanは

インフルエンザと思うほどの

激しいめまい　３９度近い熱　節々の痛みが出ます

後・・栄養ドリンク色の鼻になります

普段から　怠かったり痛かったりが

当たり前のようになっているので

今回の風邪も　辛いけれど

歩き回れるレベルだったのですが

蓄膿が怖くて　２日くらい寝込んだのです

みなさんも　鼻風邪・・・長引く時は・・

気をつけてくださいね～

熱があまり出なかったのは

ロキソニンのおかげか？解らないけれど

今回の風邪は　とにかく鼻が辛かったです

最後の頃は　鼻をかむと　耳から出そう

耳の奥が変な音がする様になっていたし

後・・何日か病院に行けなかったら・・

出てましたね・・・・・

今はもう風邪は大丈夫みたいです

でも・・なんだか・・怠い？というか動けないです

でも・・・・・・

無理しない程度に・・

ぼちぼち動き出さないといけませんね

水曜日の夜・・・

夜中に突然！喉？いや？？？

食道？胸？の辺りが苦しくなって

目が覚めました

ひとまず　枕元常備の水を飲んだのですが

水はごくごくとはいかないまでも飲めているのに

口から先・・・喉あたりから

飲んでいる感覚が全然無く

息は出来るけれど苦しくて

食道が・・腫れてる？通り道が細くなった感じ

なんだったんでしょう

パパさんは今だに出張中

息子は今・・学校で３週間の試験期間

（今インフルになったら留年だと　

　かなりの猛勉強中）

近所の両親は２人仲良くインフルエンザ中

（順調に回復中）

今みんなに迷惑はかけられない

頭の中をいろいろなことがぐるぐると駆け巡りました

なので少し落ち着いてきたところ

デパスを飲んで寝てしまったのですが

次の朝・・・目覚めることができたので

無事です

昨晩は何事もなかったので一安心ですが

夜中に調子が悪いのは

とても怖いです

あ・・・前置きが長くなってしまいました

夢の国では足腰の痛みに耐え

お腹の調子の悪さも乗り越え

久しぶりの目眩カムバックにも

デパスで乗り越え

それでも楽しかった

けど・・・自分の体調に

でも・・・今は・・

プレドニンと　プログラフを飲んでいるし・・

バイアスピリン・・この３つで

体調が維持できている気がする

(これやめたら・・また戻っちゃうのかな～）

だって・・この３つを飲み始める前よりは

これでも　確実に　体調は良い

と言うことで行ってみた夢の国

帰り頃には・・

まだまだ楽しみたいのに

無理しても歩け無くなってきて

お土産を選ぶのも辛くて

プログラフを飲み始めてから

ほとんど気にならなくなってきた

両手足の指・第二関節すべてが

痛み始めて

そして・・帰りの車の中（爆睡）

謎の症状が・・・

昨年・・後半から気になっている症状・・

夜布団に入ってしばらくすると

足がむずむずというかなんとも変な感じがして

足が勝手に動く（特に右足）

時には座って居て・・むずむず

で謎の動き

この謎の動きとは

寝ている時は・・勝手に上に向かって・・

真っ直ぐではなくうにゃっと・・うまく言えない

無意識にかってに動く

椅子に座っていても膝から下がうにゃっと

上に向かって動く

たまに聞く・・むずむず脚症候群

気になっていました

年末・・膠原病内科に行った時・・

受付に　ストレスレッグス症候群のパンフレット

が置いてあって・・・

待ち時間に・・読んでみた・・・

症状は夕方から夜にかけて現れやすくなり

眠くなると特に強くなるらしい

　うんうんそうそう

夜だけじゃなく・・リラックスした時や

じっとしていなくてはいけない時にも

あらわれる

　そうそう

どうしてなるのか・・・

　？どうして？？

理由ははっきりわかっていません

　またか・・いや

貧血・妊娠・透析・糖尿病・リウマチの

患者さんに多い

・・・・リウマチ・・・・？

・・・・糖尿病もちょっと怪しい

で・・症状は

むずむずする・怠い・足を動かしたくなる・けいれんする

痛い・電流が流れている・ちくちくする・ほてる・イライラする

足が笑う・かきむしりたくなる・足がでたらめに動く

・・・・足がでたらめに動くまさしくこれ

そうそう思ってもいない動きをするのです

　　他にも赤文字が怪しい

　　けいれんする・・電流が流れている・・は

　　プログラフを飲み始めてからの違和感に似ているし

完全に当てはまる

診察の時にパンフレット持って・・

先生に相談してみようかなと思ったのですが

また・・これは整形だな・・で済まされる

と　思ったら聞けずに帰ってきてしまいました

でも・・

帰りの車の中

足が　どうしようもなく痛いし違和感だしで

むずむずむずむず

でも車に乗ったらすぐに睡魔が

パパさんには申し訳ないのですが

起きていることができなくて

家に着くまで寝続けてしまったのですが

途中何度も

この　足がでたらめに動く症状が出て

その度に目が覚め

やはり先生に聞いてみようかな～

やっぱり・・

第二関節の痛みといい・・むずむずといい

シェーグレンからのリウマチ気味は

kozuchanの中に潜んでいるんだな

どこか行ってくれないかな

今頃になって新年のご挨拶

書きたいことは沢山あったのですが

・・・・のんびり書いていこうと思います

やってしまいました

年末年始風邪をひいてしまいました

毎年当たり前のように体調の悪い１２月

昨年末は　夢の国に向けて

なんとか　なんとか・・・

体調・・維持して維持して維持して・・・・

維持して維持して維持して・・・

維持して維持して・・・・

１２月末・・kozuchanの誕生日に

家族と　夢の国満喫してきました

お昼にブッフェで　

バースデー皿　を持って来てくれたので（皿のみ）

自分でケーキを乗せてみました

ティラミス倒してしまいちょっと残念なお皿に

そして

食べてみたかったリトルグリーンまん可愛い

食べるのもったいない・・・・モグモグ・・・

以前・・娘がダッフィーのハンドパペットを

お土産に買ってきてくれたので

今回はシェリーメイのハンドパペットを

パパさんに買ってもらいました

kozuchanのダッフィーちゃんに

彼女ができました

かわいい

シーとランド・・・どちらも行きたかったのですが

シーにダッフィーがやってきてから・・

まだ行ったことが無かったので

（娘と息子はそれぞれ友達と行ってます）

誕生日ということで

kozuchanの行きたい　シーに決定

元々パパさん以外絶叫系が苦手な

kozu家・・・・・

ファストパスは　子供達が取りに行き

・・・・乗り物は　ほどほどに

途中休みを取りながら

楽しい１日を過ごしました

とは言っても

頑張って体調調整して行ったのですが

途中何度か体調が悪くなってしまい

何か欲しいな～と言うざっくりした願いも虚しく

帰りにお土産を買おうとした時には

立っているのも辛くて

娘に探してもらいなんとかゲット

そう言えば・・息子と娘が２人で

誕生日だから何か買ってくれると言っていたのに

結局・・それも・・選ぶ力がなく

＜もらってないんだけど　　

もう何年も辛い右足腰のことや

昨年からの踵の痛み・・

２年続いた間質性肺炎の疑いや・・・

目のこと・・・

その他の病気のことなどなど・・・

自分でしっかりと歩けるうちに・・

目で見て楽しめるうちに

もう一度行きたかった夢の国

なんとか無事帰って来れました

（実は　かなり覚悟して行ったので

　凄く嬉しいのです）

家族には迷惑がかかるけど・・・

子供達も大きくなり頼りになることが

解ったので

ランドも・・行きたいなぁ～

続く